月別: 2020年3月

ミトコンドリア病の病態や病状悩みは本当に複雑ですね。

みどりの会で知合う人がそれぞれ年齢も病態も経過も違うことに

感じ入ります。

心がおれそうなときは、本当に駆け込む場所が必要です。

そんな時は、気軽に連絡ください。

みどりの会での患者家族の仲間がみんな応援しあっていますから。

少しでも何かを伝えることができるかもしれません。

 

ということで、我が息子龍のお話しです。

龍は17歳で発症し、一時は失認失語全身麻痺、経鼻栄養、尿管カテーテル

寝たきり状態で

退院も不可能かもと告げられました。

どん底まで行っても、体は少しずつたてなおっていく。。。。。

入院時の主治医は、「今ミトコンドリアを立て直すためによいといわれているサプ的なものを管から入れているだけなんだけど」

とポロリ。

あとは彼の気力もあって

退院してからは「入院は絶対のストレス」と

入院しないための生活リズムを生真面目に実践しています。

今では朝7時から夜8時半まで自分の好きな生活スタイルを全うできるようになりました。

これからのことはわかりませんが。

しかし脳の高次機能障害はかなりやられてます。

高次機能障害はとても複雑です。

単にコミュニテーション不能とは言い切れないところがあって、

一緒に生活している母親には言いたいことや気持ちの向いている方向がわかるので、

わかってもらえない彼を、置き去りにしたくなくて

いろんな表現方法を練ります。

彼が好きだったこと。

絵画、粘土、習字、本、釣り、魚を飼う水槽、

水族館、博物館、生き物のこと。

しかし、発症前の記憶が彼を苦しめます。

記憶をたどる彼は、不安に陥り、精神症状を悪くしていきます。

どんなに好きあことをやっていても

ミトコンドリアのへたりからか、精神症状が悪くなり、

緘黙に陥り、時は止まります。

 

ミトコンドリアは感じる力がありますから、

患者様それぞれの症状であると思います。

 

でも大事なのは

どんないのちも頑張っていることを受け止めることだと思います。

一生懸命に生きているいのちを

讃えたいと思います。

 

 

 

からだが困った人が駆け込むところですが

病院が危ない場所になっている現状。

本日は、小平の難病センターに母のみの外来予定でしたが

病院が感染源にならないように

電話診療という体制があると聞いて、

電話で主治医と話し

本人の安定した状態を話し、今までと変わらぬ処方を

地元の薬局に送り、薬をもらえることになりました。

これも、本人が体調的には安定しているおかげです。

いろいろ言えばきりがないくらい不安定ですが。

こんな世の中の状況に対して

不安を注がないようにしたい、、、とおもいます。

不安は、一番の免疫力阻害につながると思いますので

言葉(態度）を選び、本人と対応しています。

脳の高次機能の障害と向き合うことは

根気のいることですね。

 

新型ウイルスの騒動で、

社会全体が揺らいでいますね。

我が家は息子のメラス発症から

落ち着く日はないと思って構えていますので

感染拡大を防ぐために、仕事が減り、

お手製マスクを作ったり、

ビタミンたっぷりのお料理をしたりして

子供たちが小さくて、家が雪のかまくらみたいに

あったかかったころを思い出しながらのんびり過ごしています。

こんな時間が、わたしは、好きです。

外から来る人も、介護関係者がほとんどですので

自分のライフワークを理解して下さり、

母や龍の介護も距離をもって、的確に動いてくださるので本当に助かります。

こんな時に、つくづく、その対応に感謝します。

希少難病であるからこそ、

医療サポートとネットワークつくり、

社会とのつながりのネットワークつくり。

それぞれの年齢に適した良い相談員につながり、自らの

悩みを本音で話して、出来上がった

伊藤家のかまくら。

皆さんも、こんな時だからこそ、

あたたかくすごしていきましょう。

土の下では、いろんな生きものが

春を待って、うごめいていますね。

 

追伸；

今週国立の難病センターに息子を連れての外来は

緊急事態ということで、母のみの外来を主治医に許可されました。

この機に及んで、薬飲み処方していただけるか

打診してみようと思います。

これも何とか体調が安定していおるからですね。

もし今入院している方も、

入院せざるを得ない状況の方も

病院内の感染を防ぐべく

防御態勢に気を配ってください。