月別: 2018年5月

本日梅雨入り宣言。

庭のアジサイが咲き始めました。
枝にたわわに膨らんだ杏子たち
ゆるらうめも、小鳥がついばみ、
あやめが、梅雨を待ってる

梅雨は意外と好きです。
雨が降ると
学校を無断で休んでいても
心苦しくなることはなく
窓についてる雨のしづくに
慰められたりして。

それはさておき

ご近所の方が
四十八瀬川沿いの梅をもぎにおいで
と誘ってくださり、
青梅や小梅をもいできました。
早速、えぐ味とる作業。
青梅を水で洗い
ヘタを取り
冷凍庫で一晩冷凍→梅の繊維を破壊してエキスを抽出しやすくするそう
青梅と氷砂糖を瓶に詰めて終了！
一か月後（みどりの会）にはおいしい疲労回復ジュース！

小梅は
近くの曽屋神社の湧き水につけおくこと数時間。
（秦野は日本でも有数の名水に選ばれてます）
何度も作っておいたシロップにつけて
小梅グラッセ、小梅ゼリーに、、、、

梅は基礎代謝を活性化する
クエン酸がたくさん含まれていますね。

龍は、昔から酸っぱいの苦手でしたが
アルギニンを中和するのにクエン酸を混ぜるようになると
胃酸過多が抑えられるのを
自らの体で知り
クエン酸が混じっていないと
指摘するようになりました。
それから紅ショウガとか
タコきゅうりの酢の物とか
梅干しもすっぱーーい顔をして
あえて、摂っています！

6月24日
ミトコンドリアみどりの会の
ビュッフェに
梅料理
梅デザート
梅ジュース並べますね！

タコとオクラと山芋の梅酢和え
なんてのもきっと良いと思います。

ミトコンドリア病の心配の一つに心臓病がありますね。
私も不整脈昔からあります。
心臓を助けるためにも
血液サラサラ血流をよくする
新玉ねぎ
これから出回るゴーヤ
エシャロット、
唐辛子
適当にお料理に取り入れるといいようです。

夏はミトコンドリアがヘタる時期で
よい心がけだと思います。

17歳発症から
退院し、
当初、病を抱え、どうやって毎日生活していくか
医療・介護のフォローが必要でした。

入院先の国立の病院のケースワーカーさんが
親身になって探してくれた
訪問看護と往診医師は
決められたことをきちっとこなしてくれました。
命にかかわることは応対してくれ、アルギニン点滴も
人体実験しているようだと疑心暗鬼ではありましたが
調子悪い時はきちっとやってくれて
入院を避けられたこともありました。
しかしそれ以上、余分は、ありませんでした。
リハビリをお願いしても
自分たちの範疇ではないといわれ、
難病というレッテルに
上乗せしたフォローは全くありませんでした。
往診の先生には
自分の子供のことだったら
どんな対応が必要かわかるはずです
と、とんでもないことを言う非常識な自分でしたが
当然離れていきました。
でも悔いてはいません。

だからこそ、今のネットワークが整ったと思います。

制度で置き去りになる心の部分を
把握してくれる人は、求めていれば出会えると思います。

治療薬を待つ今の時代に
必要なのは心のケアではないでしょうか？

龍は通所施設
もえ木にとても助けられています。
ぬくもりの部屋の
Quality of Life
を見ていただけたらわかります。
いろんな障がいある方が
生き生きと
優しさに包まれて生活しています。
ご近所の農家さんが土いじりをさせてくれ、
フラダンスや書道やヨガや歌や
就労支援
ボールペン作業、アクセサリー作り
も少しだけしてくれます。

当初、龍も支援サービスなど受けないといっていました
でも、弱っていく体に抵抗せずに
いろいろ通所・サービスも選ばせてもらいました。
そこは市の相談員の方の力量です。
龍の性格や障がいのありかたなどよく見ていただき、
何度も母親と話し合いました。

それから
週に一度看護師の方が来てくれて
龍のからだチェック
先日は糖尿チェックもしてくれました。
それから釣りや水族館に出かけた
許可をいただきます。
介護士の方のご家族で
出かけた磯遊びも龍の元気アップに
つながっていると思います。

そして
野の花さんの移動支援は龍のお気に入り。
調子のよい時は
移動支援の方と新江ノ島水族館まで出かけられました。
家族以外の人と出かけたり、
食事をとったりすることは
龍が一番気をつかう分野ですので
それをクリアできるのは
体調がとても良い時で、
信頼がないとできません。
それが
家族いがに人に甘えられる
そして仲間がいるという自信につながります。

今だからこんな支援があるのかもしれませんが
このような病気にならないとわからないことがたくさんあります。
待ってくれない人の要求を
家族以外の人が受け止めて
その時間を家族は別の領域で
生きがいを見出し
そして生きることを
もう一度再確認する

ミトコンドリアのはたらきが低下して起きるミトコンドリア病の場合は、
ひとつひとつの細胞のはたらきが低下したり、そのような細胞が消滅したりしま
す。それがどの細胞にも起きる可能性があるので、いろいろな症状が現れること
になります。けいれん、脳卒中、精神症状、発達の遅れなどの脳の症状、
目、耳などの感覚器の症状、運動ができない、疲れやすいななどの筋の症状など、
すべての病の底辺ミトコンドリア！

だからこそ、
生活を見直して見るべきではないでしょうか。

龍の地域の病院が
三廻部病院から
四十八瀬クリニック（三廻部の連携病院）に代わりました。

それに伴い、地域で見てくれる主治医も代わりました
四十八瀬クリニックの院長先生です。
とても穏やかで、前向きな先生です。
ミトコンドリア病のことは全くわからず、
母親と連携しながら
クスリの処方やアルギニン治療を受け入れてくれています。

このことで龍は月に一回、
家の近くでは四十八瀬クリニックで診察
発作や今までと違う症状が現れたら
三廻部病院にてアルギニン点滴を約束されています。

3か月に一度
ミトコンドリア病専門医のいる
小平の国立病院にて外来診察
（本人を連れて行くのは一年委一回程度）

ピルビン酸ナトリウムの試験薬
3か月に一度
母のみ受診で
千葉こども病院に出向きます。

発症してから群発する発作でめちゃくちゃ大変だった
医療ー介護ー通所
が整い
今は、本当に
一日一日を大事に生きることを家族と本人が
連携して感じあっています。

こんな状況でも
命にかかわるようなことが起きない
保証はありませんが
生活の中で一番苦しくなるのは
精神症状です。
メラスの中途障害の
一番つらいところではないでしょうか
本人はもちろんですが
見守るご家族の切なさは　
たとえようがありません。
以前にできていたことができなくなる
記憶が残っていますから本人はとてもつらいですね。
今日も何度も
ミトコンドリア病は
少しずつ少しづつ直っているのか？
と言われました。
問い詰められるほどでなかったので
よくなってるから
ご飯食べられるし、
お魚の絵をかけるねと言っております
気休めのようで
いや
本心です

先が見えない、出口のない孤独感を抱いている
方がどれだけおられるのでしょうか？

病、障害、災害、事故、事件
どれも比べようもない辛いものです。
ひとりひとりの
いのちの要求があるんですね。
まっててくれない要求を
受け入れる人の器はいかばかりでしょう。

「Keep　Smile」講座
講師：千葉こども病院村山圭先生

２０１８年６月２４日
11時30分よりカフェオープン
場所：
神奈川県秦野市堀西８５８−１
みどりの会

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が　励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
最近は、自分もミトコンドリア病研究フォーラムなどに
参加させてもらって、同じ病の方たちに触れ合える機会もあり、
またそこからボランティアの人に助けてもらったり、
また遠方からのメールもいただいて
根治が難しいミトコンドリア病だからこそ、
熱意ある専門医の先生たちの研究をに沿う
患者家族のネットワークがひつようなのではないかと思います

この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。

千葉こども病院の村山圭先生です。
先生の編纂出版でも知っておられる方も多いと思います。
ミトコンドリア病診療マニュアル
http://mo-bank.com/shinroumanu/shinroumanu.html
村山先生の素晴らしいところは
人間的な深みにあると思います。
現代書館
「呼吸器の子」
http://www.gendaishokan.co.jp/goods/ISBN978-4-7684-3555-7.htm
には、村山青年医師が出てきます。
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか・・・

村山先生をを囲んで
患者家族、介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
そして、懇親会の合間に
ちょっと息抜きのTrilogy（女性3人）の
歌と演奏あり。

先生からのコメント
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ザルツブルグについて5月4日から来ています。
こちらは過ごしやすいいい天気です。
ミトコンドリア病の共同研究できていますが、
ホーエンザルツブルク城のみどりがきれいでまさに「ミトコンドリアみどりの会」です。
こんな環境のもと、ミトコンドリア病の病態解明〜治療の研究を進めています。
同じ遺伝子異常でも一人一人の症状は様々です。
国際連携を強力に推し進め、少しでもこの疾患の克服に寄与できるようにしたいと思います。
6月にお目にかかれるのを楽しみにしております。

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今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。

駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。

また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK！

ー５月つぶカフェスケジュールー
11：30から15：00
４日(金）　７日(月)ミストヨガ
１１日(金)呼吸法ヨガ　１４日（月）呼吸法ヨガ
１８日(金）　２５日(金）
２８日(月）ミストヨガ

5月のイベント
21日（月）　うつカフェ
11:30~15:00
呼吸法ヨガ、
歌と演奏

人には言えない悩みも、
ここに来ればちょっと楽になったらいいな。
どなたでもお気軽にご参加ください。

カフェ時のヨガについて
呼吸法ヨガ
会員１２００円
一般１３００円
ミストヨガ
会員２０００円
一般３５００円
ミストヨガ
細胞の活性化、ミトコンドリア元気アップ！
三名女性限定です。要予約。
おひとりでも
おともだちとでも
龍水族館のおさかなたちもいっしょ
ひまわりつぶカフェで
いのちのつぶいっぱい感じていってくださいね
皆様のお越しを心からお待ちしております。