素敵なチラシが、できあがりました! 5パターンありますので、都度告知を兼ねて、提示していきたいと思います。
オールジャパンという言葉はチカラを一つにということだと思います。
患者会が団結してゆくことは、これからのミトコンドリア病研究が前に進みやすいということでもあります。
広報スタッフ、レポートスタッフなど実行委員会のスタッフも続々加わってくださり、MCM患者会とともに、患者家族感の団結を強めていきたいと思っています。
協力してくださる方は是非お声をかけてください。
また今回アステラス製薬会社の方も2名参加くださることになりました。
アステラス製薬ではミトコンドリア・バイオロジーに関連した研究 開発を意欲的に進めており、ミトコンドリア病もそのターゲットであるとお話いただいています。
アステラス製薬ではミトコンドリア・バイオロジーに関連した研究
どのようなトピックが聞かれるか、とても楽しみですね。
先生たちのトピックもみなさんが興味ある内容で収集中です。
まとまりましたらこちらに掲載します。
いまお困りなこと、聞いてみたいこと、不安なことなんでもお話できたら良いなと思います。
特に聞いてみたいことは6名の先生たちからの回答が受けられます。
患者・家族、研究者、福祉介護、いろんな側面からミトコンドリア病を取り囲む理解ある方の参加をお待ちしております。
参加申込8月27日まで
質問受付8月31日まで
* 申し込み *
①お名前
②ご住所(住んでおられる都道府県、市町村まで)
③簡単な自己紹介( 患者様の場合、病名、年齢など)
④当日連絡がつく電話番号
⑤Zoom招待状受け取り用のメールアドレス(パソコンでzoomに参加なさる方はパソコンのメールアドレス。スマホで参加なさる方は、スマホで受信できるアドレス)
以上をご記入ください。
※Zoomに不慣れの方は、遠慮なくお書き添えください。技術スタッフが当日の操作がうまくいきますようにアドバイスいたします。
申込先:オールジャパンミトコンドリア病患者家族会実行委員会
mcmmidori@gmail.com
?大竹明先生
埼玉医科大学倫理審査委員会委員長、小児科・ゲノム医療科、
難病センター教授
?小坂仁先生
自治医科大学小児科学教授
専門;小児神経学、ミトコンドリア病と遺伝子治療研究
?後藤 雄一先生
国立開発研究法人 国立精神・神経医療研究センター メディカル・ゲノムセンター長
?田中雅嗣先生
イムス三芳総合病院 臨床検査科・順天堂大学 神経学
(ミトコンドリア病に対する遺伝子治療・ピルビン酸療法・診断法の開発に関する基礎研究)
?三牧正和先生
帝京大学医学部小児科 主任教授
?村山圭先生
千葉こども病院・遺伝診療センター長 代謝科部長
千葉がんセンター研究所 主任医長
日本先天代謝異常学会理事・副理事長、