第6回、7回 2024年最後のミトコンドリアみどりの会 患者家族zoom茶話会のお知らせ

photo樋口淳雄

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。

2024年最後のZOOM茶話会になります。

●12月26日木曜日
2時から

●12月30日月曜日
13時半から

 
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか?
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。(専門医はいません)

専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に愚痴、生活の不安も含めて、深いお話に繋がっていきます。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか?

移動支援は?
重度訪問介護制度は?
ヘルパーさんについては? 
受け入れ病院、医師について悩んでいませんか?

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

初めての方も歓迎いたします。

年末年始で忙しい師走ですが、出入り自由にしますのでどうぞ気楽にお入りください。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

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また、みどりの会では、以下の3つの茶話会ラインでおしゃべりの場を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
?成人で発症した方々の患者家族の茶話会
?小児発症した方々の患者家族の茶話会

ミトコンドリア病は病型や年齢で症状・悩みが異なり、個人個人での違いもあり、千差万別な悩みが交差します。LINEでのお話も希望がありましたらつなげることはできます。ご連絡ください。

 

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子

 

 

ミトコンドリア病を生き抜く

病を持ちながらも日々生きる姿に、しんどさ辛さを感じることもありますが、
その姿に感動をも覚えることもあります。

 

今日12月1日 湘南国際マラソン『https://www.shonan-kokusai.jp/outline/』に出場した、まうちゃんの写真が送られてきました!

まうちゃんは2歳のときに呼吸鎖複合体欠損症(IV)が判明し、変異型がわからないミトコンドリア病ということで、治療も満足にできず苦労していましたが、2023年、日本では一例目の「HECW2の遺伝子変異」との確定診断が下りました。10歳のときです。

重度障がい、自閉症、発熱時の脱力発作が主な症状ですが、体調が安定している時はとても活発で明るく、元気いっぱい!

去年も走ったぞ! 今年も頑張ったんだ!

病を持っていても、社会性を持つことはとても大事なことだと思います。
病院探しで疲れている自分へのエールと思い、ここに記事を載せさせてもらいます。

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まうちゃんのママからのメッセージ❤

今日は湘南国際マラソンでした。

昨年から参加した車椅子、ラン&ウォークの部。
障がいを持った方がゆっくり参加できる部門に、今年もなんとか参加してきました。

1.4キロです。
車椅子でも、歩いても、座っても、寝転んでも、大丈夫?‍♀
健常者は車椅子で参加もできます。

介助者も付き添えます☺️

色々な方が参加しているから、とても素敵な感じ。

私の目につくのは、障がいを持った子どもや大人。
リハビリを頑張っている方、脳梗塞などを起こしたであろう、歩行器で参加のご夫婦とか、もうみんなバラバラだから、それが私はとても素晴らしい。
みんながみんなを応援して大歓声の中ゴールするのです。

最初から最後まで歩いても車椅子でもゴールできます。

この嬉しさ誰かに届けたい☺️

 

ミトコンドリア病は様々です。メラスの息子は17歳の発症時、頭をふるような運動はやめたほうが良いとセカンドオピニオンの先生から言われました。

まうちゃんは調子の良いときは走れます。

大空の下で走り抜いたときの気持ちよさは格別でしょうね~~ いいなあ~~

もしミトコンドリア病と診断されている方は、個人によってやって良いこと悪いことあると思いますので、しっかり主治医に伺ってくださいね。