月別: 2022年8月

 

「アルギニン製剤の保険適用」および「アルギニン製剤のミトコンドリア病への適応」をお願いするためのチラシが出来上がり、専門医の方々、医療関係者、保健所、市役所福祉課等への配布を始めました。

先生方も、病院での掲示を手配してくださったり、研究室の生徒さんにメール配信してくださったり、ありがたいご配慮に頭が下がります。

市の障害福祉の窓口でも、相談支援事業所や連絡会議などでの配布を提案してくださいます。いろいろな相談窓口があることを今になって知り、常に勉強させられる思いです。

また患者様の中には、ご自身のお子さんがアルギニンの早期投与でどれほど助かったかをお話くださったり、今回の活動に積極的に参加くださる方もいらっしゃって、私自身も勇気を頂いております。

草の根の活動ではありますが、小さな波紋が広がって、少しづつ前進しております。
皆さんの中でも、印刷したチラシが必要な方は、遠慮なくお申し付けください。

 

また、今後新たに書いていくつもりでいる要望書については、事前に実際にお困りになった方々のおはなし会を開いていくつもりでおりますので、ご興味のおありの方は、是非みどりの会まで連絡ください。

今後新たに書いていくつもりでいる要望書

①ミトコンドリア病に対して、地域の病院の受け入れ体制が不十分なこと。
②病院間で、診療情報を共有していただけないことが多いこと
③一つの病院内でも、診察が複数の科にまたがる場合、各科間で診療情報が共有されない場合があること。
④成人発症の精神症状に向き合える精神科医師がすくないこと。

その他、こんなことで困っているの、などのつぶやきでも良いので、ご連絡ください。

要望書を企画・作成するチームを「祈る地球くん」と名付けました。
チラシ内の「祈る地球くんイラスト」もメラス患者のイラストです。

 

またzoom会もぼちぼち始めています。

次回zoom会は・・・
「第1回　みどりの会ミトコンドリア病喋り場」（zoomでの開催）
８月３１日（水曜日）11時15分から小一時間の予定。
就学前の患者さんのご家族が多い会です。

 

連絡先　みどりの会　チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com（みどりの会公式アドレス）
090-7196-2751(伊藤千恵子）

猛暑に加え、コロナが猛威を奮い、自然災害とおちつかない毎日です。

みなさん　お元気でお過ごしでしょうか。

息子の龍も、体調の波は相変わらずですが、まぁまぁに在宅療養もでき、ホッとしているところです。

さて、現在ミトコンドリア病に対するアルギニンの点滴静注は、保険適用が認められておりません。そのため、病院でアルギニン投与を拒否される、あるいは投与されるとしても手続きに時間がかかる場合が散見されます。

今回、メラス発症時に、アルギニン点滴静注治療を標準治療の一つとして認めていただけるよう、周知啓発のチラシを作りました。

デザインは作曲家でチェロ奏者北條立記さんにお願いし、ミトコンドリア病の専門医や医療従事者の方々の監修いただきました。

 

 

 

 

 

ご一読いただき、賛同いただけるようでしたら、ぜひメールやSNSなどで、関係各所に拡散いただけたら幸いです。

 

 

 

主催ミトコンドリア病患者・家族の会（MCMの会）　
「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」
日　時　２０２２年９月２５日（日）１３時半～１６時半頃（予定）
　　　　Zoomにて開催（出入り自由）

 

昨年「オールジャパンミトコンドリア病患者家族会～専門医を囲んで～」では、みどりの会も共催させていただき、皆様の見守る中、有意義な会ができましたこと感謝いたしております。

今年は、日本を代表するミトコンドリア病患者・家族会MCMの主催で、去年の会を引き継ぐ形で「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」を行っていただけるというお知らせをいただき、とても嬉しく思っております。

代表　高橋和恵さんもおっしゃるように、ミトコンドリア病の未来に向かって、ミトコンドリア病を多くの方々に知っていただき、また患者さん、ご家族、すべての関係者が繋がりあえるような場を作ることはとても大切なことであると感じています。ミトコンドリア病患者家族、及び関係者に開かれた会ですので、興味のある方はぜひ参加申し込みなさってください。

以下MCMからのお知らせです。
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ミトコンドリア病患者やご家族、ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に
「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」を開催します。

参加人数６０名（先着順）

今年も、昨年同様、事前に送って頂いた患者さんやご家族の質問に対し、専門医の先生方から回答をいただく時間を大切にしたいと思っています。

また、このフォーラムはミトコンドリア病患者会の国際組織 IMP(International Mito Patients)　の「ミトコンドリア病啓発週間」（World Mitochondrial Disease Week）に合わせて開催されます。

この病気の克服に向けて、ミトコンドリア病を多くの方々に知っていただき、また患者さん、ご家族、すべての関係者が繋がりあえるような場になることを願っています。
日　時　２０２２年９月２５日（日）
１３時半～１６時半頃（予定）
Zoomにて開催（出入り自由）
・記録のため、録画させていただきます。講演部分のみ、後日配信の予定です。
・講演部分については、字幕のご用意があります。

当日のスケジュール

１．開会
２．各専門医による最新研究や治療薬、その他ミトコンドリア病の最新のトピックについてのお話
３．事前にお聞きした質問や当日の講演内容についての質問に対しての質疑応答
４．閉会

＊　申し込み　＊
９月2日（金）までに、下記アドレスまで、メールにてお申し込みください。
※申し込み用アドレス mcmmitochon@gmail.com

申し込み時に
① 申込みの方のお名前（ふりがな）
② ご住所（住んでおられる都道府県、市町村まで）
③ 簡単な自己紹介
④ 当日連絡がつく電話番号
⑤ Ｚｏｏｍ招待をお送りするメールアドレスをご記入ください。

＊また、専門医の先生方に質問のある方は、申込後、質問フォームをお送りします。
フォームに記入し、９月4日（日）までにお送りください。

＊また、Ｚｏｏｍに不慣れな方は、申し込み時にお知らせください。
当日の操作がうまくいきますようにアドバイスいたします。

参加してくださる先生方（五十音順）
小坂　仁先生
自治医科大学小児科学教授

三牧　正和先生
帝京大学医学部小児科　主任教授

村山　圭先生
千葉こども病院・遺伝診療センター長　代謝科部長
千葉がんセンター研究所　主任医長

八木　研氏
ジーネックス株式会社
代表取締役

連絡先　ミトコンドリア病患者・家族の会　高橋