ミトコンドリア病の方はどのようなリハビリをしていますか？
私はミトコンドリア病を抱えた患者さん家族の皆さんがどんな風に過ごしていらっしゃるか意見交換をしたいと思っています。
お子さんの年齢や病状によっても違うかもしれませんが
私の家でのリハビリについて書いてみたいと思います。
17歳発症。
発症当時は 何度かの発作にもかかわらず、自覚もなく、なぜこんなに病院に入院しなくてはいけないのかと 不機嫌。
徐々に進行する病状に対して
家族も本人も、落ち込み、不安と不信。
命に別状はないといわれるも、
身体のあちこちがおかしくなりリハビリどころではない日々も。
発症後、半年から、歩行訓練など、
また落ち込んでは入退院。
在宅介護を覚悟してからは
介護については調べて自分にあう訪問介護を選びました。
これについては個人・地域格差もあると思います。
体調を見ながら、とにかく自分が好きなものを主張し続けました。
龍の好きなものは生き物。ひいては魚。
本人の好きなものを取り出しては
釣りのルアー作りから、釣り糸の巻き方練習
ひもの結び方練習。
水槽のお話、魚の図鑑読み、
好きなものを察知してくださる看護師たちの涙ぐましい看護日記がつづられるほどであります。
介護の在り方も居宅介護ー訪問介護
ヘルパーを組み合わせて本人の生きる道をつなげていきました。
今は、朝6時30分起床、10ほどある水槽のえさやり、朝ごはん、薬飲み、
通所もえ木お迎え、通所での生活、午後4時通所から帰り、水槽のえさやり、
お風呂、夕飯、薬飲み、趣味の本読み（絵描き）、9時就寝。
この生活サイクルを人一番守っています。
今日は相談員の方のモニタリングの日。「大学卒業し、仕事している釣り部の仲間
と同じように生活していますね」といってくれました。
本人はすごくうれしそうでした。
気が弱いといってはおかしいけれど、まじめに生きてる彼をみとめてもらえるのは
本人にとっては一番の栄光かもしれません。
どんなリハビリをしているのか、こんなことあんなこと
年令も違えば悩みも違いますね。
でも秋です。
ミトコンドリア病の皆さんと交流したいなと思っている
昨今です。
