月別: 2024年6月

 

私達が生きていく上で必要なエネルギーのほとんどは、細胞の中のミトコンドリアで作られています。

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの働きが低下する病気で、症状が様々な臓器に及ぶため、診断治療の困難な病気です。
そして、ミトコンドリア病だからこその生活の悩みがあり、医療や福祉の悩みがあります。

 

 

phot by 樋口淳雄

コロナ禍以来、みどりの会ではミトコンドリア病患者／ご家族の皆さまと、zoomやLINEなどを使って交流を重ねてまいりました。

2024年夏、久しぶりに秦野のみどりの会会場でリアルに皆さんと集まり、自由におしゃべりする会を開こうと思います。

大変な生活を送られている中でのお誘いなのですが、どなた様もご自由に参加できますので、参加してみたい方はぜひご連絡ください！！

今回の親睦会に、ミトコンドリア研究者 田中雅嗣先生、遺伝カウンセラー 加藤由里子さんも参加くださることになりました！　良い機会ですので、皆さんがお聞きしたいことがありましたら、気軽にお話できる時間も作らせていただこうと思っています。

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ミトコンドリアみどりの会患者家族親睦会
７月6日土曜日

OPEN 11時
CLOSE 18時
出入り自由です。
会費2000円

会場
神奈川県秦野市堀西858-1
ひまわりつぶカフェ
みどりの会親睦会会場

アクセス

【電車・バス】
小田急線「渋沢駅」下車
北口ロータリーの2番のりばよりバス（どのバスでもOK）
「堀川」停留所下車　徒歩5分
【お車】
東名高速「秦野中井IC」より20分
新東名高速道路「新秦野IC」より7分

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ヘルシーランチ&おしゃべり
きまにまあるがままに

癒しのミニコンサートも考えています。

ギター片手にフォークを歌ってくださる方もおられますよ！

 

予約問い合わせ
メール：2022midorinokai@gmail.com
（会員の方はLINEでもOK！）

 

 

 

 

 

 

龍のグループホームのためのカンファレンスも数回行われ、彼も自分の居場所として少しずつ生活にハリが出てきたようにも感じます。一年以上前から始まったグループホームですので、ゆっくり丁寧なケアをスタッフも心がけてくださっているのがよくわかります。

病を発症してから、いろんな波がありますが、

次第にできなくなってゆく我が身への無念感から起こる精神症状とは別に脳の病状からの脱抑制も重なっているので、その見極めが難しいところであります。

 

生活の中で、興奮と穏やかの波の揺れ幅が少なくなってきたというところを大事にみていきます。

緘黙ー興奮ー緘黙ー穏やかー笑顔　　大波小波の生活リズム

感覚は天下一品で、空間を探り、居場所を探り、小道具大道具を探り、、物作りに励みたい一心の彼ですから、その気持は常に大切にしながらの生活。教えられることが山のようであります。

そんな状況ですが、我が家にも泉の場を作りたく、イベントひまわりつぶカフェ再開します。ミトコンドリア病患者家族、体や心に悩みを持つ方を含めて、支援の方、遊んでみたい方皆様に開いた場所を作りたいと思いますのでどうぞよろしくお願いします。

 

今回、梅雨カフェの遊びの中心になってくださる服部さんをご紹介いたします。

 

服部雅好プロフィール ・バレエアカンパニスト：これが仕事です。50年間､バレエスタジオで弾いています。バレエから始まって､モダンダンスやスコティッシュカントリーダンスや舞踏まで、いろいろ音を出すのは好きです。 ピアノがメインですが､打楽器や小物の楽器も好きです。

・古典舞踏研究家：ルネサンスやバロックの踊りを､グループを作って、いろいろやっています。

・障害者とのワークショップ：楽器や身体を使って、踊りや音楽をその場で自由に作るのは、好きです。 　その過程で加藤道行さんとも出会い、秦野桜ばたけまつりにも声をかけてもらいました。

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今回のコーディネーターは服部さんの大親友玉利さんです。古代から現代までのピアノの調律・修復からチェンバロやクラヴィコードを制作できる仙人玉利さんとのありがたい御縁が結ばれ、我が家のピアノを復活させてくれたおかげでつながったときめきカフェであります！！

服部さんを中心に取り囲みながら。参加者のバイオリン演奏や唱歌合唱、手遊びなど何が飛び出すやら・・・

 

ランチの一例も掲載しておきますね。

ライスペーパー肉アボガド巻き　とれたて野菜いっぱい　鶏肉と春菊オカヒジキ白和え、たけのこ煮、かぼちゃのいとこ煮、汁物、酵素玄米

 

🧡With　Mr玉利

いろんな御縁を大切につなげてゆきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

予約問い合わせ　　himawarinotubu@gmail.com

０９０－７１９６－２７５１　きららまで

 

 

phto　　樋口淳雄

今回は　次男の介護をしてくださっているヘルパーさんから実際に重度訪問看護ヘルパーとして仕事をなさっている方の記録記事をこちらで公表させてもらいます。（了承済）

🔵重度訪問介護ヘルパーに実際にいかれた介護士のコメント

 

「既往歴と御本人の現状」
ALS患者　45歳 6年前から発症
奥様と赤ちゃんと３人暮らし。
現在は気管切開、胃ろう造設し人工呼吸器使用、経口摂取不可、定時の喀痰吸引必要、寝たきりで全身麻痺、
意思疎通は文字盤を使用し、かろうじてYES NOが判別出来る位、発語不可

「ケア内容」
24時間の見守りサービス
・7時〜22時まで
起床介助、排泄介助、入浴介助、全身清拭、洗髪、整容、点眼、点鼻、軟膏塗布、除圧、喀痰吸引、体交、呼吸状態等見守り、動画操作、室温調整、更衣介助、経管栄養準備
・22時〜7時まで
就寝介助、夜間見守り、体交、喀痰吸引

「サービス方針」
ご本人のこだわりを尊重し丁寧な介助をし、ストレスなく生活出来るように支援する
たん絡みや呼吸器の管理を行う
全身状態（血圧、脈拍、体温、呼吸、皮膚疾患）の観察
ポジショニング、服薬確認
医療機関との連携

 

入院中の重度訪問看護ヘルパー実施のメモ
・病院側からの意見
ヘルパーさんがご本人の側にずっと居て貰うことで
ご本人の呼吸苦やタン絡み等の緊急時に
即座に対応出来るのでありがたいと言ってました。

・ご家族からの意見
家で受けてきたサービスを継続的に病院でも受けれた事、緊急時の素早い対応はご本人にとっても嬉しかったと思いますと奥様が話していました。

・エピソードを含めて感想
家ではPCをベッドの真上に設置してご本人の好みに合わせた動画鑑賞をしていました。
病院でもご本人の嗜好に合わせ、動画をセットし快適に過ごせたかと思います。
また顔なじみのヘルパーが常に携わる事でご本人も安心して任せて貰えたかと思います。
呼吸器のアラートが鳴ったら直ぐにナースコールや
ナースステーションまで
訴えに行けるのでご本人にとっても安心して過ごせると思います。

 

以上とても大変な介護の仕事をなさっていると改めて実感。

私達介護者も疲れないように数時間でも見守りやリハビリのお手伝いをしていただけて本当に助かっております。介護者がつかれて、寝込んでしまうことも現実たくさんあると思います。使える制度を使わせてもらいながら、ささやかな喜びを生活の中に散りばめながら、社会の中で生きる患者の姿を見守っていけたらと望むばかりです。

今回発表していただいた方は、身体全般の介護が必要な方ですが、認知機能の低下など脱抑制の行動が入院生活の妨げになってしまう場合や、コミュニケーションが難しいことで本人の気持ちのサポートが問題になる場合でも、日頃から慣れた介護士が病院に入ることで、医療のケアがスムーズになったり、本人のストレスが軽減されることもたくさんあることを感じています。

重度訪問介護についての報告は今回３回目を持って一度終了します。今後引き続きレポートをまとめていき、ミトコンドリア病でも病院への重度訪問介護の利用について必要な人へ伝達し、利用の仕方などフォローできたらと思っています。