月別: 2017年10月

龍の最近はとっても活発です。
これ以上はありえないと思うくらいで，
おごりもせず、いのちを見守りたいと思っています。

週３回の生活支援センター　もえぎでの活動
週２回の訪問介護リハビリ
週一回の移動支援（先日は姪の結婚しいに参列、その間息子が好きな図書館等移
動支援が入り、８時間の見守りを行っていただきました）
どの支援も秦野市の行政を繋げてくれる相談員さんのおかげです。

病院入院から退院はできないかもといわれていましたから
家での生活も　クリア、外の世界に触れられるまでになった今を
とても嬉しく受け止めております。

本日も長い交渉・経緯の元でつなげさせていただいた
地元の精神病院みくるべ病院て主治医と長い話ができました。
薬ひとつひとつの探索　　てんかん薬をきるべきか
症状一つ一つの探索　　かんもくは癲癇か精神症状かミトコンドリアの状態建て
直しか
本人の状況と薬の不具合　　薬の副作用について
そして救急の対応　　　脳梗塞様発作が起きたときの対応
４０分ほどの時間でしたが、専門医といえなくても
ここまでも寄り添ってもらえる医師に出会えたことに感謝。
アルギニンの点滴も快く行ってくれるのは、
心の重篤な患者を診ている病院だからこそできるのかもしれません。
分野は主にアルコール依存症患者を全国から掬う病院です。

母親が仕事の合間に病院に出向く間は
家でみくるべ病院から
訪問介護の方が着てくださり
紙粘土のニス塗りをしてくれていました。
家で過ごすときは創作活動に沿うてくださり
本人の手のリハビリもかねて
龍ペースを大事にしてくれます。

難病を受け入れてくださる病院に出会えずに
悶々としていた日がうそのようです。
何より介護する家族の心が楽になりました。
地元で探し当てた病院や介護施設。
どうしても家族の中では補えない外の力
家族にとってとても必要です。
おかげさまで母子家庭の我が家は
まだまだ勉学にお金が必要であったり
家族がほっとできる息抜きの場
もいただけるようになり
本当に感謝。

— 第２回目　みどりの会親睦会
　　アロマフレグランスストーン作り
　　＆足湯＆ハンドマッサージ
　　

日時：１２月１０日日曜日　１１時３０分から３時ころまで（途中参加早退自由）
場所：神奈川県秦野市堀西８５８の１　伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り＆マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが，
乾いて方からはずすのに、
１時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです．
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
１０００円ですが
出しています。
（カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ５００円。
それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
３０分くらいですが，足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
１１時３０分くらいから
アロマフレグランスつくり
１２時くらい
食事＆おしゃべり＆リラックスマッサージ
１３時くらい
アロマフレグランス型はずし

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。

こんなかんじでどうでしょうか．
ラフに　親睦会やってみたいと思っています。
各御家庭でやられているミトコンドリア病への治癒力高める方法とか
治験のお薬情報とか
　日ごろの状態の様子とか何でもお話しながら癒しの会がすすめられたらと思い
ます。

アロマは必要なければ
１２時くらいにきていただいてお話し合いだけでもいいですよね。

お食事お飲み物の内容については又。
持ち込み必要な方は遠慮なく。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが，
お部屋はございますので相談ください。
現在メールにて遠方の方との交流もあり、
いつかこの場で交流できることも望んでおります。
車椅子の方は事前にお知らせください。

ミトコンドリアはすべての病を引き受ける大物。
一筋縄ではいかないと思っています。どうぞよろしくおねがいします。

息子　龍の居場所を探すことが
母の仕事です。

龍はコミュニケーションが
難しい段階ですので
新しい通所施設を相談員の方と探っています。

息子のミトコンドリア病の一番のネックは
病状が分かりにくい
一日の上でも、、良いときと悪いときl
体調の良し悪しのふり幅が大きいこと。
それからこれから風邪の季節など
感染病にかかると
免疫力の無い身体はいのちにかかわる
重篤な状態に陥りやすいということ。
心配停止など、おきやすいこと。

退院してから
3年の間
１看護師サポートが良い施設
↓
２リハビリの要素が入った施設
↓
３仕事をすること・創作すること
交流することをすすめる施設

と、現在3つ目の施設に行き当たりました。

本人の精神状況は
かまわず悪くなりますが
支える周りの取り組みに
本当に有難いと思っています。
本人が嫌がらずに外の世界に
つながりたいと思っておりますので
外につながるための相談員の方の技量で
龍は家にとどまらずに
病院
介護ヘルパー
通所施設
のおかげで外の世界につながっていられます。

先日は3つ目の新しい通所施設
特定非営利活動法人もえ木で
社会人として生活介護事業所の
入社式をしていただきました。

日々の活動により自分尾居場所を確保することで
ありのままの自分でいられる場所
つながりを大切にしてくれる場所です。

龍の作る　ボールペンは一本1円!!

本日の作業は一時間で
15本ほど!
15円
すばらしい!!

職員に見守られて
一本一本
丁寧に作っていました。

家ではすぐにあきらめてしまう作業も
障害ある皆さんと一緒にやっているからこそ
がんばって続けられるんだということが
すごくわかって
感動!!　

こんなことができるようになったんだね!!

体調ももちろん見守りながら
彼が、彼らしく生きる居場所
があること

見守ってくださる皆様に感謝です。

みなさま
秋は季節の変わり目
気温・湿度の激しい変化に対応しなくてはいけない
からだ結構たいへんです。

息子メラスの龍は
最近調子が良いので
釣りに出かけることが多いのですが，
紫外線予防にUVカットのサングラスとマスクと帽子
長袖シャツで皮膚は覆って
完全防備で釣りに挑みます。
本人は高校時代はつり部で活躍していたので、
本心釣竿のしかけやができないことはプライドが許さないのか
咸黙（かんもく)になることもあり、、、
しかし、魚は直感で寄ってきてくれて
なぜか龍のさおにはメジナやカワハギ、イサキ・ハゼ・・・
ひらひらよってきては
小さな魚は家の水槽で飼っています。
大きいのは食べてます。
先日カワハギ煮付けおいしかったです。
先日は最近お友達になった　静岡のもっこりさんと
釣りに出かけました。
車椅子で釣り姿は今まで見たことないけど、関係ないんですね。
魚はたちまち寄ってきて
もっこりさんも大漁でした!

龍の日課は
朝起きて自分のメシより魚のえさ。
それから元気あるときは
週３回通所施設に通い、
実際は週１回
家では絵を描いたり
リハビリの方のつりの仕掛けや貼り絵をしたりしてすごします。
メラス急性期の頃は一年ほど入退院の繰り返しで
どんな風にしても火山が爆発するように、発作は起きてしまうので
家でのんびり在宅療養など考えられない状況でした。
専門医にも家に帰ることは無理かもと釘刺されてました。
在宅療養始まっても
家中でミトコンドリア菌でもあるかのように
感染恐れ、こもりきって生活しておりました。
今でもそれを下敷きにしながら
しかし
ちょっとした余裕で
気持ちがミトコンドリアも改善する手立てを生むと
思えるようになりました。
急性期すぎての余裕なのか
辛い氷河期すぎての一種の悟りなのか
わかリません
ひとつ分かるのは
病と向き合うときの余裕を
時間や経験がちょっとした知恵を生んだといえます。
介護する側の人間も生きなくてはいけませんもの。

最近は気候が良いので
元気あるときは
図書館で本選び、読書しています。
以前はゲームを良くやっていたのですが，
ゲームで目の刺激が強く
病状が悪化すると自分で判断するのか、一切やらなくなりました。
今日は本当に久しぶりにビデオやさんに行きたいといい、
依然みていたエバンゲリオンというアニメを借りてみていました。
依然見ていた記憶で物語を探っているのか
絶えず微笑が出ていたので
久しぶりの快挙という感じです。

今我が家では
ヘルパーさん
リハビリ療法士
通所
通院の病院
それぞれを鑑みる
相談員がいてくれて大助かりです。
それは市を巻き込んでの取り組みのもなり、
様々なラインが行政と医療と家庭の間につながっているので
一年前
一人で右往左往している母親とは違うものがあります。
無自覚
怖いもの知らず
といわれる一人親の自分ですが，
今ここに来て
黙っていなくて良かったなと思います。
在宅療養
コレはとても大きな問題があります。
病状もこれからどんな風に変わるかもしれない。
でも独りぼっちにしないためにも
多くの力が回りにあることを本当に有難く思う秋このごろです。

我が家では
つぶカフェやっています。
１０月つぶカフェ
♪10月つぶカフェスケジュール
6日金曜日　13日金曜日
16日月曜日　21日土曜日　舞踏4時からディナータイム
23日月曜日　27日金曜日　
30日月曜日
舞踏の日以外は午前11時30分～午後3時まで
デトックスカレー
ヘルシーランチ　かぼちゃのスープ+野菜たっぷり料理煮物、
揚げ物、酢の物、サラダ5種類
玄米か十六穀米
２３日、３０日は　伊藤母は出張、娘がやっています。
いつか皆さんとたいらにおはなしできたらいいな
こんな我が家ですが
何時でもご連絡くださいね。