月別: 2018年11月

１１月２３日金曜日　勤労感謝の日
朝から龍の通所もえ木でのお祭りでした。

５回目の年輪フェスタ。
泣いたり
笑ったり
アットホームな会で、参加者約７０名。
大盛況でした。

飾り付けにしても
製品つくりにしても
毎日コツコツ積み上げる感覚が満載で
温かみたっぷり。

お祭りの内容も
利用者歌発表
　カントリーロード
指導者歌発表
　路より
利用者フラダンス発表
　美女フラチーム　カイマナヒラ
　イケメンフラチーム　マニヒニメレ
指導者ダンス
　夏の日の想い出　日野てる子
サポートする職員の歌と演技
　笑顔になりまショー
最後にみんなで
　ふるさとの歌合唱
どれも暖かくてほおずりする感触。

その後の会食

本当に温かい会でした。

龍は
もえ木に通所して一年。
一日も休んだことがありません。
体と心の転機と感じていたころ
今の自分をゆっくり受け止めてきたこの一年だったと思います。
高校時代までの今までの友達とは通信できなくなったことを嘆き、
いやしかし、みんな勉強や仕事で大変なんだと自分で言い聞かせ
もえ木での新しいお友達を、受け入れる発言を何度も繰り返しながら
最近はもえ木の皆さんから学びをいただいているようです。

全てのことは変容する。

もえ木の職員の方も龍のような中途障害は初めてのようで
最初は、その気使いにこちらも恐縮するようでしたが
今は障害が固定し、皆さんの態度に習って
自分のふるまいを模索しているようですので
新しい世界が広がっていったのではないかと
私は思います。

私は表現が大好きですので
とらわれない形を垣間見ると
すごくうれしくなります。
それは難病というマイナスの
イメージの言葉ではなく
社会にとらわれない自由な
いのちのポエムがあぶりだされる
一つの在り方として
自分も解放されるからです。
からだや心の在り方が
自由でいいんだという
安堵感。
病とアートが本心からつながる事の気楽さ。
そんなことを感じながら
年輪フェスタ
愉しませていただきました。

入口に
龍が描いた
もえぎすいぞくかんのイラストは
いろんないのちが楽しんでいる
イラストでした。

寒くなってきましたね。
秦野の紅葉深まってまいりました。
体調はいかがですか？
急に寒くなったので
我が家の水槽の魚たちも
熱帯で暮らすものは
何匹か死んでしまい、
龍が毎夜心配で眠れぬ日々
死んでしまった魚の絵をかいては
弔っております。

アルギニン保険適応に
一歩一歩前進している今
古賀靖敏先生から
ＮＨＫのニュースのＤＶＤが届きました。NHK放送 アルギニン
ミトコンドリア病を研究する大学病院のデータ協力も
もちろんある中で
患者会の中でのデータ協力はできないものかと思いました。
みなさんいかが思われますでしょうか
もしご意見があればみどりの会にメールいただけたらと思います。

古賀先生からのコメント・・・・・・・・・・・・・・・
先日開催されたアジアミトコンドリア学会
（Asian Society of Mitochondrial
Research and Medicine）で
私がアジアのpresidentになりました。
任期は2年間です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

アジアから世界各国でミトコンドリア病の研究が広まってゆくこと
患者家族の一人として思いを膨らませております。

１１月５日
うつカフェ参加者７名
ランチは
茶碗蒸し
ポークビーンズ
麹を使った煮物
サモサ、
鮭の蒸し焼き
柿と大根の酢和え
サラダ各種
クマのおかしやさん
シフォンケーキ
キャラメル＆かぼちゃ
サツマイモのクッキー
プリッツ
丹沢ベーカリ各種パン
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いろんな思いをもってお集まりくださり、
本当にありがとうございました。

一、呼吸法
龍にも施してきた
呼吸を深くする方法です。

座ったり、横になったりしながら
体と心をつなぐための
体の促し
摩る、伸ばす、揺らす、放下する・・・
体に地図を描いて旅をする
呼吸術の時間でした。

二、皆さんのそれぞれのしゃべり場
今回は、遠方で参加できない
ミトコンドリア病患者家族一組の
メール参加があり、その場で思いの載った文字を読み上げて
皆さんが感応、メッセージを送るという時間もとりました。

タイムリーにいろんな症状で悩んでいるときでしたので
喜んでいただけたようでした。
きっともっと近くでお話ができたら，、、なと思いました。

思いを公表する一つの良いことは、
感応してくれる仲間ができるということだと思います。
そこから
今の悩みを少しでも解消する知恵が湧くかもしれないということです。
同じような思いの人は必ずいます。
一人ではないということをかみしめる時間でした。

三、一芸タイム
バイオリン演奏
バッハ　主の望みの喜びよ
他
大道芸
紹介も特になく、皆さんの和みの場で自然発生的に一芸を披露して下さり、
そこに居合わせた人が
雰囲気を感じながらおしゃべり、交流を感じてくれているようでした。

まとめ、

秋のそらと土、ながれるかぜのように
時が自然に流れました。
龍が通所から戻り、
その残り香を
心地よく感じておりました。
龍の発症前から
いろんな交流があった我が家ですが
リフォームし、家族の意識が高まったところでのカフェは
本当に龍の周りでいろんな物事が回っている感じがしてなりません。
いつでも必要なことがあったら
ひまわりつぶカフェご利用ください！

場所；みどりの会の伊藤宅
（秦野ひまわりヨガ道場）
日時；2018年１１月５日
11時30分から15時まで
参加費；1500円
ビュッフェ形式：食べ物飲み物ご自由に。
タイムテーブル
13時から呼吸法
13時30分から
おしゃべりリラックスタイム
何か表現したい人一芸大歓迎

ミトコンドリア病は
とても複雑な病気です。
先の見えない不安に
押しつぶされそうになっている方も
多いと思います。

かくいう私も
このようにみどりの会など
やっている場合か？と
いわれてしまうような場面が
何度もありました。
これからもあるでしょう。
発症当初は
辛いという気持ちさえわすれてしまった
空虚な日々。
気が付くと、ずっと息を止めていたような・・・
納得できない治療や介護にも
どこでも出向いて訴える自分は
家に帰ればモヌケの殻でした。

そんな自分だけど、
家族会やフォーラムに出向いて
同じ悩みを持つ方とお話すると
どれだけ心が楽になったか。
同じ高さでものが言えて、
経験からの思いを共鳴できる安心感。
ここでも、自分はたくさんの勇気を
一つ一つもらい続けました。
病のかざあなから見える世界は
決して不幸だけではないと思いたい。
いろんな人との出会い、、、
専門医の先生たちの熱意
同じ患者家族の温かさ
そんな気持ちをもあって行う
ひまわりつぶカフェのうつカフェです。
みどりの会の懇親会ではありませんが
いろんな人がまじりあって
いろんな立場で
お話ができる会です。
みどりの会の方のメール参加もあります。
ぜひ参加したい方はご連絡ください。
どんな形でも、参加大歓迎です。

ひまわりつぶカフェで行う
うつカフェは
小人数ですがいろんな方が参加なさっています。
うつっぽい気持ちを吐き出したい人
躁うつ病で悩む人
ただ佇みたい人
介護で傾聴したい人
うつ病を克服した人
様々です。
もし参加してみたいと思いましたら
どなたさまもご自由に出入りできます。

メール対応も、今回から行っています。
こんな風に悩んでいます。
誰か聞いて意見ください！
という参加もありです。
どんな形でも
参加できる道を作ります。

タイムテーブル
１１時３０分からランチ。
いらっしゃった方からご自由に好きなものをとる
ワンプレート式。
１１月ですので体温める食材と
お腹にやさしいメニュー用意しております。

１３時から３０分ほどですが
脳からセロトニンを出す呼吸法も体験できます。
肩呼吸、胸呼吸、腹呼吸、股関節呼吸
いろんな筋肉を少しでも使って呼吸。
足も手も末梢からお腹、おなかから
つながる背骨に並走する自律神経。
自律神経をコントロールしていきましょう。
そのあとは
しゃべり場。懇親会。
毎回お子さん連れでも参加できるように行っています。

もっとラフに、
もっと自由にをテーマに
心と体がつながらない・・・
先が見えない・・・
辛い状況を少しでもわかっりあえたら・・・

居場所がある！
仲間がいる！

お気軽にお越しくださいませ。
問い合わせ先
０９０?７１９６?２７５１（きらら）
yufugahokirara@jcom.zaq.ne.jp
※駐車場が必要な方は
お手数ですが、ご連絡ください。