ミトコンドリアは、私たちのいのちの最小単位で、肝臓、腎臓、筋肉、脳等代謝の活発な細胞に
数百、数千個のミトコンドリアが存在し、細胞質の約40%を占めている。全身で体重の10%を占めている。
ミトコンドリア病はATP産生障がいの為に、エネルギーをたくさん必要とする臓器、脳、心臓、腎臓、肝臓などの
臓器に障害をきたす疾患。新生児から成人までありとあらゆる年齢で発症し、てんかん知的障害、
卒中発作など神経症状、目や耳の障がい、筋力低下心筋症、
甲状腺機能障害、糖尿病など内分泌症状、鑑賞上人症状、あらゆる臓器の機能障害をきたしうる病。
ミトコンドリア病の頻度は１０万人あたり、9.2~16.3人とされ比較的頻度の高い先天性代謝疾患である。
「ミトコンドリアとと病気」メディカルドゥ小坂仁先生 寄稿文より抜粋
前回のブログにも書きました、龍の痙攣から国立精神神経医療研究センターにて
脳波・MRI検査，以前行った血中濃度、主治医の外来を受けました。脳波・MRIは問題なし、痙攣の様子を撮っておきましたので動画も見せました。チアノーゼになるような唇が青くなったときはすぐに救急車を呼ぶように勧められました。
メラスの痙攣重積は良くない結果を生みますから、慎重にしなくてはいけませんが、まず頭痛がないこと、意識障害がないことなどから、痙攣剤のコントロール不足ということで、一番最初の痙攣剤量に戻され、さらに痙攣が頻繁に起こった時のための二剤目のアレビアチンの補充をしていただきました。生活している家族の様子見で、くすりの量を増減してもらえるのは、ありがたい。そして、何より、アルギニン点滴を家で施すことを許してもらえる環境が、本人の負担を軽くしていると思います。
さて、痙攣は何故に起こるのでしょう。
自分はヨガを日ごろから学び伝えていますので、東洋医学でいう神経伝達のバランスの崩れが、不定愁訴を生むという観点からすると、龍の交感神経の経ちすぎが原因ではないかという思いに駆られます。しかし普通に伝達できる人には、呼吸法でかなり気持ちを落ち着かせることはできますが、ミトコンドリア病は、ちょっとコントロールがうまくいきません。
しかし釣りをしていたり、絵を描いているときの龍は、確実に独り言が減り、頭がまとまっていて、楽に呼吸している感じ。普段生活を共にしていたら、できれば息子は、楽に生活を楽しんでほしいと望むばかりです。
だから無理なく、絵を描いて、魚を感じる、いのちを感じる世界に浸ってもらいます。
いつ何が起きても不思議でないという、親としては常に気を緩められない状況にありながら、でも今生きてること、楽しんでほしいという思いでイラストを書き綴る彼の絵をTシャツにまとめました。仲間の障がい者のイラストや、難病、障がいの壁に取り組む、団体の本、音ごはんの音楽のCD、バックなど色とりどりの自由なショップづくり、、、ひまわりの家立ち上げ準備に余念ありません。
難病もいろいろありますね。皆さんが難病に対して声をあげたいという思いありましたら、きかせてください。そして何か作品があったら紹介ください。ひまわりの家で応援できるものは、できるカタチで皆に公表していきたいです。
写真は龍のイラストTシャツです。もし気に入ったものあったら、送ります。連絡ください。みどりの会の活動内容も送ります。
ミトコンドリア病研究の先生たちにもぜひ！！
ミトコンドリア病の周知と理解のために。
連絡先０９０－７１９６－２７５１
メールアドレス ’みどりの会’ <admin@mito-green.club>