月別: 2018年12月

先日は
千葉こども病院　
年内最後の大変忙しい中での
村山先生の外来でした。
家から３時間強はかかるので、
朝からバタバタ。
神奈川→東京→千葉
横断しながら
車窓からの風景を楽しみながら
（ほとんどうつらうつらしながら）
たどり着く。
いつもやなせたかしの
アニメがかかる病棟で
少し待つと、すぐに融通を付けてくれる
対応の良さ。
そして村山先生の温かい対応。

先生から
ミトコンドリア病公開フォーラムのお知らせを受け、
チラシもいただきました。
もう４回目になるんですね。
第１回目で、次男龍がミトコンドリア病メラスを発症したお話を
患者家族の代表でお話させていただいたのが、
ちょっと前のことのように思い出します。

ミトコンドリア病というすそ野が広い病の
難しい病気の治療・研究を進める中での
苦労は一入であると思います。
私たち患者家族が、うまく生き抜くために
先生たちと、寄り添い、
お互いに高めあえるような関係になるために
何が必要なのか・・・
千葉からの帰途、思いをはせる道中でした。

みどりの会が、今後どのような形で
活動することが良いのか。
意見をいただき、動いていきたいと思っております。
個人的な会ではありますが
どのような内容にしてゆくべきか
皆さんの意見を頂戴して
進めていきたいです。

第４回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
当日はみどりの会としてお話を少しさせていただく予定です。
どうぞよろしくお願いします。

深海のいきものは、
ほとんど動かず、最小限のエネルギーで
生きている。

この病になってから
深海に目覚めたのも、
龍のミトコンドリアの本能か
と思ったりしています。

いのちの源といわれる
深海の生物の研究者たちが
ミトコンドリアの発生の話を
していただいたときにも
はっとすることがたくさんありました。

現実の世の中ではうまく
交流できなくなってしまったけど、
ミトコンドリアが求める力は
私たちよりあるのではないか？

今年の龍はとても元気でしたから
生活の中心は水槽の管理。
早朝起きて水槽見回りエサやり。
夕方通所から戻れば
水槽の見回りエサやり。

釣りに行けば
仕掛けや
釣り具の操作は難しくなったけど
いつもかかるのは
龍の釣り竿。
魚の息を知っているかのように吊り上げる。

我が家の龍はコミュニケーションが大変難しいです。
しかし待てよ。
現実の社会につながってる自分ではなくて、
違う面で彼と接することはできないだろうかと。
めちゃくちゃなようなことを言っていても
何か月か経って
やっと意味が通じることがいくつもあります。
それを今回の深海水族館に行って
言いたかったことをお魚から教えてもらってる。
きっと脳の高次機能をやられた人は
いろんなキーワードがあるに違いないのですが
たまたま龍は深海の魚が好きだったので
私は深海の魚から龍語を解読してもらったりするのです。

もし脳の高次機能障害で苦労されている方がいたら
患者様の趣味の場所で、こんがらがった脳の神経伝達を
紐解いてみると、面白い感覚が引き寄せられるかもです。

平成最後の年末

なかなかブログに書き込む時間が取れずにすみません。

この一年は、皆さんにとって、どんな年でしたか？

龍が倒れたのは、２０１４年７月
みどりの会を立ち上げたのは
　　　　　　　２０１７年６月
初めてのみどりの会の懇親会
　　　　　　　２０１７年８月
それからいろいろに交流しあって
様々なイベントもあって
何が何だか分からなくなるくらい
忙しかく、あっという間のようで
密度が濃すぎる日々。
覚悟を決めて立ち上げたみどりの会。
おかげさまで、
龍はみどりの会を立ち上げて以来
どんどん元気になってくれて
本当にありがたい日々を送らせていただいております。

カフェに集ってくださったみなさま
メールで交流してくださった皆様
皆さんと一緒に考え、悩み、
それから雲の上のような先生たちとも
交流を深めることができて
たくさんの生きるエネルギーをいただきました。
感謝の一年です。

先日、１２月２３日
沼津深海水族館に行ってきました！
私たちにとってはとても貴重な一日でした。
２０１５年、小平の病院に入院するきっかけになった場所だからです。
朝からドキドキ。高速を運転するのもドキドキでしたが
入院のきっかけが、疲れがたまっていた上に
高速運転と暑さ、水族館の混み様でのへたり、
ハラハラドキドキしながら移動、すし屋では
突然店員に、「海に落ちたらどうするんだ！」
「深海にいるサメは噛みますか？」と詰問。
寿司のしょうゆを飲んでしまって大慌て。
そのあと、精神症状が悪化。戻ることは難しいかもとい
われた入院生活でした。
こんなことがトラウマになっているので、リベンジも
とても勇気がいることでした。

しかし、今回は
沼津深海水族館が小さな空間でこれだけ豊富な海の
神秘を提供してくれていることに驚きました。
今回は、１２月から同居している母、８９歳も一緒でしたので、
途中、いろいろありましたが、龍は自分の感性の赴くままに
水槽を渡り歩いておりました。
悪いことが重なっているときは色がなくなります。
今回はいろんな色が優雅に流れていました。

次に続く。

以前からいろんなコミュニケーションの場を
作っていた我が家でしたが
龍のミトコンドリア病発症とともに、
さらにいろんなコミュニケーション場
我が家の内外で行われるようになりました。
友人が作り上げた作品
「普通に生きる」という映画を
いろんな人に観ていただきたくて
たくさんの人に宣伝歩いた一年でした。
それは映画の素晴らしさもあるけど、
次男が背負った、難病をきっかけに
病を通して
ある広がりを感じたこともあります。
そこで感じたぬくもりを、もっと広げていきたいと思った
ということもあります。
興味がありましたら是非！！

ドキュメンタリー映画「普通に生きる」上映会
普通に生きるダイジェスト版

１２月８日　１３時から
会場：秦野ひまわりヨガ道場
神奈川県秦野市堀西８５８?１
小田急線渋沢駅北口バス2番、堀川停留所徒歩5分
車アクセス：東名秦野中井下車、左折。左手夢庵左折、
どん詰まり左折、堀川交差点過ぎすぐ右折、一方通行まっすぐ
自販機右、フォレストコートアパート横。

参加費無料、
ただしイベントランチ１２００円かお飲み物５００円
どちらか注文くださるとありがたいです。
お食事のとれない方は、ご持参ください。

上映後、プロデューサーまやさんとの懇親会
たっぷり楽しめます！
この映画をきっかけに
自分たちでいろんな活動を繰り広げた人たちもいます。
そんなお話も聞いてみたいです。

今回は一般の人たちへの
公開上映ですが
ミトコンドリアみどりの会としても
関係者がみたいときは会場の配慮をしながら
鑑賞していただきたいと思います。
事前にその旨を伊藤までお伝えください。

写真は９月、ひまわりの仲間たちで作り上げた　
赤坂「普通に生きる」上映会の模様です。
本当にいろんな人が立ち寄ってくれて、
今でもうれしいご挨拶してもらっています。
１２月はひまわりヨガ道場の小さな会場ですが、
暖かい会にするべく只今準備中！
皆さんぜひ遊びにいらしてね！
要予約　席はあとわずかです。早めにご連絡ください。
連絡先はチラシ参照ください。