作者別: 伊藤天

台風の被害に心痛みます。

皆さんの地域は大丈夫でしたでしょうか？

こちらは、運休区間の鉄道路線はありましたが

被害はほとんどなくホッとしています。

しかし、災害が多く発生し、緊急時に

発作でも起きたらどうしよう

とか

頼れる場所がなくなる不安が

患者の精神状態にも伝わることが

あるように感じたりもしています。

 

さて、

秋のみどりの会、患者家族交流会

まじかになりました。

小人数ですが

2日とも、参加連絡をいただいています。

今回参加できない方も会の中で皆さんに聞いてほしいことなども連絡いただいています。

 

①10月18日金曜日
11時30分から４時ころまで

②20日日曜日
11時30分から4時ころまで

時間はご都合に合わせてお越しください。

 

私はみどりの会として

やれることが何かを探っています。

患者は年を追うごとに

からだも心も変化していきます。

今を大事に。そして今からつながる未来について

思うこと。

作業所。グループホーム。

居場所つくり。

そして、

ミトコンドリア研究者・先生たち、介護関係者

患者を取り巻く人たちとの交流。

楽しくやりたい！！

そのためには

家族が何をしていくべきか。

これから少しずつ、したためていかなくてはいけない作業だと思います。

 

皆さんがどのように生き抜くのか。

皆さんと向き合って話をしてみたい。

紅葉はまだですが、

私たち家族が患者のために

やさしい風が流れる時間を作りたいと思っています。

どうぞ気軽にお立ち寄りください。

一人でも二人でも

気持ちいっぱい

秋の交流会。

 

よろしくお願いします。

 

福岡で行われたアジアミトコンドリア学会が盛会のうちに無事終了しました。

古賀先生、関係者の皆様本当にありがとうございました。

去年よりも盛大であったこと参加なさった方の報告でうれしくお聞きしました。

 

 

MCM患者会山中さんも、フレンドリーな英語力で

患者ブースを盛り上げてくださったようです。

最終日に行われた患者会は、涙あり、笑いありの内容の濃い時間

だったそうですね！

是非その様子を聞かせていただけたら嬉しいですね。

よろしくお願いします。

 

 

いろんな場所で

患者家族の励ましあいや、患者たちの勇気や精神力をあげるための会が開かれていくことを望んでいます。

そして地域の中で

理解する輪や居場所つくり、生活のクオリティーをあげる仲間つくりの輪が広がることを夢見ています。

 

みどりの会では、その一環としてとして深海イベントみどりの会で行いました。

ミトコンドリア病関係者では、研究者の方たちのみの参加でしたが、

地域の方たちの参加者の中には障がい者や難病に対しての

受け入れや介護施設に尽力いただく方もいて

今回、ミトコンドリア病の存在を初めて知る人も多く、

理解や周知にこれからも、できうる限り、やってゆくつもりです。

 

 

この輪を広げていくことの大切さをいつも感じています。

是非患者家族のネットワークつくりに

協力してくださる方の連絡をお待ちしています。

お気軽、アドレスにメールくださるか、携帯にお電話ください。

 

 

ミトコンドリア元気アップイベントとして行いました

9月29日の深海くじら号パフォーマンスを

スタッフにお願いして

このホームページにアップしてもらいました。

 

さとさとみさんの歌声、佐藤たか子船長の

「くじら号大ぼうけんの読み聞かせ&深海の探査映像」→

ぬくもりの部屋,

 

加藤博士の深海探査からのミトコンドリア研究

「地球46億年とミトコンドリア」→

記録/資料

のそれぞれの項目に入れてもらいました。

是非ご覧ください！

 

ご感想いただけたらとてもうれしいです！

ミトコンドリア元気力アップに

邁進するつもりです。

 

どうぞよろしくお願いします。

 

 

 

 

明日から　福岡でアジアミトコンドリア学会が開催されます。

http://www.c-linkage.co.jp/asmrm16-jmit19/

 

 

主催する古賀先生からのメール

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１）福岡での国際学会開催
今年の10月3-5日、ソラリア西鉄福岡でアジアミトコンドリア学会を主催します。私が開催するのは2回目です。お陰様ですでに国外21か国からの演題のエントリーがあり、過去のアジアミトコンドリア学会では、最も参加国の多い学会になりそうです。

5日午後は、大阪からの山中さん（家族会代表）を中心にミトコンドリア病患者
家族会をソラリア西鉄福岡ホテル8階の同じ会場で行います。

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早速山中さんに連絡、承諾をいただきましたので、みどりの会の趣旨文を添えて、10月18日、20日に行う、みどりの会秋の交流会チラシ、貼付用と配布用を学会事務局に送らせていただきました。

 

みどりの会秋の交流会チラシ

 

 

 

 

 

 

 

古賀先生からのメール　追記

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ネスレ日本の会社からも、アルギネート（アルギニン含有した経口補助飲料）を350本無償提供してくださいます。世界から集まった研究者にも試飲していただきます。もちろん家族会の方にも試飲していただきます。

香港や北京、上海からも、定期的に私が診察しているMELAS患者が見えます。
私の外来に6か月に一度受診されています。アルギニンの処方および定期受診目的です。私はこの方々が日本の患者様と交流するときの通訳・橋渡し役になります。

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ミトコンドリア病を囲んで、様々な国と連携をとることで、ミトコンドリア病に苦しむ人たちに、有意義な輪が広がり、ミトコンドリア病根治研究が進みますように！
秦野からエールを送りたいと思います。

 

自分は、学生時代から、映像、芝居に調味を持ち、

いきついたところ？体と心の表現、、いのちのつぶ舞踏です。

息子がミトコンドリア病になった時点で、自分がいつも感じていた、

いのちのつぶ、とは、ミトコンドリアのことかもしれないと思いました。

ミトコンドリアを元気にするために何が必要なのかを探っている日々です。

2019年9月29日。17歳で発症した息子、龍の23歳の誕生日。

深海６５００くじら号大ぼうけんパフォーマンスのイベントを行いました。その様子をお話しします。

遠方からは、都内からの運んでくださる方に交じって
ミトコンドリア病研究者、介護施設勤務の方、
秦野市内で福祉関係に身を粉にする方たち、
自分も病に悩みながらも、
理解を広める場に立ち会いたいと望む方、
総勢25名で、いのちの源深海探索出航！

我が家での三回目公演は、
加藤機関長、佐藤船長、森の歌姫さとさとみ
腹話術師の中ちゃん、個性豊な面々が、
さまざまないのちが潜む深海に皆様を誘います。

一部の流れは、地上から地底へのいのちの旅

腹話術
①中ちゃんとさとみちゃんと昌平くんの口上

②森から海へ　誘いの歌　さとさとみさんのギター弾き語り

③ようこそくじら号へ
佐藤船長のくじら号読み聞かせ。人間界の太郎がくじら号に乗って大冒険、出会った怖い深海の生物からも生きるエネルギーもらって、戻ってくるというお話

その読み聞かせの間にはJAMSTECの映像。ギターや楽器の効果音。

映像がナイス。（このところ毎週龍と江ノ島水族館に行くので深海ゾーンは、毎回龍と張り付くゾーン。人気のない暗くて陰気な水槽には、うまくすると、ザラビクニンや、ダーリアイソギンチャク、テヅルモヅル、ニチリンヒトデなんかにあえて、龍のうわー！というため息が漏れる瞬間。別水槽では、研究水槽にホネクイハナムシ、、ゴエモンコシオリエビ・・・メジャーなメンダコやダイオウグソクムシもいいけど、実は化学合成生態系水槽に張り付いて何時間でもいられるタイプ。こんなところにもいのちがあるんだーーと感涙なのです)

 

 

二部は、研究者たちの話
①佐藤船長によるスローライフのお話、
いろんな生き方があっていい！
お子さんの子育てにも繋がる
佐藤船長ならではのお話。

②加藤千明博士による地球46億年の歴史とミトコンドリアのお話

これは、いろんな側面から知恵の湧くお話だと思います。
加藤機関長は科学者でもあり、研究に余念がありません。今回のお話も立教大学での微生物科学の講義のモデファイしたものということで、深海探査からのミトコンドリア考察を皆さんに聞いていただきたいと思います。しばしお待ちを。

地球46億年とミトコンドリアのお話
未知なるいのちのつぶ、ミトコンドリアの存在に
圧倒されて聞いておりました。

尽きない楽しい時間。
会うたびに元気になっていくね！と加藤博士からも云われる龍も、
ミトコンドリア病が発症してから、生きたい、と意志をもつミトコンドリアが、
彼の肉体をもって、描き、探るものは、まさに、加藤博士のくじら号が、いざなってくれる、海、深海、地球、宇宙、地球46億年の歴史、、、
つまりいのちの本質にあるんだと納得した一日でした。。

23才の誕生日を迎え、貸していただいた潜水服にご満悦。
参加したちいさなこどもたちもいつまでも
ヨガ道場で
走り回ってくれて、、

今回参加してくださった、
中ちゃんは、娘さん、息子さん(レーサーで交通事故死）、お二人の尊い命を天に捧げています。娘さとみさんは生きていたら45歳、奇遇ですが、深海の研究を公表するお仕事を病に侵されながらもやり遂げた方。さとみちゃんと昌平君は、母さんからの声。そしてお母さんは二人の子供の声を聞きながら語っている。子を思いながら、今を生きている。

さとさとみさん
福島から震災時に白血病だった娘さん陽々生（ひびき）ちゃんと避難し、病状を悪化して亡くなった陽々生ちゃんを思いながら(と一緒に）
いろんないのちのために、正面から優しく素直に歌いつなげてくれました。

さとさとみの歌声はどこまでも深く、
母と子の繋がり臍のを、手繰り寄せるかのように、
深いお話に涙、森の雫に、写る光にため息、、、。
ふと、きがつくと、赤ちゃんや子供たちが、周りで、自然に戯れていました。

みえる世界もみえない世界も一緒になって
異空間への旅に、いのちのつぶを運んでくれます。

三部　カフェにて

加藤博士や、さとさとみさんのギター演奏、
90才の母の富士山独唱、
中ちゃんの美声、美空ひばり・・・・
みんなみんな
自然に溶け込んで
みんなのミトコンドリアが元気になりました。

ミトコンドリア病を抱えながら、ひたむきに生きていくため

いったい何が必要であろうかということを

生活の面から考察していきたいと思います。

ー今回の深海のイベントで湧き出る思いについてー
陽の目をみないことの大事さ、を感じております。
希少難病といわれるこの病は、まとまりつかなくて、陽の目を見ないのです。
でも、そのことを悔やむのではなく、今を生き抜くいのちに対して、じーっと楽しんで見つめてあげる勇気を患者家族が持ちつなげることの大切さ。深海にはきっとこの勇気が湧く知恵があるんだ！と確信に近いものを感じています。

違う意見をお持ちの方は是非ご意見ください！

病を持ちながら、介護もありますので、イベント参加はなかなか難しいと思いますが

自分も、やれるまで、元気アップイベントは続けていきたいと思います。

どこかで皆さんが参加できることをこころから望んでいます。

またたくさんの学びをいただきました。ありがとうございました。

天高く、馬肥ゆる秋

メランコリックな気持ちになる秋。

みどりの会交流会に

お出かけしてみませんか

 

みどりの会も3年目を経て、

いろんな人との交流で

ミトコンドリア病に光を当てる場づくり

少しづつ前に進んでいます。

皆さんの悩んでいること、

なんでも。

たわいもない会話。

 

ここに今があります。

今を生きる、

 

龍水族館とやさしい食事、おやつとお茶。

 

 

是非、お越しください。

 

本日は国立の病院、3か月に一回の母のみの外来です。

家から高速道路を利用して、3時間弱。

(この５年のうち、スピードオーバーで、罰金8万円１回）

 

高速運転の揺れや振動も、本人の負担になるようで、

病院につく頃はぐったりしているので

本人を連れいていくのは、調子のよい、

6月にのみにしてもらっています。

 

病院探しにはとても苦労しました。

近くにあれば一番いいけど、

でも出向いて納得いかなければ

あちこち奔走しなくてはいけません。

皆さんも病院探し苦労していませんか？

 

難病だからこそ、診察も真摯に向き合ってくれる病院を選んで今に至ります。

この辺りは紆余曲折あり、時間があるときにまた記述してみたいです。

 

今の主治医も冷静沈着、客観的で、判断がとても素早いので

入院中の処置も、安心感がありました。

故に、私からのの提案には、慎重で、時間を要します。（まず受け入れてもらえないということです。）

本日は3つの提案をしてきました。

１、地域の訪問看護ステーションでのアルギニン点滴の要望

２、てんかん薬減らすこと

３、みどりの会１０月患者家族交流会のチラシ貼付許可

 

メラスの対処療法として、今は

地域の精神科病院、地域の内科医院、耳鼻科医院の診察も受けることがで

きています。精神状態=ミトコンドリアの状態、どこの臓器への不安もあり、

脳の一部の目や耳に障害が出やすいということで、地域の病院は慎重に選びました。

そして精神科の併設する訪問看護ステーションは、

毎週土曜日にリハビリを進めてくださり、熱心に、ミトコンドリア病

フォーラム、みどりの会懇親会、イベントに参加して下さり、

自分たち患者家族が何を求め何を悩んでいるのかを逐一聞いてくださいました。

 

一番目、アルギニン点滴について

自分は、医療のシステムを知らない自分の理不尽さも承知の上で

入院せずに調子の悪い時のアルギニン点滴の打診をし続けてまいりました。

地域の各病院にも相談しました。しかし、ミトコンドリア病の専門ではないことで受け入れられませんでした。

本日、国立の主治医に、ここ数年の状況を話しました。すると、

精神科の訪問看護ステーションへアルギニン指示書を、主治医が出してくれました。

入院しなくては、できなかったアルギニン点滴が受けられることは

本人の心的負担も軽くなり、医療の負担も減ることになると思います。

5年の年月を経て、地域の医療とのつながりを主治医が認めてくれたのだと思いました。

このことは、患者家族の生活の不安を解消してくれる手立てになります。

 

２番目の

てんかん薬は、本当に必要な時もあると思います。

 

何度か思うようじゃない震えや、どうしようもない発作に苦しんだときは

このてんかん薬に助けられました。

 

ここ数年は何も発作がなく、むしろ薬で行動を押さえつけられているように思い、その経過をメモしてきました。

主治医に訴え、脳波検査から、日ごろの様子で、今回2回目の減量。時間かかりましたが、

急性期の半量になりました。

私たち家族は龍の状態の不安もあるので

減らすことから、また落ち着くために増やすことも考えに入れています。

 

３番目家族会の交流のチラシを

病院内に貼ってもらえることを許してもらえました。

主治医の許可がないとできないし、

みどりの会は個人的な会なので、市や県の行政の中では

扱ってもらえないのが現実です。でも皆さんがたいらになって

それぞれの家族の本当の悩みを言い合える場所って本当に必要だと思います。

そのことも受け入れてもらえて感謝。

 

以上、

皆さんも毎日大変な生活を過ごしていらっしゃいますね。

少しでも気持ち楽になれるように、心からお祈りします。

自分も。

 

 

 

メラスの22歳。17歳発症。

患者のために何を施すべきか？

急性期の時は毎日を無事に過ごすのが精いっぱいで考えられなかったのですが

ここ4年近く、体調の波はあっても、生活のリズムさえ保てて行けば

入院せずに、まあまあ家で暮らせる・・・あきらめの山を上り下り、笑いもでるね・・今の我が家のキーワードです。

劇的に回復した方もいらっしゃるかもしれません。

逆の方のお話もいろんな体験を聞いてみたいです。

体験談を以て家族の皆様がその生き方を探っている、今ではないでしょうか。

そして

難病の薬や医学研究が深まれば、どうなるかはわかりませんが

まあまあに過ごせていけるような医学的な進歩は

ここ数年の先生たちの努力で保てているのではないでしょうか？

もし違う見解を持っている方は是非ご連絡ください。

さて

我が家は

リハビリ的な生活を重要視しています。

そして母は、地域の作業所や

通所、グループホームなどを見学、、施設長の話などをきけるだけ聞いています。自分が元気なうちにやれることをやっておきたいからです。

秦野では、ミトコンドリア病登録が我が息子以外ないと報告を聞きました。

希少難病なんですね。

 

息子のリハビリは、好きなものが

絵画や釣りですので

そのあたりで訪問介護、ヘルパー、通所関係を探っています。

 

本日は

近隣、東田原という牧歌的な場所での絵画教室に出向き、

参加者の方と一緒に絵を描いてきました。

参加者の方は、60代の男女で障がい者はいません。

色のトーンで、絵を描くときの技術をしっかり学んでいきます。

龍は、別テーブルで

好きな画材を持っていき、好きなように描かせてもらっています。

独り言で夢中な時もありますが、

まわりの刺激をどこかで感じて、最後に

「愉しんでやってな」

といってくださるおじさんに、頭を下げていたりします。

中途障害のつらさは、あきらめる事の繰り返しです。

普通にできていた記憶は精神症状の足かせになります。

できれば、声掛けも、今の自分を大事にできるようしています。

普通にやれてた時の友達は今は必殺仕事人。通所の友達の話に笑顔が出ます。

難病、、中途障がい者の

自分探しの居場所づくりを、探っています。

 

秋のミトコンドリア病患者家族交流会

 

場所　神奈川県秦野市堀西８５８−１伊藤宅

小田急線渋沢駅バス7分
親睦会会場概要参照。

日時　(都合の良い時間、出入り自由）
●10月18日金曜日　11時30分から４時ころまで
●10月20日　日曜日　11時30分から4時ころまで

ランチ1200円(飲みもの付き)ランチ代はみどりの会運営費に充填させていただきます。
お食事要らない方は参加費500円(飲み物付き)

 

ミトコンドリア病は希少難病で、発症年齢も違えば、症状、経過も違うので、なかなか患者家族の親睦が難しいところがあります。
だからこそ、患者家族間でのネットワークが大切であると思い続けてきました。
いろいろ考えて、10月に患者家族の懇親会を行うことにしました。
今回は、講義もイベントもつけずに、患者家族の交流会です。
薬のこと、病院のこと、生活のこと、聞きにくいことも気兼ねなく交信しませんか？
平日希望、週末希望、それぞれにお応えするべく二日の開催を予定しております。
秋のイベントシーズンですが、少し涼しくなったところで旅行気分いらっしゃってもよいと思います。

 

遠方からの方で必要な方には、宿泊もできるように自宅を開放します。ご相談ください。
最寄り駅小田急線渋沢駅まで、送迎も可能かもしれませんので、こちらもご相談ください。

 

MCM家族会も大阪が本部で、久留米のミトコンドリア学会への参加も10月に予定されているようです。
東京での家族会も待ち遠しいですね。

 

世界のどこにあっても、苦しんでいる人たちに正しい情報がいきわたる道筋ができることを、心から願っています。

ご不明な点ご質問などお気軽に問い合わせください。

 

みどりの会　伊藤千恵子

くじら号のちきゅう大ぼうけん
深海の生き物たちの映像や絵本の読み聞かせ

深海の世界は宇宙と同じくらい不思議に満ち溢れている。
そんな海の物語を、絵本と歌と科学者たちのお話を深海の映像とともに繰り広げる海底2万マイルの大冒険に、みんなで出かけよう！

2019年9月29日(日)午後1時から3時まで
(つぶカフェ11時30分から夜6時まで)

会場：みどりの会：神奈川県秦野市堀西８５８－１

交通アクセス

電車；小田急線渋沢駅下車北口2番バス堀川停留所から徒歩7分。

車；東京から東名高速道路秦野中井インター下車約20分

ワンオーダー、予約制
お魚ランチ1500円
小魚ランチ1000円
（お食事必要でない方は参加費500円）

タイムテーブル
ランチ11時30分から
くじら号パフォーマンス出航13時から
懇親会15時から
(皆さんの都合で、出入り自由にしています）

 

出演者
加藤千明　（元JAMSTEC上席研究員）

佐藤孝子(JAMSTEC船長、理学博士、絵本作家)

森の歌姫、さとさとみさんの歌(音楽絵本製作、シンガーソングライター、歌う整体師)

しょうへいくんとさとみちゃんの腹話術、中戸川清美(秦野の肝っ玉かあさん)

 

しんかいのイベントは3回目ですが、
今回は、病や被災を負った人達を囲んで、ともに生きる！イベントとして行います。
ミトコンドリア病患者家族、関係者の皆様も是非ご参加ください。

深海探査研究するJAMSTECメンバーは
しんかい6500に乗船し乗り込んで、いのちの発生の源、深海の生き物たちの研究をしている皆さんです。深海とはどんなところ？
想像を絶するような生き物たちがたくさん生きている深海のお話を聞いてみませんか・
生きる知恵や勇気をもらえるに違いありません。

 

●深海の魚たちにエコな生き方を学ぼう！

ミトコンドリア病は体内のATP生産がおぼつかない、、
生きるためのエネルギーが生み出すことが難しい病です。
生きて、生きて、生き抜くためには
エコな生き方を、深海の魚たちから学ぶことがたくさんあると思います。

スローな子育てについては

2人のお子さんの子育てをしている

佐藤孝子船長から、そのお話をお聞きしたいと思います。

 

●生命の発生、ミトコンドリアについて
海のバクテリアが太古の細胞に取り込まれてミトコンドリアになったというお話については加藤博士のレクチャーが楽しみです。ミトコンドリアの発生について、博士への質問なんでもお答えしてくれます！

深海の映像から
絵本の読み聞かせ、
森の歌姫の歌声、腹話術の合いの手
大人も子供も、どなたも感じる事ができるはずです。

ミトコンドリアの深海からの側面は
新たな息吹を皆さんにお届けすることができると
思っています。
今回は、深海のお話ですが、海を感じる事は
呼吸の整えでもあります。
よせては、かえすように、吸って吐いて~の呼吸は

まさにスローな生き方を教える、ミトコンドリア病にとって大事なことではないでしょうか。

 

是非遊びに来てください。

駐車場・お食事などの都合もありますので

予約くださるとありがたいです。

問い合わせ先：０９０－７１９６－２７５１(伊藤千恵子)

龍のミトコンドリア病のいのちと向き合うには
家族みんなのド根性がいります。

脳の高次機能は、前頭葉、側頭葉、頭頂葉、後頭葉でいろんな機能の障害があるようです。
龍の症状を簡単に出せば、
落ち込みやすい。一人ではどこへも行けない。理論解釈が困難。
脳のどこもかしこも侵されているようですが、強みは、好きなものへの執着
探求心です。そして人と接触することが大好きです。
自分を理解してくれる人との交流に限りますが。

・・・・・・・・・・・・・・・・・

今日は、弟が兄に文字を教え込んでいくリハビリ。
まずは線を描く練習。
一、四、九、木、本、生、
龍は好きなものに対しては難しい字も読めたりしますが、
それはいろんな方向へつなげられる文字ではない。
弟は根本から立て直したいと思うが、、、、
龍自身は
好きなことをいっぱい引き出して

イメージで情報をつなげようとします。

間にあることは
思い出
感覚、

弟先生は、ちがう！といいながら、真剣に暑くなる。

大学受験勉強している弟にとっては兄のリハビリほど難しいものはない。
答えようとする兄。
かみ合っていないように見えるけど、相互の理解のためには
時間と経験が必要であると思う。
寄り添いながら理解するって難しいけど

おうちリハビリも

龍はうれしそうです。