月別: 2024年8月

 

 

ミトコンドリア病の患者すべてが精神症状の悪化を呈するわけではないことを前提に、以下の文章を書いています。ご了承ください。

我が家のメラス患者次男の龍の経緯

1996年生まれ。
生き物大好き❤　普通に生活。

高校では釣り部に所属。青春を謳歌している真っ只中の2014年、17才のとき脳梗塞様発作メラスを発症。
一時は寝たきりでしたが、家で暮らせるようになりました。

全失行/全介助。胃ろう造設。
もともとあった高次機能障害、認知症、精神障害がひどくなり、ときに脳の嵐が起きては自制できずに暴れる日々。
医師からも「介護施設か精神病院に入るしかない」と言われました。

一方的な言い方ですが「精神薬漬け、拘束」も受け入れなくてはいけない世界です。突然おきた闘病生活。それは家族が倒れないために必要な手段でもあります。

主治医のいる国立の研究病院では、10年前の発症当時からずっと龍を診ていただいていますので、医師と家族の意思疎通はある程度まではできていると思います。

時に脳の嵐が起きてしまう龍は、病棟でも、多動・パニック・粗暴も起こしかねず、大切な医療に支障をきたすようなことも起こりかねません。
故にレスパイト検査入院においても、高柵ベッドの必要を説かれ、話し合いの中で、本人の様子を見て、穏やかなときは扉を開ける、寝る時間だけカギをかける等々、色々考慮していただきました。

高柵ベットについては入院の度に心を痛めていましたが、この８月、重度訪問ヘルパーさんが初めて龍の入院中に国立の病院に出向いてくださることになりました。
このヘルパーさんは、いつも自宅で龍の介護をしてくださる方なのですが、龍に介護者目線で接するのではなく、「友達」と言って接してくれます。

彼の介護のポリシーは、「赤ちゃん扱いもしない、本人の存在を無視せず、とにかく仲間として受け入れてもらう」ということです。

国立研究センターで普通に使用している高柵ベットについても、

「これがほんとに龍くんに必要？」

と疑問を抱いてくれて、医師に対して

「龍くんに必要なものは、美味しい飲み物と、美味しいご飯と、楽しい時間！　そして気持ち良い空間！」と明言。
床に布団を敷いて、二人でゴロゴロして、龍をずっと看続けてきた看護婦さんも先生に提案してくれて、病棟の医師も承諾！　高柵ベットは撤去となったのであります。

この事実を聞いた時に、心から拍手！そして涙。
そして、自分がこれからやるべきことは、ミトコンドリア病患者の生きる道を、少しでも繋げていくことだと思いました。

極めて多彩な様相を呈するミトコンドリア病の精神/神経症状についての研究や理解が深まることは、類似する様々な精神/神経病の研究を促すものであると確信しています。

「社会の中で最も弱い立場にある人と、社会を繋げていくこと。」

患者の生活を支えること、患者の人生を受け入れることが、医療現場でも、介護現場でも、大切なことであると思います。

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以前、ブログに書いたものも大切だと思いましたので、ここに再掲します。

ミトコンドリア病と精神症状

メラスに限らずに、成人発症ですと、中途障害の苦しみを本人が味わって生活をしなくてはいけません。
出来ていて出来なくなったことの記憶が、前に進むことを阻むこともあります。

ミトコンドリア病の精神/神経症状は多彩で複雑です。なぜなら全身の細胞内にあるミトコンドリアの変異で、体の様々な部分に影響がでるからです。体と心はつながっていますから、それが様々な精神症状を引き起こします。

息子の場合は、大好きな友達にも会えなくなり、絵を書くこともできなくなると、思い詰め、なぜこんなふうになったんだとばかりに、自分の体を突いてみるなどの自傷が始まり、ついには他傷も始まり、物損被害も出てきます。

今お世話になっている横浜の精神科医は、発症当時の息子の様子を見ていますから、かなり進行が進み、精神症状が不安定になったことにも理解を示し、精神剤の見直しを積極的に行ってくれています。そしててんかん薬と精神障がいの関係についても説明をしてくれます。

ミトコンドリア病の痙攣について

一般的なてんかんと違って、意識が薄くなって起こる痙攣は　多くの場合エネルギーが落ちて起きた症状なので、その場合はしばらくエネルギーが補充されるのを待ってみるべきで、むやみにてんかんの薬を増やすべきではないのではないかと言う見解です。

興奮が収まらない日が続く場合は、今飲んでいる精神剤を少し増やして様子を見る。興奮が落ち着けば薬の量を元に戻す。

エネルギーが落ちる状態についても説明してくださいます。

精神科の診察は（龍抜きの）母のみですが、３０分以上お話してくださり、安心感で包まれます。

ミトコンドリア病については、ミトコンドリアの変異が体の色々な部位に色々な症状を起こすので、今の精神状態が認知から起こるものなのか、高次機能障害によるものなのか、癲癇症状によるものなのか、脳の病変によるものなのか、各臓器の異常によるものなのか、（それぞれが複雑に絡み合っているのだとは思いますが）、判別することが難しい。

繰り返される症状も、日によって違ったり、月ごと、季節ごと、年令によって？　出来事によって？　様々に変わっていくもののようで、掴みどころがありません。
それぞれの精神症状について相談できる医師が少なかったりして、家族は戸惑ってしまうことが多いと思います。

病院の外来も数分で処理される事が多く、それぞれの生活をしっかり把握してもらいたいと思っている方も多いのではないでしょうか。

話を聞いてもらえる仲間や相談できる支援の方が周りにたくさんいると良いと思います。

みどりの会の茶話会に、参加したい方はご連絡ください。

2022midorinokai@gmail.com　伊藤千恵子

 

 

 

手賀沼の花火　　写真　樋口淳雄

またまた遅くなりました！更新が遅れて申し訳有りません。

龍のお世話になっているグループホームでコロナ感染者が出たため、今回の合同ミーティングは、龍の在宅中となりました。
幸い(龍による)乱入もなく、穏やかで、学びがいっぱいのミーティングとなりました。参加してくださいました皆様方、心から感謝いたします。

龍自身は４日に９度の発熱があり、６日ミーティング当日の朝コロナの陽性反応が出ました。
私も、ミーティング中は元気だったのですが、その夜陽性反応が出て、熱はなかったのですが頭がボーーとして、ミーティングの内容をまとめる作業が出来ず、本日のご報告となってしまいました。お許しください。

今回は、参加者のおふたり、樋口さん、はるかさんに要点をまとめていただき、ここに報告することができること、大変嬉しく思っております。
個人でやっているとはいえ、やはりスタッフや患者家族の支えがあってのことです！　患者会も、皆さんの助けがあると、ぐうーーーんと楽しくなると実感いたしました！　ありがとうございました。m(_ _)m

前置き長くなりました。

第５回みどりの会茶話会合同ミーティングのテーマは
「ミトコンドリア病患者家族の社会に開かれた道」

今回は、NPO法人難病ネットワークの恒川さんも途中まで参加くださり、希少難病の方が抱える悩みの実態を共有させていただきました。
また重症筋無力症患者会の副理事長で、栄養士でもある遠藤久美子さんがご参加くださり、難病患者の体や心の悩みを解決するうえで重要になってくる「栄養学」について、相談を受けてくださることになりました。

1️⃣ミトコンドリア病周知啓発のためのみどりのライトアップ

毎年、世界ミトコンドリア患者家族会（IMP）が、ミトコンドリア病の周知啓発を目的に、世界のランドマーク55箇所を緑でライトアップする活動をおこなっています。
数年前から、MCM患者会が中心になって日本でも実施しているのですが、今年は伊藤がMCM会員のひとりとしてライトアップ計画に賛同し、地元秦野市の戸川公園の「風の吊り橋」のライトアップの申請をおこないました。

幸い、平塚保健所の協力も得て申請を通すことが叶い、９月21日から23日まで、神奈川県秦野市戸川公園「風の吊り橋」の緑のライトアップが実施できることになりました。
9月21日土曜日に有志で現地に集まって、チラシ配布などを行いたいと思います。
詳細については後日！

2️⃣ミトコンドリア病患者の就労について。

ミトコンドリア病患者の就労について、具体的に今困っている方の相談に耳を傾けました。

「某運送会社の運搬作業に障がい者枠で入っているが、上司の冷たい態度や言動、劣悪な作業環境（クーラーなし、換気悪し）、聴覚障がいのある自分に対しての仲間の冷たい言動、などに悩む。」

相談員やソーシャルワーカーを通して、職場の管理者や同僚に理解を求める必要があるのではないか？

3️⃣患者が家で疎外感を持たずに安心して暮らしてゆくために、今できる範囲でのリハビリの利用などの手段を見つけていくこと

4️⃣地元のかかりつけ病院について

→こちらは伊藤家の悩みで、10年経た今でも、未だに解決策が見つからないのが実態です。

今後同じように悩まれる方へ！！
基幹病院と地域の病院との連携が確立できることを祈ります。
このことについては、今後の奮闘も含めて、皆さんに経過報告をしていきたいと思っています。

 

手賀沼の早朝　　写真　樋口淳雄

お二人のフォローー！

樋口さんから

僕は多機能型施設で週2日働いています

多機能型とは「就労支援B型」と「生活介護」の2タイプ

就労支援の作業所には、AとBの2タイプあります。
Aはもう一歩で「障害者雇用枠」で就労出来る利用者さんたちの作業所

僕の働いているB型は、まだまだ一般企業での就労は難しい利用者さんで、働きたいと前向きに考える利用者さんの居る作業所です。

主な作業は、大小様々な形と大きさのパイプに、JANコードシールを貼る作業です。
利用者さんは慣れているので全員（視覚障がいの方も）できます。

もちろん早さには差がありますが皆さん黙々と作業をします。
毎週仕事があります

ちいき新聞と言う名前の、千葉県北西部に約22万枚無料で配布されているタブロイド判の新聞があり、コレも毎週配布しており、折り込みチラシを新聞にセットして、約1700枚を各家にポスティングします。

今は暑いので、体力があり配布先を覚えている5名の利用者さんと職員（僕ら）が、２～３人でチームを組んて配布します。
利用者さんには、一回毎に手当てが工賃（毎月のお給料）に加算されます

あとは木工作業
ペーパーヤスリで木製品の表面を磨きます。

先月は一番高い利用者さんは２万五千円くらいで、生活介護の利用者さんは3千円くらい

お金の管理が出来る人は14名中1人です

生活介護の利用者は午前は就労支援Bの利用者さんと一緒に作業し、午後は散歩したりテレビ観たり、自分の好きな事を行う時間です。

はるかさんから（感想を含めて）

相談員さんや医師と良い関係を築くことが、病気と付き合って生きていくのに大切という事。

社会参加や、病気を抱えての仕事の話がとても気になりました。
障害者枠で働いているという方の話で、会社や社会の内部疾患患者への理解度が低くて、配慮が行き届いてないという現実を教えていただきました。
年金や補助なしで障害者が生き抜くには…って考えさせられました。

龍さんが前向きに作業所やデイに行って「お仕事！」って頑張ってる話や
樋口さんがB型就労で障害者や病気の方と関わって仕事をしている話を聞いて、みんな自分の出来ることを頑張ってるんだ…って元気もらいました。

ミトコンドリア病という多臓器に係る症状の複雑さ、ご家族へのご理解の得る方法など。

ミトコンドリア病は発汗低下があるので、夏の暑さとの付き合い方、エアコンの活用などが話題に上がりました。

 

以上。

みなさんがそれぞれの立場を重んじ合って、病を通じての環境つくりの壁を少しでも低くしていくためにどんな事が必要なのか・・・今後も考えたいとお思います。

 

 

photo by　樋口　敦夫    新潟市白山神社の蓮花

 

間近のお知らせになってしまってすみません。

ミトコンドリア病患者家族のための茶話会ミーティングを、オンライン開催します。
８月６日（火曜日）１３時から１５時まで。（zoomを使用します）

茶話会ミーティングは、患者/家族の生の声を聞き合って、分かち合えることもあるのではないかと思い、始めました。

どんなことでも構わないので、ざっくばらんに話し合いしてみませんか？
今回は平日ですので、患者家族のみのミーティングとなります。（専門医／医療関係者はいません）

初めての方も歓迎いたします。
末尾に参加申込先を明記しておきますので、ご希望の方のご連絡お待ちしています。

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私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

当会では、以下の3つの茶話会を開催しています。

⚫ミトコンドリア病の当事者の茶話会
🔴成人で発症した方々の患者家族の茶話会
🔵小児発症した方々の患者家族の茶話会

専門医のいない患者家族だけでのフリートークは、時に深いお話に繋がっていきます。

ミトコンドリア病の方の社会を広げるために、私達は何ができるでしょうか。

就労に悩む方への公的支援はないものでしょうか？

移動支援は？
重度訪問介護制度は？
ヘルパーさんについては？

どんな悩みでも、一人で悩むのでなく、患者家族の絆を強くしてゆくことが、生活する上での勇気に繋がると思います。

「LINE茶話会」、あるいはzoomによる「茶話会合同ミーティング」もやっております。
参加してみたい方、どなた様もお気軽にご連絡ください。（どれか一つだけの参加も歓迎します）

連絡先
2022midorinokai@gmail.com
伊藤千恵子