カテゴリー: メッセージ

１１月２３日金曜日　勤労感謝の日
朝から龍の通所もえ木でのお祭りでした。

５回目の年輪フェスタ。
泣いたり
笑ったり
アットホームな会で、参加者約７０名。
大盛況でした。

飾り付けにしても
製品つくりにしても
毎日コツコツ積み上げる感覚が満載で
温かみたっぷり。

お祭りの内容も
利用者歌発表
　カントリーロード
指導者歌発表
　路より
利用者フラダンス発表
　美女フラチーム　カイマナヒラ
　イケメンフラチーム　マニヒニメレ
指導者ダンス
　夏の日の想い出　日野てる子
サポートする職員の歌と演技
　笑顔になりまショー
最後にみんなで
　ふるさとの歌合唱
どれも暖かくてほおずりする感触。

その後の会食

本当に温かい会でした。

龍は
もえ木に通所して一年。
一日も休んだことがありません。
体と心の転機と感じていたころ
今の自分をゆっくり受け止めてきたこの一年だったと思います。
高校時代までの今までの友達とは通信できなくなったことを嘆き、
いやしかし、みんな勉強や仕事で大変なんだと自分で言い聞かせ
もえ木での新しいお友達を、受け入れる発言を何度も繰り返しながら
最近はもえ木の皆さんから学びをいただいているようです。

全てのことは変容する。

もえ木の職員の方も龍のような中途障害は初めてのようで
最初は、その気使いにこちらも恐縮するようでしたが
今は障害が固定し、皆さんの態度に習って
自分のふるまいを模索しているようですので
新しい世界が広がっていったのではないかと
私は思います。

私は表現が大好きですので
とらわれない形を垣間見ると
すごくうれしくなります。
それは難病というマイナスの
イメージの言葉ではなく
社会にとらわれない自由な
いのちのポエムがあぶりだされる
一つの在り方として
自分も解放されるからです。
からだや心の在り方が
自由でいいんだという
安堵感。
病とアートが本心からつながる事の気楽さ。
そんなことを感じながら
年輪フェスタ
愉しませていただきました。

入口に
龍が描いた
もえぎすいぞくかんのイラストは
いろんないのちが楽しんでいる
イラストでした。

寒くなってきましたね。
秦野の紅葉深まってまいりました。
体調はいかがですか？
急に寒くなったので
我が家の水槽の魚たちも
熱帯で暮らすものは
何匹か死んでしまい、
龍が毎夜心配で眠れぬ日々
死んでしまった魚の絵をかいては
弔っております。

アルギニン保険適応に
一歩一歩前進している今
古賀靖敏先生から
ＮＨＫのニュースのＤＶＤが届きました。NHK放送 アルギニン
ミトコンドリア病を研究する大学病院のデータ協力も
もちろんある中で
患者会の中でのデータ協力はできないものかと思いました。
みなさんいかが思われますでしょうか
もしご意見があればみどりの会にメールいただけたらと思います。

古賀先生からのコメント・・・・・・・・・・・・・・・
先日開催されたアジアミトコンドリア学会
（Asian Society of Mitochondrial
Research and Medicine）で
私がアジアのpresidentになりました。
任期は2年間です。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

アジアから世界各国でミトコンドリア病の研究が広まってゆくこと
患者家族の一人として思いを膨らませております。

１１月５日
うつカフェ参加者７名
ランチは
茶碗蒸し
ポークビーンズ
麹を使った煮物
サモサ、
鮭の蒸し焼き
柿と大根の酢和え
サラダ各種
クマのおかしやさん
シフォンケーキ
キャラメル＆かぼちゃ
サツマイモのクッキー
プリッツ
丹沢ベーカリ各種パン
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

いろんな思いをもってお集まりくださり、
本当にありがとうございました。

一、呼吸法
龍にも施してきた
呼吸を深くする方法です。

座ったり、横になったりしながら
体と心をつなぐための
体の促し
摩る、伸ばす、揺らす、放下する・・・
体に地図を描いて旅をする
呼吸術の時間でした。

二、皆さんのそれぞれのしゃべり場
今回は、遠方で参加できない
ミトコンドリア病患者家族一組の
メール参加があり、その場で思いの載った文字を読み上げて
皆さんが感応、メッセージを送るという時間もとりました。

タイムリーにいろんな症状で悩んでいるときでしたので
喜んでいただけたようでした。
きっともっと近くでお話ができたら，、、なと思いました。

思いを公表する一つの良いことは、
感応してくれる仲間ができるということだと思います。
そこから
今の悩みを少しでも解消する知恵が湧くかもしれないということです。
同じような思いの人は必ずいます。
一人ではないということをかみしめる時間でした。

三、一芸タイム
バイオリン演奏
バッハ　主の望みの喜びよ
他
大道芸
紹介も特になく、皆さんの和みの場で自然発生的に一芸を披露して下さり、
そこに居合わせた人が
雰囲気を感じながらおしゃべり、交流を感じてくれているようでした。

まとめ、

秋のそらと土、ながれるかぜのように
時が自然に流れました。
龍が通所から戻り、
その残り香を
心地よく感じておりました。
龍の発症前から
いろんな交流があった我が家ですが
リフォームし、家族の意識が高まったところでのカフェは
本当に龍の周りでいろんな物事が回っている感じがしてなりません。
いつでも必要なことがあったら
ひまわりつぶカフェご利用ください！

１０月に入り、
寒くもなく、暑くもなく
良い季節
でも変わり目の時期はまたまた
気を付けなければいけないことたくさん。

朝晩の温度差
これでアレルギー症状や
関節のこわばりが増えますね

龍も手足が冷えています。

このところいろんなお薬減らしましたが
精神科の先生とお話して元の量に戻したものもあります。
何より相談できる先生がいるということが
介護する家族にとって大事だと思います。

クスリの微調整のためか
龍の体調が戻ったりするので
見守る家族も、びくびくせずに
おおらかに体調を見守りたいと思う昨今。

そしてアルギニン。
古賀先生が保険適応に
慎重に、進めてくださっています。

龍は発症から半年後にアルギニン点滴投与
しかし今アルギンを飲み続けることでの効果
精神的にも、肉体的にも
波はあっても落ち着いているありがたさ。
もしアルギニンの有効性を証明されるのであれば
もっと障害を軽くし
人間の生死にもかかわるかもしれない
症例が少ないミトコンドリア病の
実態を
理解していただきたいと思う今日この頃。

年は猛暑と連続台風で
秋バテ症状が出ている人が多いようです。
皆様お元気ですか？

我が家のチョウチョウウオは飼育が難しく、
カクレクマノミ２匹を
また購入してしまいました。
龍は朝から夜遅くまで
水族館管理に余念なく、
最近は手抜きの絵描きになっています。

さて本日朝日新聞インターネットに
古賀先生の１０月２日の
プレス発表のコメントが掲載されていました。
朝日新聞-アルギニンの有効性発表
龍はミトコンドリア病を治すといって
毎日１５グラムのアルギニンを飲んでいます。

保険適応申請に少しずつ進んでいけますように！

古賀先生からご連絡いただきましたこと
お伝えします。

久留米大学医学部小児科
古賀靖敏先生が
１０月２日午後２時から
プレスリリースの会見が無事終了しました。
朝日、読売、西日本、NHKなど取材を受け
明日３日昼のNHKニュースに一部放映されるようです。
また久留米大学のホームページにも
記者会見の様子は載るようです。

アルギニン治療の認知が広まり、認められれば
ミトコンドリア病にとっては初の快挙です。
一般の周知・理解にも大きな貢献です。
この日を私たち患者家族は待ち望んでいました。

アルギニンの承認申請のために
患者家族一同動向を見守りながら
必要なことは全力で力になりたいと思っております。

古賀先生からの小児科研究成果　小児科研究成果HP用原稿

龍の発症
２０１４年７月、１７歳。

２０１８年９月２９日で
２２歳になりました。

当時は
２０歳を超えるために
幾筋の川をこえるのだろうかと
暗澹たる気持ちで毎日を過ごしていました。

一連の治療は半年かかり、
その後は様々な精神症状で
本人ともども家族も悩みました。
群発する発作も悩ましかったけど
この精神症状がとても厄介なものでした。
中途障害の苦しいところだと思います。
主治医のいる小平のケースワーカーさんも
龍の症状と地域医療に頭を悩ましました。
ミトコンドリア病というと
外来診療も介護も背を向けられました。
自分にも責任あること後で言われましたが
患者家族が大きな声をあげることは
どうやら世間の反感を買うようでした。
しかし、諦めず、いろんな方法で情報収取、
保健所や市役所に出向き、
どんな小さな情報でも
飛んでいきました。そうこうするうちに
理解ある相談員さんに出会い、
龍の生活形態や性格を把握してくれて
生活のための介護や通所をコーディネートしてくれました。
まだまだ難しいところはありますが、
龍の気持ちは次第に今の自分を受け入れることができるようになり、
クスリも、治療も前向きに受けられるような今です。
症状・状態は様々
方法も様々だと思いますが
声をあげて
本人のニーズに合わせて生活を見直したり
家族も孤立しないことが大事ではないかと思います。

古賀先生がアルギニンが承認申請のための一歩を踏み出しました。
プレスリリースは、2018年10月2日午後２時から行います。
アルギニン治療の認知が広まり、認められれば
ミトコンドリア病にとっては初の快挙です。
一般の周知・理解にも大きな貢献です。
しかしこの日を私たち患者家族は待ち望んでいました。
みどりの会は個人でやっているもので
非力ではありますが
皆さんと一緒に温かく見守りたいと思っています。
よろしくお願いします。　

今年の夏の猛暑は秋バテにもつながるということ。
消化器の異常、各種アレルギー、間接節々の炎症
いろいろ言われています。
皆様お元気ですか？

最近の龍は釣りより
水族館管理・飼育に余念なく
チョウチョウウオ
ヤスジチョウの初めての飼育
成功か？？？
毎日、エサやり丁寧に
口が開いて、餌をとるか
その集中力に自分も背筋伸ばしてます。

みくるべりん（三廻部介護）の
リハビリも　釣りを想定した
手首運動など力を入れてくれていますが、
この数週間釣りにいっていません。

そしてちょっとおしゃべりが暴走しがち
なところが気になっています。
インコが何か周りが騒々しくなると　
勝手におしゃべりするように
私たちの私語が多くなると
まるで仲間に入っているように
龍が趣味、生活まわりの話をします。
私は同時に
別空間の話をあちこちから聞き取り、返すことをするので
結構回線が無茶苦茶になります。
でも最後はかみ合わない回線でも
笑いあって元気もらいます。
そんな日常になれると
苦ではなくなります。

まあまあに暮らす
=元気に暮らす
これが私たちの一番の幸せです。

アルギニン治療が
前に進んでいます。
２８日今週金曜日午後に
古賀先生がアルギニン治療プレカンファランス
古賀先生開発のアルギニン治療。もっともっと有効に使われるために
私たちはともに動いていくべき時が来ると思っています。
今の情報です。アルギニン治療新聞発表　アルギニン治療web掲載論文
ぜひ皆さんでかみしめていきたいと思っています。

ミトコンドリア病治療薬
その一つとして前に進むことは
ミトコンドリア病の一般への周知と理解
そしてこれからの創薬につながる
大切な時であると思います。

大事に見守っていきたいと
みどりの会患者家族一同
思っております。

９月２０日
千葉こども病院　村山圭先生外来
ホッとできる外来なんてめったにないと思いますが、
先生の太っ腹なのでしょう！（失礼）
先生の顔を見ると、なんだかこれでOK！って
気分になってしまう、村山マジックがあります。

さて本題
古賀先生のピルビン酸ナトリウム試薬として受け取ることも第一の任務。

ピルビン酸ナトリウムについて
ピルビン酸は。NADHの除去
エネルギーを作るために内側から働きかけてくれるクスリ。

村山先生のお話の中には私が理解できない化学式がいっぱい出ましたが、
ミトコンドリア内で少しでもミトコンドリアを元気にしていけると。

龍を見ていての親の見解。
科学的といわれると自信ありませんから
適当にお付き合いください。

群発発作の連続でダメージを食らっていた時

暫くは何をしても落ち着かず

精神状態も安定せず

連続脳梗塞様発作も痙攣も収まり
脳のダメージ減っていったとき
数か月要しましたが
ピルビン酸が効いてきたように思います。
そのきっかけは
身体と気持ちの安定が
痙攣の軽減にもつながったように思います。

※脳梗塞様発作大きなダメージですが
痙攣は脳のダメージに響いてきます。

家族の負担は大きいと思いますが
いのちに関わること
そして落ち着くことが必ずあるという
信念をもって臨みたいです。
なるべく穏便に生活するスタンス

話変わります。

９月１７日
東京都港区赤坂区民センターにて
ドキュメンタリー映画「普通に生きる」
上映会、主宰しました。
ミトコンドリア病囲む方々数名が参加してくれました。
私はお会いできませんでしたが受付の娘に声をかけてくださった方もいらっしゃっ
て、本当にありがとうございます。
スタッフ入れて３００人以上の会場で
重度身体障がいの車いす、ストレッチャーの会場内に誘導、
ゴスペルの歌の響きや、クラウン（ピエロさん）の盛り上げもある中
ミトコンドリア病の理解をお話しました。
そしてメラスに有効なアルギニン治療の保険適応
熱望をお伝えしました。

ミトコンドリア病を囲む先生たちへのエールも
微力ながら、映像、アートの世界からの訴えとして
お伝えしましたこと、ご報告いたします。

久留米大学医学部小児科古賀靖敏先生から、
朗報をいただきました。
「アルギニン使用症例の9年間のフォローアップデータ
が、やっと英文誌に採択されました。添付します。添付ファイル
この論文では、アルギニン使用する事で
MELAS患者の寿命が延び、かつ、
寝たきりが無くなることが示されました。
したがって、今からEAファーマと一緒に、
日本での承認申請を行います。」

龍が倒れた４年前、、、２０１４年
何度も倒れた脳梗塞様発作に
アルギニンが点滴されたのは
初めての発作から
５か月経てのことでした。

保険適応でないアルギンを使用することは
人体実験
あなたは日本国民ですよ
と入院先からはねのけられ、

ドクター相談室から知ったMELASのア
ルギニン療法の開発者古賀先生にも長崎の
姉が会いに行ってお話を伺い
つなげていただいた千葉の村山先生からも
アルギニンを点滴を話してくださり、
セカンドオピニオン小平、北里
と四方向からアルギニン点滴を要求。

自費でアルギニン点滴を受けました。
アルギニンについては
賛否両論あるようですが
メラス患者にとっては
必須の治療につながると思います。

先日小平の難病センターにて
アルギニントラフ値を図り
結果１８８と高い上に
予後もよいので
現在の量を　減らして
２０→１５グラムで３か月様子を
見ることになりました。
艱難辛苦乗り越え、
アルギニンのおかげで
われら親子の今があると思っています。

４年前とは違いアルギニンも
医療体制、地域格差も均されて来たように思います。
しかし胸を張って
アルギニン！
といえる道はもうすぐということです。
これから同じように悩まれる患者様にも
スムーズな治療が大切ですね。