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6月3日のみどりの会患者会オンライン患者家族会

無事終了しました！お忙しい中、たくさんの参加・協力くださいましたこと
心から感謝申し上げます。

ミトコンドリア病は、発症年齢、病状、予後、一人ひとり全く違い、本当に複雑です。
患者家族も様々な立場で、この病に向き合う姿勢を感じ合い、改めてミトコンドリア病患者家族会の大切さ実感しました。この報告は、今、はるみさんが、まとめてくださっていますので今しばらくお待ちください。

さて、今回の患者会で、ピルビン酸ナトリウムの話になりました。去年の10月の村山圭先生・古賀靖敏先生を交えての懇親会でも、ピルビン酸ナトリウムを所望する声は上がっておりました。

同じように悩む家族の思いは、連鎖して伝わります。患者家族のまきこさんから、ピルビン酸を所望する声を上げたい！とのメールを受け取りました。
自分は去年の患者会のピルビン酸の話題から、生みの親である田中雅嗣先生とメールを交換させて、先生がピルビン酸復活のために、大変ご苦労されていることも知っておりましたので、患者家族が望む方が多いということで、今回ＺＯＯＭでピルビン酸についての話し合い会を持ちたいと思いました。

急遽、ピルビン酸ナトリウムZOOMを行うことにいたしました。

みどりの会ピルビン酸Zoom
６月13日日曜日１９時から

参加してくださる先生
田中雅嗣先生
古賀靖敏先生
村山圭先生

今回のZOOMは、患者家族の自己紹介はなく、基礎研究者、臨床研究者・医師のお話を聞き、ピルビン酸を使用している患者の体調やピルビン酸を所望している患者家族の声などをお聞きして、いろんな角度から、ピルビン酸について勉強、患者のために必要なピルビン酸を入手するための知恵を交換し合いたいと思います。

連絡・問い合わせ先　himawarinotubu@gmail.com　伊藤千恵子

「かえる」　伊藤龍 画

まるで梅雨に入っているような日が続いていますが、体調お変わりありませんか？

現在私は、コミュニケーションがとりづらくなられて、ミトコンドリア病メラスと診断された方の御家族と交流しています。

幸い発作には至らず、入院したものの一ヶ月ほどで退院できたということです。

「入院時に、難病申請しましたが、不認定の通知が届き、症状が一番重いときに医師に書いてもらったはずなのに、軽症とみなされてしまって申請が通りませんでした。外来のたびに、糖尿の薬、月６０００円。アルギニンの薬１２０００円、と薬が増えて行くので、今後が心配」

という悩みを頂きました。

今後は、仕事も復帰できない状況で、診察費も加えれば、馬鹿にならない金額です。今はまだ、メラスの症状が軽くても、予後の心配もありますね。

皆さんの中で同じような経験をなさっている方や、あるいは、良い知恵、情報をお持ちの方はぜひご一報ください。

談話室でも結構です。
問い合わせ先
himawarinotubu @gmail.com
090-7196-2751
伊藤千恵子

みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
５ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。

もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが

さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと

小田原漁港に出かけることになり、

半信半疑の世界で釣りに挑みました。

真剣です。集中力は２時間弱続きました。

そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。

タイムリーでびっくりしました。

去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが

厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。

ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、

これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように

厚労省への働きかけをしていきたいと思います。

ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で

発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。

在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。

アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。

メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時＝偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。

去年２０２０年１２月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。

精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。

精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。

みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。

ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、

小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。

そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。

なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。

みどりの会オンライン患者家族懇親会

日時：６月５日土曜日午後３時から

前半４０分休憩５分ほど後半４０分

皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。

ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。

参加希望は５月１６日日曜日までに連絡ください。

連絡先；himawarinotubu@gmail.com

電話：０９０－７１９６－２７５１

伊藤千恵子までお願いします。

私達ミトコンドリア病患者家族は、常に不安と焦燥の只中で生活しています。

今回のアメリカのMiraclrs for mito とのオンラインでの出会いは、患者それぞれの本人を囲む優しい眼差しに心打たれ、お互いに認め合い、高め合う時間となりました。

Miracles For Mitoの会長Mさんは、１０歳の息子さんを亡くしたあとも、患者や患者家族の為の支援を現在も精力的に続けている。彼女の息子と家族の記録はの出版される本に、期待が集まる。

事務局長のHさんは2人の子供たちは、ミトコンドリア病で、亡くし、兄もミトコンドリア病を成人発症する境遇の中で、企業と共に医薬品の開発に携わり、小児科医とも協力しながら、ミトコンドリア病の方々の支援を行なっている

司会・進行のMさんは本人と家族がミトコンドリア病であり、１5年前から患者会にも携わる看護師。仲間からの信頼は厚く、医療の知識もとても豊富で、今回のミーティングの質問に的確に返答くださった。

このように、みなさんがそれぞれとても大変な境遇でありながら、明るく支え合い助け合う姿に勇気をたくさんもらいました。

ミトコンドリア病の型の違いはあれ、みなさんがその壁を超えて、寄り添う大切さを痛感しました。

今回のレポートは、はるみさんが、的確にまとめてくださり、みどりの会の大事な記録になりました。感謝。これは貴重な資料ですので、いつでも見られますように記録資料に保存します。

そして今回の通訳・翻訳は、ひとみが、サポートチームの言葉をそのまま私達に伝えキャッチボールできる場を作ってくれました。yamaのおかげで流された映像は、アメリカ側との距離を更に縮めてくれました。すべてボランティアで、大変な仕事を受けてくださり本当に感謝しています。

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第1回　　　　Ｍｉｔｏ　Ｓｕｐｐｏｒｔ　Ｇｒｏｕｐ　＆　みどりの会　

　　　　合同ミーティング

日時　　　　２０２１年４月１７日（土）　日本時刻/ＡＭ9：00～　 アメリカ時刻/１６日ＰＭ18：00～

参加者　　

　Miracles For Mito会長　　　　　　　

　Miracles For Mito 事務局長　　　　　

　司会・進行　　　　　　

アメリカ側患者４名　

日本側患者家族４名

翻訳・通訳・ 技術スタッフ    ２名                            

◎　Miracles For Mito　会長　挨拶

◎　司会　メアリーベスから、ミーティングでの約束事（秘密厳守等）

　　・ミーティング内での個人情報は口外しない事

　　・医療的なアドバイスは、国の制度や患者の症状により異なる為、混乱を招かぬよう、ミーティング内での情報とする事

　　・個々の経験を共有することで、医療的にも日常生活においても、豊かな生活を送るヒントになることを目的にしている事

　　・通訳をしやすいように、、長くしゃべりすぎない事＾＾！！！

◎　患者ご本人や患者家族からの自己紹介　　

◎　質問や、アドバイス、日常生活での経験談や雑談など　　

【自己紹介の内容から頂いたアドバイスや、質問に応じてのアメリカの参加者からの回答をまとめてあります】

　≪発熱の度に全身脱力が起き入退院を繰り返している≫　

ミトコンドリア病の患者は、体温調節を管理する事がとても大切。　体温が華氏１度(摂氏約２度）上がるごとに、体内のエネルギーが10％余分に消費されるようになりますので、体温調整や、発熱時の速やかな解熱、休養、エネルギー補充する事がとても重要になってくる。

≪メラスに表れやすい脳梗塞様発作について≫　

通常の脳梗塞と、ミトコンドリア病で起きる脳梗塞様発作の症状は非常に似ているが、身体の中で起きている事象は異なり、個人的には脳梗塞の後遺症の方が重いように感じている。ミトコンドリア病の脳梗塞発作が起きないように、家族や患者本人は、日常生活においても体調管理、観察、ケアがとても重要になってくる。疲労や、睡眠、興奮、食事、ストレス、環境の変化など、個々によって誘発する原因をケアしつつ、発作が起きないように気を付けなくてはいけない。

≪ミトコンドリアカクテルについて≫

アメリカのミトコンドリア病の多くの患者は、医師によりミトコンドリアカクテルが処方されている。個々の症状や、医師によって内容は異なるが、多くの患者に処方されているものとして、カルニチン、タウリン、ビタミンＢ群、コエンザイムQ10、アミノレブリン酸（日本では治験中）、アルギニン（日本では保険適用に向けて活動中）などがあり、医師の処方以外にもサプリメントとして個人購入している場合もある。

≪エネルギー管理について≫

本人のエネルギーを要する活動に参加する場合、その前後のエネルギーを調整している。

予定がある場合、その前後は体を十分に休めて、体調の管理を行い、発作などが起こらないように過ごしている。

≪アメリカの情報サイトについて≫

　MITOCHONDRIAL MEDICINE SOCIETY  ( www.mitosoc.org )

ミトコンドリア病に関する様々な情報が得られるサイトを紹介して頂きました。

１９９８年に医師によって設立された組織で、　臨床医による研究や、ミトコンドリア医学における教育、グローバルな

コラボレーションの推進に取り組んでいる組織です。現在行われている研究や、薬の情報等も掲載されています。

(推奨している摂取成分を掲載しているが、アメリカでは処方以外でもサプリメントとして入手が可能な為、

その詳細な分析データは掲載されていないそうです。）

最新情報も常に更新されており、世界的に猛威を振るっているCOVID-19に関する患者からのQ＆Aも多数掲載。

　≪アメリカでのアルギニン使用について　日本での保険適応に向けて≫

アメリカではアルギニンの使用は主流になっており、メラスの患者の治療に役立っている。通常に使用でき、処方されている薬だが、日本では現在、保険適用での使用ができるように、医師と共に患者家族がアルギニン適用に向けて活動を行っている。日本での保険適用に向けてアメリカ参加メンバーからも熱いエールを受け取る。

≪マリアの著書について≫

６月にマリアがジェイコブと過ごした日々の本を出版予定。