オールジャパンミトコンドリア病患者家族会に向けて ライトアップ情報

Light Up for Mitoは、International Mito Patients(IMP) が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病(mito)の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。

 

リンク先を開くといろんなみどりにライトアップされたランドマークや子どもたちの様子が見えます!!

Light Up for Mito

希望の灯の様子は、喜びとともに畏敬の念に駆られます。

今年の2021年のミトコンドリア病啓発ライトアップは9月25日土曜日になります。 

 

海外で行われているミトコンドリア病啓発運動に、日本も加わります!!

横浜の開港記念会館を緑色にライトアップする交渉を、ミトコンドリア病当事者であるmcmの世話人山田源太郎さんが取り組み、横浜市からライトアップの件の正式承認がおりました。日程は24~27日の18:00~20:00となるで、月曜日もライトアップがされるようです。
今回のライトアップは、オールジャパンミトコンドリア病患者会への、エールにもなります。世界の取り組みに、日本も入り、チカラを一つに!という希望の灯となるのですね。嬉しいことです。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2017年9月に、我が家でも、緑の灯籠を作りました。

ちょうど、古賀先生から「IMPはミトコンドリア病がはじめて診断されてから
55周年になるのを記念して、世界各地で55のランドマーク
(史跡や記念碑的建造物)をミトコンドリアの色、緑に
ライトアップするプロジェクトを進めています。」というお知らせを頂いたのです。

 

龍の灯篭
作業風景

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

みどりの灯火

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

みなで持ち寄った瓶にマッキーペンや、ゼラを貼って描いた絵は、祈りが込められました。

ミトコンドリア病を広く知っていただきたい・・・

どんな病気もたいへんであると思います。
いのちはいろんな要求があり、全部受け止めようとすると
とてもたいへんなことになります。
ミトコンドリアという原初生命体の異常は、とにかくいろんなところで
いろんな風に異常が起きてしまうので
受け止めるほうは、一日一日めまぐるしく変わるミトコンドリアに向き合ったりするわけです。

免疫力の無さ
神経・精神のつながりの不安定さ
多臓器への影響
不確かな伝達系統

そして介護する家族の精神ケア

ひとりじゃないんだって思うことの心強さ
本人も患者家族も、いろんな生き方があって
いろんないのちがあるという暖かな気持ちと祈りをー

今回のオールジャパンミトコンドリア病患者会に向けて!