月別: 2017年7月

-７月２８日金曜日
本日　難病ミトコンドリア病患者の診療を受け入れてくれた
みくるべ病院で、アルギニン点滴を始めて受けてきました。

龍は２０１４年発症したのも高校野球の応援でヘタって
その日の夜中に倒れ、脳梗塞様メラス発症でした。
例年熱さに弱く、
去年は７月に国立の病院に２日のみ検査入院。
アルギニンを点滴で入れてもらいました。
それから落ち着き、在宅介護できてます。
今年も６月終わりから精神症状が悪くなり，
独り言が多く，指示の通りにくい日も数日。
食事が摂り難くなって、
３月から診察を受けている、みくるべ病院にも
アルギニン点滴の依頼をかけました。
久留米大学病院古賀先生のアルギニン治療の資料
と千葉子供病院村山先生の診療情報提供書をもとに
院内全体会議で検討、受け入れることが可能になりました。
ただし難病自体を受け入れることも初めてで
全てが前例にないことだったため
薬剤部のアルギニン受注が遅れ、
やっと昨日アルギニン点滴の運びになった訳です。

本人は興奮すると、深海の話で終始。
興奮と熱気で、ミトコンドリアがヘタリ、
熱弁独り言の後は体だるくなり、さらにミトコンドリアへたります。
やはりアルギニン点滴のお世話になるしかないかも。

点滴当日は、家でカフェ　アロマワックスバーつくりの企画が入っており、
アロマや参加者の子供たちの元気な声を勇気に代えて
みくるべの山奥にある精神病院にて点滴受けました。
交互に来てくださる先生たちは
みんな龍君の味方だよといってくれます。

受けた当初は辛そうでしたが、
次の日は　いつもより食も通りやすく落着いてすごしています。
そして
今日は点滴いらないなどとわがままを言い、
そのことも病院内で受け取ってくださり
わがまま言える、本人も家族もリラックス状態ですごせること
ありがたく受け止めています。

皆さんのアルギニン状況をお聞きしたいです。

どんなときに、どんな風に摂って行くのが望ましいか
拒食で胃酸が出ない状況では
クエン酸はしっかり混ぜながら投薬?
急性期すぎた患者のアルギニンの接収の仕方。
経験のあるかたのお話を是非お聞きしたいです。

梅雨明けました。
しかしむしむしと迫り来るこの暑さにからだと精神
均衡を保つのに苦労している方が多いのではないでしょうか。
息子龍も7月から精神症状の悪化か独り言多く、
指示が通らないことが多いこのごろ。

発病してから約3年が経過
そのときの龍の状況をかんがみながらで訪問看護・通所サービスも形を変えています。
以前は在宅で過ごすことが基本で、時々図書館に行ったり
自分の好きな観賞魚を見に行ったり、
ビデオ屋さんで見たいビデオを借りたり
週一回来る看護婦さんの経過観察が外部との接触のほとんどでした。

この春から龍の介護状況が変わりました。
調子の良いときは
週３回丹沢レジデンシャルホームという通所施設に送迎付で通い、
週２〜3回、近くのみくるべ病院(精神病院)から
看護師・リハビリスタッフによる訪問看護を受けています。
手のリハビリということで
折り紙の貼り絵、紐結びの練習をしてくれます。
その成果で食事の際左手で茶碗を持つしぐさが出たり
釣り糸を結ぶ動作を自分で行っていたり
(めちゃくちゃにやって糸がこんがらがってる段階ですが)
調子の良いときは自発動作があり集中できる時間を持てます。

そして個人的なつながりで
絵の先生が週一回きてくださり魚の話をしながら
絵を描いています。絵の先生は高齢でご自分のからだも儘なら無いのですが
彼にぴたっと寄り添い、いいぞ!の掛け声をかけてくれています。
その声が怪我うまく乗っかると
とてものびのびとして絵の表現につながり集中した良い時間になります。

その状況に合わせて自宅でもカフェをはじめ、
人とのつながりを家族全体が意識をし
息子の友人や恩師も訪問してくれ
本人と会うタイミングを作っています。

ミトコンドリア病でも息子の場合は
脳の高次機能をはじめ広範囲に症状が悪化したため
からだの機能はまあまあに回復しても精神症状によるためか
生活がスムーズに運ばれない点が家族の悩みです。
入院生活の苦しみから解放されてまずは自宅で暮らせることが一番の幸せ
という原点を忘れないようにしています。

みどりの会

２０１７年７月８日　晴れ
於：全国障害者総合福祉センター戸山サンライズ２回第研修室
ミトコンドリア病患者や家族東京勉強会に参加してきました。

ひとこと
すばらしい体験でした。

龍の弟が勉強会に自主参加しました。
まず始めに後藤先生の話。
難しかったけど
病院と違うお顔があって
からだの声を聞く事の大事さが
あぶりだされている様に思いました。

後藤先生のお話の後、皆さんで輪になってお話をしました。
息子のミトコンドリア病と向き合う母は
苦しくもがく時空を払いのけたい気持ちの連続でした。
発症した３年前、３度目の脳梗塞様発作は入院中に起きました。
ベッドで捨てられた犬のように横たわる息子を見て
病院から家に戻したい衝動に駆られ泣き崩れました。
次の日に病院から看護婦さんから電話をいただき、
息子の様子を見て驚かないようにと釘を刺され出向きました。
何の治療方針も見えない中でただ薬を入れるためだけに
鼻に管を通し、尿管にカテーテルを通そうとする行為からか
昨日の死んだような姿は一転し
息子は特別室で、ののしりながら暴れ狂っておりました。
私は医者や看護婦の手を払い
息子を抱きしめていました。
ー私がひもになるから、むりやりしばらないでー
私は狂気と冷静の紙一重でした。
私はそれから子守唄を唄い
息子と一緒にベッドで横たわりました。
誰も何もいいませんでした
暴れていた息子はスーーと静かに寝入りました。
ーああ、こうやってミトコンドリアはしずまるー
そのとき分からなかったけど
今日の勉強会
同じミトコンドリア病の患者さん本人の生の声を聞いたときに
そのときの息子のミトコンドリアを感じた自分がいました。
これがいのちの原点。
病は苦しいけど
切り岸にたったいのちは訴える力を持っている。
病という局面でなく
その力をパワーに変えることもできる素敵な引力。

輪になってのお話し
ミトコンドリア病を患いながらも真摯に生きる皆さんの姿
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病気本来の苦しみ等知ることはできないけれど
いのちの原点を感じる場は清い空気が流れる

ぼくひとりぼっち?と寝床で繰り返す
お友達大好きだった天然の龍の
寝息が私の子守唄。

今日出会えた皆さんのお顔を思い出しながら
背中をさする
皆さんからいただいた清いエネルギーが龍の背骨に
リラグゼーションの風が流れる
悩みは違えどお互いの気持ちが分かり合える空気のすばらしさ。
息子の背中を通じて教えてもらいました。

自分のお二人のお子さんの病を見守りながら
患者会を運営する会長さんのご苦労はイかばかりでしょう。
関西での患者会も同窓会のようですとお話しておられたけど
同じ視線で感じあえる場を行くって下さりありがとうございます。

皆さん、たくさんの勇気をありがとう。

力不足ではありますが、私なりにぼちぼち親睦会をやって
皆さんの輪を作っていきたいと思います。
どうぞよろしくおねがいします。

みどりの会