みどりの会オンライン患者家族会お誘い

 

みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
5ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。

 

もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが

さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと

小田原漁港に出かけることになり、

半信半疑の世界で釣りに挑みました。

真剣です。集中力は2時間弱続きました。

そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。

タイムリーでびっくりしました。

去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが

厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。

ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、

これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように

厚労省への働きかけをしていきたいと思います。

ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で

発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。

在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。

アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。

メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時=偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。

去年2020年12月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。

精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。

精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。

 

みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。

ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、

小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。

 

そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。

なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。

 

みどりの会オンライン患者家族懇親会

日時:6月5日土曜日午後3時から

前半40分休憩5分ほど後半40分

皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。

ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。

参加希望は5月16日日曜日までに連絡ください。

連絡先;himawarinotubu@gmail.com

電話:090-7196-2751

伊藤千恵子までお願いします。

 

 

 

 

いのちの源 深海生物 スケーリーフット

 

 

 

ミトコンドリア病メラスの龍は、幼少期から生き物が好きで

虫、鳥、爬虫類、身の回りの小動物をとらえては、絵を描き、

段ボールでオブジェを作り、徹底的にこだわる性分でした。

小学校の自然探索教室では、「知らない虫は龍に聞け」と先生に言われていました。

小学校高学年で、母は免許取り立てにもかかわらず、富山の学生時代の親友に会いに高速乗り継いで出かけ、ご主人に虻島という小さな島に魚釣りに連れて行ってもらってから、魚のとりこになりました。

高校は釣り部のある高校に入り、釣り部で、人が釣らない魚を釣るという変わり者でした。

友人と、伊豆に出かけ、帰りが遅いのを心配して待っていると、くたくたになった龍が、大きなバックと釣り道具を抱えて戻り、「家の近くで動けなくなり、コンビニのトイレで寝てしまった」、、と。

無我夢中でやってしまう性格。まじめで学校は休んだことがない。

この生活が、ミトコンドリア病メラス発症の引き金になったのか??

今となっては、生きるために少しでも楽に!と考えを改める。

 

入院中にも、拘束されていた手をはずされて、やっと動く左手で絵を描き始めた。

書くことでいのちに触れ合いたい、、、いきる、いきたいと念じていた

在宅療養中に描いた絵は数知れない。

 

いつしか深海生物にはまり、深海の生きざまを学ぶかのようにいろんな深海生物を描き続けた。

 

深海はいのちの源、形の不気味さも、強烈だけど、

いのちの進化の帰結として生活スタイルの在り方が

まさしくミトコンドリア病の生き方に重複してならない。

社会的な時間距離とは別格に、ゆっくりゆっくり生きなさい、、と。

去年から、調子が良い時に通わせていただいていた

秦野美術協会の後援で実施している東美術教室の先生の手配で

在宅療養中に描いた絵を秦野市展に出展することになりました。

今日は、通所の皆さんで展示を観覧下さり、居合わせた美術教室の先生や

ひまわりの家を応援してくれる方と偶然にマッチング。

深海のいのち スケーリーフットが導く?

いのちの皆合。

ミトコンドリア病になってもがきながらも

自分のやるべきことを見つけていこうとすることを

まわりの皆様にも応援され、助けられていることに感謝しています。

 

 

 

ミトコンドリア病にとっての薬についての不安

お盆のお休み中ですが、どんな風に過ごされていますか?

みどりの会の患者家族間でのラインに、「聴力が低下して耳鼻科で処方されたアデホスコーワを飲んでいたが、供給元が行政処分を受けて出荷停止になってしまい、低下した聴力がこれを飲むと少し回復してたのに飲めなくなってしまいショックです」と入りました。

自分は、薬が苦手で、なるべく自然治癒力と思って生活してきたのですが、次男がミトコンドリア病メラスを発症して何度も地にたたきつけられてから、その考え方では太刀打ちできない病のあることをいやでも知らされました。だから、ミトコンドリア病患者とともに生き抜くためには、主治医、専門医の薬を信じて、生活のリズムに薬は欠かせないものになりました。

この知らせには、自分がその立場であったら、途方に暮れるであろうと思いました。そして懇親会にも何度も来てくださる千葉こども病院村山圭先生に、今回の患者家族の悩みを話し、安定した供給ルートを探るべく先生から知恵を求めました。

村山先生からは丁寧なご助言いただけました。

 

ミトコンドリア病患者様の中でアデホスコーワを飲んでいる方がどのくらいいらっしゃるかわかりませんが、参考になればと思い村山先生のご助言を一部掲載させてもらいます。

 

村山医師より・・・・・・・・・・・・・・・

協和発酵バイオがGMP違反(Good Manufacturing Practice:医薬品及び医薬部外品の製造管理及び品質管理の基準)で行政処分を受けた関係で6月より出荷調整に入っています。
残念ながら代替品がありませんので、患者様には大変不安な状況下と思われます。
ただ、ニュースリリースによるとアデホスコーワ顆粒10%のうち、1.0g×1050包と1200包が9月より1時休止ですので他の包装については、不安定ながら供給は続けているようです。

該当患者様の投与量などが不明ですが、主治医の先生と相談し他の包装形態で乗り切っていただくか、発売中止や停止ではなく、製造工程のトラブルですのでその点が改善されれば継続的にまた供給されることをお伝えいただければと思います。

 

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村山先生、ありがとうございました。

 

資料には、アデホスコーワについては、2021年1月に安定供給再開予定との記載があります。

先生からの情報で供給ルートが探ることを祈ります。

患者家族と専門医がつながることの大事さを改めて感じました。

もし必要な時が来たら患者家族会として声をあげて、供給ルートを探りたいと思いますのでその時はご連絡ください。

自然

我が家の庭は、年に2回植木屋さんに手入れしてもらったりしていますが、今年は、コロナで私の収入も減り、

手入れは、ちょいちょい雑草取りだけでほとんど

手を入れていません。咲きたいものが好きなだけ咲いて

コケもそのまま。

でも、部屋に置いていた観葉植物は

この豪雨にもかかわらず、庭に置いたほうが、幹や葉っぱが元気になります。

家で飼う水槽も水替えしないほうがプランクトンが豊富で魚たちが生き生きするように、

生きるって、自然の力も大事なように思います。

でもこの私は、みどりも育てられなかったし、

水槽の魚たちもたくさん殺してしまいました。

いろいろ経験して?、純粋培養できない不思議な世界があるのだということを、学ばせていただいています。

自然って何だろう。

今年は、山野草が、たくさん咲いている我が家です。

冬はハハコグサがあちこちに咲き、

90歳の母は、好きなハハコグサを

鑑賞するべく庭を三周するのを目標にしていました。

6月に入ると、百合があちこちに・・・。

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頭のてっぺんを、疲れとる百会(ひゃくえ)というツボがありますが

何か百会と百合を、混同してしまいます。

百合は根っこがたくさん折り重なって

茎がス―――と立って美しい花咲きますね。

そして風によく揺れて、花粉気になるほど。

立てばシャクヤク、座れば牡丹、あるく姿は百合の花。

百合根は、この世のものとは思えない美味。

しかし食べ過ぎると毒らしい。

不思議でな食べ物。

 

人間の頭のてっぺんにある百会は

瞑想するお坊さんがどんどん突っ立つ部分で

神経の集約場所。ここを適確に押してゆっくり

呼吸すると、疲れが取れる、良い睡眠につながるといわれています。

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気圧が安定しないこの雨降りが続いています。

コロナも災害も安定しないうえに

この不安定な陽気ですから

どうか、迫りくる夏も無事に過ごしてくれますように!

精神症状に対して、田中先生からの助言

メラスの病状もいろいろあると思いますが、

龍の症状は、時に、押し寄せる、精神症状の悪化です。

発症から6年経っていますので、よくここまで耐えてくれているかな

とも思いますが、進行は否めない傾向にあります。

しかし、好きなことは、とことん精力的に望むので

ミトコンドリアがくたびれない程度に

あるいは

ミトコンドリアのご機嫌を伺いながら

私たち家族も彼と一緒に、楽しめることを楽しもうと思います。

今日は、姉と一緒にビデオ屋さんに行って好きなものを借りる日でした。

通所から帰って疲れていても姉の一声で立ち上がり、ビデオ屋さんに姉が車で連れて行ってくれます。

いつもは魚のビデオだったりゴジラやピカチュウ、ウルトラマンだったりするのですが

「天気の子」

というビデオを選びました。

家族みんなで夕飯前に観ました。

なんだか、龍が元気だったら、やっていたような無茶苦茶

天真爛漫さを見せてもらい、龍も意味が通じたかどうかわからないけど

ずーと楽しそうにみていました。

感覚がしっかりあることに驚きます。

 

精神症状の話に戻ります。

田中雅嗣先生がとても大切な話をしてくれました。

心楽になりました。

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精神科専門医による診断では、患者の行動を理解できるか、理解不能かどうかで、病気かどうかを判断することになっています。
家族が患者の一部の行動を理解できないのは、その行動が病気に基づくと解釈するしかない。
そう理解すれば、家族の精神的負担が軽減されます。
現在の状態をどのように受け入れるか、また将来への不安にどう対処するか、いろいろ難しいと思います。
日本ではあまり数が多くありませんが、臨床心理士が精神科のクリニックに常駐しています。
辛くなった時には、臨床心理士に話を聞いてもらい、適切なアドバイスを受けるのも良いでしょう。

スヌーピーに出てくるルーシーは料金5セントの精神分析スタンドでアドバイスしてる。
なかなか相談に来てくれないのでヒマなようです。

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睡眠障害や保続で悩む、私としては

三廻部病院に何度も問い合わせ

毎回出している薬を出すだけの対応に申し立て

副院長が対応外来してくれました。

田中先生からの助言も手伝って

私はミトコンドリア病という括りでなく

精神症状の対処療法として

適切な薬と対応を話してもらいました。

副院長も何十年前かにメラスの対応を思い出したこと話してくれました。

いろんな病気の方を診ているのですから

本当に大変!としか言いようがありません。しかし、

悩みの内容は違っても今ある悩みに向き合ってくれる医者を

患者家族は求めています。

それは一括りでなく一人の患者としての対応です。

今を生きることに一生懸命な姿は

これ以上の宝はありませんね。

 

孤高の鳥、急性期の病床で描いた作品です。

 

七月ミトコンドリア状況

気温も湿度もさらに増し、

災害も多い、コロナ厳しい折

皆様体調はいかがですか?

龍の発症当時も災害が多く、

難病は地球の状況を背負ってか

専門医も災害と難病の関係性に

一括りする。

この時期に、発症の問い合わせが次いでいます。

そして、不安定な状況でお悩みの方も多いと思います。

それでなくても不穏な社会状況、環境ですから、

とにかく発作を起こさないように気を付けたいです。

その対策として

我が家では、安眠のために、

氷枕など睡眠環境の整備を徹底しようと思っています。

次男は8時には床に就く様にしていて、ちょっと早すぎくらいに逆算して

魚エサやり、風呂、夕飯と続くわけです。。

その合間に絵を描いています。

生活のリズムはとても大事ですので

家族もそれに従わざるを得ません。

家族の輪の中心は、患者にあって、

患者が安泰であれば、家族は自分の生活を確保できるという暗黙の了解があります。

発症から6年。

胸が張り裂けん日々の経験が

常に、ありますが

それを不幸だと思っていません。

私たちの経験を持って、もし生かされることがあればと、

問い合わせてくださる方に

つないでいきます。

どうぞなんでも心配なことあれば

聞いてみてください。

私たちも勉強させてください。

 

 

表現するということ

生きていることが表現です。

このことを前提に、

難病の苦しさは

常に死と対峙していること。

暗闇の中にも一筋の光がある。

生きていることの発信。

昨日は元気に見えていても、

今日の今は、息が薄い。

安定しない体の様相を

表現を以て、刻印する。

舞踏で遊ぼうⅡを11月10日に行いました。

秋の自然に浸ることを目的として

気ままに生きる姿を、舞踏家大野一雄氏の弟子

加藤道行氏があぶりだしてくれました。

私は龍と一緒に、魚をおどります。

コミュニケーションが難しくなった龍も

からだや心が解放される場所では

くねくねぐにゃぐにゃ、相手に合わせて感じるがままに

表現している。

カタチなどいらないし、感じるがままに動くことは

龍にとって魚の絵を書き綴る作業につながるらしい。

難病の龍と難病を介護する母は、、、ここでは、たいら。

タコやら貝殻やら、おこぜやくらげや海藻・・・

好きなように表現できる。

一刻一刻を生きる生活のカンバスに

龍は生を刻印する

河原に移動。焚をくべるひとのまわりで

絵を描いていた龍。川の流れ、風のささやき。

私は蔦とお話ししたり、空を飛ぶ鳥に挑発したり、、フィドル弾く人、、石をたたく人、、、みんな自由きまま。台風で痛めつけられた様相に畏敬を感じ、やはり自然は人を包み込んでくれる大きな懐。」

 

交流会も

話の内容がわかるとかわからないとか別にして

龍はその気ままさにその場の空気に

乗っかって、みんなとの居場所を作る、

誰も気を使っていない心地よさがそこにはある。

そのような空気の流れる場所をたくさん作ってあげたいと思う。

 

そのためには何が必要なんだろう。

交流会 追記

秋のみどりの会交流会では、

自分の反省含め、再確認もできました。

これからの患者の生き方には

地域との連携が必要になると思います。

メラスの息子の場合のように、中途障害の場合は

受け入れる器を探していく苦労が一入 。

自分の在り方を本人が受け入れ自覚することも時間がいりました。

彼の居場所つくりも、退院から今までの間に何度も挫折、

話し合い、見学を繰り返し、、すべてがゼロからの勉強でした。

難病の申請も、障碍者手帳の入手も、頭もぐちゃぐでしたからどうやってやったのか忘れるくらいあちこち飛び跳ねてました。

 

でもある程度地盤が固まってくると、

家族が落ち着き、子へも伝わるように思います。

今は、体調の波はあっても、

どんどん落ちていかなければ、様子を見ながら、無理させず、なるべく、家から出て、外の美味しい空気を吸える環境を整えてあげたいと思います。

グループホームや作業所も

どう進めていくべきか

地域の在り方を勉強していきます。

皆さんの地域がどのようなのかお話を伺ってみたいです。

※前回のブログに書き込みました、田中雅嗣先生の助言の補足にさらに大事な部分も追記しました。さかのぼってご覧くださるとありがたいです。

どうぞよろしくお願いします。

ミトコンドリアの元気のために!

福岡で行われたアジアミトコンドリア学会が盛会のうちに無事終了しました。

古賀先生、関係者の皆様本当にありがとうございました。

去年よりも盛大であったこと参加なさった方の報告でうれしくお聞きしました。

 

 

MCM患者会山中さんも、フレンドリーな英語力で

患者ブースを盛り上げてくださったようです。

最終日に行われた患者会は、涙あり、笑いありの内容の濃い時間

だったそうですね!

是非その様子を聞かせていただけたら嬉しいですね。

よろしくお願いします。

 

 

いろんな場所で

患者家族の励ましあいや、患者たちの勇気や精神力をあげるための会が開かれていくことを望んでいます。

そして地域の中で

理解する輪や居場所つくり、生活のクオリティーをあげる仲間つくりの輪が広がることを夢見ています。

 

みどりの会では、その一環としてとして深海イベントみどりの会で行いました。

ミトコンドリア病関係者では、研究者の方たちのみの参加でしたが、

地域の方たちの参加者の中には障がい者や難病に対しての

受け入れや介護施設に尽力いただく方もいて

今回、ミトコンドリア病の存在を初めて知る人も多く、

理解や周知にこれからも、できうる限り、やってゆくつもりです。

 

 

この輪を広げていくことの大切さをいつも感じています。

是非患者家族のネットワークつくりに

協力してくださる方の連絡をお待ちしています。

お気軽、アドレスにメールくださるか、携帯にお電話ください。

 

 

ミトコンドリア元気アップイベントとして行いました

9月29日の深海くじら号パフォーマンスを

スタッフにお願いして

このホームページにアップしてもらいました。

 

さとさとみさんの歌声、佐藤たか子船長の

「くじら号大ぼうけんの読み聞かせ&深海の探査映像」

ぬくもりの部屋,

 

加藤博士の深海探査からのミトコンドリア研究

「地球46億年とミトコンドリア」

記録/資料

のそれぞれの項目に入れてもらいました。

是非ご覧ください!

 

ご感想いただけたらとてもうれしいです!

ミトコンドリア元気力アップに

邁進するつもりです。

 

どうぞよろしくお願いします。

 

 

 

深海探検とミトコンドリアを考えるイベント

自分は、学生時代から、映像、芝居に調味を持ち、

いきついたところ?体と心の表現、、いのちのつぶ舞踏です。

息子がミトコンドリア病になった時点で、自分がいつも感じていた、

いのちのつぶ、とは、ミトコンドリアのことかもしれないと思いました。

ミトコンドリアを元気にするために何が必要なのかを探っている日々です。

2019年9月29日。17歳で発症した息子、龍の23歳の誕生日。

深海6500くじら号大ぼうけんパフォーマンスのイベントを行いました。その様子をお話しします。

遠方からは、都内からの運んでくださる方に交じって
ミトコンドリア病研究者、介護施設勤務の方、
秦野市内で福祉関係に身を粉にする方たち、
自分も病に悩みながらも、
理解を広める場に立ち会いたいと望む方、
総勢25名で、いのちの源深海探索出航!

我が家での三回目公演は、
加藤機関長、佐藤船長、森の歌姫さとさとみ
腹話術師の中ちゃん、個性豊な面々が、
さまざまないのちが潜む深海に皆様を誘います。

一部の流れは、地上から地底へのいのちの旅

腹話術
①中ちゃんとさとみちゃんと昌平くんの口上

②森から海へ 誘いの歌 さとさとみさんのギター弾き語り

③ようこそくじら号へ
佐藤船長のくじら号読み聞かせ。人間界の太郎がくじら号に乗って大冒険、出会った怖い深海の生物からも生きるエネルギーもらって、戻ってくるというお話

その読み聞かせの間にはJAMSTECの映像。ギターや楽器の効果音。

映像がナイス。(このところ毎週龍と江ノ島水族館に行くので深海ゾーンは、毎回龍と張り付くゾーン。人気のない暗くて陰気な水槽には、うまくすると、ザラビクニンや、ダーリアイソギンチャク、テヅルモヅル、ニチリンヒトデなんかにあえて、龍のうわー!というため息が漏れる瞬間。別水槽では、研究水槽にホネクイハナムシ、、ゴエモンコシオリエビ・・・メジャーなメンダコやダイオウグソクムシもいいけど、実は化学合成生態系水槽に張り付いて何時間でもいられるタイプ。こんなところにもいのちがあるんだーーと感涙なのです)

 

 

二部は、研究者たちの話
①佐藤船長によるスローライフのお話、
いろんな生き方があっていい!
お子さんの子育てにも繋がる
佐藤船長ならではのお話。

②加藤千明博士による地球46億年の歴史とミトコンドリアのお話

これは、いろんな側面から知恵の湧くお話だと思います。
加藤機関長は科学者でもあり、研究に余念がありません。今回のお話も立教大学での微生物科学の講義のモデファイしたものということで、深海探査からのミトコンドリア考察を皆さんに聞いていただきたいと思います。しばしお待ちを。

地球46億年とミトコンドリアのお話
未知なるいのちのつぶ、ミトコンドリアの存在に
圧倒されて聞いておりました。

尽きない楽しい時間。
会うたびに元気になっていくね!と加藤博士からも云われる龍も、
ミトコンドリア病が発症してから、生きたい、と意志をもつミトコンドリアが、
彼の肉体をもって、描き、探るものは、まさに、加藤博士のくじら号が、いざなってくれる、海、深海、地球、宇宙、地球46億年の歴史、、、
つまりいのちの本質にあるんだと納得した一日でした。。

23才の誕生日を迎え、貸していただいた潜水服にご満悦。
参加したちいさなこどもたちもいつまでも
ヨガ道場で
走り回ってくれて、、

今回参加してくださった、
中ちゃんは、娘さん、息子さん(レーサーで交通事故死)、お二人の尊い命を天に捧げています。娘さとみさんは生きていたら45歳、奇遇ですが、深海の研究を公表するお仕事を病に侵されながらもやり遂げた方。さとみちゃんと昌平君は、母さんからの声。そしてお母さんは二人の子供の声を聞きながら語っている。子を思いながら、今を生きている。

さとさとみさん
福島から震災時に白血病だった娘さん陽々生(ひびき)ちゃんと避難し、病状を悪化して亡くなった陽々生ちゃんを思いながら(と一緒に)
いろんないのちのために、正面から優しく素直に歌いつなげてくれました。

さとさとみの歌声はどこまでも深く、
母と子の繋がり臍のを、手繰り寄せるかのように、
深いお話に涙、森の雫に、写る光にため息、、、。
ふと、きがつくと、赤ちゃんや子供たちが、周りで、自然に戯れていました。

みえる世界もみえない世界も一緒になって
異空間への旅に、いのちのつぶを運んでくれます。

三部 カフェにて

加藤博士や、さとさとみさんのギター演奏、
90才の母の富士山独唱、
中ちゃんの美声、美空ひばり・・・・
みんなみんな
自然に溶け込んで
みんなのミトコンドリアが元気になりました。

ミトコンドリア病を抱えながら、ひたむきに生きていくため

いったい何が必要であろうかということを

生活の面から考察していきたいと思います。

ー今回の深海のイベントで湧き出る思いについてー
陽の目をみないことの大事さ、を感じております。
希少難病といわれるこの病は、まとまりつかなくて、陽の目を見ないのです。
でも、そのことを悔やむのではなく、今を生き抜くいのちに対して、じーっと楽しんで見つめてあげる勇気を患者家族が持ちつなげることの大切さ。深海にはきっとこの勇気が湧く知恵があるんだ!と確信に近いものを感じています。

違う意見をお持ちの方は是非ご意見ください!

病を持ちながら、介護もありますので、イベント参加はなかなか難しいと思いますが

自分も、やれるまで、元気アップイベントは続けていきたいと思います。

どこかで皆さんが参加できることをこころから望んでいます。

またたくさんの学びをいただきました。ありがとうございました。