月別: 2017年9月

我が家では家族総出でせっせと
みどりの灯篭作りをやっています。
昨日の緑の会で
参加者が作ってくれた灯篭も並べてみます。

友人からみどりの照明の情報いただきました。

ミトコンドリア病啓蒙週間は毎年9月の第三週で、
今年は9月17日から23日までです。

IMPはミトコンドリア病がはじめて診断されてから
55周年になるのを記念して、世界各地で55のランドマーク
（史跡や記念碑的建造物）をミトコンドリアの色、緑に
ライトアップするプロジェクトを進めています。

このイベントは2017年9月16日に始まります。
ナイアガラの滝やローマのコロシアムもライトアップされます。
(International Mito Patientsという国際組織のHPから友人による抄訳)

癒食同源
おいしい食べ物は
食物だけでなく、
空気、人のエネルギーにもいっぱいあるはず!!

今日は朝から静岡から3名参加
みどりの癒し、灯篭つくりをしました。

再利用の瓶にゼラを張って絵を描いたり、
ガラスに直接マッキーペンで絵を描いたり
ガラスをルーターで削って絵を描いたり
いろいろ試しながらものつくりしました。
参加者、四肢麻痺47歳のハッピーさには仰天!
みんなに元気を振りまき、
みどりの会の元気マスコットのようです!

龍もでっかい灯篭つくりました。

来週23日は
リラグゼーションルームで
みどりの灯篭の中で
おどりたいと思います。

メラス患者の龍は
来週、新たな通所施設見学します。
先日の国立の　脳のMRI、心電図からの画像では
改善はみられないも
再発もなく、脳の萎縮も無く
このまま進行を少しでも緩やかな進行にするべく・・・
在宅療養が本人にも家族にも
負担にならないように
いろんな角度から生活のリズムを
体とこころにやさしいあり方であるために
顕正したいと思っています。

ミトコンドリア病をもっと広くやさしく知ってもらいたくて
秦野市の保健所の方や神奈川県難病センターに掛け合っています。
それからミトコンドリア元気アップを考えて暮らしています。
皆さんにもお知恵があったら是非お寄せください。

世界ミトコンドリア患者会の
みどりの照明
夢見ながら
今日いのちあることに感謝。

古賀先生からのメール受けて思ったこと
みんながミトコンドリア病に向かう気持ち
ひとりではなく
いろんないのちが今もまっすぐ向き合っている

●ミトコンドリア病を広く知っていただきたい

どんな病気もたいへんであると思います。
いのちはいろんな要求があり、全部受け止めようとすると
とてもたいへんなことになります。
ミトコンドリアという原初生命体の異常は、とにかくいろんなところで
いろんな風に異常が起きてしまうので
受け止めるほうは、一日一日めまぐるしく変わるミトコンドリアに向き合ったりするわけです。

免疫力の無さ
神経・精神のつながりの不安定さ
多臓器への影響
不確かな伝達系統

そして介護する家族のケア

●ひとりじゃないんだって思うことの心強さ
本人も患者家族も、いろんな生き方があって
いろんないのちがあるという心強さ

ミトコンドリア病を漠然と知った友人が
あいにきてくれた
それだけで，昔の記憶がよみがえる人がいます。

小さなときから発達の悩みを持つおこさんご家族
皆で共有できる悩みがひとつの奇蹟になって
いろんなつながりを持ってゆける場が広がります

いろんな場があると思います。

いのちは
ちゃんと
交歓できること。

今みどりの灯り
あつめています。自分も作る喜び感じています。

東京タワーに聞いてみたら
みどりの灯りは600万円かかるそうです。
きっとキャンペーンに必要な経費があるのでしょう

でもいま我が家では
いらなくなった瓶を集めて
ゼラチン貼ったり
マッキーペンで塗ったりして
みどりの灯りつくています

皆さんも
ご自宅で
ミトコンドリアを癒す
思いをひとつにしてみましょう。