「Keep Smile」講座
講師：千葉こども病院村山圭先生
２０１８年６月２４日１３時より
住所
神奈川県秦野市堀西８５８－１
ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が 励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。
今回は千葉こども病院の村山圭先生を囲んで
患者家族、その介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
個人的な話で恐縮ですが、
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか
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先生の紹介です。
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【村山圭先生略歴】
1997年 秋田大学医学部卒業
1997年 千葉大学医学部小児科入局
1999年 千葉大小児科代謝グループに所属
2005年 千葉県こども病院代謝科医長
2013年 千葉県こども病院代謝科および千葉県がんセンター研究所・主任医長（兼任）
2014年 千葉県こども病院代謝科・部長 現在に至る
ミトコンドリア病の病型は数え切れません。既に判明している病気の原因となる遺伝子も280種類を越えています。すなわち、一人一人の患者さんが極めて稀少であることになります。これはもう日本国内では解決することは難しく、しっかりと国際連携して病態解明や治療開発を行うことが必要です。
先日ドイツ・ケルンで開かれた欧州ミトコンドリア学会（Euromit2017）において，レジストリの国際化を進めていく話し合いを行いました。各国の医療環境や人種構成などは異なりますが、その中で患者さんの症状や酵素欠損、遺伝子異常など共有できる部分はしっかりと共有して治療や病態の解明につなげていこうというものです。その共通部分を築く方法について話し合いの多くの部分を費やしましたが、今のところHPO（Human Phenotype Ontology：ヒト疾患に関する症状について体系的に整備された概念体系）という世界共通言語システムを使って行こうとしています。現在、MO Bankの登録シートの英語版を早急に作成して、こうした動きに日本も対応しているところです。
JaSMIn通信特別記事No.8
ミトコンドリア病の診療・研究基盤構築～小児レジストリシステム（MO Bank）の発展～
村山圭
https://www.jasmin-mcbank.com/article/78/
より抜粋
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途中、歌や演奏の癒しの時間も作りたいと思っています。
１１時３０分からつぶカフェも行っていますので
ランチ必要な方は、ご利用ください。
料理は地元のとれたて旬の野菜を中心に手作りさせていただきます。
詳細はブログにて。
尚、小さなお子様や食べ物に制限などある方もおられると思いますが
持ち込みも問題ありませんのでその旨お伝えください。
カフェ代金はみどりの会の運営費に回させていただきます。
遠方で宿泊が必要な方は旅館の用意などない普通の家庭ですが、
お部屋はございますのでご相談ください。
