また会いたい――そんな気持ちがあふれた一日でした。
７月４日、「２０２６ミトコンドリアみどりの会親睦会」を無事に開催することができました。
参加者 ２４名（うちスタッフ３名）
北は北海道、南は岡山まで。
患者さん、ご家族が、それぞれに大変な事情を抱えながらも、全国各地から集まってくださいました。そのことが何よりもうれしく、感謝の気持ちでいっぱいです。
皆さんのお顔を見た瞬間、これまで茶話会でオンライン越しに重ねてきた語り合いの日々が、次々と思い出されました。画面越しでも心は通いますが、やはり直接お会いできる喜びは、何ものにも代えがたいものがあります。
到着後まもなく、田中雅嗣先生、三牧正和先生にご講話いただきました。
（講話についてのまとめは、時間を要するので報告２に示しますね。）
講演の後、患者や家族一人ひとりの声に丁寧に耳を傾け、同じ目線で語り合ってくださる先生方の温かさに、会場は終始和やかな雰囲気に包まれました。
夕方５時からほんわかディナー
会場のテーブルには、全国から持ち寄ってくださった特産品やお菓子がずらりと並び、美味しいワインや梅酒、チーズ、オードブルも加わって、お腹も心も満たされる温かな時間となりました。
「今回は参加できないけれど、ぜひ皆さんで召し上がってください。」そんなお気持ちを添えて品物を送ってくださった方もいらっしゃり、その優しさまで皆さんで味わうことができた、本当に心温まるディナーでした。
ミトコンドリアに優しい手料理を準備し、スタッフが直前仕上げをしてくれました。ズッキーニのクリームチーズカナッペ サーモンと彩り野菜レモンバターがけ、角煮、塩麹ささみ、各種サラダ等
癒やしのコーナーでは、重曹とクエン酸をベースに乾燥オレンジを散りばめた「ミトコンドリア活性のための炭酸バスボム」と、フレッシュミントを使った手湯をご用意しました。フォークソングの優しい歌声も響き、笑顔あふれる穏やかな時間が流れていました。
帰り際、三牧先生は、「ミトコンドリア病のような希少疾病ほど、患者会が大切だから、一緒に頑張ろう！」と力強い言葉をかけてくださいました。その一言は、私たちの心に深く刻まれています。
田中先生も宿泊された皆さんと夜遅くまで語り合い、講演会では聞くことのできないような貴重なお話や笑顔があふれ、その温かな交流は翌日まで続きました。
参加されたご家族からは、
「親睦会は私のリフレッシュになりました。」
「今日からのエネルギーになりました。」といううれしい感想も寄せられました。
この一日のために、何日も前から打ち合わせを重ね、準備や掃除、お料理、宿泊の支度まで力を尽くしてくださったスタッフの皆さまにも、心より感謝申し上げます。
夜、寝る前に患者さんの身体にそっと触れながら、
「一生懸命生きてきた身体なんだ。」
そう感じたし、そこに患者会の学びがありました。
病気は一人ひとり違います。
けれど、その身体には、それぞれの人生が刻まれています。
今回の親睦会で改めて感じたのは、医学の進歩はもちろん大切ですが、それと同じくらい、人と人とのつながりが生きる力になるということでした。
そして旅立った仲間たちも、お写真を通して私たちと一緒にこの時間を過ごしてくれました。思い出すことは、その命を今も大切に生き続けること。そして、その人生から学び続けることなのだと思います。
皆さんがお帰りになったあと、ひまわりの家は静けさに包まれました。
会場に飾られたひまわりが、まるで「また会いましょう」と語りかけてくれているようで、その姿に癒やされながら後片付けをしました。
また皆さんと笑顔で再会できる日を心から楽しみにしています。
本当にありがとうございました。