さくらばたけまつり 報告

 

 

🌸さくらばたけまつりで、いろんないのちの交歓があったらいいなぁ

最初は、ひとりで踊っていたら(連れて行った子どもたちは踊りよりも虫や花に夢中)、いつしか色んな人が集ってくれるようになり、たくさんの人に助けられて、さくらばたけまつりが今年も刻まれる。

今ここに生きる軌跡。心の奥にしまわれる大切な宝物。

丹沢の山並み、八重桜の下、
風に靡く八重桜ひらひら
そよぐ風  (春にしてはさぶい)
鳥の囀ずり
他では見られないシチュエーションを背景に、
個性的なパフォーマンスが見事に繰り広げられました。
みなさんにご紹介したいので、写真など一緒にご覧ください。

2023年さくらばたけまつりは、初めて、難病のお話しの演目も加えさせてもらいました。
あいはーとのメンバーが、一生懸命「雪女」を演じてくださり、30分の枠の中ですが、難病ネットワークとかながわなんびょうれんの代表のみなさんに、講演会でも、講習会でもなく、ひとりの生き方として、おはなしくださればと思い、場を作らせてもらいました。

 

800人以上の難病の会員を持つ難病ネットワーク恒川さんの、信頼を紡ぎながら遊び心を忘れないお話しや、かながわなんびょうれんのALSの高野さんの、病を持ったゆえの先進的な活動を讃えたお話しもありました。

さくらばたけまつりには、摩訶不思議個性炸裂、音楽家、踊り手、研究者、芸人など様々な活動をする方があつまってくれますので、交流しない手はないとばかりに、お話しのあとに、さくらばたけまつり初御披露目 ウズウズウズマキマキのパフォーマンス(作詞佐藤ユリカ&さとさとみ)、編曲&歌 さとさとみ、ギターえいちゃんに加えて、会場からの有志が躍りや演奏で入るという即興パフォーマンスも出来上がり、表現を通じて自然の中での交流の場も作ることができました。

 

 

 

🌸浅草雑芸団 和風大道芸  今回の司会進行も。

 

 

 

🌸音ごはん(子育て応援バンド)。毎年遠方からかけつけてくれ、歌や踊りやものまねで観客を魅了する。ミトコンドリア病啓発ソングも。キーボード奏者マキコさんはリー脳症みおんちゃん♪のまま。


 

 

 

 

 

🌸プチ道成寺演舞。日高川を渡るシーンで皆さんに即興の波を作ってもらいました。

 

 

感じ方、触れあい方は自由。
出入り自由。いろんな交流の場がこれからも繋がってくれたらいいなぁと、心から思いました。

家で見守りしてくれた娘から龍の様子が良くない知らせを受け、介護の方がアルギニン点滴を入れてくれました。終了後参加してくださった30人近くのパフォーマーにの皆さんには、龍の体調が思わしくないことを告げ、足早にいえに戻るとすでに打ち上げの準備はできており、居合わせた仲間たちが理系の話で盛り上がったり、ウズウズまきまきパフォーマンスをしてくれたり、、、さくらばたけの会場には運べなかった無念の穴埋めをしてもらった龍もほっこりにっこり丸く収まる❤

さくらばたけ祭り打ち上げ

追伸

とっても嬉しかったこと
難病ネットワークへのFacebook書き込みから
お子さん二人連れて横浜からきてくれた過眠症患者会の代表の方が、この後、大きなピザを何個も差し入れしてくださり、みなさんに分けてくださりました。本当に嬉しかったです‼️

さくらばたけまつり告知

 
ミトコンドリア病患者会を続けるに当たり、
いろんな難病の方たちとの交流が実はとても力になることを感じております。
そんな折、難病ネットワークの代表恒川さんからも連絡をいただくようになり、
私も入会し、今年に入り、個人で神奈川難病連にも入会しました。
恒川さんが、「さくらばたけまつり」に、バーベキューで出店参加してくださることになりました!楽しみです~
さらに、神奈川難病連の理事長である高野元さん(日本ALS協会神奈川県支部)と、副理事長の富松雅彦さん(神奈川県クローン病患者会)も参加してくださいます。一芸も期待できるかれません⁉️
さくらばたけまつりでお会いしましょう。
心よりお待ちしています♥️
こちらも是非❗️
高野元さんのブログ
体にやさしい風流れます~

「3人の遺伝的親」療法では ミトコンドリア病は防げない

 

 

 

photo  by  樋口

 

ミトコンドリア病は、ミトコンドリアの異常が原因で引き起こされる難病で、現在、ミトコンドリア置換法という治療方法が注目を集めています。この方法は、ミトコンドリア病の遺伝子を持つ母親に、健康なドナーのミトコンドリアを提供して交換するものです。しかし、この方法には倫理的な問題があります。

私自身、息子が発病した後にこの治療法が話題になった際には、違和感を感じました。確かにミトコンドリア病を根治する方法があるのは望ましいことですが、次世代の遺伝子改変が、優生学を推進するものになってしまわないかという懸念がありました。また、現在の技術水準では、完全な安全性を保証することができないことも問題です。

最近、ミトコンドリア置換法に関しては、安全性に問題があることが指摘されています。この治療法が不妊治療に利用されることもあるようですが、まだまだ解決しなければいけない問題が山積みされているようです。このような問題を解決するためには、まずは安全性を確保することが必要だと思います。

興味のある方は、以下の長文記事をご覧ください。今後、この治療法が安全に実施できるようになるまでには、大きな壁をいくつも乗り越えなければいけないことは確かなようです。

https://www.technologyreview.jp/

Three-parent baby technique could create babies at risk of severe disease

 

 

生活の質を上げるためのカンファレンス

 

 

3月吉日に、二回に分けてのケアカンファレンスが我が家で行われました。

母に向けてと、次男ミトコンドリア病メラスの龍に向けてのカンファレンスです。

ケアカンファレンスは、医療や福祉の現場でよりよい治療や介護を提供するために、関係者が集まり、情報の共有やチームメンバーの認識のすり合わせなどを行ってくれるものです。

93歳の母は今年に入り、右足の裏の傷からバイキンが入った(蜂窩織炎)の疑いの菌血症で入院、退院するとまもなく、左大腿骨転子部骨折で観血的整復固定術という手術をしていもらいました。

龍は、筋力の衰えもあり、様々な内臓の問題に加え、失認失語失行と脳の病巣の問題もあり、介護に手間がかかります。

2人の介護を、1人で見守る自分も心臓にやや不安なこともあるということで

 

まず、母のためのケアカンファレンスが4年近く母を見守ってくれている相談員を中心に行われました。

母の生活介護が整い、朝からヘルパーさん、訪問看護のケアから始まり、今はリハビリも行えるほど体力が戻ってきました。(龍より食いしん坊)

母は今は寝たきりですので、褥瘡処置はベテランの看護師に任せられても、食後の服薬介助、口腔ケア、おむつ交換や、が、龍のトイレ介助や服薬介助、口腔ケアと重なるとほとんどパニック状態になります!そんなときに介護者がいてくれると、涙がでるほど助かります。ほんのちょっとした時間なのですが、スムーズな流れがどれだけ生活のストレスを減らせるか、こんな状況にならないと本当にわからないのですが、看護・介護の皆様は「そのために私達がいるんですよ」と笑顔で返してくれます。

母のために、一日に数回入る介護、ヘルパーさんも次男がお風呂場で不穏になれば助けてもらったりしたこともありました。

93の母、26歳の息子、それぞれの精神性や性格があるので、そのことにも付き合っていると、段取りではいかないこともあったりして、力を抜いて、むきあってあげて~と何処かでささやく声にドキッとします。

次に8年間龍の見守りをしてくださった看護士さんがカンファレンスを開いてくれました。

参加者;市の障害福祉課、秦野市地域生活支援センター、生活介護(通所)2箇所の施設の方、介護士、看護士 母の相談員。(後日 保健所の方の聞き取りもあります)

まず、ミトコンドリア病の病状についての話から始まりました。龍は、今現在、5つの病院にかかっています。神経内科、精神科、消化器内科、内科全般をそれぞれで診てもらい、情報を提供してもらっています、カンファレンス主催の看護士は、主治医の話、精神科医のはなしも前もってお聞きしてくださって、その場でみなさんに龍の状態をお話くださりました。ミトコンドリアが、体のすべての細胞のなかに存在し、ミトコンドリアの異変がどの臓器に現れるかによって病状が変わるので、龍の介護も大変難しいのですが、とにかく発作を起こさないように見守りながら、疲れたら休み、生活の向上を図りながら、移動支援や入浴介助などの新しい介護サービスを市の障害福祉課の方の制度上の問題も見極めながら手厚いサポートが整っていくことはとても嬉しいことです。

本人の性格や病状も絡めながら1時間たっぷり熱意ある意見交換がなされました。通所居宅介護、訪問介護、短期入所を利用することで本人、家族が疲れが溜まらないペースで、好きなこと、やりたいこと、興味があることが続けられる生活をおくれるるようににどのようなサービス提供ができるかを話し合って下さり、皆さんの活発な意見交換は、今後の不安を抱えた私に、たくさんのエールを送っていただけている気がして嬉しくなりました。

一番不安だった、深夜の緊急対応にも応じてもらえる場所が2箇所、会議で決まると、自分の体の中に優しい風が流れていくように深い呼吸で肩の荷が下りるようでした。

会議翌日に通所の施設長に「なにがほんとうにそのひとに必要なことなのかをみんなで真剣に考える会議に参加できてよかったわ」と言われ、改めて感謝の念にしたりました。

 

 

ひとり親の自分が毎日仕事で明け暮れていたからか?龍は昔から学校が好きで、友達大好きでしたので、通所に通うことを望み、家でのんびりするより、通所で友達と食事をしたりお散歩したりすることが大好きです。通所も集団活動の場を多く持つところと、一対一対応で、のんびり過ごさせてもらえるところがあります。また、自宅でのお風呂介助に新たに海好きの若者が介助に入ってくれたり、土日の移動支援もあり、メラスの不安定な体調の中でも、生活の中での楽しみを見つけられることはとてもありがたいことです。

体のケアと本人の心的なケアが微妙に重なっている介護・・

いろんな患者に対応して貰える機会は本当に貴重であると思いました。