ミトコンドリア病患者･家族親睦会
一年の一回のミトコンドリア病公開フォーラムは、年々新鮮な情報をたくさん聞くことができて、いろんな方面から勇気を頂いております。
今回も、いろんな方面から研究・創薬など先生たちのお話など、ミトコンドリア病研究の最新情報をたくさん聞くことができました。
”ミトコンドリア病患者家族がいかに楽しく生きていけるかの応援である”というメッセージを、主催のNPO 法人ミトコンドリア病医療推進機構の高柳 正樹先生からいただきました。。みなさんが手を携えて、ミトコンドリア病の希望に向かって歩む絵図を見いだせた思いがしました。
みどりの会は、とても小さな会ですが、フォーラムでは毎回お話の時間をいただき、歩みと今後の欠同計画などについてお話させてもらいました。次の項目で書かせていただきます。
村山先生を中心に、医療関係者が身を粉にしてこの日のためにセッティングしてくださることに、心から感謝いたします。
感動的の内に、無事終了
弾きの、寡黙な深い海の介のデビューは、まだまだの模様ですね。加藤博士？」と交わしてくださり、彼も深海のライブに参加できましたこと、感謝いたします。
ボタンよろしくお願い申し上げます
ミトコンドリア病メラスの患者にとって、とても大切な薬を開発してくださった古賀先生が、2021年3月31日付けで、久留米大学を退職されました。
ただし、６月３０日までは、週一回のミトコンドリア病患者の診察はなさっているようです。
ミトコンドリア病メラス患者家族としては少しさみしい思いがあります。
今は奥様が院長をなさっている「ふくむら小児科医院」の医師としてお仕事もなさっているということで、これはこれで、先生のお人柄から温かい診察室が目に浮かぶようで、気持ちが弾んできます。
さて、連休明けから、アメリカ在住のメラス患者様から問い合わせがあり、アルギニンのお話をして、古賀先生を紹介させていただきました。
その方の住む地域では、ミトコンドリア病を知っている先生は殆どおらず、治療もままならなく、困っておられたそうです。
先日のMiracles for Mitoの話では、アルギニンはミトコンドリア病のファーストチョイスと言われていたので、地域によって随分格差があるのだと思いました。
日本でなく、海外でも、必要な人にアルギニンが届くようになることを望みます。
古賀先生は、国際学会の理事をなさっていて、2021年6月に米国でウエブ開催されるアメリカミトコンドリア学会（UMDF）のシンポジウムでも、アルギニンの治療の話を30分行うという情報をいただき嬉しく思いました。
問い合わせのあった方の主治医にも、ぜひ古賀先生のお話を拝聴していただきたいと思いました。
古賀靖敏先生からのお便り＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
２０２１年6月開催のアメリカミトコンドリア学会のシンポジウム米国のミトコンドリア病専門医の教育講演で、私は「アルギニンを使ったMELAS患者
の管理法」の話をします。
この講演は、アメリカのミトコンドリア病を診察する専門医の必須の教育講演と
なっていますので、UMDFの講演に関する情報は以下のWebでご確認ください。
みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
５ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。
もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが
さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと
小田原漁港に出かけることになり、
半信半疑の世界で釣りに挑みました。
真剣です。集中力は２時間弱続きました。
そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。
タイムリーでびっくりしました。
去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが
厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。
ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、
これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように
厚労省への働きかけをしていきたいと思います。
ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で
発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。
在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。
アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。
メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時＝偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。
去年２０２０年１２月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。
精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。
精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。
みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。
ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、
小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。
そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。
なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。
みどりの会オンライン患者家族懇親会
日時：６月５日土曜日午後３時から
前半４０分休憩５分ほど後半４０分
皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。
ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。
参加希望は５月１６日日曜日までに連絡ください。
連絡先；himawarinotubu@gmail.com
電話：０９０－７１９６－２７５１
伊藤千恵子までお願いします。
ミトコンドリア病の患者と過ごすために
どんな知恵が必要なのだろうか。
限りなく、症状も環境も違う中で
自分らしく生きる、患者も家族も、探っていることではないでしょうか。
発症したばかりで、困惑なさっている方もたくさんおられると思います。
大事なことは患者家族が孤立化しないこと。
患者家族会の一つの大きなテーマは
仲間がいて、いつでも知恵を分かち合える環境を作っていけることだと思います。
最近、ZOOMを利用できるようになったので
自分なりに、様々なシチェーションで、
交流を図ろうとしています。
自分もこの摩訶不思議な病に次男がなったときにとても戸惑いました。
当時は、ドクター相談室が活発でしたので専門医の話も聞けました。
私もたくさん投稿させていただきました。そのうちに自分が患者家族交流会を持ちたいと思って、みどりの会を立ち上げました。
それから娘と自宅でカフェを経営し、ミトコンドリア病で悩まれるお客様も何人もお話して交流し、カフェで患者家族の交流会を行いました。
一年に一回は専門医をお呼びして質疑応答も含め、具体的な交流をつなげてきました。
コロナ禍になり、カフェは、特別なことがない限りは締めていますが、
今年に入り、アメリカの患者会と交流する機会に恵まれました。4月に合同ミーティングを行い、大変有益なお話を沢山お聞きしました。そして仲間の意識をたくさんいただきました。
再度5月週末のお誘いを受けましたが、自分のイベントも有り、アルギニンの保険適応についての動きもままならずにおりますので、延期してもらい6月26日土曜日に第2回めの合同ミーティングを予定しています。
その前にみどりの会の交流会も考えています。こちらは6月初旬の週末です。はっきりに日時が決まりましたらまたお知らせを入れます。
色んな情報をシェアしながら、患者家族の勇気に繋がり、生活を高め会えることになれると良いと思います。
さくらばたけまつりの報告長く続きました。
追伸に当たりますが、こちらも自分の思いの丈を述べさせてください。
今回の３月の龍の入院について
国立精神神経センターの精神科の先生との話し合いで
年末、長年、ひまわりやみどりの会を支え、龍に寄り添ってくれた釣り仲間（老人）の死を知らせ、埋葬に立ち会わせたエピソードによる
精神症状の悪化と説明を受けました。
精神症状でも、ミトコンドリア病の症状を悪化させる悩ましい結果なのですが、４ヶ月たち、生活のリズムは家での過ごし方は魚の餌やり、絵を書く、本を読む、河原の散歩くらいで、通所にも通うのも、拒むようになりました。
話し言葉も恐怖の言葉は多くありました。
先日のアメリカのオンライン患者会とのお話の中でも
興奮させるのも良くない、という話を噛み締めたばかりで
今回のさくらばたけまつりに、彼を参加させることがどうかとてもためらいました。
しかし彼の「死んじゃう、友達いない」発言は
寂しさや恐怖の気持ちであろうと思うと、
大好きな深海６５００元乗組員や、舞踏で遊ぼうの加藤道行さん、素敵な歌声で沢山の人を魅了する、さとさとみさん、水槽くれたふじやんバー、精神障害の方たちを暖かく見守るあいはーとのメンバー、その都度興味を持つ本をいっぱいくれる、お友達いっぱい、、、、ひまわりの家に集まるたくさんの応援チームにあえることの喜びも、
前向きになれるチャンスかも知れないとどこかで思いながら、ためらっておりました。
昼ころに出向いてくれる友人に、メールで龍と母を託し、「絵を書いている」と言い放つ龍と母を置いて、私は朝からイベント準備に出かけました。
さくらばたけの演目は、いろんないのちに捧げるものと噛み締めながら、プログラムは進みます。
紙芝居じゃんぼさん
龍はとても勘の強い子だからと思っていると、
やはり、音ごはんの演奏が始まり、もともとこさんのミトコンドリア病経の熱いメッセージと歌、演奏の直前に友人に連れられ、龍と母が会場に訪れました。
「音ごはん」の、キーボード奏者マキコさんが娘さん
ミトコンドリア病リー脳症の美音ちゃんに綴った歌詞をもとに作られた歌が流れ、ミトコンドリア病メラスの龍と、そしてたくさんの知り合えたミトコンドリア病患者家族の皆さんを思い出しながら、私は心のなかで どんな状態になっても、希望や光を忘れてはいけない、前に向かうこと を誓いました。
丹沢の山並み、四十八瀬のせせらぎ、土の匂い、鳥のさえずり、陽の光を浴びて、ここにはいないいのちのつぶもひらひらと桜と舞っていました。様々な人が、いろんなふうに感じ合う時はとても心地よい、豊かな時間でした。
そして日本のミトコンドリア病研究第一人者、村山圭先生の明るい笑顔とお話が、しっかり支えてくれるお姿を感じました。
さくら畑まつりの次の日、母と龍とでかけ、桜の花を持ってくるくる回し、微笑み、桜の花びらのお布団にゆっくり眠る龍を愛おしく見つめました。
本日久しぶりに、通所に出かけることができました。
いつまた何が起きるかわからない、時限爆弾を抱えているような生活の中でも、瞬間の喜びを感じ合いたいと思います。
丹沢礼拝舞踏
2021年4月24日土曜日
秦野堀西の八重桜のもとで
ジャンル超えたいろんな表現が
集まって、春をお祝いしました。
加藤道行舞踏
１７年前から子どもたち連れて
やっていた、丹沢に捧げる踊りが、まさかこんな形になるとは思っていませんでした。
鳥のさえずり、?さくらのはなびらひらひら舞う風のなか
踊り、紙芝居、歌、演奏、紙芝居、大道芸、、、
それぞれがやりたい表現を自然の中で繰り広げる中で
ミトコンドリア病の周知をしました。
音ごはんのみなさまが、参加してくださり、
素晴らしい歌声・演奏の中で
ミトコンドリア病メラスの龍が
固まりながら、参加。
しだいに、自分の状況を把握し、
仲間たちが踊りに加わりました。
「死んじゃう、、、友達いない・・・」
といって、こわばっていた体。
舞踏の加藤道行さん、まつりに参加してくれていた赤ちゃんとお母さん、龍の幼馴染みのお友達が踊りの輪に加わると、
ゆっくりゆっくり、仲間の意識を回復して
自分から手を降り出し
動き、踊りの輪に加わっていく。
音ごはん、リーダーもともとこさんの歌声、キーボード奏者：マキコさん（リー脳症の美音ちゃんのママ）、
ギター：ともみさん、アコギ：かわやん
の力をかりて、周りの風景を感じて行く。
踊りや歌は、龍にとって苦手な世界だったけど、
社会とのコミュニケーションよりは自由がきくので
マイペースで、皆の促しのままに、ありのまま
体を揺らす。
千葉こども病院の村山圭先生が、ご家族を連れて参加。
ミトコンドリア病に邁進してくださるお話をしてくれました。
その言葉が、ミトコンドリアに通じるんだと思っています。
病は、世界に、広がりを求めています。
地道に歩む、ミトコンドリア病の皆さんの
生活の、裾野を広げていく活動をしていきたいと
思いました。
きらら舞踏丹沢礼拝
さくらばたけには
めずらしい、縁日風の屋台も並んだんですよ。
針金細工、飴細工、紙芝居の駄菓子と昔懐かしのあやしいオマケが、あって、タイムトンネルをくぐったさくらばたけまつりでもありました。
針金細工
私達ミトコンドリア病患者家族は、常に不安と焦燥の只中で生活しています。
今回のアメリカのMiraclrs for mito とのオンラインでの出会いは、患者それぞれの本人を囲む優しい眼差しに心打たれ、お互いに認め合い、高め合う時間となりました。
Miracles For Mitoの会長Mさんは、１０歳の息子さんを亡くしたあとも、患者や患者家族の為の支援を現在も精力的に続けている。彼女の息子と家族の記録はの出版される本に、期待が集まる。
事務局長のHさんは2人の子供たちは、ミトコンドリア病で、亡くし、兄もミトコンドリア病を成人発症する境遇の中で、企業と共に医薬品の開発に携わり、小児科医とも協力しながら、ミトコンドリア病の方々の支援を行なっている
司会・進行のMさんは本人と家族がミトコンドリア病であり、１5年前から患者会にも携わる看護師。仲間からの信頼は厚く、医療の知識もとても豊富で、今回のミーティングの質問に的確に返答くださった。
このように、みなさんがそれぞれとても大変な境遇でありながら、明るく支え合い助け合う姿に勇気をたくさんもらいました。
ミトコンドリア病の型の違いはあれ、みなさんがその壁を超えて、寄り添う大切さを痛感しました。
今回のレポートは、はるみさんが、的確にまとめてくださり、みどりの会の大事な記録になりました。感謝。これは貴重な資料ですので、いつでも見られますように記録資料に保存します。
そして今回の通訳・翻訳は、ひとみが、サポートチームの言葉をそのまま私達に伝えキャッチボールできる場を作ってくれました。yamaのおかげで流された映像は、アメリカ側との距離を更に縮めてくれました。すべてボランティアで、大変な仕事を受けてくださり本当に感謝しています。
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第1回 Ｍｉｔｏ Ｓｕｐｐｏｒｔ Ｇｒｏｕｐ ＆ みどりの会
合同ミーティング
日時 ２０２１年４月１７日（土） 日本時刻/ＡＭ9：00～ アメリカ時刻/１６日ＰＭ18：00～
参加者
Miracles For Mito会長
Miracles For Mito 事務局長
司会・進行
アメリカ側患者４名
日本側患者家族４名
翻訳・通訳・ 技術スタッフ ２名
◎ Miracles For Mito 会長 挨拶
◎ 司会 メアリーベスから、ミーティングでの約束事（秘密厳守等）
・ミーティング内での個人情報は口外しない事
・医療的なアドバイスは、国の制度や患者の症状により異なる為、混乱を招かぬよう、ミーティング内での情報とする事
・個々の経験を共有することで、医療的にも日常生活においても、豊かな生活を送るヒントになることを目的にしている事
・通訳をしやすいように、、長くしゃべりすぎない事＾＾！！！
◎ 患者ご本人や患者家族からの自己紹介
◎ 質問や、アドバイス、日常生活での経験談や雑談など
【自己紹介の内容から頂いたアドバイスや、質問に応じてのアメリカの参加者からの回答をまとめてあります】
≪発熱の度に全身脱力が起き入退院を繰り返している≫
ミトコンドリア病の患者は、体温調節を管理する事がとても大切。 体温が華氏１度(摂氏約２度）上がるごとに、体内のエネルギーが10％余分に消費されるようになりますので、体温調整や、発熱時の速やかな解熱、休養、エネルギー補充する事がとても重要になってくる。
≪メラスに表れやすい脳梗塞様発作について≫
通常の脳梗塞と、ミトコンドリア病で起きる脳梗塞様発作の症状は非常に似ているが、身体の中で起きている事象は異なり、個人的には脳梗塞の後遺症の方が重いように感じている。ミトコンドリア病の脳梗塞発作が起きないように、家族や患者本人は、日常生活においても体調管理、観察、ケアがとても重要になってくる。疲労や、睡眠、興奮、食事、ストレス、環境の変化など、個々によって誘発する原因をケアしつつ、発作が起きないように気を付けなくてはいけない。
≪ミトコンドリアカクテルについて≫
アメリカのミトコンドリア病の多くの患者は、医師によりミトコンドリアカクテルが処方されている。個々の症状や、医師によって内容は異なるが、多くの患者に処方されているものとして、カルニチン、タウリン、ビタミンＢ群、コエンザイムQ10、アミノレブリン酸（日本では治験中）、アルギニン（日本では保険適用に向けて活動中）などがあり、医師の処方以外にもサプリメントとして個人購入している場合もある。
≪エネルギー管理について≫
本人のエネルギーを要する活動に参加する場合、その前後のエネルギーを調整している。
予定がある場合、その前後は体を十分に休めて、体調の管理を行い、発作などが起こらないように過ごしている。
≪アメリカの情報サイトについて≫
MITOCHONDRIAL MEDICINE SOCIETY ( www.mitosoc.org )
ミトコンドリア病に関する様々な情報が得られるサイトを紹介して頂きました。
１９９８年に医師によって設立された組織で、 臨床医による研究や、ミトコンドリア医学における教育、グローバルな
コラボレーションの推進に取り組んでいる組織です。現在行われている研究や、薬の情報等も掲載されています。
(推奨している摂取成分を掲載しているが、アメリカでは処方以外でもサプリメントとして入手が可能な為、
その詳細な分析データは掲載されていないそうです。）
最新情報も常に更新されており、世界的に猛威を振るっているCOVID-19に関する患者からのQ＆Aも多数掲載。
≪アメリカでのアルギニン使用について 日本での保険適応に向けて≫
アメリカではアルギニンの使用は主流になっており、メラスの患者の治療に役立っている。通常に使用でき、処方されている薬だが、日本では現在、保険適用での使用ができるように、医師と共に患者家族がアルギニン適用に向けて活動を行っている。日本での保険適用に向けてアメリカ参加メンバーからも熱いエールを受け取る。
≪マリアの著書について≫
６月にマリアがジェイコブと過ごした日々の本を出版予定。
春は、気圧や気温が変わりやすく、体調が落ち着かなくなっていませんか？
４月１７日９時から予定通り
アメリカのMiracles For Mitoグループのメンバーと日本のミトコンドリアみどりの会の交流会をオンラインで行うことができました。
とても有意義な会でした。
今回参加してくれた、はるみさんのレポートを中心に皆様に会の雰囲気をお伝えします。
詳細はまた、アメリカ側との確認を経て、お伝えする予定です。
アメリカのMiracles forMitoと、日本のみどりの会の、第一回合同ミーティングを4/17（土）日本時間午前9時〜zoomにて行いました！！
日本からは、患者家族4名と、通訳、翻訳を杉浦仁美さん。映像をゆうやまさんにサポートしていただき、アメリカからMiracles for Mitoの会長、発起人、患者家族、更にMito Warriors support groupのメンバーの合計7名が参加して下さいました。
日本チームも、みどりの会でのミトコンドリア動画の画像を一部流しながら英語で自己紹介したり、通訳のひとみさんに助け舟をもらったりと、アメリカの皆さんも一生懸命に耳を傾けて聞いてくださいました。
患者の子どもたちが映るたびに、アメリカ側の応援の声が上がるのを喜ばしく思いました。
その後は、各々質問や、日々の生活についての意見交換。
1時間の予定でしたが、
あっという間に時間は過ぎてしまい、、次回のミィーティングへの勢いにもなります。
今回初めて、日本とアメリカのミトコンドリア病の患者家族が繋がった、とてもとても貴重な時間になったと感じています。
ミトコンドリア病という複雑な病気を現すかのように、短時間の間で国境を超えて、自身の経験を元に会話が進み、
お互いが現在の状況を話し合い、日本にはまだない組織の大きさ、繋がり、情報の豊かさ、全てにおいて刺激を受けるものとなりました。
アメリカからの参加者には、お子さんを亡くされた方、世代に渡ってミトコンドリア病と向き合っているご家族、母娘でミトコンドリア病と診断されている方、お子さんが兄弟共に診断されている方。長年、違う病気と診断されていたがミトコンドリア病と判明した方、病と向き合い、現在の自身の生活を前向きに過ごされている患者さんご本人も参加してくださいました。
この小さなコミュニティーでも、こんなにも沢山の方がいて、なかなか日本では経験できないミィーティングとなりました。
再度細かくチェックして、今回のミーティングレポートを書こうと思いますが、しばらくお待ち下さい。
改めて、今回アメリカから参加された方々の詳細や、当日の質疑応答について、まとめてからお伝えできたらと思っています。