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先日、仕事終えて、
千葉こども病院村山先生の外来でした。

今回の外来での質問は
龍の今の状況と薬の見極めでした。
そのことについては
次のブログに書かせていただきます。

5月26日の村山先生をお呼びしての懇親会
についても打ち合わせしました。

こちらは先生と向き合って
ミトコンドリア病を囲む今を話していもらいたい旨をお伝えしました。

2月に行われたミトコンドリア病研究フォーラムは
私のような医学的知識のないものでも
わかりやすい、いろんな面からミトコンドリア病を
とらえた発表内容であったと思います。

ミトコンドリア病も手探り状態の段階から、
ある程度インターネットでも、探れる状況になってくると、
状況が変わり、意思疎通が難しい段階に入っているようにも思います。

そのあたりも含めて
今回の第4回ミトコンドリア病患者家族懇親会では、
本音で聞くミトコンドリア病を囲む今
をテーマに掘り下げ、村山先生と
患者家族が向き合う懇親会をしたいと思っています。

病状の分析と薬の在り方にとどまらず、
生活を共にする家族の意向にも沿うお話も
村山先生のお話の中で
良い知恵をいただけるものと思っています。

今大切なのは
自分の子供の情報も、ほかの患者様の情報も
患者同士で交換し合い、
先生たちにも伝えあって
ミトコンドリア研究を高めあうスタンスではないでしょうか。

ミトコンドリア病は病状も経過も違うのであれば
見守る家族が、観察しながら、
本人のミトコンドリアを元気にさせるためにどんな薬が必要か？どんな対応が必要か？
他の患者様と意見交換しながら、知恵を分かち合うことも大事であり、先生たちとの交換も大事であると思います。

テーマは「ミトコンドリア病の今。」

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。

先生から今回も何かホッとする演奏があったら
いいなという希望がありましたので
帰途、思い浮かべたのは
子供たち4人の幼少時代からのピアノの先生。
日常の心配もいっぱいしてくれたあったかい先生。
早速お願いしたみたところ、
同じ音大の先輩と演奏してくださることになりました。
。

この小さな音楽会も
ミトコンドリア元気アップ！！として
大いに味わってくださいね。

ミトコンドリアのための小音楽会
12時30分から30分間。
「ラパンブラン」です。
フルート　横溝香代
ピアノ 岩田夏美

曲目は、
クラシック小曲では
アルルの女、アヴェ・マリア
ユモレスク など
小さな世界
ではみんなで参加型演奏愉しんでください！

ラパンプランプロフィール
昭和音大の先輩フルート科（香代）と
後輩ピアノ科（夏美）が、
ある日子供の幼稚園でばったりで会ってから
音を通じて、いのちと向き合う
音楽活動を始めてゆく
共に２児の母。

感性もミトコンドリアを元気にさせるための大事なつぶ。

患者様のありようで
色々に混乱されるようなことも考えておられる方もいると思います。
みどりの会主催伊藤本人も
当日の龍の動向を心配したりしています。
でもすべてを受け入れる場であることが
医学でも介護でも生活でも大事ですもの。
皆さんで受け止めながらすすめさせてゆくみどりの会でありたいと思っています。

みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。

普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
あらかじめお聞きしたいことを送ってくださると
先生もそれについて詳しくお話ができるようです。
送ってくださったメール内容は
先生に事前にお届けします。
またその場で思いつくまま共有できる限り
オープンな話し合いになれるように努めたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

ゴールデンウィークどう過ごされましたか？
我が家は何とか平穏に！と
変わりなく過ごしました。

ミトコンドリア病といっても
発症年齢も、
病態も、経過も、様々で
つかみどころない中で
生活をしている患者家族にとって
病状の安定を心から望む日々ではないでしょうか？

我が息子、龍も
201４年7月ミトコンドリア病メラス
発症してからも、
紆余曲折という言葉が適当なのか？
うろうろあたふた
泣いたり笑ったり・・・

脳の高次機能が侵されていますから
耳の聞こえが悪くなっているのか？
内臓にも支障が起きているのか？
精神症状が悪くなっているのか？
病状が進んでいるのではないか？

ちょっとした不安も
単なる風の吹き回しであれば
通り過ぎたもののように思えるけど
小さな風穴からみる
痛みの重さを感じると
後悔してはいかんと
全身全霊で祈ってる母
休む間もなしです。

薬のことは
見守る患者家族みなさまのの本音を聞いてみたいところです。

薬の効き方も
副作用も
人によって
時によって、場合によって全く違うようです。

龍の吐き気が多い時は
薬に対しての不安な気持ちが
尽きず、内科での血液検査で
肝臓のガンマー数値の値の悪さに愕然として
素人判断での薬の調整など
もってのほかかもしれませんが
生活を共にして
薬の勉強も少しだけさせてもらって
思い切って、精神剤とてんかん薬を
減らしてみました。
やはりまとまりのつかない状態になっていく彼を見て
看護士に相談。
この2年以上龍のからだチェックをしてくれている彼は
薬の作用と、他の精神患者との経験から
親としてやってみるべきところが共通し、
必要な薬だけ選んで投薬しています。

主治医の診察は6月中旬ですから
この結果をもって
必要な検査をしていただき、
必要な意見交換
診断を仰ぎたいと思います。

5月に入り、とても安定してきたように思います。
これもいつまで続くかどうかということですが
家族も、先生たちのお話をしっかり聞き、
それなりに勉強し、
患者の体と毎日向き合うときに、
本人の一番負担のない方法を
先生に言えたり、相談できたりする気構えは
長い介護のためにはとても大事ではないかと思います。

生活を見守る家族にとって
一番は平穏に生活をつなげることです。

一昨日は小田原の近くの
潮だまりに出かけました。

食事もままならぬ日々で
よろよろでしたが
海を見ると
生き物大好きの彼は
目がキラキラと輝き、
ウミウシ、ちいさな真蛸、なまこ、
トビハゼ、ヤドカリ、ゲット！
帰ってからも図鑑を見ては
捕まえた生き物を探っていました。
こんな彼の感性を讃えていきたいと思うのであります。

昨日は久しぶりにお会いできた絵の先生と
油絵を楽しそうに書きました。

いいときも、悪い時もあるじゃない

すべていのちの学びだと思っています。

風薫る五月
水無川沿いにも
いくつものこいのぼりが
かざられて、風にたなびいています。
良い季節のようでなんだか湿度も増してきたし、
急に寒くなったり、暑くなったりで
体調の波も、安定しない龍です。

このゴールデンウィーク前に
大きなイベントが終わりました。
「さくらばたけまつり」
です。

たまたまですが、我が家は、
1998年から「ひまわり」という
子供たちとオープンマインドな活動をしてきたこともあり、
龍のミトコンドリア病発症後は
まわりから応援する力もいただき、
ひまわりの活動を続けてまいりました。
ミトコンドリア病研究フォーラムでも
お話させてもらいました。

どんなことあっても
いのちをおいわいしよう
という気持ちでやってます。

この日は、朝からスタッフがてんやわんや・・・
会場設営からお弁当作り・・・
出演者もそれぞれ集まって
スタート11時を20分押して始まりました。

龍は調子が悪い日が続いていたので
無理せずにさくらばたけに導いてほしいと頼んで
母は、スタートから現場で立ち会う。
龍は朝からマイペース。
頼んでいた知人(介護スタッフ）と
ともに、桜畑でくつろいだり、家でくつろいだり。
こんな時は本当に見守りスタッフがいてくれて助かります。
本人は
たくさんの情報を処理できないので
どこでどんな風に過ごすかは
いつもの生活のペースで行うのが一番負担ありませんが
興味にあることとないことははっきりしているので
その選択を自分で選べないような今回のイベント時は
体に負担ないマイペースを介護の人が感じながら
寄り添ってくれるのが一番です。

小さな会ですが
いろんな病や被災を負った方が
それぞれを感じたままに交流しました。

認知症や障害ある方と舞踏する人の踊りもありました。
精神障害でお悩みの方のお芝居もありました。
福島の原発で避難中に白血病の娘さんをなくした
お母さんの歌やお話もありました。
お子さんお二人を天に返された腹話術も。
どれもこれもおしつけでない、春のいのちの祭典であったと思います。

ミトコンドリア病の理解や周知についても
お話させてもらいました。

少しでも
それぞれを
理解していただき、
それぞれの悩みを
本音ではなしあい
良い知恵を分かち合いたいという思いでやっております。

もし演目の中で
みたいものがありましたら
お伝えください。
なるべく動画としてお伝えできたらと思います。

2019年　5月26日
日曜日
千葉こども病院村山圭先生をお呼びしての懇親会
今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。
食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。
遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。
駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。
また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

タイムテーブル
１　11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン！
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。

２　13時から
村山圭先生のお話
　－ミトコンドリア病を囲む今ー

３　14時から
　－懇親会ー
患者家族の自己紹介、
ご家族の苦労話も共有。
それから、先生を交えての家族間の交流を
深めるしゃべり場。

去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生のお言葉の中に
「ミトコンドリア病の改善について
発作を起こさないようにして、
生活を前向きにしてゆくことが
ミトコンドリアを少しづつ立て直して
行くことにつながる例がある」
とありました。

村山先生の人間的深みの中で
去年以上に患者家族の交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

会場は、伊藤家の住まいですが
皆様がくつろげるようリフォームしたひまわりつぶカフェ
で行います。
一般住宅ですが
騒いでも気になさらない空間を作っておりますので
参加したい方はどんな形でもできるよう努めます。

去年参加くださいました方のコメント
日常のちょっとしたことや、気になること、
今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、
きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、
先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しす
る時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

問い合わせ先
メール　　admin@mito-green.club
電話　　０９０－７１９６－２７５１（みどりの会　伊藤千恵子）

みどりの会ブログhttp://mito-green.club/blog/

毎週月曜日と金曜日はやっています。
ただし今月22日のみ前日さくらばたけ祭りでお休み。

ヘルシーランチは
発酵食品で体の巡り心の巡り。

ヘルシーランチメニューー

かす汁

豆腐ハンバーグ、杏子ソース掛け
塩こうじ鶏唐揚げ
さっぱりレタス
ニシン入り昆布巻き
きんぴらごぼう
ひじきの煮つけ

2種おにぎり

クマさんのおやつ

紅茶シフォン
キャロットケーキ

秦野桜畑まつり
2月のミトコンドリア研究フォーラムで
みどりの会として発表させていただきました、
さくらばたけ祭り
今月21日秦野八重桜の下で行います。

龍の状態が悪い中で、
家族と話し合いました。
たとえ龍が入院という状態になっても
家族は思いを込めてこのイベントをやっていこう。
病に悩んでいる方があえてこんなことに参加することなど
不可能かもしれませんが
心地よい気運とはどんな風に巻き起こるのであろうか。
もし、運べることが可能な方は是非！

八重桜の下で
今年もさくらばたけ祭りを行います。
2019年　4月21日日曜日
11時から午後4時まで。
秦野市堀西７９２番地
桂林寺道路隔てたブドウ園斜め下ル
雨天の場合はひまわりヨガ道場
（堀西８５８?１）
問い合わせ先
０９０７１９６２７５１（きらら）

出し物

あいはーと・みなと演劇部によるお芝居
サダム・タラム（風の楽人）の歌と演奏
浅草雑芸団による和風大道芸
じゃんぼ（おかもとりよ）街頭紙芝居
深海６５００かとうちあき&さとさとみさんのいのちの歌と演奏
えいちゃんの弾き語り
しょうへいくんとさとみちゃんのおしゃべり（腹話術）
ゆふがほきらら舞踏
など

出店
丹沢ベーカリ　パン
ふじやんばー　桜カクテルなど
ひまわり弁当
クマのお菓子屋さん
よっぴの小さな編み物やさん
など

山や川で踊り始めて15年。
さくらばたけは、13年前所有者の岩田さんの
有難いお誘いもあって、踊らせてもらいました。
はじめはひとりで。。。。
そのうち子供たちが立ち会ってくれて、
毎年踊っていくうちに、
いろいろ形を変えながら、
いろんな人の輪が広がっていきました。

丹沢連峰を見渡せる
自然豊かな八重桜の下で、
いろんないのちのつぶが交流する、
春の祭典です。
走り回っても
大声出しても大丈夫。
自然のつぶに見守られながら
いのちの喜び、春の祭典。

今年はどんなお祭りになるかしら？
自然広がる場で
いろんな出会いがあったらいいな
その記憶で紡ぎあうもので
体や心の保養になったらいいな

どうぞ皆さんで、気軽にお立ち寄りください。

あっという間に4月。
桜が満開になり、
清明（せいめい）の
気が満ち溢れているころ。
このころは木の芽時の不安定な時期。
花粉症から始まることもあるようです。

我が家の龍は
とても落ち込んで、とても大変でした。
入院セットも用意しなくてはいけないかもねと
娘と構えていました。

去年12月から89歳の母の同居で、認知症
進めないためのケアも怠ったのか、
母も体調不良で、落ち込み、
更に龍の弟が
眼瞼下垂の疑いで
神経眼科に再検査。
危うし！と還暦向けた私は
つい最近まで肩が痛くて仕方なかったのに
調子を取り戻し
元気回復でしたので
色々に動けたわけです。
ありがたや。

まず龍は
3月中盤から
精神的に落ち込み、通所でも手を払うような動作で心配され、
夜中に吐くことあり、しかし目はしっかり意識もしっかりしていたので
すぐに飛んできてくれた介護士にいろいろ調べてもらい、
脳梗塞様発作ではないと診断、
近くの内科で
レントゲンと血液検査をしていただきました。
おとなしく検査できて一安心。
でも血液検査は肝臓のガンマー数値が高く、
要チェックです。
内科の先生は、「ミトコンドリア病をみたことないけど
一般的処方をするよ」
ということで
逆流性胃炎の薬と
胃炎の薬、炎症もあるから2日間のみ抗生剤出してもらいました。
地域の病院で普通に診察してくれるなんて
うれしい母としては
「様子見ながら薬は切ってね」といってくれたので
吐かなくなってからはすぐに薬はやめました。
そのあと精神科の主治医三廻部病院に行き、
事態を話し、精神状態を相談すると、
肝臓に負担がかかるような薬は増やしたくないから
今のままで様子を見て
「お母さんが必要と思った時点で
アルギニン点滴をしましょう」
といってもらえました。
私は今までの経験で龍にとってアルギニンをとても信じています。
人体実験で嫌だといった訪問医師もいたけど、
皮膚の滑らかさ、心の落ち着き。
今を生きるために、、、みんな必死な手探りであると思います。

そんなこんなしていくうちに、
本人は自覚を高めてくれたか？？
今日は小田原の磯でカニやヤドカリ捕りで
大喜び。
大きな岩がごろごろする中で
ヤドカリやカニを捕獲。
龍水槽に入れてみたところ
小さなカニはアカメフグがぱくっ。
ヤドカリは狙われましたが
殻があるので食べられませんでした。
水槽の中でうごめく小さなヤドカリたちは
とてもかわいいです。

ご飯もモリモリ食べてくれました。
落ち着きを取り戻してくれたらいいな。。

患者本人の動向で家族が右往左往する
これは正直なあり方であると思います。
介護する家族も元気でいたいです。

３月１９日
火曜日

小平の国立病院に外来薬取り。
本人は病院に行くことと、遠方への移動は
ストレス要因であるため避けたいということで
母のみ診察室で主治医と話す。

三回に一回は本人も連れていくという約束ですので
６月は、本人を何とか別の条件を付けて連れ出し
血液検査で、状態を確かめるということです。
これも安定期であればこその状況判断です。
いつまで安定期は続くのでしょうか？

本日の診察は１５分程度。
１、今の本人の状況
２、経過観察上の主治医の意見
３、薬の処方

短い時間ですが
自分としては濃厚です。

この病院で
龍は、かなり自分を吐き出したんではないかと思う。
全身麻痺、
経鼻栄養
尿管カテーテル
ベッド上拘束
安定しない状態で
看護室の一番近くに
張り付いて龍のベッドが置かれていました。

見舞いに行けば
うなだれて
高熱で
吐き続け
安定しない龍に
同情的な看護士のみなさん

医師たちの
一刻一刻変わる病状への
処置は早く
アルギニン治療も的確。
自分周りで起きる処方の真剣さを感じたから
龍は書いたこともないような絵を描き始めたんだと思う。

退院させたい
退院したい
そんな思いが募って
ある日外に車いすで出かけると
春の風景に龍が動いた。

道端を走るトカゲ。
道端に咲く野の花。
ちかづきたくて
車いすから一歩、
歩いたときは
感動。
看護の方も本人も
母もみんなで泣きました。
それから、２歩、１０歩
・・・・

いのちってすごいね。
ひとりじゃないんだね
いのちの息吹の春の出来事です。

今の生活があって、
何年たっても思い出す
あの苦しい時。
主観だらけの
圏央道でした。

支えてくださった皆様に感謝。

みなさん
どんな思いで
患者本人と向き合っているのでしょう。

3月16日
晴れ
ほのあたたかさ

風もなく絶好の釣り日和

ここ3週間続きで
新江ノ島水族館観覧&
海岸での釣り

今春から横浜に就職が決まった長男が
北海道から一寸だけ帰省。
いつもと違う生活の流れ。
弟は来年大学受験ストレス？
間に挟まれた本人は
自分の悩みと兄弟たちの悩みを
朝から感じながら
水族館に到着。
案じていた通り
暗い水槽前に入り、
知らない人たちの群れに
圧倒されるうちに龍は固まっていく。

唇をかみしめる仕草は
龍のストレスの現れ。

水族館に連れてきてやったのに
愉しめないなんて、もう！
とも思うけど
こっちはこっちで楽しまないと
体がもたない。

水槽の魚たちは
怒涛のような波に
飛ばされてみたり
漂う藻や、珊瑚に隠れてみたり、
大きな水槽に切り立った岩、
イワシの群れや
サメや、ウツボや、えい、スズメダイ・・・
多種多様な魚が
生活の居場所を見つけて
生きている。
そんな大水槽を前に
二人で座る。

　ちがう！違う！
　○○（弟の名前）は
　病気じゃないんだ！
　勉強で疲れてるんだ！

みんなが水槽の前で
はしゃいでいるから
ぶつぶつ独り言言っていても
特に怪しまれない。

魚がゆったり動いている姿をみながら、
固まっている息子は
普通にやっていたころの記憶の中の自分と
発症後の自分との狭間で
煩悶しているように思える。
そのことに刹那を感じるけど、
そこで母も落ち込んでも
どうにでもなることでもないので
水槽の様子にどっぷりつかる。

水族館の中の水槽は魚たちの環境によって隠れたり、
追いかけあったり、海底、中層、上層で
生活は水の中のもが揺れるように漂っている
家族一人一人の　
心の要求が揺れているのに似てるなーー
と思うと、精神症状に一喜一憂する自分が解放される

海の神秘は、いのちの神秘。
龍がこれほどまでに執着するということは
ここにいのちの源があるからだろう。

一番のメインは
深海ゾーン。ここではいつも自分を立て直して
驚きを、、ため息を、、
率直に表す。

そして
江ノ島のの海で釣りをする。
釣り方もめちゃくちゃですが
なぜか魚が寄ってくる。

ミトコンドリア病の精神症状
すごく厄介ですが
有難いことに
体力は回復しつつありますので
いろんな場に立ち会わせることができます。
独り言が多いので
集中する場は無理ですが
自分の興味ある場にはものすごい勢いで集中してくれるので
母としても興味津々。

どんな境遇になっても
一緒に何かを感じたい。

家族とともに生きていくんですもの。

3月10日
日曜日

啓蟄過ぎて、木の芽時（このめどき）
寒暖差が激しい時期ですね。
自律神経が乱れやすいころ、
交感神経と副交感神経の
バトンタッチがうまくいかず、
花粉症の人はクシャミや目のかゆみだってストレス。
龍も寝ているときに、鼻が詰まるのか
何度も起きては独り言（寝言）。
起きても、ボーッとしています。

木の芽時をきっかけに鬱になる人もいて
不調のままにすると
五月病になってしまうかも
・・・・・・・・・・
というわけで、
うつカフェをやりました。

うつカフェのテーマは

からだへの感謝。
いっぱい感じよう。

一部
つぶカフェで、体に感謝する食事。

二部
呼吸法ヨガ
体にやさしい風流して、体に感謝。
龍はおしゃべり夢中で集中できないので
二部のみ不参加。

三部
サダム・タラム（風の楽人）演奏と歌

曲目 「切手のないおくりもの」
「Over the Rainbow/What a Wonderful World」
「前を向いて歩こう」（替え歌）
「This Is Me」
ウクレレやテナーリコーダーなど
前を向いて歩こうは
動画を撮りたいという参加者の声で
リクエスト曲になりました。
小さなお子さんが前を向いて歩く姿が
歌の魅力をあげていました。

演者のにゃんこさんは
躁うつ病ですが
歌や演奏は
良い呼吸をするから
とても楽しそうでした。

四部
うつしゃべり場
本日は龍の精神科の主治医、
もうお一方やさしい精神科医
2名の精神科医と看護士一名
参加くださいました。
でも先生・看護士と患者の壁はなく
共にランチして
友にヨガして
歌と演奏でお茶におやつして
ホンワカムード満載。

参加者はそれぞれ患者同士でも本音トーク。
病院では聞けない薬の話や
症状についての質問などが飛び交いました。
専門医が二人いると
診断や症状への対処など話が客観的でした。
難しいお話もありましたが、
僕だって発達障害。みんな誰だって
どこかおかしいよ。
みんなでホッとする場面がいっぱいありました。

ミトコンドリア病の鬱もあるのではないでしょうか？
龍は
発症当初は
体が動くなってそのまま何か月か鬱状態でした。
今はふり幅はせまいけれど、
鬱的になるとき
躁的になるとき
一日のうちでも
波があります。
私はミトコンドリア病における
精神症状の悩みを話し、
夜のお薬についてよい提案をいただきました。

精神科医の先生が
座禅会をやっています。
精神の病を薬だけでなく、
体を立て直す取り組みに
耳を傾けてみたいと思いました。

みんなの居場所がある。
口外できる仲間がいる。
龍も、独りぼっちじゃない
といって
眠りにつきました。

参加者17名。