第4回ミトコンドリア病研究公開フォーラム

緑の会配布資料
2月16日
第4回ミトコンドリア病研究公開フォーラム
主宰 JAMP-MIT

13時から5時間余り
様々な角度で
ミトコンドリア病を囲んで
いろんな角度のお話に花が咲きました。
どのお話も一つ一つ素晴らしい内容でした。

会場には
小さな患者様もいらっしゃって
往復の大変さに脱帽いたしました。

患者家族も
研究者も
介護関係者も
創薬関係者も
同じ立ち位置で
いのちを見守り
会を進める空気が流れていました。
みどりの会の発表も
皆さんの清新な気持ちのおかげで
無事終了。

私的な表現ですみません。

具体的に
ユーチューブで反映されるようですので
その時はまたお知らせします。

余談です。
龍は めったに電話かけてこないのですが
というかできないのですが
フォーラム始まる前と
終わるころに
電話をかけてきて
何かミトコンドリアのことでたくさんの人が
集まっていることを察知しているの???その鋭さに感動してしまいました。
話の内容は、水槽の魚のことでしたが、、、。

終了後
みどりの会に参加くださっている皆様が
集まっていて
今までで一番楽しかったね!と言い合っていました。
私的には、介護のお話などが加わって
生活の面で
必要な情報が増えていること。
創薬の面での知らなかった側面も聞けたりと
バラエティーさに驚きでした。
新薬のよもやま話は
脳に届くお薬として本当に期待したい!

懇親会に出ました。
こう見えても自分はシャイなので
すごい勇気がいりました。
でも、
ミトコンドリアを囲む先生たちの
つつましさ
に、驚きました。
これお茶ですか?と問われるほど
ビール飲んでましたが、
先生たちを囲んで
ビール樽作りたい気持ち膨らんでしまうほど
楽しい会でした。
ぬくもりの部屋に
先生のあったかさ載せられたらな
って思っています。
乞うご期待!

村山先生を交えて患者家族懇親会

去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生は、2月4日に
小児期Leigh脳症を起こす病因遺伝子の発見を、
発表したばかりです。
小児期Leigh脳症を起こす新しい病因遺伝子の発見  こども病院

今年は、発表の研究のお話も含めて
さらに交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

先生からのお写真も
コメントも、寄り添える形で、
会の進行が楽しみです。

村山圭先生メッセージ;
今年も秦野に参上いたします!
楽しいひとときを一緒に過ごしましょう。飲み過ぎはだめよ!

詳細チラシ参照

去年参加くださいました方のコメント

日常のちょっとしたことや、気になること、今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しする時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

第4回ミトコンドリア病研究公開フォーラムについて

こんばんは
インフルエンザ警報が出ている秦野です。
とても気を遣う時期ですね。
うがいには
赤いお茶に塩を入れると
のどにへばりついてた
バイキンクンが吐き出すと同時に落ちます。
紅茶もインフルエンザ予防によいようですね。
緑茶のカテキンもよいみたいです。
乾燥していますから
水分補給は大事ですね。

ミトコンドリア病の不安定さは
どこでも悩みの種のようです。
研究をつづける先生も
介護面でも生活面でも
常に揺れ動く体調、精神状態
それに振り回されると
患者と家族が相乗効果的に
落ち込みます。
何とか気を持ち上げたいですね。

ミトコンドリアみどりの会では
今年も5月に村山先生をお呼びして
患者家族会を行いたいと計画中。
詳細はまたお知らせします。
その前に3月に希望者が多ければ
患者家族のみの懇親会を行いたいです。
今年もミトコンドリアの明るい未来に向けてスタート!
どうぞよろしくお願いします。

第4回 ミトコンドリア病研究公開フォーラム
2019年 2月16日(土) 13:00-17:20
場所: 大日本住友製薬株式会社 東京本社 3階 大会議室

プログラム添付します。2019.2.16 プログラム
みどりの会でも15時くらいに15分間お時間をいただき、
お話をさせていただきます。

13時から17時過ぎまで長い間のフォーラム。
有意義なはお話もたくさんあるときくことができます。
先生と患者が共に歩む未来を築くために
大切な会を催してくださり、感謝とともに、
毎日毎日いのちを見守る大切さを噛締めます。

主催:特定非営利活動法人 
ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT (代表:高柳 正樹)

共催:日本医療研究開発機構(AMED)難治性疾患実用化研究事業
ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、
診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究
(研究者代表:村山 圭)
先天代謝異常学会 患者登録委員会JaSMIn事務局 (代表:奥山 虎之)