みどりの会とカフェのご案内

みどりの会は
次男のミトコンドリア病メラス発症を通じ
病院の対応と、病後の経過と様々な交渉
医療ー介護ー通所
本人の様子と医療・介護のその後の報告

それらすべてを公開し、たたき台にして、ミトコンドリア病に関わる全てのネットワークの一つにくわえてほしくて個人的に作った会で、会員制ではありません。
思い立ったら、気楽に連絡していただきたいと思います。病状の違いはありますが、一緒に悩みましょう。

息子を通じてのミトコンドリア病についてはメールや電話での対応も行っています。
我が家は本人の見守りをしながらの個人住宅ですが改装し介護士の仕事をする娘が保険栄養士の免許を取得してくれて自宅をカフェとしていろんな人たちの和みの場所を作りました。

ひまわりつぶカフェ、、といいます
メニューは
料理が大好きな娘とで 手作りの、そしてミトコンドリア病の息子のためにも体と心にやさしい食材とメニューを塩こうじ酒かす窓発酵食品を加えて毎回考えて手作りしています。

普段はヨガを教えている場所ですので
体や心のメンテナンスに訪れる方は、それぞれの思いです。
最近はミトコンドリア病の方の訪問もあって
自分としては、お気持ちを聞くお話に余念ありません。

紅葉釜飯

11月のメニューは
釜めしメニュー
エビやカニをくわえ、秋の食材も盛り込んだ
紅葉釜めし
茶碗蒸し付き
秋サラダも加えて
基礎代謝を活性化させるメニューです。
デトックスカレーは
玉ねぎ、セロリ、しょうが、ニンニクをヘタヘタに炒り、
そのあと、混ぜ合わせる香辛料、、野菜、チャツネ・・・
それぞれがからだのつながりのように
食べ物をつなげてゆきます

毎週月曜日・金曜日は休まず営業しています。
ミトコンドリア病のお話いっぱいしましょう。
皆様のお越しを心からお待ちしています。

10月

油絵二枚仕上げ
10月に入り、
寒くもなく、暑くもなく
良い季節
でも変わり目の時期はまたまた
気を付けなければいけないことたくさん。

朝晩の温度差
これでアレルギー症状や
関節のこわばりが増えますね

龍も手足が冷えています。

このところいろんなお薬減らしましたが
精神科の先生とお話して元の量に戻したものもあります。
何より相談できる先生がいるということが
介護する家族にとって大事だと思います。

クスリの微調整のためか
龍の体調が戻ったりするので
見守る家族も、びくびくせずに
おおらかに体調を見守りたいと思う昨今。

そしてアルギニン。
古賀先生が保険適応に
慎重に、進めてくださっています。

龍は発症から半年後にアルギニン点滴投与
しかし今アルギンを飲み続けることでの効果
精神的にも、肉体的にも
波はあっても落ち着いているありがたさ。
もしアルギニンの有効性を証明されるのであれば
もっと障害を軽くし
人間の生死にもかかわるかもしれない
症例が少ないミトコンドリア病の
実態を
理解していただきたいと思う今日この頃。

アルギニンの有効性発表

年は猛暑と連続台風で
秋バテ症状が出ている人が多いようです。
皆様お元気ですか?

我が家のチョウチョウウオは飼育が難しく、
カクレクマノミ2匹を
また購入してしまいました。
龍は朝から夜遅くまで
水族館管理に余念なく、
最近は手抜きの絵描きになっています。

さて本日朝日新聞インターネットに
古賀先生の10月2日の
プレス発表のコメントが掲載されていました。
朝日新聞-アルギニンの有効性発表
龍はミトコンドリア病を治すといって
毎日15グラムのアルギニンを飲んでいます。

保険適応申請に少しずつ進んでいけますように!

アルギニン プレスリリース

古賀先生からご連絡いただきましたこと
お伝えします。

久留米大学医学部小児科
古賀靖敏先生が
10月2日午後2時から
プレスリリースの会見が無事終了しました。
朝日、読売、西日本、NHKなど取材を受け
明日3日昼のNHKニュースに一部放映されるようです。
また久留米大学のホームページにも
記者会見の様子は載るようです。

アルギニン治療の認知が広まり、認められれば
ミトコンドリア病にとっては初の快挙です。
一般の周知・理解にも大きな貢献です。
この日を私たち患者家族は待ち望んでいました。

アルギニンの承認申請のために
患者家族一同動向を見守りながら
必要なことは全力で力になりたいと思っております。

古賀先生からの小児科研究成果 小児科研究成果HP用原稿