アルギニンが苦い・・・・

以前からそうでしたが、朝、食後、吐き出しが

頻繁です、吐き出したものの内容はつばの混じった薬です。

調子が悪くなると、吐き出しも多くなります。そんな時は

食事をしてから薬までの間隔をあけています。

30分以上たってから薬を飲ませると

げっぷのみになっています。

アルギニンは、非常に飲みにくいようです。今日もアルギニンが苦いといっていました。

皆さんはどうですか？

田中雅嗣先生の提案でビタミンCを入れてから中和されていると思うのですが

アルギニンの量が多いので（一回10グラム）たぶんビタミン量が間に合わないのだと思います。

クエン酸入りの飲み物も入れたり、野菜ジュースと混ぜたりしていますが

本人が飲みやすいのは、炭酸のジュースだったりします。

オンライン懇親会でアルギニンが錠剤にならないかという質問もありましたが、何度も謝られて、まずは保険適応にならないと、、、というごもっともな古賀先生の回答。

アルギニンの副作用で肝臓への負担とか、胸やけ胃もたれがありますが

毎回飲んだ直後に、お腹を押さえて「詰まっちゃった。。」という本人が、それでも薬があって生かされているという痛いほどの経験から、たくさんの薬を、三度三度、しっかり飲み続ける本人に、家族は、頭が上がりません。

何か良い方法があったら教えてください。

古賀先生の診断バイオマーカーGDF１５が

AMEDのHPへの成果情報が掲載されました。

一つの発見がいろんな段階を経て、いろんな知恵を積み上げて

いのちを支える大きな力になってゆく、、

私たちも、これらの知恵の恩恵を受けて

いのちのために可能な限りのサポートをつなげてゆける。

https://www.amed.go.jp/news/seika/kenkyu/20201028.html

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村山先生のお話では，コロナ禍でのネット会議でのやりとりをお聞きできました。

私たちにとって、この不安定な病気の創薬については耳を大にしている話題です。

コロナ禍でこその特典？Webミーテングでの会議で

ＭＡー５（東北大）

アミノレブリン酸

IPS細胞研究もすすめられているとのことです。

バチキノンEPI７４３ミトコンドリア病によるてんかんの薬

は、米国で臨床試験がはじめられているということです。

日本への波及もおいおいであろうということでした。

コロナ禍においても

病態解明から創薬に結びつけようとする動きは

活発に行われているというお話でした。

更に創薬において海外の壁を越えながら、進んでいくことを望みます。

2020年10月31日土曜日13時から16時まで

ZOOMを使ってオンライン懇親会を行いました

みどりの会では、おととし、去年と村山先生をお招きして

患者交流懇親会を行いましたが、今年はコロナ禍ということで対面は叶わず、

オンラインで懇親会でした。

朝早くから、秦野、みどりの会会場までスタッフ4名お越し下さり、

22名参加（うちユーチューブ配信観覧のみ7名）

遠方はエジプト、日本では九州から、北海道まで

オンラインならではのWeb配信で皆さんと懇親の時間を共有できました。

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• オンラインみどりの会懇親会内容

1       村山先生のお話

ミトコンドリア病よもやま話

2       村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。

3       患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。

4       ミトコンドリア病動画（みどりの会制作）

ミトコンドリア病患者11名のいのちの記録　2020年春編集

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サプライズで、急遽久留米大学医学部・小児科・教授の古賀靖敏先生も

加わってくださることになり、、お話が深まることになりました。

村山先生のパワーポイントを使ってのミトコンドリア病よもやま話は国内外の創薬の話も上がり、オンラインだからこその賜物？、もう一度ユーチューブ配信で聞いてみたいと思いました。

参加者からの事前質問、コロナ禍での生活の話、ミトコンドリア病によい栄養、ミトコンドリア病の運動学習に対しての質問、てんかんや向精神薬についての村山先生の丁寧な回答に加えて、古賀先生のご意見もお聞きでき、内容の充実さを感じました。また患者家族にとって、いのちにとって必要な、ピルビン酸ナトリウムやアルギニンの話については自分も在宅療養に不可欠なアルギニン点滴の話を添えさせていただきました。患者家族も活発に先生に質問下さり、先生たちも暖かく応答くださいました。

患者家族と専門医が温かい輪の中でつながれることの有意義さを心から感じた3時間でした。

動画につきましては、個人情報が入っているにもかかわらず、ミトコンドリア病周知啓蒙のためにご協力くださりました皆様に本当に感謝しております。

オンラインについては

SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん武末さん、遺伝子研究者加藤さん

大変協力下さり、ZOOM参加者へのマニュアルから、演習レクチャーも行ってくれたりと、本番に向けての協力のおかげで、オンラインは初回に集まる皆様のトラブルが多いと聞いておりましたが、参加者皆様のトラブルはなくスムーズでした。ただ、我が家（みどりの会）の配線が途絶えた数分があり、大変失礼しました。しかし、この数分も村山先生が機転を利かして下さり、みなさんとの質問を行ってくださったようで、本当に感謝です。

内容の濃さと時間が延長になったことで翌日までの配信予定を3日まで延長することにしました。

またみどりの会が今後どのように活動するべきなのかを考える会ともなりました。

ありがとうございました。

年初告知していました第3回村山先生をお呼びしての患者家族懇親会10月31日は

コロナ禍の状況故、みなさんがお集まりくださることのご負担はあまりにも大きいと判断、中止にしました。

自分はネットに通じておりませんで、懇親会もこのままお流れと思い、胸痛くしておりました。

しかし、このまま患者家族が孤立した状態でよいのでしょうか。

私たちミトコンドリア病患者家族は、体中にあるミトコンドリアの変異によっておこる病故、その病状も経過も年齢も、千差万別、雲をつかむような病であるため、発症と同時に暗闇に浸かるばかり、地域介護や医療、、、様々な方面での援助に苦労している方が多いのではないでしょうか？確立したものであればよいのですがそれも保障はありません。どんな難病もそうかもしれませんが。

ひたすら一生懸命生きている患者と寄り添いながら、その生きざまに動かされ・・・・

また、多方面に問いかけ、いろんなお知恵をいただき、、、、、、、、

この度アラ(アミノレブリン酸）でお世話になっている大沢社長の一声、

患者家族と先生とつながろう！で、

村山先生交えて患者家族皆さんとのオンライン懇親会を行えることになりました。

予定日は10月31日土曜日です。それまで何度か打ち合わせして、できなかった予備日は11月28日土曜日です。またお知らせします。

内容は具体的には後程のお知らせになりますが

みどりの会仲間での声が多かった

●村山圭先生のお話

●専門医に聞いてみたいこと質問コーナー・言いたいことしゃべり場

をメインにプログラムを組んでみたいと思います。

先にもお伝えしました通り、みどりの会伊藤はネットに大変弱いので

皆さんにご不便をおかけすると思いますが、今回（株）SPEのご協力ををいただき、技術者のお知恵もいただけることになりましたので何度かの打ち合わせを通じて再度具体的なオンライン懇親会を告知していたいです。その都度ご確認ください。

どうぞよろしくお願いします。

また、第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムの開催は2021年1月23日（土）というお知らせをいただいております。こちらは4時間近くにわたって専門医のお話を各方面から聞ける内容になっています。