第3回ミトコンドリアみどりの会

「Keep Smile」講座
講師:千葉こども病院村山圭先生

2018年6月24日
11時30分よりカフェオープン
場所:
神奈川県秦野市堀西858−1
みどりの会

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が 励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
最近は、自分もミトコンドリア病研究フォーラムなどに
参加させてもらって、同じ病の方たちに触れ合える機会もあり、
またそこからボランティアの人に助けてもらったり、
また遠方からのメールもいただいて
根治が難しいミトコンドリア病だからこそ、
熱意ある専門医の先生たちの研究をに沿う
患者家族のネットワークがひつようなのではないかと思います

この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。

千葉こども病院の村山圭先生です。
先生の編纂出版でも知っておられる方も多いと思います。
ミトコンドリア病診療マニュアル
http://mo-bank.com/shinroumanu/shinroumanu.html
村山先生の素晴らしいところは
人間的な深みにあると思います。
現代書館
「呼吸器の子」
http://www.gendaishokan.co.jp/goods/ISBN978-4-7684-3555-7.htm
には、村山青年医師が出てきます。
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか・・・

村山先生をを囲んで
患者家族、介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
そして、懇親会の合間に
ちょっと息抜きのTrilogy(女性3人)の
歌と演奏あり。

ザルツブルグ

先生からのコメント
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ザルツブルグについて5月4日から来ています。
こちらは過ごしやすいいい天気です。
ミトコンドリア病の共同研究できていますが、
ホーエンザルツブルク城のみどりがきれいでまさに「ミトコンドリアみどりの会」です。
こんな環境のもと、ミトコンドリア病の病態解明〜治療の研究を進めています。
同じ遺伝子異常でも一人一人の症状は様々です。
国際連携を強力に推し進め、少しでもこの疾患の克服に寄与できるようにしたいと思います。
6月にお目にかかれるのを楽しみにしております。

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お料理

今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。

駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。

また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK!

第3回ミトコンドリアみどりの会 開催告知

「Keep Smile」講座
講師:千葉こども病院村山圭先生

2018年6月24日13時より

住所
神奈川県秦野市堀西858-1

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が 励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。
今回は千葉こども病院の村山圭先生を囲んで
患者家族、その介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
個人的な話で恐縮ですが、
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか
・・・・・・・・・・・・・・・・・・
先生の紹介です。
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【村山圭先生略歴】
1997年  秋田大学医学部卒業
1997年  千葉大学医学部小児科入局
1999年  千葉大小児科代謝グループに所属
2005年  千葉県こども病院代謝科医長
2013年  千葉県こども病院代謝科および千葉県がんセンター研究所・主任医長(兼任)
2014年  千葉県こども病院代謝科・部長 現在に至る

 ミトコンドリア病の病型は数え切れません。既に判明している病気の原因となる遺伝子も280種類を越えています。すなわち、一人一人の患者さんが極めて稀少であることになります。これはもう日本国内では解決することは難しく、しっかりと国際連携して病態解明や治療開発を行うことが必要です。
 先日ドイツ・ケルンで開かれた欧州ミトコンドリア学会(Euromit2017)において,レジストリの国際化を進めていく話し合いを行いました。各国の医療環境や人種構成などは異なりますが、その中で患者さんの症状や酵素欠損、遺伝子異常など共有できる部分はしっかりと共有して治療や病態の解明につなげていこうというものです。その共通部分を築く方法について話し合いの多くの部分を費やしましたが、今のところHPO(Human Phenotype Ontology:ヒト疾患に関する症状について体系的に整備された概念体系)という世界共通言語システムを使って行こうとしています。現在、MO Bankの登録シートの英語版を早急に作成して、こうした動きに日本も対応しているところです。

JaSMIn通信特別記事No.8
ミトコンドリア病の診療・研究基盤構築~小児レジストリシステム(MO Bank)の発展~
村山圭
https://www.jasmin-mcbank.com/article/78/
より抜粋
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途中、歌や演奏の癒しの時間も作りたいと思っています。

11時30分からつぶカフェも行っていますので
ランチ必要な方は、ご利用ください。
料理は地元のとれたて旬の野菜を中心に手作りさせていただきます。
詳細はブログにて。
尚、小さなお子様や食べ物に制限などある方もおられると思いますが
持ち込みも問題ありませんのでその旨お伝えください。
カフェ代金はみどりの会の運営費に回させていただきます。

遠方で宿泊が必要な方は旅館の用意などない普通の家庭ですが、
お部屋はございますのでご相談ください。

第2回目みどりの会親睦会 お誘い

— 第2回目 みどりの会親睦会
  アロマフレグランスストーン作り
  &足湯&ハンドマッサージ
  

日時:12月10日日曜日 11時30分から3時ころまで(途中参加早退自由)
場所:神奈川県秦野市堀西858の1 伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り&マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!


クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが,
乾いて方からはずすのに、
1時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです.
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
1000円ですが
出しています。
(カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ500円。
それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
30分くらいですが,足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
11時30分くらいから
アロマフレグランスつくり
12時くらい
食事&おしゃべり&リラックスマッサージ
13時くらい
アロマフレグランス型はずし

アロマフレグランスストーン-完成品!

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。

こんなかんじでどうでしょうか.
ラフに 親睦会やってみたいと思っています。
各御家庭でやられているミトコンドリア病への治癒力高める方法とか
治験のお薬情報とか
 日ごろの状態の様子とか何でもお話しながら癒しの会がすすめられたらと思い
ます。

アロマは必要なければ
12時くらいにきていただいてお話し合いだけでもいいですよね。

お食事お飲み物の内容については又。
持ち込み必要な方は遠慮なく。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが,
お部屋はございますので相談ください。
現在メールにて遠方の方との交流もあり、
いつかこの場で交流できることも望んでおります。
車椅子の方は事前にお知らせください。

ミトコンドリアはすべての病を引き受ける大物。
一筋縄ではいかないと思っています。どうぞよろしくおねがいします。

みどりの会

第1回目 ミトコンドリアみどりの会

8月6日13時より開催いたします。
場所:神奈川県秦野市堀西858−1 伊藤宅
アクセスは別記

11時から つぶカフェもやっておりますので
お食事が必要な方は、ご利用ください。
お食事お飲み物の内容については又。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが,
お部屋はございますので相談ください。

今回は初めてですので
まったく自分も予想できませんが
一人でも二人でも参加できる方の気持ちに添えるよう
是非意義のあるお話し合いにしたいと思っています。

ドクター相談室患者・家族の会にもコメントします。

千葉子供病院村山班MO Bankのホームページ
http://mo-bank.com/index.html
にも掲載されます。

NPO法人 ミトコンドリア病医療推進機構
http://jamp-mit.org/
機関誌は秋頃に掲載予定。