カテゴリー: メッセージ

立葵　花言葉は「豊かな実り」

６月６日　芒種の候。　穀物の種をまく頃、一気に湿度が増してきました。
皆様お変わりありませんか？

メラスの次男龍が退院してひと月が過ぎ、自我を取り戻し（ついでにわがままも取り戻し^^;）、彼らしく生きる姿をみて、私は自分にはっぱをかける日々を送っています。

メラスの病状は進行していますので、介護は質・量とも増えています。不安に思うことも、様変わりしてきました。
穏やかに、龍らしく生活してほしいと願っても、こちらの思惑どおりにはいかないので、しばらくは介護マニュアルをリセットしていく作業が続くことと思います。

また、今後の龍の生活を考え、無理なく親から離れる生活にスライドしてゆくことも大事だと思い始めています。

新たな介護についての思いを自分の中で構築するためにも、家庭外での介護、生活支援、グループホームなどのお話をお聞きする会を催してみたいと思います。

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お話し「社会福祉法人ビーハッピー　みのりの家　総合施設長　渡邉美佐緒先生」

龍の病状が進行してゆく中で、無理なく通える通所を探しているときに、友人を通じて、渡邉美佐緒先生とお話をする機会に恵まれました。
様々な個性を持つ利用者の皆さんとの向き合い方、命の尊さをお話くださり、その生き様に感動を覚えました。
福祉の現場に就かれて50年。平和の祈りを込めて、じっくりと取り組んでおられる福祉の世界からあぶり出されるお話を、みなさんと共にお聞きしてみたいと思います。

お話をお聞きするだけの方も、なにかご質問がある方も、御自由にお入りください。

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社会福祉法人ビーハッピー　みのりの家

https://www.behappy1989.com/

生活介護事業所　みのりの家

短期入所事業所　ショートステイみのりの家

相談支援事業所　えん

訪問サービス　　りん

共同生活援助事業所　　ビーハッピーホーム（グループあん）

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みどりの会患者会

時：２０２２年６月２５日（土曜日）
　　１３時から１５時ころまで。途中出入り自由。

参加費：無料

申し込み方法に必要な記載項目：

①お名前

②プロフィール（事前に皆さんで共有して良いプロフィールをお送りください。それ以外のものは別に記載して下さい）
また、患者会についての希望などがありましたらお書きください。

③メールアドレス　（Zoom招待状受け取り用のアドレス）

④電話番号　当日連絡がつくもの

参加希望される方は、６月１９日までに連絡ください。
また、Zoom慣れていない方は、事前にスタッフがZoom指導いたしますので、ご希望の方はその旨もお書き下さい。

どなた様も参加自由ですので、連絡をお待ちしています。

連絡先
himawarinotubu@gmail.com
０９０－７１９６－２７５１
みどりの会　伊藤千恵子

紫蘭　花言葉　　「互いに忘れないように」、「苦しむ勇気」、「変わらぬ愛」

参加者１０名ほどの２時間は、癲癇の話、精神症状の話、生活介護の上での悩みなど、有意義な対話がなされ、話が尽きないものがありました。

状況は色々違えど、みなさんが病の悩みの渦中にあり、大変な心配や不安を抱えておられる中、入院先からのご参加などもあり、胸が一杯になりました。

私自身、今年に入ってから龍のメラス再発、入院、胃ろう造設などがあり、岐路に立たされていましたので、久しぶりにZOOMで皆さんとお会いできて、とても嬉しかったです。

また、神奈川県難病連の方も参加してくださり、大変熱心に且つ的確な提案もしていただけました。
これからミトコンドリア病の周知に協力していただけたらと思っております。

一般法人日本難病・疾病団体協議会
https://nanbyo.jp/

かながわ難病相談支援センター
https://www.kanagawa-nanbyo.com

今回の龍のメラス再発については、８年間の在宅療養に不備がなかったか、また緊急時の対応病院についての詰めも甘かったのではないかと自分を責めていましたが、皆さんとお話したことで、個人のことからミトコンドリア病全体に目を転じ、もう一度問題点を再確認し、前に進むための方向性が見いだせたことは、とても意義があったのではないかと思います。

これからミトコンドリア病の周知に協力していただけたらと思っております。

●ミトコンドリア病の診療基幹病院の確立

●病院間の連携や、病院内の他科との連携の徹底

●ミトコンドリア病の診療マニュアルに、アルギニン療法を！

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来月のみどりの会患者会のテーマ「グループホームや生活支援についての話など」に関連するWeb記事のURLが届いていますので、こちらに載せさせてもらいます。
とても考えさせられる内容です。

1日だけ、子どもより長生きしたい | NHK | WEB特集
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20220520/k10013633401000.html

退院してからの龍は、胃ろうのトラブル以外はとても落ち着いているので、原点に立って、一日一日の積み重ねを大事に過ごして行けたらと思っています。

ありがとうございました。

深海のタコに守られた龍の個展会場

２０年前、三所合同運動会のパフォーマンスで登場したとき、子どもたちが大はしゃぎしたタコ。
今春、秦野さくらばたけまつりに突然現れたタコは、八重桜のにほひをかすかに振りまきながら、富士山麓の厚夫さんのアトリエまで、龍が描いた絵を運んで来てくれました。

金属造形家の厚夫さんのアトリエは、男のロマンがギュッと詰まっている場所。
龍の絵にも、生き物たちへの思いがギュッと詰まっている。

突然現れたタコの中に入っていただくと、惹き寄せられて集まった人たちの自由な交流の場となっている。

ここで初めてミトコンドリア病のことを知った人が波紋を広げてくださり、富士の難病の会の方、全国津々浦々にいらっしゃるミトコンドリア病の方々にも、いろんな知恵と力が行き渡っていくことを、心から望んでやみません。

ミトコンドリア病のような希少難病を受け入れてくれる基幹病院がもっと増えて、ミトコンドリア病のことを勉強してくれる医師がもっと増えますように、タコの中で集まる人たちに問いかけ、心のなかでお祈りしていました。

今回、龍がメラス発症から８年を経て、今回の脳梗塞様発作時にも、病院側ですぐにアルギニン治療を受けられなかったことは残念でなりません。実際アルギニン静注点滴を入れてもらえたのは２５日経て、国立精神・神経医療研究センターに転院できてからのことでした。

今回の問題点、改善点など、次回みどりの会患者会で皆さんにはお話したいと思っています。

どうぞよろしくお願いします。

追伸　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　一つだけ載っている蒸気機関車は裾野の鉄道庭園であっちゃんが毎月第１と３の日曜日に運転手をしている車体です。今回の個展の楽しみ方に乗り物大好きなあっちゃんの作業所でもあるため蒸気機関車やNゲージが楽しめたという来場者の報告もありました。

私は、みどりの会患者会をやりながら、ミトコンドリア病の周知理解のための活動もしています。

さくらばたけまつりに引き続き、龍のイラスト展示や母親の舞踏表現をしながら、来場してくださった方々に、ミトコンドリア病の難しさ、ミトコンドリア病を背負う患者の命の尊厳についても触れていただこうと思っています。
ご理解していただけるとありがたいです。

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力みなぎる新緑の頃、私の又従兄弟の金属造形家、鳥居厚夫氏のアトリエで、龍の個展&きらら舞踏をやることになりました。辺鄙な場所なので、足を運んでいただくことは難しいと思いますが、私生まれ故郷富士山の麓、人穴部落の近くで、いのちの源を感じることができる場所です。

龍は在宅療養中、毎日毎日生き物の絵を書いておりました。小さな頃から生き物大好きで、傷ついたつばめやウサギを捕まえては飼育していました。ミトコンドリア病に病む自分を嘆き、精神症状が悪くなったこともありますが、回りの生き物たちの絵を描き、生き物のいのちの温もりを感じることで、自分のいのちに息吹を吹きかけていたのだと思います。

発症後8年を経て、今回個展を開催する運びになりました。

参加費、観覧料は　無料です。
場所：静岡県富士宮市粟倉２１８８－５　鳥居厚夫方「あっちゃんちアトリエ」

尚、金属造形作家鳥居厚夫の活動の一部にも触れることもできます。

伊藤千恵子

四十八瀬川お散歩！2022年4月23日

龍　無事退院！
食事・排泄など、全介助となりました。
朗らかです。
言葉一つ一つが
メチャクチャな回路でつながって
コミュニケーションが不自由ですが
たくさんの思いをいっぱい詰めている表情をみると
それでいいよ。
と見つめ合ってしまいます。
ゆっくりゆっくり神経がつながってゆくのを
見守りたいと思います。
胃ろう増設しました。
今のところ口経でいけてますが、
投薬・食事取りづらくなったら胃ろうがあるので、無理させなくてスミます。気持ちがぐっと楽になりました。

いろんなことが、瞬時に起こり、掴みどころのないのがミトコンドリア病です。
様々な症状で悩まれる方、
医療体制に不安をお持ちの方、
周囲の人達との折り合いに詰まる方
周りといっぱい繋がれる幸せを感じておられる方
いろんなシチュエーションだと思います。
今を感じることを、そして仲間がいることを忘れずに
ミトコンドリアと向き合って行きたいと思います。

今回の入退院でたくさんの問題点がありました。

経過報告と一緒に、再度ブログに書き込んでいきたいと思います。

みどりの会患者会は５月介護のお話し合い、６月グループホームの施設長をお呼びしてグループホームについてのお話をお聞きしての懇親会を行いたいと思っています。

桜の花びら舞う４月卯月　自律神経の乱れが生じやすい頃、みどりの会にもいろんな相談が舞い込みます。

我がむすこも入院が３ヶ月を過ぎ、退院の準備に明け暮れ、皆さんからの問い合わせの悩みにも、心を重ね合わせます。

龍の退院に向けて、いつも懇意にしてくださる訪問看護の山田さんが、保健所や通所の方を集めてくださり、”安心して生き生きと生活するために”という手引とともに和やかな話し合いの場を設けてくださいました。

龍の今回の発作の病状や、経緯、患者家族の本音も含めてまとめてみたいと思っていますので、今しばらくお待ち下さい。

そのような折、信頼する遺伝子プラスの取材を受け、傾聴してくださることで勇気をたくさんいただくことができました。こちらのURLからご覧になれます。

みどりの会の紹介文

https://genetics.qlife.jp/diseases/mitochondrial/patients/2022-04-06

４月１７日開催予定のさくらばたけまつりについても触れてくださいました。個人的な小さな患者会ですが、表現活動も認めてくださり、感激しました。

子どもの遺伝性疾患のコラムには千葉こども病院の村山先生のお話もあります。

https://genetics.qlife.jp/interviews/dr-murayama200501

遺伝性疾患を知ったときの適切な情報の入手方法を、対処の仕方などフレンドリーに説かれています。

私の好きなコメント「人間の多様性は多くの遺伝子の変化が繰り返されてできたもの。」です。

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遺伝子プラスに記事には、当事者のコメントも有り、色んな角度からの踏み込み方で、希少難病ミトコンドリア病の患者家族にとっても、いろんな側面からのアドバイスがたくさんあると思いました。

ぜひご覧ください。

春分の日

あまり患者会でお話していないと思われる方をお誘いして懇親会を行いました。PTC743治験参加希望者や、最近みどりの会に相談してこられた方にも、お声をかけさせてもらいました。

みどりの会に連絡を頂いた方々からお話を聞くうちに、私はいろんな生活の匂いを感じ、生きることの意味を教えられます。
色んな人との交流に広がってほしいという願望もあったので、７年間みどりの会の活動を手伝ってくれている仲間にも入ってもらいました。

今回のzoom茶話会は１時半から３時まで行われ、皆さんの話したいことや聞きたいことが飛び交いました。

オンラインということもあり、また最初のうちは初対面の緊張もありますが、ミトコンドリア病の話をしているうちに、知らないうちに共鳴をするものを感じていきます。

私は脳梗塞様発作を起こして入院中の次男 龍のことが頭から離れませんでしたが、皆さんとのお喋りで、ホッとさせられたり、リセットできる自分を感じていました。

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次男龍のことをお話します。

精神症状が悪くなって投薬拒否が強くなり、結果、癲癇重責から脳梗塞様発作を起こしたという主治医の判断もあり、薬を確実に体内に届けるため、胃瘻造設に踏み切りました。

コロナ禍の真っ只中でしたが、幸い付添いが許可され、東京西徳洲会病院で胃瘻造設手術に付き添うことができました。
母子ともに個室で５日間過ごすなんて、出産以来ではないか？？？（笑）

施術前の検査も細かくしていただき、先生とも、難病の話に花が咲いてしまいました。

胃瘻施術してくださったは先生はシンゼルギデオン症候群という難病で次男さんをなくされています。難病の辛さをともに感じてくださる先生との巡り合いに感謝しました。

そして、改めて、本日の患者会でも、みなさんとの出会いに感謝しました。