第4回ミトコンドリアみどりの会

ラパンブラン
先日、仕事終えて、
千葉こども病院村山先生の外来でした。

今回の外来での質問は
龍の今の状況と薬の見極めでした。
そのことについては
次のブログに書かせていただきます。

5月26日の村山先生をお呼びしての懇親会
についても打ち合わせしました。

こちらは先生と向き合って
ミトコンドリア病を囲む今を話していもらいたい旨をお伝えしました。

2月に行われたミトコンドリア病研究フォーラムは
私のような医学的知識のないものでも
わかりやすい、いろんな面からミトコンドリア病を
とらえた発表内容であったと思います。

ミトコンドリア病も手探り状態の段階から、
ある程度インターネットでも、探れる状況になってくると、
状況が変わり、意思疎通が難しい段階に入っているようにも思います。

そのあたりも含めて
今回の第4回ミトコンドリア病患者家族懇親会では、
本音で聞くミトコンドリア病を囲む今
をテーマに掘り下げ、村山先生と
患者家族が向き合う懇親会をしたいと思っています。

病状の分析と薬の在り方にとどまらず、
生活を共にする家族の意向にも沿うお話も
村山先生のお話の中で
良い知恵をいただけるものと思っています。

今大切なのは
自分の子供の情報も、ほかの患者様の情報も
患者同士で交換し合い、
先生たちにも伝えあって
ミトコンドリア研究を高めあうスタンスではないでしょうか。

ミトコンドリア病は病状も経過も違うのであれば
見守る家族が、観察しながら、
本人のミトコンドリアを元気にさせるためにどんな薬が必要か?どんな対応が必要か?
他の患者様と意見交換しながら、知恵を分かち合うことも大事であり、先生たちとの交換も大事であると思います。

テーマは「ミトコンドリア病の今。」

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。

先生から今回も何かホッとする演奏があったら
いいなという希望がありましたので
帰途、思い浮かべたのは
子供たち4人の幼少時代からのピアノの先生。
日常の心配もいっぱいしてくれたあったかい先生。
早速お願いしたみたところ、
同じ音大の先輩と演奏してくださることになりました。

この小さな音楽会も
ミトコンドリア元気アップ!!として
大いに味わってくださいね。

ミトコンドリアのための小音楽会
12時30分から30分間。
「ラパンブラン」です。
フルート 横溝香代
ピアノ 岩田夏美

曲目は、
クラシック小曲では
アルルの女、アヴェ・マリア
ユモレスク など
小さな世界
ではみんなで参加型演奏愉しんでください!

ラパンプランプロフィール
昭和音大の先輩フルート科(香代)と
後輩ピアノ科(夏美)が、
ある日子供の幼稚園でばったりで会ってから
音を通じて、いのちと向き合う
音楽活動を始めてゆく
共に2児の母。

感性もミトコンドリアを元気にさせるための大事なつぶ。

患者様のありようで
色々に混乱されるようなことも考えておられる方もいると思います。
みどりの会主催伊藤本人も
当日の龍の動向を心配したりしています。
でもすべてを受け入れる場であることが
医学でも介護でも生活でも大事ですもの。
皆さんで受け止めながらすすめさせてゆくみどりの会でありたいと思っています。

みどりの会は私たち患者家族が 励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。

普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
あらかじめお聞きしたいことを送ってくださると
先生もそれについて詳しくお話ができるようです。
送ってくださったメール内容は
先生に事前にお届けします。
またその場で思いつくまま共有できる限り
オープンな話し合いになれるように努めたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

第4回 ミトコンドリアみどりの会

2019年 5月26日
日曜日
千葉こども病院村山圭先生をお呼びしての懇親会
今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

お料理

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。
食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。
遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。
駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。
また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK!

タイムテーブル
1 11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン!
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。

2 13時から
村山圭先生のお話
 -ミトコンドリア病を囲む今ー

3 14時から
 -懇親会ー
患者家族の自己紹介、
ご家族の苦労話も共有。
それから、先生を交えての家族間の交流を
深めるしゃべり場。

去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生のお言葉の中に
「ミトコンドリア病の改善について
発作を起こさないようにして、
生活を前向きにしてゆくことが
ミトコンドリアを少しづつ立て直して
行くことにつながる例がある」
とありました。

村山先生の人間的深みの中で
去年以上に患者家族の交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

会場は、伊藤家の住まいですが
皆様がくつろげるようリフォームしたひまわりつぶカフェ
で行います。
一般住宅ですが
騒いでも気になさらない空間を作っておりますので
参加したい方はどんな形でもできるよう努めます。

去年参加くださいました方のコメント
日常のちょっとしたことや、気になること、
今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、
きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、
先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しす
る時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

問い合わせ先
メール  admin@mito-green.club
電話  090-7196-2751(みどりの会 伊藤千恵子)

みどりの会ブログhttp://mito-green.club/blog/

さくらばたけ祭り


秦野桜畑まつり
2月のミトコンドリア研究フォーラムで
みどりの会として発表させていただきました、
さくらばたけ祭り
今月21日秦野八重桜の下で行います。

龍の状態が悪い中で、
家族と話し合いました。
たとえ龍が入院という状態になっても
家族は思いを込めてこのイベントをやっていこう。
病に悩んでいる方があえてこんなことに参加することなど
不可能かもしれませんが
心地よい気運とはどんな風に巻き起こるのであろうか。
もし、運べることが可能な方は是非!

八重桜の下で
今年もさくらばたけ祭りを行います。
2019年 4月21日日曜日
11時から午後4時まで。
秦野市堀西792番地
桂林寺道路隔てたブドウ園斜め下ル
雨天の場合はひまわりヨガ道場
(堀西858?1)
問い合わせ先
09071962751(きらら)

出し物

あいはーと・みなと演劇部によるお芝居
サダム・タラム(風の楽人)の歌と演奏
浅草雑芸団による和風大道芸
じゃんぼ(おかもとりよ)街頭紙芝居
深海6500かとうちあき&さとさとみさんのいのちの歌と演奏
えいちゃんの弾き語り
しょうへいくんとさとみちゃんのおしゃべり(腹話術)
ゆふがほきらら舞踏
など

出店
丹沢ベーカリ パン
ふじやんばー 桜カクテルなど
ひまわり弁当
クマのお菓子屋さん
よっぴの小さな編み物やさん
など

山や川で踊り始めて15年。
さくらばたけは、13年前所有者の岩田さんの
有難いお誘いもあって、踊らせてもらいました。
はじめはひとりで。。。。
そのうち子供たちが立ち会ってくれて、
毎年踊っていくうちに、
いろいろ形を変えながら、
いろんな人の輪が広がっていきました。

丹沢連峰を見渡せる
自然豊かな八重桜の下で、
いろんないのちのつぶが交流する、
春の祭典です。
走り回っても
大声出しても大丈夫。
自然のつぶに見守られながら
いのちの喜び、春の祭典。

今年はどんなお祭りになるかしら?
自然広がる場で
いろんな出会いがあったらいいな
その記憶で紡ぎあうもので
体や心の保養になったらいいな

どうぞ皆さんで、気軽にお立ち寄りください。

村山先生を交えて患者家族懇親会

去年のみどりの会では創薬研究のお話を含めて、
興味深いお話が伺えました。
先生への質問には一人一人丁寧にお答えになり、
その後新たに先生の外来を受診する方もいらっしゃいました。
先生は、2月4日に
小児期Leigh脳症を起こす病因遺伝子の発見を、
発表したばかりです。
小児期Leigh脳症を起こす新しい病因遺伝子の発見  こども病院

今年は、発表の研究のお話も含めて
さらに交流を深めていく形となるよう、
場つくりしたいと思っています。

先生からのお写真も
コメントも、寄り添える形で、
会の進行が楽しみです。

村山圭先生メッセージ;
今年も秦野に参上いたします!
楽しいひとときを一緒に過ごしましょう。飲み過ぎはだめよ!

詳細チラシ参照

去年参加くださいました方のコメント

日常のちょっとしたことや、気になること、今更ですが、、、と聞きたいこと、山ほどあるんです。
受診している娘ですらこんな感じですから、きっと専門の先生にかかったことのない方なら、なおさらかと思います。実際、先生をお迎えしての会では病院などで話す緊張感はなく、もっともっとお話しする時間が欲しい。そう思ってしまうほどでした。

第4回ミトコンドリア病研究公開フォーラムについて

こんばんは
インフルエンザ警報が出ている秦野です。
とても気を遣う時期ですね。
うがいには
赤いお茶に塩を入れると
のどにへばりついてた
バイキンクンが吐き出すと同時に落ちます。
紅茶もインフルエンザ予防によいようですね。
緑茶のカテキンもよいみたいです。
乾燥していますから
水分補給は大事ですね。

ミトコンドリア病の不安定さは
どこでも悩みの種のようです。
研究をつづける先生も
介護面でも生活面でも
常に揺れ動く体調、精神状態
それに振り回されると
患者と家族が相乗効果的に
落ち込みます。
何とか気を持ち上げたいですね。

ミトコンドリアみどりの会では
今年も5月に村山先生をお呼びして
患者家族会を行いたいと計画中。
詳細はまたお知らせします。
その前に3月に希望者が多ければ
患者家族のみの懇親会を行いたいです。
今年もミトコンドリアの明るい未来に向けてスタート!
どうぞよろしくお願いします。

第4回 ミトコンドリア病研究公開フォーラム
2019年 2月16日(土) 13:00-17:20
場所: 大日本住友製薬株式会社 東京本社 3階 大会議室

プログラム添付します。2019.2.16 プログラム
みどりの会でも15時くらいに15分間お時間をいただき、
お話をさせていただきます。

13時から17時過ぎまで長い間のフォーラム。
有意義なはお話もたくさんあるときくことができます。
先生と患者が共に歩む未来を築くために
大切な会を催してくださり、感謝とともに、
毎日毎日いのちを見守る大切さを噛締めます。

主催:特定非営利活動法人 
ミトコンドリア病医療推進機構JAMP-MIT (代表:高柳 正樹)

共催:日本医療研究開発機構(AMED)難治性疾患実用化研究事業
ミトコンドリア病診療マニュアルの改訂を見据えた、
診療に直結させるミトコンドリア病・各臨床病型のエビデンス創出研究
(研究者代表:村山 圭)
先天代謝異常学会 患者登録委員会JaSMIn事務局 (代表:奥山 虎之)

みどりの会懇親会について

龍水族館 淡水水槽
千葉こども病院村山先生のお人柄もあり
今回このような形でお呼びして懇親会は、
様々な意味で、ミトコンドリア病の今を知る
貴重な会であり
患者と医師が向き合って話し合える場は
患者家族が熱望する形であると思います。

みどりの会は、本当に
個人的な会ですが
集まる皆様の思いの丈は
ひとりひとり
とてつもなく深く、重みがあると思います

できれば遠方でこちらまでこれない方や
様々な理由で出向けない方もおられると思います。
常日頃、参加したい気持ちもお受けしたいと思っている
みどりの会としては
できるだけ
当日の様子を知っていただき、
共有するところから
家族の生活の知恵の輪を広げ、
また
村山先生を通じて
医療につながっていただけたらという思いでおります。

海水水槽 みにきてね

そこで
当日の中継ができるようにいたしました。
中継を希望する方は
みどりの会ご予約
からご予約お願い致します。
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
タイムテーブル
●11時30分から
みどりの会ひまわりつぶカフェオープン!
おしゃべり自由に、、ランチタイム。
ビュッフェ形式で、肉・魚・野菜など
メニュー豊富に好きなものを選んで
食べられるようにします。
食事がとれない方など持ち寄りください。
●12時40分から
trilogy(トリロジー)ミニコンサート
●13時から
村山圭先生のお話し
●13時30分から
村山先生への質疑応答
(村山先生への質問はメールでも承ります)
●14時から
介護通所施設の話(龍の場合をたたきだいにして)
皆さんの生活全般の悩みなど、村山先生交えて交流会
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
参加者のご希望もおありだと思いますので
カメラの位置など見えにくい点もあるかもしれませんが
なるべく村山医師
そしてお話し内容
スクリーンなどが見えるようにいたしたいと思います。
ご不便おかけすることも多々あると思いますが、
一般の個人住宅での会ですので
あらかじめご了承ください。

みどりの会は会費無しで運営しています。
ご賛同戴ける場合は運営費のご協力お願いいたします。

第3回ミトコンドリアみどりの会

「Keep Smile」講座
講師:千葉こども病院村山圭先生

2018年6月24日
11時30分よりカフェオープン
場所:
神奈川県秦野市堀西858−1
みどりの会

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が 励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
最近は、自分もミトコンドリア病研究フォーラムなどに
参加させてもらって、同じ病の方たちに触れ合える機会もあり、
またそこからボランティアの人に助けてもらったり、
また遠方からのメールもいただいて
根治が難しいミトコンドリア病だからこそ、
熱意ある専門医の先生たちの研究をに沿う
患者家族のネットワークがひつようなのではないかと思います

この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。

千葉こども病院の村山圭先生です。
先生の編纂出版でも知っておられる方も多いと思います。
ミトコンドリア病診療マニュアル
http://mo-bank.com/shinroumanu/shinroumanu.html
村山先生の素晴らしいところは
人間的な深みにあると思います。
現代書館
「呼吸器の子」
http://www.gendaishokan.co.jp/goods/ISBN978-4-7684-3555-7.htm
には、村山青年医師が出てきます。
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか・・・

村山先生をを囲んで
患者家族、介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
そして、懇親会の合間に
ちょっと息抜きのTrilogy(女性3人)の
歌と演奏あり。

ザルツブルグ

先生からのコメント
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ザルツブルグについて5月4日から来ています。
こちらは過ごしやすいいい天気です。
ミトコンドリア病の共同研究できていますが、
ホーエンザルツブルク城のみどりがきれいでまさに「ミトコンドリアみどりの会」です。
こんな環境のもと、ミトコンドリア病の病態解明〜治療の研究を進めています。
同じ遺伝子異常でも一人一人の症状は様々です。
国際連携を強力に推し進め、少しでもこの疾患の克服に寄与できるようにしたいと思います。
6月にお目にかかれるのを楽しみにしております。

=================

お料理

今回のみどりの会懇親会は
ビュッフェ形式にしたいと思います。
好きな食べ物。飲み物
自由に選んでください。
大人2000円
飲み物のみ1000円
子供500円
みどりの会は会員制ではないので
カフェ代金を運営費に回させていただきます。
ご了承ください。

肉料理・魚料理・野菜料理
肉や魚が無理な人のための
大豆ミートも用意します。
地元のとれたて野菜
ミトコンドリア活性化料理
麹、粕、大豆、ブドウ、アーモンド、リンゴなど
オリジナル料理。

食べ物に制限のある方は持ち込みOKです。

遠方で宿泊が必要な方はご相談ください。

駐車場もあります。
必要な方は、前もってお知らせください。

また食事の準備もありますので全予約制
当日のキャンセルOK!

第3回ミトコンドリアみどりの会 開催告知

「Keep Smile」講座
講師:千葉こども病院村山圭先生

2018年6月24日13時より

住所
神奈川県秦野市堀西858-1

ミトコンドリア病は理解が難しい病です。
みどりの会は私たち患者家族が 励ましあいながら
豊かな生活を送るための懇親会でありたいと望んでいます。
この度、ミトコンドリア病診察・研究の向上のために日々研鑽を紡ぐ
先生をお呼びしての懇親会の運びとなりました。
今回は千葉こども病院の村山圭先生を囲んで
患者家族、その介護スタッフの皆さんとの
自由なお話合いの会ができたらと思います。
普段困っていること、生活の上で注意したいこと
それぞれの悩みの違いがある患者・家族が
先生と向き合ってお話ししながら、皆さんで
知恵を分かち合えたらいいなと思っています。
個人的な話で恐縮ですが、
息子の発症当初、面識もない一母親の
悲痛な声に電話で返答くださった
村山先生の声にどれだけ励まされ、今があるか
・・・・・・・・・・・・・・・・・・
先生の紹介です。
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【村山圭先生略歴】
1997年  秋田大学医学部卒業
1997年  千葉大学医学部小児科入局
1999年  千葉大小児科代謝グループに所属
2005年  千葉県こども病院代謝科医長
2013年  千葉県こども病院代謝科および千葉県がんセンター研究所・主任医長(兼任)
2014年  千葉県こども病院代謝科・部長 現在に至る

 ミトコンドリア病の病型は数え切れません。既に判明している病気の原因となる遺伝子も280種類を越えています。すなわち、一人一人の患者さんが極めて稀少であることになります。これはもう日本国内では解決することは難しく、しっかりと国際連携して病態解明や治療開発を行うことが必要です。
 先日ドイツ・ケルンで開かれた欧州ミトコンドリア学会(Euromit2017)において,レジストリの国際化を進めていく話し合いを行いました。各国の医療環境や人種構成などは異なりますが、その中で患者さんの症状や酵素欠損、遺伝子異常など共有できる部分はしっかりと共有して治療や病態の解明につなげていこうというものです。その共通部分を築く方法について話し合いの多くの部分を費やしましたが、今のところHPO(Human Phenotype Ontology:ヒト疾患に関する症状について体系的に整備された概念体系)という世界共通言語システムを使って行こうとしています。現在、MO Bankの登録シートの英語版を早急に作成して、こうした動きに日本も対応しているところです。

JaSMIn通信特別記事No.8
ミトコンドリア病の診療・研究基盤構築~小児レジストリシステム(MO Bank)の発展~
村山圭
https://www.jasmin-mcbank.com/article/78/
より抜粋
=============================

途中、歌や演奏の癒しの時間も作りたいと思っています。

11時30分からつぶカフェも行っていますので
ランチ必要な方は、ご利用ください。
料理は地元のとれたて旬の野菜を中心に手作りさせていただきます。
詳細はブログにて。
尚、小さなお子様や食べ物に制限などある方もおられると思いますが
持ち込みも問題ありませんのでその旨お伝えください。
カフェ代金はみどりの会の運営費に回させていただきます。

遠方で宿泊が必要な方は旅館の用意などない普通の家庭ですが、
お部屋はございますのでご相談ください。

第2回目みどりの会親睦会 お誘い

— 第2回目 みどりの会親睦会
  アロマフレグランスストーン作り
  &足湯&ハンドマッサージ
  

日時:12月10日日曜日 11時30分から3時ころまで(途中参加早退自由)
場所:神奈川県秦野市堀西858の1 伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り&マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!


クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが,
乾いて方からはずすのに、
1時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです.
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
1000円ですが
出しています。
(カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ500円。
それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
30分くらいですが,足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
11時30分くらいから
アロマフレグランスつくり
12時くらい
食事&おしゃべり&リラックスマッサージ
13時くらい
アロマフレグランス型はずし

アロマフレグランスストーン-完成品!

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。

こんなかんじでどうでしょうか.
ラフに 親睦会やってみたいと思っています。
各御家庭でやられているミトコンドリア病への治癒力高める方法とか
治験のお薬情報とか
 日ごろの状態の様子とか何でもお話しながら癒しの会がすすめられたらと思い
ます。

アロマは必要なければ
12時くらいにきていただいてお話し合いだけでもいいですよね。

お食事お飲み物の内容については又。
持ち込み必要な方は遠慮なく。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが,
お部屋はございますので相談ください。
現在メールにて遠方の方との交流もあり、
いつかこの場で交流できることも望んでおります。
車椅子の方は事前にお知らせください。

ミトコンドリアはすべての病を引き受ける大物。
一筋縄ではいかないと思っています。どうぞよろしくおねがいします。

みどりの会

第1回目 ミトコンドリアみどりの会

8月6日13時より開催いたします。
場所:神奈川県秦野市堀西858−1 伊藤宅
アクセスは別記

11時から つぶカフェもやっておりますので
お食事が必要な方は、ご利用ください。
お食事お飲み物の内容については又。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが,
お部屋はございますので相談ください。

今回は初めてですので
まったく自分も予想できませんが
一人でも二人でも参加できる方の気持ちに添えるよう
是非意義のあるお話し合いにしたいと思っています。

ドクター相談室患者・家族の会にもコメントします。

千葉子供病院村山班MO Bankのホームページ
http://mo-bank.com/index.html
にも掲載されます。

NPO法人 ミトコンドリア病医療推進機構
http://jamp-mit.org/
機関誌は秋頃に掲載予定。