日別: 2024年9月27日

パークセンターの方他 地域の皆様のおかげで、秦野戸川公園風の吊り橋のミトコンドリア病周知啓発のためのライトアップが叶いました。

嬉しいことに秦野戸川公園パークセンターでも、ミトコンドリア病周知啓発のためのチラシを作ってくださり、告知をホームページにのせてくださいました。

地域情報誌タウンニュースや、朝日新聞神奈川版でも、告知記事を掲載していただけました。

丹沢の山並みに囲まれた戸川公園に佇むと、植物も含めて地球上の全ての生命体に存在するミトコンドリアがどんなに大切なものなのか、忘れていた原風景に立ち会うことができ、身が引き締まる思いがします。今回の啓発活動も、その思いを大事にしたいと思っていました。

 

21日は、ミトコンドリア病のことを一人でも多くの方に知ってもらいたいと、登山者、公園来訪者の一般の方など、たくさんの方にチラシ配りをさせてもらいました。

公園に立ち寄る皆さんにとって　自然に和まれている大切なお時間ですから、少しだけ聞いていただけたらと「風の吊り橋がみどりにライトアップされること」のお話をもって話しかけさせていただきました。興味を持たれた登山者の中には「自分たちもミトコンドリアの活性化について研究しているんだよ。山登りを達成するためにミトコンドリアを活性化させてエネルギーをいかに生み出して行くかが問題なんだ」と話されました。「そのミトコンドリアの能力がうまく働かないとどうなるのか？」初めて耳にするというミトコンドリア病についても大変興味を持って聞いてくださり、バスに乗って帰途につく皆さんから「頑張ってね」と応援されたりしました。

散歩に来られた高校教師は、生徒たちとも「命について今一度考え、話し合いたい」と、こちらで用意したミトコンドリアについての資料や患者家族が困っている内容―病院探しや、治療/介護の苦労など―を書いたチラシをもって帰ってくださいました。

公園は、様々な方のくつろぎの場ですが、突発的なことにも対応できる余裕もあるようにも思いました。傾聴してくださったみなさまに心から感謝します。

 

患者家族の歌や踊りのパフォーマンスの周りでにチラシも手渡す時間もありました。ブースには、チラシを並べ、ミトコンドリア動画を流したり、音ごはんのピアニストまきこさんがミトコンドリア病の美音ちゃんのためにつくった「MION～美しい音のように」のCDを流したりして、自然とテーブルを囲む家族の輪もできたりしました。音ごはんの音楽もリンク貼りますので、聞いてみてください。

点灯後は、ミトコンドリア病専門医村山圭先生、ミトコンドリア研究者田中雅嗣先生、患者家族の皆様にもZOOMで参加していただき、ライトアップを実況中継、体感なさっていただきました。１８時半、遠路はるばる参加くださった有志のみなさんも、そして今回戸川公園ライトアップの橋渡しをしてくださった行政の方、新聞を見て訪れてくださった方、半分参加は諦めていたメラスを患う息子も介護の人に連れられて列に加わり、みなさん一緒に集合写真を撮ることができました。

オンラインは２０時過ぎまで繋いでいましたので、途中で入られるご家族もライトアップをしばし楽しんでいただけたと思います。

大変な生活の中ではありますが、各家庭でのささやかな点灯があったり、また、日本各地、患者家族が押す景勝地でのライトアップがあって、世界のミトコンドリア病患者会との繋がりを感じることもあっても良いかと思いました。

 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　写真提供　　樋口淳雄　yama