啓蟄過ぎて、ポカポカ春の昼下がり、「QLife・遺伝性疾患プラス」という、遺伝性疾患情報専門メディアの編集部の山田さんと、zoomでお話する機会が得られました。
先日ある民間企業の方と、ゲノム解析と医療に関する話をしたばかりで、民間企業の実施するゲノム解析と患者会との関わり方についてみなさんと検討していた矢先でしたし、次男の胃ろう造設手術が近づいていて落ち着かない日々でもありましたので、難しい話になるのだろうなと少し憂鬱な気分でしたが、その先入観はすぐに消えました。
遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、最新の正確な情報を提供することで、前向きに生きる患者家族をサポートしようとしている姿勢を感じ、嬉しくなりました。
「QLife・遺伝性疾患プラス」は、遺伝性疾患を多様な側面から捉え、様々な情報を流し、国内外の公的情報サイトの紹介、専門家のお話、患者・家族会のインタビューなどを、写真を織り交ぜ、わかりやすく解説してくださっています。
今だと、「願いを叶え、疾病啓発につなげる」と題した、遺伝性疾患プラス2周年記念イベントを開催しています。患者家族の願いを叶えてくれるという夢のような企画です。以下に、募集要項を載せておきますので、興味のある方は応募してみてはいかがでしょうか？
※新型コロナウイルス感染症の影響により変更になる可能性があります。
■応募条件
・遺伝性疾患プラス利用者（LINE友だち限定）
・遺伝性疾患を持つご本人、またはご家族
・願いに対する強い思い入れがある人
・後日、遺伝性疾患プラス・CaNoW等の関連メディアで掲載の動画や取材記事に、お名前（ニックネーム可）や疾患名の掲載が可能な方 / お写真や動画にお顔の露出可能な方
■募集締め切り3月31日（木）正午
■願いの実施予定時期 5月～10月頃
詳細は次の通り
