photo by 樋口淳雄
ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングをオンライン開催します。
３月２０日（春分の日）１３時から１５時まで
茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。
どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
当会スタッフの遺伝カウンセラーの他、福祉制度などに詳しい相談員も参加予定です。
今回は4回目ですが、初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。
また嬉しいことに、今春から研究者田中雅嗣先生が、みどりの会の顧問として、患者家族の皆さんの悩み相談を受けてくださる事になりました。
田中先生は今回の茶話会ミーティングには参加できませんが、お悩み・疑問などを田中先生へお伝えして、後ほどお返事をいただくことも可能です。
ーーーーーーーーーーー
私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。
ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。
当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。
⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会
専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。
先日の「ミトコンドリア病研究公開フォーラム」のお話からひろがるものや、創薬に関する新情報、生活のちょっとしたことなど、なんでも構いません、おしゃべりしましょう。
一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がることを願っています。
「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）
連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子