カテゴリー: お知らせ

千葉こども病院村山先生のお人柄もあり
今回このような形でお呼びして懇親会は、
様々な意味で、ミトコンドリア病の今を知る
貴重な会であり
患者と医師が向き合って話し合える場は
患者家族が熱望する形であると思います。

みどりの会は、本当に
個人的な会ですが
集まる皆様の思いの丈は
ひとりひとり
とてつもなく深く、重みがあると思います

できれば遠方でこちらまでこれない方や
様々な理由で出向けない方もおられると思います。
常日頃、参加したい気持ちもお受けしたいと思っている
みどりの会としては
できるだけ
当日の様子を知っていただき、
共有するところから
家族の生活の知恵の輪を広げ、
また
村山先生を通じて
医療につながっていただけたらという思いでおります。

そこで
当日の中継ができるようにいたしました。
中継を希望する方は
みどりの会ご予約
からご予約お願い致します。
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タイムテーブル
●11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン！
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。
●12時40分から
trilogy（トリロジー）ミニコンサート
●13時から
村山圭先生のお話し
●13時30分から
村山先生への質疑応答
（村山先生への質問はメールでも承ります）
●14時から
介護通所施設の話（龍の場合をたたきだいにして)
皆さんの生活全般の悩みなど、村山先生交えて交流会
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参加者のご希望もおありだと思いますので
カメラの位置など見えにくい点もあるかもしれませんが
なるべく村山医師
そしてお話し内容
スクリーンなどが見えるようにいたしたいと思います。
ご不便おかけすることも多々あると思いますが、
一般の個人住宅での会ですので
あらかじめご了承ください。

みどりの会は会費無しで運営しています。
ご賛同戴ける場合は運営費のご協力お願いいたします。

「Keep　Smile」講座
講師：千葉こども病院村山圭先生

２０１８年６月２４日
11時30分よりカフェオープン
場所：
神奈川県秦野市堀西８５８−１
みどりの会

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
最近は、自分もミトコンドリア病研究フォーラムなどに
参加させてもらって、同じ病の方たちに触れ合える機会もあり、
またそこからボランティアの人に助けてもらったり、
また遠方からのメールもいただいて
根治が難しいミトコンドリア病だからこそ、
熱意ある専門医の先生たちの研究をに沿う
患者家族のネットワークがひつようなのではないかと思います

この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。

千葉こども病院の村山圭先生です。
先生の編纂出版でも知っておられる方も多いと思います。
ミトコンドリア病診療マニュアル
http://mo-bank.com/shinroumanu/shinroumanu.html
村山先生の素晴らしいところは
人間的な深みにあると思います。
現代書館
「呼吸器の子」
http://www.gendaishokan.co.jp/goods/ISBN978-4-7684-3555-7.htm
には、村山青年医師が出てきます。
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか・・・

村山先生をを囲んで
患者家族、介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
そして、懇親会の合間に
ちょっと息抜きのTrilogy（女性3人）の
歌と演奏あり。

先生からのコメント
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ザルツブルグについて5月4日から来ています。
こちらは過ごしやすいいい天気です。
ミトコンドリア病の共同研究できていますが、
ホーエンザルツブルク城のみどりがきれいでまさに「ミトコンドリアみどりの会」です。
こんな環境のもと、ミトコンドリア病の病態解明〜治療の研究を進めています。
同じ遺伝子異常でも一人一人の症状は様々です。
国際連携を強力に推し進め、少しでもこの疾患の克服に寄与できるようにしたいと思います。
6月にお目にかかれるのを楽しみにしております。

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今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。

駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。

また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

「Keep　Smile」講座
講師：千葉こども病院村山圭先生

２０１８年６月２４日１３時より

住所
神奈川県秦野市堀西８５８－１

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。
今回は千葉こども病院の村山圭先生を囲んで
患者家族、その介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
個人的な話で恐縮ですが、
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか
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先生の紹介です。
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【村山圭先生略歴】
1997年　　秋田大学医学部卒業
1997年　　千葉大学医学部小児科入局
1999年　　千葉大小児科代謝グループに所属
2005年　　千葉県こども病院代謝科医長
2013年　　千葉県こども病院代謝科および千葉県がんセンター研究所・主任医長（兼任）
2014年　　千葉県こども病院代謝科・部長　現在に至る

　ミトコンドリア病の病型は数え切れません。既に判明している病気の原因となる遺伝子も280種類を越えています。すなわち、一人一人の患者さんが極めて稀少であることになります。これはもう日本国内では解決することは難しく、しっかりと国際連携して病態解明や治療開発を行うことが必要です。
　先日ドイツ・ケルンで開かれた欧州ミトコンドリア学会（Euromit2017）において，レジストリの国際化を進めていく話し合いを行いました。各国の医療環境や人種構成などは異なりますが、その中で患者さんの症状や酵素欠損、遺伝子異常など共有できる部分はしっかりと共有して治療や病態の解明につなげていこうというものです。その共通部分を築く方法について話し合いの多くの部分を費やしましたが、今のところHPO（Human Phenotype Ontology：ヒト疾患に関する症状について体系的に整備された概念体系）という世界共通言語システムを使って行こうとしています。現在、MO Bankの登録シートの英語版を早急に作成して、こうした動きに日本も対応しているところです。

JaSMIn通信特別記事No.8
ミトコンドリア病の診療・研究基盤構築～小児レジストリシステム（MO Bank）の発展～
村山圭
https://www.jasmin-mcbank.com/article/78/
より抜粋
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途中、歌や演奏の癒しの時間も作りたいと思っています。

１１時３０分からつぶカフェも行っていますので
ランチ必要な方は、ご利用ください。
料理は地元のとれたて旬の野菜を中心に手作りさせていただきます。
詳細はブログにて。
尚、小さなお子様や食べ物に制限などある方もおられると思いますが
持ち込みも問題ありませんのでその旨お伝えください。
カフェ代金はみどりの会の運営費に回させていただきます。

遠方で宿泊が必要な方は旅館の用意などない普通の家庭ですが、
お部屋はございますのでご相談ください。

— 第２回目　みどりの会親睦会
　　アロマフレグランスストーン作り
　　＆足湯＆ハンドマッサージ
　　

日時：１２月１０日日曜日　１１時３０分から３時ころまで（途中参加早退自由）
場所：神奈川県秦野市堀西８５８の１　伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り＆マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが，
乾いて方からはずすのに、
１時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです．
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
１０００円ですが
出しています。
（カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ５００円。
それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
３０分くらいですが，足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
１１時３０分くらいから
アロマフレグランスつくり
１２時くらい
食事＆おしゃべり＆リラックスマッサージ
１３時くらい
アロマフレグランス型はずし

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。

こんなかんじでどうでしょうか．
ラフに　親睦会やってみたいと思っています。
各御家庭でやられているミトコンドリア病への治癒力高める方法とか
治験のお薬情報とか
　日ごろの状態の様子とか何でもお話しながら癒しの会がすすめられたらと思い
ます。

アロマは必要なければ
１２時くらいにきていただいてお話し合いだけでもいいですよね。

お食事お飲み物の内容については又。
持ち込み必要な方は遠慮なく。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが，
お部屋はございますので相談ください。
現在メールにて遠方の方との交流もあり、
いつかこの場で交流できることも望んでおります。
車椅子の方は事前にお知らせください。

ミトコンドリアはすべての病を引き受ける大物。
一筋縄ではいかないと思っています。どうぞよろしくおねがいします。

第１回目　ミトコンドリアみどりの会

８月６日１３時より開催いたします。
場所：神奈川県秦野市堀西８５８−１　伊藤宅
アクセスは別記

１１時から　つぶカフェもやっておりますので
お食事が必要な方は、ご利用ください。
お食事お飲み物の内容については又。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが，
お部屋はございますので相談ください。

今回は初めてですので
まったく自分も予想できませんが
一人でも二人でも参加できる方の気持ちに添えるよう
是非意義のあるお話し合いにしたいと思っています。

ドクター相談室患者・家族の会にもコメントします。

千葉子供病院村山班MO Bankのホームページ
http://mo-bank.com/index.html
にも掲載されます。

NPO法人　ミトコンドリア病医療推進機構
http://jamp-mit.org/
機関誌は秋頃に掲載予定。