カテゴリー: お知らせ

村山圭先生を囲んでの
アットホームな親睦会のお知らせです。

ミトコンドリア病を囲む今
「Keep　Smile」講座２
講師：千葉こども病院村山圭先生

場所　神奈川県秦野市堀西８５８−１伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時　6月23日(日曜日）
懇親会参加費大人１000円
子供無料

お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチ(薬膳スープ餃子）
デトックスカレー(チキンorベジタブル）
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。

〈内容〉
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答&患者交流会

普段の診察はとてもタイトですね。
ミトコンドリア病の専門医村山先生の
懐の広い空間の中で様々な方面からの
質問を投げかけていただきたいと思います。
患者同士の悩みは、症状、年齢様々であれど、
オープンにしたところで何かの発見もあると思っています。
少人数での話し合いですのでご自由に歓談くださればと思っております。
力不足ではありますが
みどりの会では参加くださる皆様に、
少しでも光が差すような場つくりができたらという思いでおります。

〈タイムテーブル〉
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。

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ミトコンドリア病関係の会合　報告、告知

6/8大阪で行われた「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会に、
娘が参加してきました。
以下娘の報告です。
参加者約40名。
前半帝京大学医学部小児神経科の、三牧正和医師の講義。
ミトコンドリアの分類、遺伝のことなどを、
資料を使ってわかりやすく説明してくださいました。
ミトコンドリア病と一口に言っても、
小児期の発症と成人期の発症では原因が全く違うこと、
母系遺伝は必ずしも母親から子供に病気が遺伝するわけではない
ということなどを学びました。

後半は、小児型発症と成人型発症に分かれ、2つのグループを作り、
意見交換があり、
参加してくださっていた国立精神神経センター病院の後藤雄一医師
患者たちや家族たちそれぞれの悩みにお答えくださっていました。

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厚労省研究班主催「ミトコンドリア病」市民公開講座 のご案内

日時： 2019（令和元）年7月6日　14時〜16時
内容： 治療薬研究の現況、タウリン治療、生殖補助医療、患者レジストリーなど
会場： TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター 　

アクセス：
〒103-0028東京都中央区八重洲1-2-16 TG　ビル本館 　３階　　　　　
電話 : 03-3510-9123
■地図　https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-tokyo-nihombashi/access/

5月の突然の中止
ご迷惑をおかけしました。
みどりの会懇親会
スケジュール決定しましたのでお知らせします。

場所　神奈川県秦野市堀西８５８－１伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時　6月23日(日曜日）
懇親会参加費大人１000円
子供無料
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。
お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチか、デトックスカレー(チキンorベジタブル）
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
今回はビュッフェ形式をとりません。
普段開いているひまわりつぶカフェの、
オーダーでお願いします。
普通食が摂れない方は持ち込みでお願いします。

時間は、どの時間に入っていただいても大丈夫です。

駐車場が必要な方は前もって連絡いただけるとありがたいです。

ミトコンドリア病に悩む私たちが
どうしたら、前向きに生活していけるのか
そのための懇親会でありたいと思っています。
今後の懇親会の在り方も皆さんで話し合っていきたいです。
6月の懇親会に集まる人たちが、
それぞれ思いの丈をぶつけてくださり、
先生たち、研究者、介護関係者の皆様と
いのちの原点を語り合う、感じあう場所にしたいと思っています。

感性のつぶにラパンバランのピアノとフルート演奏が入ります。

村山先生からミトコンドリア病を囲む今
ミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
事前に送らせていただいた様々な患者様のお悩みにも
それぞれの返答があります。
私もこんなこと聞きたい！
というようなことがあれば
是非送ってください。
先生・医療関係者、患者家族で
有意義なディスカッションをしたいと思っています。

タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場

皆さんのお越しを
楽しみに待っています。
村山先生もご家族で参加下さる予定。
皆さんとの交流を是非！

患者家族の絶え間ない不安と緊張の声をきくにつけ、
この病の不安定性、先の読めない憂鬱な気持ちを感じます。

ミトコンドリア病に向き合うときに
本当に必要な薬は何か

生活をするうえで
本人も家族も
光を持てるような手段はないか

発症年齢も、
病状も
経過も
全く違う
そんな患者同士の中で
何が必要なんだろう。

5月26日
千葉こども病院村山圭先生
お呼びしての懇親会で

皆さんが先生にお聞きしてみたいことは何でしょう。

患者同士で
意見交換したいことは何でしょう。

みどりの会で
今真摯にミトコンドリア病に立ち向かっている
人たち同士が
本当に必要なものを交感するために
どんな意見でもいただきたいと思っています。

ミトコンドリア病を囲む今

先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
活発な意見交換を望んでおります。
遠慮なさらずに言いたいことを持ってきてください。
前もって送っていただけたら、、先生にもお伝えすることができます。
メールのみの交換も必要な方はお知らせください。
対応できる限りしてみたいと思います。

タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場

駐車場が必要な方は
お知らせください。

先日、仕事終えて、
千葉こども病院村山先生の外来でした。

今回の外来での質問は
龍の今の状況と薬の見極めでした。
そのことについては
次のブログに書かせていただきます。

5月26日の村山先生をお呼びしての懇親会
についても打ち合わせしました。

こちらは先生と向き合って
ミトコンドリア病を囲む今を話していもらいたい旨をお伝えしました。

2月に行われたミトコンドリア病研究フォーラムは
私のような医学的知識のないものでも
わかりやすい、いろんな面からミトコンドリア病を
とらえた発表内容であったと思います。

ミトコンドリア病も手探り状態の段階から、
ある程度インターネットでも、探れる状況になってくると、
状況が変わり、意思疎通が難しい段階に入っているようにも思います。

そのあたりも含めて
今回の第4回ミトコンドリア病患者家族懇親会では、
本音で聞くミトコンドリア病を囲む今
をテーマに掘り下げ、村山先生と
患者家族が向き合う懇親会をしたいと思っています。

病状の分析と薬の在り方にとどまらず、
生活を共にする家族の意向にも沿うお話も
村山先生のお話の中で
良い知恵をいただけるものと思っています。

今大切なのは
自分の子供の情報も、ほかの患者様の情報も
患者同士で交換し合い、
先生たちにも伝えあって
ミトコンドリア研究を高めあうスタンスではないでしょうか。

ミトコンドリア病は病状も経過も違うのであれば
見守る家族が、観察しながら、
本人のミトコンドリアを元気にさせるためにどんな薬が必要か？どんな対応が必要か？
他の患者様と意見交換しながら、知恵を分かち合うことも大事であり、先生たちとの交換も大事であると思います。

テーマは「ミトコンドリア病の今。」

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。

先生から今回も何かホッとする演奏があったら
いいなという希望がありましたので
帰途、思い浮かべたのは
子供たち4人の幼少時代からのピアノの先生。
日常の心配もいっぱいしてくれたあったかい先生。
早速お願いしたみたところ、
同じ音大の先輩と演奏してくださることになりました。
。

この小さな音楽会も
ミトコンドリア元気アップ！！として
大いに味わってくださいね。

ミトコンドリアのための小音楽会
12時30分から30分間。
「ラパンブラン」です。
フルート　横溝香代
ピアノ 岩田夏美

曲目は、
クラシック小曲では
アルルの女、アヴェ・マリア
ユモレスク など
小さな世界
ではみんなで参加型演奏愉しんでください！

ラパンプランプロフィール
昭和音大の先輩フルート科（香代）と
後輩ピアノ科（夏美）が、
ある日子供の幼稚園でばったりで会ってから
音を通じて、いのちと向き合う
音楽活動を始めてゆく
共に２児の母。

感性もミトコンドリアを元気にさせるための大事なつぶ。

患者様のありようで
色々に混乱されるようなことも考えておられる方もいると思います。
みどりの会主催伊藤本人も
当日の龍の動向を心配したりしています。
でもすべてを受け入れる場であることが
医学でも介護でも生活でも大事ですもの。
皆さんで受け止めながらすすめさせてゆくみどりの会でありたいと思っています。

みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。

普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
あらかじめお聞きしたいことを送ってくださると
先生もそれについて詳しくお話ができるようです。
送ってくださったメール内容は
先生に事前にお届けします。
またその場で思いつくまま共有できる限り
オープンな話し合いになれるように努めたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

2019年　5月26日
日曜日
千葉こども病院村山圭先生をお呼びしての懇親会
今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。
食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。
遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。
駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。
また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

タイムテーブル
１　11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン！
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。

２　13時から
村山圭先生のお話
　－ミトコンドリア病を囲む今ー

３　14時から
　－懇親会ー
患者家族の自己紹介、
ご家族の苦労話も共有。
それから、先生を交えての家族間の交流を
深めるしゃべり場。

去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生のお言葉の中に
「ミトコンドリア病の改善について
発作を起こさないようにして、
生活を前向きにしてゆくことが
ミトコンドリアを少しづつ立て直して
行くことにつながる例がある」
とありました。

村山先生の人間的深みの中で
去年以上に患者家族の交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

会場は、伊藤家の住まいですが
皆様がくつろげるようリフォームしたひまわりつぶカフェ
で行います。
一般住宅ですが
騒いでも気になさらない空間を作っておりますので
参加したい方はどんな形でもできるよう努めます。

去年参加くださいました方のコメント
日常のちょっとしたことや、気になること、
今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、
きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、
先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しす
る時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

問い合わせ先
メール　　admin@mito-green.club
電話　　０９０－７１９６－２７５１（みどりの会　伊藤千恵子）

みどりの会ブログhttp://mito-green.club/blog/

秦野桜畑まつり
2月のミトコンドリア研究フォーラムで
みどりの会として発表させていただきました、
さくらばたけ祭り
今月21日秦野八重桜の下で行います。

龍の状態が悪い中で、
家族と話し合いました。
たとえ龍が入院という状態になっても
家族は思いを込めてこのイベントをやっていこう。
病に悩んでいる方があえてこんなことに参加することなど
不可能かもしれませんが
心地よい気運とはどんな風に巻き起こるのであろうか。
もし、運べることが可能な方は是非！

八重桜の下で
今年もさくらばたけ祭りを行います。
2019年　4月21日日曜日
11時から午後4時まで。
秦野市堀西７９２番地
桂林寺道路隔てたブドウ園斜め下ル
雨天の場合はひまわりヨガ道場
（堀西８５８?１）
問い合わせ先
０９０７１９６２７５１（きらら）

出し物

あいはーと・みなと演劇部によるお芝居
サダム・タラム（風の楽人）の歌と演奏
浅草雑芸団による和風大道芸
じゃんぼ（おかもとりよ）街頭紙芝居
深海６５００かとうちあき&さとさとみさんのいのちの歌と演奏
えいちゃんの弾き語り
しょうへいくんとさとみちゃんのおしゃべり（腹話術）
ゆふがほきらら舞踏
など

出店
丹沢ベーカリ　パン
ふじやんばー　桜カクテルなど
ひまわり弁当
クマのお菓子屋さん
よっぴの小さな編み物やさん
など

山や川で踊り始めて15年。
さくらばたけは、13年前所有者の岩田さんの
有難いお誘いもあって、踊らせてもらいました。
はじめはひとりで。。。。
そのうち子供たちが立ち会ってくれて、
毎年踊っていくうちに、
いろいろ形を変えながら、
いろんな人の輪が広がっていきました。

丹沢連峰を見渡せる
自然豊かな八重桜の下で、
いろんないのちのつぶが交流する、
春の祭典です。
走り回っても
大声出しても大丈夫。
自然のつぶに見守られながら
いのちの喜び、春の祭典。

今年はどんなお祭りになるかしら？
自然広がる場で
いろんな出会いがあったらいいな
その記憶で紡ぎあうもので
体や心の保養になったらいいな

どうぞ皆さんで、気軽にお立ち寄りください。

去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生は、２月4日に
小児期Leigh脳症を起こす病因遺伝子の発見を、
発表したばかりです。
小児期Leigh脳症を起こす新しい病因遺伝子の発見 　こども病院

今年は、発表の研究のお話も含めて
さらに交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

先生からのお写真も
コメントも、寄り添える形で、
会の進行が楽しみです。

村山圭先生メッセージ；
今年も秦野に参上いたします！
楽しいひとときを一緒に過ごしましょう。飲み過ぎはだめよ！

詳細チラシ参照

去年参加くださいました方のコメント

日常のちょっとしたことや、気になること、今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しする時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

こんばんは
インフルエンザ警報が出ている秦野です。
とても気を遣う時期ですね。
うがいには
赤いお茶に塩を入れると
のどにへばりついてた
バイキンクンが吐き出すと同時に落ちます。
紅茶もインフルエンザ予防によいようですね。
緑茶のカテキンもよいみたいです。
乾燥していますから
水分補給は大事ですね。

ミトコンドリア病の不安定さは
どこでも悩みの種のようです。
研究をつづける先生も
介護面でも生活面でも
常に揺れ動く体調、精神状態
それに振り回されると
患者と家族が相乗効果的に
落ち込みます。
何とか気を持ち上げたいですね。

ミトコンドリアみどりの会では
今年も５月に村山先生をお呼びして
患者家族会を行いたいと計画中。
詳細はまたお知らせします。
その前に３月に希望者が多ければ
患者家族のみの懇親会を行いたいです。
今年もミトコンドリアの明るい未来に向けてスタート！
どうぞよろしくお願いします。

第４回 ミトコンドリア病研究公開フォーラム
2019年 2月16日（土）　１３：００-１７：２０
場所：　大日本住友製薬株式会社　東京本社 3階 大会議室

プログラム添付します。2019.2.16 プログラム
みどりの会でも１５時くらいに１５分間お時間をいただき、
お話をさせていただきます。

１３時から１７時過ぎまで長い間のフォーラム。
有意義なはお話もたくさんあるときくことができます。
先生と患者が共に歩む未来を築くために
大切な会を催してくださり、感謝とともに、
毎日毎日いのちを見守る大切さを噛締めます。

主催：特定非営利活動法人　
ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT (代表：高柳　正樹)

共催：日本医療研究開発機構（ＡＭＥＤ）難治性疾患実用化研究事業
ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、
診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究
(研究者代表：村山　圭)
先天代謝異常学会　患者登録委員会JaSMIn事務局 (代表：奥山　虎之）