カテゴリー: メッセージ

春分の日

あまり患者会でお話していないと思われる方をお誘いして懇親会を行いました。PTC743治験参加希望者や、最近みどりの会に相談してこられた方にも、お声をかけさせてもらいました。

みどりの会に連絡を頂いた方々からお話を聞くうちに、私はいろんな生活の匂いを感じ、生きることの意味を教えられます。
色んな人との交流に広がってほしいという願望もあったので、７年間みどりの会の活動を手伝ってくれている仲間にも入ってもらいました。

今回のzoom茶話会は１時半から３時まで行われ、皆さんの話したいことや聞きたいことが飛び交いました。

オンラインということもあり、また最初のうちは初対面の緊張もありますが、ミトコンドリア病の話をしているうちに、知らないうちに共鳴をするものを感じていきます。

私は脳梗塞様発作を起こして入院中の次男 龍のことが頭から離れませんでしたが、皆さんとのお喋りで、ホッとさせられたり、リセットできる自分を感じていました。

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次男龍のことをお話します。

精神症状が悪くなって投薬拒否が強くなり、結果、癲癇重責から脳梗塞様発作を起こしたという主治医の判断もあり、薬を確実に体内に届けるため、胃瘻造設に踏み切りました。

コロナ禍の真っ只中でしたが、幸い付添いが許可され、東京西徳洲会病院で胃瘻造設手術に付き添うことができました。
母子ともに個室で５日間過ごすなんて、出産以来ではないか？？？（笑）

施術前の検査も細かくしていただき、先生とも、難病の話に花が咲いてしまいました。

胃瘻施術してくださったは先生はシンゼルギデオン症候群という難病で次男さんをなくされています。難病の辛さをともに感じてくださる先生との巡り合いに感謝しました。

そして、改めて、本日の患者会でも、みなさんとの出会いに感謝しました。

啓蟄過ぎて、ポカポカ春の昼下がり、「QLife・遺伝性疾患プラス」という、遺伝性疾患情報専門メディアの編集部の山田さんと、zoomでお話する機会が得られました。

先日ある民間企業の方と、ゲノム解析と医療に関する話をしたばかりで、民間企業の実施するゲノム解析と患者会との関わり方についてみなさんと検討していた矢先でしたし、次男の胃ろう造設手術が近づいていて落ち着かない日々でもありましたので、難しい話になるのだろうなと少し憂鬱な気分でしたが、その先入観はすぐに消えました。

遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、最新の正確な情報を提供することで、前向きに生きる患者家族をサポートしようとしている姿勢を感じ、嬉しくなりました。

「QLife・遺伝性疾患プラス」は、遺伝性疾患を多様な側面から捉え、様々な情報を流し、国内外の公的情報サイトの紹介、専門家のお話、患者・家族会のインタビューなどを、写真を織り交ぜ、わかりやすく解説してくださっています。

今だと、「願いを叶え、疾病啓発につなげる」と題した、遺伝性疾患プラス2周年記念イベントを開催しています。患者家族の願いを叶えてくれるという夢のような企画です。以下に、募集要項を載せておきますので、興味のある方は応募してみてはいかがでしょうか？

※新型コロナウイルス感染症の影響により変更になる可能性があります。

■応募条件
・遺伝性疾患プラス利用者（LINE友だち限定）
・遺伝性疾患を持つご本人、またはご家族
・願いに対する強い思い入れがある人
・後日、遺伝性疾患プラス・CaNoW等の関連メディアで掲載の動画や取材記事に、お名前（ニックネーム可）や疾患名の掲載が可能な方 / お写真や動画にお顔の露出可能な方
■募集締め切り3月31日（木）正午
■願いの実施予定時期　5月～10月頃

詳細は次の通り

遺伝性疾患プラス主催イベント

３月６日オンラインMCM患者会勉強会でした。１３時半から１７時２０分ころまで

私は、自分が主催する患者会での立場を忘れ、一患者家族として参加させていただきました。

村山先生のお話は、今わたしがが一番大事に思っている診療基盤の構築の話に加え、新しい時代の黎明を感じるような遺伝子検査、グローバルな世界観の話も上がりました。

２０１４年次男のミトコンドリア病メラス発症当時は、情報がなかなかなくて雲を掴むような病でしたが、MCMの東京で開催された勉強会には、張り付くようにして後藤先生のお話を聞いたよう記憶が蘇ります。

しばらくMCMの活動が見られず、去年MCM代表の高橋さんから連絡をいただき、昨年の「オールジャパンミトコンドリア病患者会」開催の運びになりました。当時、先生たちとのコンタクトに大変苦労なさっている印象をもちました。

地道に先生たちとのコンタクトも取りながら、スタッフを仲間に入れて、歩んでこられたことを想像しながら、スタッフの笑顔と、患者家族それぞれの思いが一体化する、大変素敵な会であったと思います。

患者会に参加して得るもの、、、自分の苦しみの道のりに朝露の乗っかった野花を見つけたような感じになることです。

病気を背負って肩肘張って生きているような自分から、開放される瞬間です。

ほんのささやかながら、丹沢の山にあいさつをした今日

もっと、様々な人が、患者会に気軽に入れたらいいな、と思いました。

本日は、スコットランド～北海道～九州まで、１０名の患者家族参加、１３時から１５時まで予定通り行えました。

私達ミトコンドリア病を囲む家族・親類は、ミトコンドリア病を患う患者を通して、艱難辛苦を味わうと同時に、かけがいのない命のことをたくさん学ばせてもらいます。今回の患者会のデトックスとは、患者に寄り添う自分のために、吐き出すことの意味も込めて使わせていただきました。

自分のことをお話しさせていただくと、次男龍が、２０１４年メラス発症から、計半年の入退院を経、在宅療養中７年近くは、通所に通い、釣りや、イラストも描き続けられたのでしたが、２０２２年１月、再び発作を起こし、救急搬送、そして転院。失認もひどく、胃瘻造設計画もあり、入院中です。

ミトコンドリア病の予後の難しさを、、、そして自分に足りなかったことを、思い知らされました。

私自身、もう一度スタートラインに戻って、メラスの息子と生き抜くために何が必要なのかを、彼を向かい入れるための家つくり、地域の病院や今後の介護のつながりなど、真剣に考えなくてはいけない境遇にあります。

今回の患者会は、そういう意味でも、どの方も真摯に患者と向き合い、苦難の道を切り開いているご様子は胸に響くものでしたし、話尽きないものでした。

中でも、地域の病院３つと遠方の専門医の病院との連携を果たしている方の話は、とても興味深く、その方のご苦労を知るとともに、自分に課せられた課題として、胸に刻みました。

Zoomを通して、遠方の方も含めて、いろんな生き方、いろんな環境、いろんな年齢、いろんな病状の方との交流が実現できたことに、心から感謝しております。

ミトコンドリア病対応病院探し、地域の病院と専門医のいる病院との連携、複数の科をまたいでの診察の連携、医師との意思疎通、ミトコンドリア病における精神症状の難しさ、癲癇の話、薬の話、腸の話（宿便について）、介護、グループホーム、療養施設と、話の内容は様々でした。

それぞれの希望にしたがって、考えていくことが必要ですし、今後さらに患者会として展開していかなくては行けない課題と思います。ミトコンドリア病にとって、今の体や心の問題もありますが、未来までも継続される信頼をつなげていくために、その方法は、とても複雑だと思うからです。

今回の患者会を原点に患者会同士の交流を深め、互いの疑問や悩みをぶちまけ、今まさに取り組んでいる人たちとの共有できることを学びの場として、今後、患者会を展開としていきたいと思います。

２０２１年さくらばたけまつりの様子

自分が表現を通じて、感じあいたい！と思って行っているさくらばたけまつりなどイベントについても、本気で取り組まなくてはいけないと思いました。

　　　　　　　　　ロウ梅　　花言葉　　慈愛

       2月20日　日曜日13時から15時位まで

                 みどりの会茶話会を行いたいと思います。　　参加費無料

今回は患者家族とその関係者のみの会です。

特にテーマはありません。聞きたいこと　話したいこと　愚痴りたいこと

何でもござれ！

お話に慣れている人も、慣れない方も、気軽にみんなで輪になって話してみませんか？

申し込み方法に必要な記載項目

①お名前

②プロフィール（事前に皆さんで共有して良いプロフィールでお願いします。それ以外のものは別に記載して下さい）

③メールアドレス　Zoom招待用のもの

④電話番号　当日連絡がつくもの

Zoom慣れていない方はスタッフがZoom指導いたしますのでその旨もお書き下さい。

連絡先

himawarinotubu@gmail.com

みどりの会伊藤千恵子まで送付下さい。

ーーーーーーーーーーーーフォーラムでお話した患者会の問題・課題も一部付記

◆病院間の連携と相談窓口　家族のこころとからだのケア

病院探しに苦労をしていませんか？病院間の連携、医師との意思の疎通に悩んでいませんか？

病状が変化すれば対応病院も替わり、病状が多臓器に渡れば、複数の科をまたぐ事になり、それらの連携も難しくなります。

また、ミトコンドリア病の精神障害の難しさを感じている方も多いのではないでしょうか。症状がミトコンドリア病によるものか、精神病なのか、認知機能の低下なのか、高次機能障害によるものなのか、てんかん症状なのか、症状が複雑です。ミトコンドリア病の精神症状を診ていただける精神科医がほとんどいない現状では、患者は外にも出れずに、家族の悩みも複雑です。

それから、老いていく親が介護することの難しさを感じたときの入所先など、悩みはつきません。

ここに共鳴し合う仲間作りの必要性があります。皆さんそれぞれの悩みを共有しあい、知恵を出し合い、励まし合うことが大切です。

みどりの会は、息子のメラス発症2014年から3年後に個人的に立ち上げたとても小さな会です。悩める人全てに開いていたいと、会員制にせず、規約もありません。

ひたすらミトコンドリアを愛し、ふれあい、助け合う精神でやってきました。

私のささやかな思いに、集まる様々な人のパワーとエールに助けられ、ここまでやってくることができました。

先生たちの温かいアドバイスも、福祉の方の支援も介入してもらい、苦しみも喜びも患者家族で共にすることで、ひとりじゃない～と歩んでこれました。

全てに感謝いたします。

今回のフォーラムでお話したこと、一部をこちらでも紹介させていただきます。

今回のパワーポイントは、遺伝カウンセラーとの茶話会で、難しい遺伝のお話を、私達の生活に置き換えて考えられる道筋を述べてくださった、加藤由里子さんが、ざっくりとしたイメージを形にしてくれました。心から感謝。

■みどりの会が考える、患者会の形を、花の形に例えてみました。

いのちのつぶ

ミトコンドリアは私たちの命をつなげる大切なつぶです。

生命活動の中心にあります。

いのちをつなげるための大切なものを、花びら一つ一つに認めていきます。

①医療、病院、医師、薬⇒患者が倒れたときに、まず最初に頼る、大切なものです。

②福祉、介護⇒急性期を過ぎて、在宅生活してゆくためには、福祉・介護の支援が必要になります。

③権利⇒そのためにはいろんな法律や制度を学び、利用していかなくてはいけません

④社会⇒孤立せずに地域で生きるため、そして学校や通所や仕事場とつながり、仲間をつくるために　患者会の存在が大切になります。

⑤自然⇒自然との共生も大事です。災害時の対応も勉強しなくてはいけません。

⑥感覚⇒生きていること、息をすること、それ自体が表現です。

どんないのちにも感覚があり、アートや遊びに触れることで　体と心の栄養になっていきます。

ここでは６枚の花びらを取り上げましたが、よく考えれば、もっとたくさんのはなびらが必要になるかもしれませんね。

これらの花びらは、色んな角度で有機的に結びつきます。

そして　いのちの中心で強固につながればつながるほど、生命エネルギーは高まり、体や心に優しい風が流れてゆくことになると思います。

一年の一回のミトコンドリア病公開フォーラムは、年々新鮮な情報をたくさん聞くことができて、いろんな方面から勇気を頂いております。

今回も、いろんな方面から研究・創薬など先生たちのお話など、ミトコンドリア病研究の最新情報をたくさん聞くことができました。

”ミトコンドリア病患者家族がいかに楽しく生きていけるかの応援である”というメッセージを、主催のNPO 法人ミトコンドリア病医療推進機構の高柳 正樹先生からいただきました。。みなさんが手を携えて、ミトコンドリア病の希望に向かって歩む絵図を見いだせた思いがしました。

みどりの会は、とても小さな会ですが、フォーラムでは毎回お話の時間をいただき、歩みと今後の欠同計画などについてお話させてもらいました。次の項目で書かせていただきます。

村山先生を中心に、医療関係者が身を粉にしてこの日のためにセッティングしてくださることに、心から感謝いたします。

◆冨田とみた 直すなお　氏

khb東日本放送が先日、ミトコンドリア病の新薬MA-5についてのニュースを放映しました。以下のリンクからご覧になれます。

https://youtu.be/wzFP3oHwsds

2022年1月19日、今日からMA-5の人への安全性・有効性を確かめる臨床試験が始まります。

私達ミトコンドリア病の患者家族が心から待ち望んでいた、ミトコンドリアに直接働きかけると期待される新薬。

ニュースの解説には、「細胞に薬が届くと、細胞内のミトコンドリアが元気になることが予測される。」「実際、患者の細胞の9割以上で効果が確認された」というお話もありました。

ミトコンドリア病患者に一日でも早く新薬を届けたいと、12年間研究を続けてこられた阿部高明先生のご尽力で開発されたMA-5が、一つ一つのハードルを越える姿を固唾を飲んで見守る思いです。

今年25歳になる息子の龍も、先週金曜日にてんかん発作を起こし、緊急入院しました。

7年間、在宅療養しながら様々な体調の波を乗り越え、家族とともに過ごしてきた宝物のような日々。集中治療室で横たわる息子に、新薬の歩みをそっと伝えることで、希望の光をみなさんと繋げていきたいです。