月別: 2022年11月

メラス２６歳の息子の話になります。

今年１月に新たに脳梗塞様発作を起こし、左側頭葉と後頭葉のダメージが酷く、８年前に連発した脳梗塞様発作のダメージと合わせて脳の萎縮が進み、ほぼ回復の見込みはないと言われている。

失認・失語・失行、視覚・聴覚障碍、筋力低下、易疲労、高次脳機能障碍、認知低下、ミトコンドリア病からくる精神障碍、といろいろ並んで、主治医からコミュニケーション不能と言われる。

色々並んではいるけど、感覚はしっかり残っているので、ジェスチャーや表情で快不快の表現や行動援助はできるし、生活のリズムは人一倍守ってくれている。

リハビリを通じて、できることが増えてきている。
ただし喪失感からだろう、たまに鬱症状を起こし、その先の拒否などには手を焼くことが多い。

ここひと月、喋りもぐっと減り、失行からか動きも鈍くなり、寝ていることが多くなり、食事も口に入れても吐き出したりすることがある。

胃瘻を使うのは嫌がり、うつ伏せになってしまったり、穴を塞いでしまうことがある。
固形物が嫌かと思い柔らかいものに変えてみても、歯固めクッキーみたいなものを食べてみたり、野菜ばかりを口に放り込んだり、こちらが配慮することも通らなかったりする。
薬だけはグイグイ飲んでくれるので助かっているが。

在宅療養の行き詰まりを感じるときも多い。

そんな折にも、彼の好きな表現活動は積極的に援護している。
通所も週５回通えていて、そこでは絵を書いたり、習字をしたり、ヨガやダンス、カラオケなども楽しんでくる。
この５年間やり続けてきたおかげでボールペン組み立てもできるようになった。

表現に関しては、デタラメ歌を歌ったり、ダンスもひょうきんに踊り、そんな時は私も一緒に乗って踊る。

筋肉が伸びるとミトコンドリアも元気になるということですもの、彼が動きたいときは、その動きに任せて動かしたほうがきっと良いと思っている。

舞踏家仲間の加藤道行さんが仲間の音楽家パフォーマーを連れてきてくれて、龍を囲んだ表現の場『おうち劇場』をひまわりヨガ道場で行うことになりました。
『おうち劇場』とは、１００歳まで踊り続けた大野一雄さんを最後まで介護した加藤道行さんがライフワークとして行ってるもので、認知症など障碍を持つ方のお宅を劇場に見立てて、交流する場を作ろうというものです。

お家劇場の参加者は、普段から慣れ親しんだ人たちばかりではないけれど、そこにはある安心感が生まれる。
ありのままを受け入れてくれる、表現の場があるから。