月別: 2019年3月

３月１９日
火曜日

小平の国立病院に外来薬取り。
本人は病院に行くことと、遠方への移動は
ストレス要因であるため避けたいということで
母のみ診察室で主治医と話す。

三回に一回は本人も連れていくという約束ですので
６月は、本人を何とか別の条件を付けて連れ出し
血液検査で、状態を確かめるということです。
これも安定期であればこその状況判断です。
いつまで安定期は続くのでしょうか？

本日の診察は１５分程度。
１、今の本人の状況
２、経過観察上の主治医の意見
３、薬の処方

短い時間ですが
自分としては濃厚です。

この病院で
龍は、かなり自分を吐き出したんではないかと思う。
全身麻痺、
経鼻栄養
尿管カテーテル
ベッド上拘束
安定しない状態で
看護室の一番近くに
張り付いて龍のベッドが置かれていました。

見舞いに行けば
うなだれて
高熱で
吐き続け
安定しない龍に
同情的な看護士のみなさん

医師たちの
一刻一刻変わる病状への
処置は早く
アルギニン治療も的確。
自分周りで起きる処方の真剣さを感じたから
龍は書いたこともないような絵を描き始めたんだと思う。

退院させたい
退院したい
そんな思いが募って
ある日外に車いすで出かけると
春の風景に龍が動いた。

道端を走るトカゲ。
道端に咲く野の花。
ちかづきたくて
車いすから一歩、
歩いたときは
感動。
看護の方も本人も
母もみんなで泣きました。
それから、２歩、１０歩
・・・・

いのちってすごいね。
ひとりじゃないんだね
いのちの息吹の春の出来事です。

今の生活があって、
何年たっても思い出す
あの苦しい時。
主観だらけの
圏央道でした。

支えてくださった皆様に感謝。

みなさん
どんな思いで
患者本人と向き合っているのでしょう。

3月16日
晴れ
ほのあたたかさ

風もなく絶好の釣り日和

ここ3週間続きで
新江ノ島水族館観覧&
海岸での釣り

今春から横浜に就職が決まった長男が
北海道から一寸だけ帰省。
いつもと違う生活の流れ。
弟は来年大学受験ストレス？
間に挟まれた本人は
自分の悩みと兄弟たちの悩みを
朝から感じながら
水族館に到着。
案じていた通り
暗い水槽前に入り、
知らない人たちの群れに
圧倒されるうちに龍は固まっていく。

唇をかみしめる仕草は
龍のストレスの現れ。

水族館に連れてきてやったのに
愉しめないなんて、もう！
とも思うけど
こっちはこっちで楽しまないと
体がもたない。

水槽の魚たちは
怒涛のような波に
飛ばされてみたり
漂う藻や、珊瑚に隠れてみたり、
大きな水槽に切り立った岩、
イワシの群れや
サメや、ウツボや、えい、スズメダイ・・・
多種多様な魚が
生活の居場所を見つけて
生きている。
そんな大水槽を前に
二人で座る。

　ちがう！違う！
　○○（弟の名前）は
　病気じゃないんだ！
　勉強で疲れてるんだ！

みんなが水槽の前で
はしゃいでいるから
ぶつぶつ独り言言っていても
特に怪しまれない。

魚がゆったり動いている姿をみながら、
固まっている息子は
普通にやっていたころの記憶の中の自分と
発症後の自分との狭間で
煩悶しているように思える。
そのことに刹那を感じるけど、
そこで母も落ち込んでも
どうにでもなることでもないので
水槽の様子にどっぷりつかる。

水族館の中の水槽は魚たちの環境によって隠れたり、
追いかけあったり、海底、中層、上層で
生活は水の中のもが揺れるように漂っている
家族一人一人の　
心の要求が揺れているのに似てるなーー
と思うと、精神症状に一喜一憂する自分が解放される

海の神秘は、いのちの神秘。
龍がこれほどまでに執着するということは
ここにいのちの源があるからだろう。

一番のメインは
深海ゾーン。ここではいつも自分を立て直して
驚きを、、ため息を、、
率直に表す。

そして
江ノ島のの海で釣りをする。
釣り方もめちゃくちゃですが
なぜか魚が寄ってくる。

ミトコンドリア病の精神症状
すごく厄介ですが
有難いことに
体力は回復しつつありますので
いろんな場に立ち会わせることができます。
独り言が多いので
集中する場は無理ですが
自分の興味ある場にはものすごい勢いで集中してくれるので
母としても興味津々。

どんな境遇になっても
一緒に何かを感じたい。

家族とともに生きていくんですもの。

3月10日
日曜日

啓蟄過ぎて、木の芽時（このめどき）
寒暖差が激しい時期ですね。
自律神経が乱れやすいころ、
交感神経と副交感神経の
バトンタッチがうまくいかず、
花粉症の人はクシャミや目のかゆみだってストレス。
龍も寝ているときに、鼻が詰まるのか
何度も起きては独り言（寝言）。
起きても、ボーッとしています。

木の芽時をきっかけに鬱になる人もいて
不調のままにすると
五月病になってしまうかも
・・・・・・・・・・
というわけで、
うつカフェをやりました。

うつカフェのテーマは

からだへの感謝。
いっぱい感じよう。

一部
つぶカフェで、体に感謝する食事。

二部
呼吸法ヨガ
体にやさしい風流して、体に感謝。
龍はおしゃべり夢中で集中できないので
二部のみ不参加。

三部
サダム・タラム（風の楽人）演奏と歌

曲目 「切手のないおくりもの」
「Over the Rainbow/What a Wonderful World」
「前を向いて歩こう」（替え歌）
「This Is Me」
ウクレレやテナーリコーダーなど
前を向いて歩こうは
動画を撮りたいという参加者の声で
リクエスト曲になりました。
小さなお子さんが前を向いて歩く姿が
歌の魅力をあげていました。

演者のにゃんこさんは
躁うつ病ですが
歌や演奏は
良い呼吸をするから
とても楽しそうでした。

四部
うつしゃべり場
本日は龍の精神科の主治医、
もうお一方やさしい精神科医
2名の精神科医と看護士一名
参加くださいました。
でも先生・看護士と患者の壁はなく
共にランチして
友にヨガして
歌と演奏でお茶におやつして
ホンワカムード満載。

参加者はそれぞれ患者同士でも本音トーク。
病院では聞けない薬の話や
症状についての質問などが飛び交いました。
専門医が二人いると
診断や症状への対処など話が客観的でした。
難しいお話もありましたが、
僕だって発達障害。みんな誰だって
どこかおかしいよ。
みんなでホッとする場面がいっぱいありました。

ミトコンドリア病の鬱もあるのではないでしょうか？
龍は
発症当初は
体が動くなってそのまま何か月か鬱状態でした。
今はふり幅はせまいけれど、
鬱的になるとき
躁的になるとき
一日のうちでも
波があります。
私はミトコンドリア病における
精神症状の悩みを話し、
夜のお薬についてよい提案をいただきました。

精神科医の先生が
座禅会をやっています。
精神の病を薬だけでなく、
体を立て直す取り組みに
耳を傾けてみたいと思いました。

みんなの居場所がある。
口外できる仲間がいる。
龍も、独りぼっちじゃない
といって
眠りにつきました。

参加者17名。

3月に入りました。
芽吹きの時期で
体がかゆくなったり、
咳が出たり
アレルギー症状が出てくるみたいです。
龍も鼻詰まり、中耳炎で悩む春先でしたが、
もっと重大な病気があるのか？
以前のようなアレルギー症状は今のところ出ていません。
飲んでいるお薬のせいか
貧血で、朝が弱かったのですが
今では朝一番早く起きて、魚のえさやりに
余念がありません。

今の症状で一番気になることは
精神症状です。

ミトコンドリア病精神症状、
みなさんはいかがですか？
年令によっても、症状によっても違うのではないかと思います。

龍の場合はおしゃべりが多いことです。
失語時代からしたら
しゃべれるなんて幸せじゃない？って思われるかもしれませんが
場にあった話ではなく、
一人で暴走しています。
外出先でも、おしゃべりいっぱい。
周囲の目は、厳しいものがありますね。
でも、こちらから見ると
まったくの独り言とも言えず、
何かの言葉尻をとっていたり、
関連することであったり、
気を向かせたい態度のようでもあったり、
こちらがいらいらしなければ、どうってことはないのですが。

先日
精神科医のいる三廻部病院で診察。
朝の薬、エビリファイ
夜の薬、リフレックス
もらいに行きました。
もちろん外来の先生は
お話をゆっくり聞いてくださいますが
ミトコンドリア病の精神症状については
質問してもわかりません。
でも、話を聞いてくださって
よくよく考えてエビリファイが良いのではないかと
処方してくださった最初の主治医は
まとまりをつけて、生活を向上させるための
良い薬として処方してくださいました。

ミトコンドリア病は完治させるための治療法がなく、
生活習慣を改善しながら
対処療法を続けるしかないという状態で、

家族が一番近くで本人の症状をみて
薬の増減も生活の上で家族が思うことは
のんでくれる精神科医です。
朝飲むエビリファイに関しても
削除していたのですが、。
エビリファイは他の抗精神病薬と違って
無理矢理ドーパミンを押さえつけないため、
穏やかに効いて、その他抗精神病薬で
特に問題となるような、眠気はなく
鬱的な症状にも穏やかに効き、
興奮状態でまとまりのつかない症状にも
一役買っているようです。

元気で生活していられれば
なるべく薬を減らしたい、
薬漬けで本人の体と心を固めたくない・・・。
特に精神薬は減らしたいところですが
寝ても、冷めてもおしゃべりで、
日常の生活が雑になっている様子は
放っておけず、明日からエビリファイを飲ませようと思います。

こんなやり方をしてよいのか？
わかりません。

みなさんはどのように精神症状に対応しておられますか？