2020年ミトコンドリアみどりの会オンライン懇親会
- 2020年10月31日 土曜日 13時から１時間半(予定)
- 翌日一日限定でYouTube限定公開予定
- ウエブ会議システム「zoom」使用
- 参加資格：ミトコンドリア病患者家族、研究者、支援者。
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- 申し込み
問い合わせ先：admin@mito-green.clubyufugahokirara@jcom.zaq.ne.jp返信がない時もあるので、2つのメールを窓口にしました。電話０９０－７１９６－２７５１（伊藤）直接聞きたいことがある場合は遠慮なく電話ください。出れないときは折り返し電話します。
申し込みは早めに済ませていただけると準備の都合上ありがたいです。
- 先生への質問、患者家族へ話したいこと聞きたいことなんでも、後日メールに送ってください。先生への質問は2日前には村山先生へも送っておきたいです。当日に質問したい人のコーナーも設けます。その時は、ズーム会議中、こちらの進行に沿ってお話しください。なんでもお待ちしています。
- 申し込み
- 参加費1500円 参加確認後、オンラインみどりの会事務局株）アンティアーナより支払方法送ります。、クレジットカード、Paypay、銀行振込、コンビニ払いに対応
ミトコンドリア病は、細胞内でエネルギーをつくるミトコンドリアの異常で起こる希少難病です。病態の多くは多臓器にわたる複雑なもので、発症年齢も病状も多岐にわたり、病状の実態がつかめないために創薬研究もご苦労が多く、私たち患者家族も、病態が安定しない患者の介護をしながら、逼迫した日々を送っております。
息子が17歳で、ミトコンドリア病メラスを発症してから、生活が一転、様々な状態に立ち会い、そのたびに、いろんな情報を死に物狂いでかき集めました。
同じ病の方の親の話を聞けたときは、本当にうれしかった。
ドクター相談室から、久留米の古賀先生や、千葉こども病院の村山先生につながったときには、這っていた地から、世界が広がった気がしました。自分の生きてきた、そして何気に設計してきた世界とは全く違う世界で、身を粉にして医療に献身的な先生との出会いに感動したのです。そして介護の生活を続けるうちに、介護のよき理解者、地域の仲間から、一人で悩んで暗く押しつぶされそうな世界から立ち上がれたように思います。
それから6年経ちました。たくさんの協力者を得て、今を生きています。
長い前置きになりましたが
参加申し込みは引き続き対応いたします。
村山先生への質問
患者家族への質問
なんでもおしゃべりすることで、少しでも、ミトコンドリア病に光が差しますように！周知と理解も含めて広く公開します。
●参加希望の方メールアドレスに、みどりの会作製zoomマニュアルを送ります
事前に操作練習の日時を設定しますので、希望者は事前にズームが使用できるかどうか確認ください。
※31日開催の招待URLは30日までに送ります。（参加者zoomチェックは29日）申し込みに手間がかかりますが、どうぞよろしくお願いします。