みどりの会オンライン患者家族会お誘い

 

みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
5ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。

 

もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが

さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと

小田原漁港に出かけることになり、

半信半疑の世界で釣りに挑みました。

真剣です。集中力は2時間弱続きました。

そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。

タイムリーでびっくりしました。

去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが

厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。

ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、

これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように

厚労省への働きかけをしていきたいと思います。

ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で

発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。

在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。

アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。

メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時=偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。

去年2020年12月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。

精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。

精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。

 

みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。

ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、

小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。

 

そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。

なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。

 

みどりの会オンライン患者家族懇親会

日時:6月5日土曜日午後3時から

前半40分休憩5分ほど後半40分

皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。

ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。

参加希望は5月16日日曜日までに連絡ください。

連絡先;himawarinotubu@gmail.com

電話:090-7196-2751

伊藤千恵子までお願いします。

 

 

 

 

2020年ミトコンドリアみどりの会オンライン懇親会について

  • ウエブ会議システム「zoom」使用
  • 参加資格:ミトコンドリア病患者家族、研究者、支援者。
  • 申し込み方法・期限

admin@mito-green.club

みどりの会メールアドレス

まで、参加の旨、10月27日までに、お伝えください。

参加希望の方メールアドレスに、みどりの会作製zoomマニュアルを送ります

事前に操作練習の日時を設定しますので、希望者は事前にズームが使用できるかどうか確認ください。

31日開催の招待URLは30日までに送ります。(参加者zoomチェックは29日)申し込みに手間がかかりますが、どうぞよろしくお願いします。

 

  • 参加費1500円

入金方法等については後日改めて参加者にお伝えします。

 

 

  • オンラインみどりの会懇親会内容

1       村山先生のお話

ミトコンドリア病よもやま話

2       村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。

3       患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。

4       ミトコンドリア病動画(みどりの会制作)

ミトコンドリア病患者11人のいのちの画像 2020年春編集(初公開)

 

患者家族の個人情報が入っていますので、動画の転送はしないでください。

こちらで確認、承諾したメールのみの入室を管理させていただきます。

 

ネット配信に関しては、SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん、みどりの会加藤さんの協力を得て実施いたします。

何度も演習を行い、臨みますが、初めての試みなので不具合がありましたら許してください。

当日は皆様の協力頂き、村山医師の貴重なお話を共有し、患者家族間の知恵をキャッチボール、患者のいのちを高めあえるような有意義な交流ができることを楽しみにしております。

みどりの会伊藤千恵子

西湘フィルオーケストラミニコンサートのお知らせ

龍のミトコンドリア病メラス発症から6年が経過しました。

この病と寄り添いながら生きる、生きづらさを感じ、

歯を食いしばった日々もたくさんあります。

でも、自分を失わずに、ここまでこれたのは、医療、介護者が的確に指導してくださったこと、

同じ病を持つ患者家族様との交流、地域の皆さん、友人への周知と理解、そして何より表現する仲間たちの応援。

間違っていることもあると思いますが、思ったことを声をあげて、ネットワークつくりをしてきたことで、毎日の生活を積み上げることができてきました。

では、本人はどうなのでしょう

家族はどうなのでしょう

その苦しみは、母親の思い込みの強さで、挫かれることもあるかもしれません。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

しかし、生活は、苦しみの中にも、笑顔があります。

生きることを、讃えたいと思ってやる母が作るイベントの場の家族の協力もあります。それを信じて・・・・

このコロナの苦しい時期ではありますが

今秋、立ち上げたいと思っていることがあります。

ひまわりの家です。

講師と理解ある仲間をお呼びして、難病や障害を持つ方たちとの、セッション、ふれあいの場、ものつくり広場の開設です。うまくしたら、集まった人たちの作品を展示・販売できるようにしたいです。

そのオープニングにに西湘フィルオーケストラミニコンサートを行いたいと思います。

秦野市サポート事業で知りあった、西湘フィルオーケストラコンサートに会に2度運ばせてもらいました。91歳の母と、龍もつれていき、最後まで楽しむ姿を見て、ともに感じた自分の心に泉が湧きました。メンバーがそれぞれの生活をしながら、生で演奏するその音色は、自由に感応しあうのだと思います。会場内のいのちのつぶが、時には、緊張し時にはゆったり揺れて、楽しく共鳴しているのを感じました。最後に、ホッとして、しずかに祈る自分がありました。

 

いろんないのちの輝きのためには、感じあうことが大事であると思います。コロナで喘ぐこの時期こそ、生の音のつぶが体にやさしい風を流してくれるものと信じています。

開場の入場を半分以下40名に制限して、消毒・換気を施す余裕をもって、スタッフと打ち合わせも密にしてまいります。

今後の状況により会場の使用ができなくなったときは延期しますので、全予約制で当日の受付でのチケット制にさせてもらいます。

アクセス・会場情報 こちらをご覧ください
堀川公民館

五感を使う絵画、音楽、踊りなどいろんな表現が介入することによって

居場所づくりがどのようにナチュラルになれるか・・・

この時期に限らず、お出かけもままならない方も多いと思いますが、もし患者家族様の中で立ち会いたいと思われる方がいましたら、ぜひご連絡ください。

予約はみどりの会メールアドレスにお願いします。

‘みどりの会’ <admin@mito-green.club>

 

 

ミトコンドリア病にとっての薬についての不安

お盆のお休み中ですが、どんな風に過ごされていますか?

みどりの会の患者家族間でのラインに、「聴力が低下して耳鼻科で処方されたアデホスコーワを飲んでいたが、供給元が行政処分を受けて出荷停止になってしまい、低下した聴力がこれを飲むと少し回復してたのに飲めなくなってしまいショックです」と入りました。

自分は、薬が苦手で、なるべく自然治癒力と思って生活してきたのですが、次男がミトコンドリア病メラスを発症して何度も地にたたきつけられてから、その考え方では太刀打ちできない病のあることをいやでも知らされました。だから、ミトコンドリア病患者とともに生き抜くためには、主治医、専門医の薬を信じて、生活のリズムに薬は欠かせないものになりました。

この知らせには、自分がその立場であったら、途方に暮れるであろうと思いました。そして懇親会にも何度も来てくださる千葉こども病院村山圭先生に、今回の患者家族の悩みを話し、安定した供給ルートを探るべく先生から知恵を求めました。

村山先生からは丁寧なご助言いただけました。

 

ミトコンドリア病患者様の中でアデホスコーワを飲んでいる方がどのくらいいらっしゃるかわかりませんが、参考になればと思い村山先生のご助言を一部掲載させてもらいます。

 

村山医師より・・・・・・・・・・・・・・・

協和発酵バイオがGMP違反(Good Manufacturing Practice:医薬品及び医薬部外品の製造管理及び品質管理の基準)で行政処分を受けた関係で6月より出荷調整に入っています。
残念ながら代替品がありませんので、患者様には大変不安な状況下と思われます。
ただ、ニュースリリースによるとアデホスコーワ顆粒10%のうち、1.0g×1050包と1200包が9月より1時休止ですので他の包装については、不安定ながら供給は続けているようです。

該当患者様の投与量などが不明ですが、主治医の先生と相談し他の包装形態で乗り切っていただくか、発売中止や停止ではなく、製造工程のトラブルですのでその点が改善されれば継続的にまた供給されることをお伝えいただければと思います。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

村山先生、ありがとうございました。

 

資料には、アデホスコーワについては、2021年1月に安定供給再開予定との記載があります。

先生からの情報で供給ルートが探ることを祈ります。

患者家族と専門医がつながることの大事さを改めて感じました。

もし必要な時が来たら患者家族会として声をあげて、供給ルートを探りたいと思いますのでその時はご連絡ください。

メラスにおける保険適応について

アルギニン静注点滴要望書について
年初、久留米大学病院古賀医師よりアルギニン保険適応について協力要請がありました。
次男の病歴から、アルギニンの早期治療はみどりの会の代表としてやってきたことでしたのでできることはと思って動き出しました。古賀先生からはアルギニンの根拠情報や治験概要書などを送付してもらい、こちら側は厚労省に患者家族として要望書の提出をし、電話で何度かお話を聞き、対応の手順を間違えないように進めようと思っているところです。
現在厚労省医薬品管理審査課内で、注視してくださる方に巡り合え、メラス特有の症状についても話しましたところ、患者家族の心労に深く感じ入ってくれました。年令病状差はありますが、その不安定さに戸惑い不安に思う家族の実態を集めて、さらに周知を深めてもらいたいと思っています。アルギニンは根本治療でありませんが、病が見つかりましたらすぐ点滴をしてもらうことで脳のダメージが少なくなります。またその後寛解期、病状の悪化時に静注点滴をしてもらうことにより落ち着き、自宅介護もスムーズになっていった経験もあります。近くにいる親が患者の様子を一番把握確認できますので、いつもとは違う頭痛、痙攣、精神症状など確認した時は、速やかに静注点滴を施せるような保険適応申請です。
患者の病状が入院するほどではなく、外来診療で点滴を受けることもできるようになること、あるいは、訪問介護と主治医の連携により自宅での点滴ができるようになること。
早めに点滴してもらうことにより入院のストレスを免れます。
アルギニンは服用も可能になりいまさらと思われる方もいらっしゃると思いますが、メラス特有のストレスはどこで感じるかもわかりません。体や心のストレスにも対応するためには服用では収まらず、点滴を施したほうが良い場合があるはずです。

みどりの会は、患者家族の皆さんでくつろげる場つくりが一番ですが、息子のよ
うな例のメラス患者にはとりあえず一刻も早くアルギンをうってもらって、
予後を悪くしないようにと思って、数年前から声をあげています。、痙攣が止まった。頭痛が収まったなど、みなさんの経験の中でアルギニンの反応について少しでもお話しくださる方を募っています。
なんでも小さなことでもよいです。一言メッセージでもよいです。
根治ではありませんが一時の救済が患者家族の介護に光を与えているという事実をお伝えしていきたいです。
法律の下で医療がスムーズに運ばれ、安全で、有効に事が進むようになるべきと思うからです。

メールでも電話でも、連絡待ちます。

村山先生メッセージ2

今年、2020年の村山先生をお呼びしてのみどりの会の懇親会を7月4日に計画していましたが、延期をすることにしました。(写真は去年のものです)

改めまして

ミトコンドリアみどりの会懇親会を、10月31日土曜日

村山先生もミニコンサート音ごはんメンバーにも承諾をいただきましたので

ひとまずこちらで開催の予定を立てたいと思います。

 

しかし、状況は見えません。難病を抱えた家族一同が集まるということは

念には念を入れて、無理せずに経過をみたうえで決行したいと思いますので

万が一の延期もあるということでお知らせさせてください。

 

現在、どこを見てもストレスが沸き起こりそうな報道の渦。

少しだけでも気持ちが明るく前向きになれますように、

チラシを含めた内容など、改めて告知させていただきます。

元気で過ごして、みんなで笑顔で再開できるようお祈りしながら

日々大切に過ごしていきたいと思います。

皆さんお元気で。

村山先生からのメッセージ、(メール頂いてから少し時間が経ってしまいましたが、)お届けします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

先日は夜中に欧州各国のミトコンド研究者とウェブ会議をしました。夜中の会議って眼がギンギンです(あちらは昼間ですが)。
診断と治療の国際連携の重要性を再認識しましたが、これはコロナでも一緒ですね。粛々と前進するのみです。
あと、近所の「居酒屋山ちゃん」が、「お家で山ちゃん」に変わりました。これもいけます。
日々の新たな発見を楽しみとパワーにかえ、1日1日を充実してお過ごしください。
Good Luck!!

第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラム

J-MO Bankからの

お知らせです。

 

平成31年/令和元年度の患者フォーラムのお知らせが発表されました。

●第5回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究 公開フォーラム

日時:令和2年3月7日(土曜日)13時00分~17時00分ごろ

場所:TKP田町カンファレンスセンター

東京都港区芝5-29-14 田町日工ビル

アクセス
JR山手線 田町駅三田口(西口) 徒歩5分
JR京浜東北線 田町駅 三田口(西口) 徒歩5分
都営三田線 三田駅 A3出口 徒歩5分
都営浅草線 三田駅 A3出口 徒歩5分

コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病を起こす遺伝子
治験・治療薬の話(タウリン・5-ALA・MA-5など)
患者会通信、ミニコンサートなどが予定されています。

 

私は一回目から参加させていただいてますが、

毎回趣向を変えて、いろんな側面からミトコンドリア病への情報を提供してくださることに、感謝するとともに、患者を持つ家族として、自分に何ができるのかを探らせていただいています。連絡しあえる患者家族の皆さんとのお話しでも、

フォーラムの内容を確認しあうことが多いです。

 

 

遠路で来れない方への配慮もあると思います。

今年はどんなうれしい話がお聞きできるか、

今から楽しみにしています。

 

みどりの会 交流会

台風の被害に心痛みます。

皆さんの地域は大丈夫でしたでしょうか?

こちらは、運休区間の鉄道路線はありましたが

被害はほとんどなくホッとしています。

しかし、災害が多く発生し、緊急時に

発作でも起きたらどうしよう

とか

頼れる場所がなくなる不安が

患者の精神状態にも伝わることが

あるように感じたりもしています。

 

さて、

秋のみどりの会、患者家族交流会

まじかになりました。

小人数ですが

2日とも、参加連絡をいただいています。

今回参加できない方も会の中で皆さんに聞いてほしいことなども連絡いただいています。

 

①10月18日金曜日
11時30分から4時ころまで

②20日日曜日
11時30分から4時ころまで

時間はご都合に合わせてお越しください。

 

私はみどりの会として

やれることが何かを探っています。

患者は年を追うごとに

からだも心も変化していきます。

今を大事に。そして今からつながる未来について

思うこと。

作業所。グループホーム。

居場所つくり。

そして、

ミトコンドリア研究者・先生たち、介護関係者

患者を取り巻く人たちとの交流。

楽しくやりたい!!

そのためには

家族が何をしていくべきか。

これから少しずつ、したためていかなくてはいけない作業だと思います。

 

皆さんがどのように生き抜くのか。

皆さんと向き合って話をしてみたい。

紅葉はまだですが、

私たち家族が患者のために

やさしい風が流れる時間を作りたいと思っています。

どうぞ気軽にお立ち寄りください。

一人でも二人でも

気持ちいっぱい

秋の交流会。

 

よろしくお願いします。

 

アジアミトコンドリア学会

 

明日から 福岡でアジアミトコンドリア学会が開催されます。

http://www.c-linkage.co.jp/asmrm16-jmit19/

 

 

主催する古賀先生からのメール

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

1)福岡での国際学会開催
今年の10月3-5日、ソラリア西鉄福岡でアジアミトコンドリア学会を主催します。私が開催するのは2回目です。お陰様ですでに国外21か国からの演題のエントリーがあり、過去のアジアミトコンドリア学会では、最も参加国の多い学会になりそうです。

5日午後は、大阪からの山中さん(家族会代表)を中心にミトコンドリア病患者
家族会をソラリア西鉄福岡ホテル8階の同じ会場で行います。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

早速山中さんに連絡、承諾をいただきましたので、みどりの会の趣旨文を添えて、10月18日、20日に行う、みどりの会秋の交流会チラシ、貼付用と配布用を学会事務局に送らせていただきました。

 

みどりの会秋の交流会チラシ

 

 

 

 

 

 

 

古賀先生からのメール 追記

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ネスレ日本の会社からも、アルギネート(アルギニン含有した経口補助飲料)を350本無償提供してくださいます。世界から集まった研究者にも試飲していただきます。もちろん家族会の方にも試飲していただきます。

香港や北京、上海からも、定期的に私が診察しているMELAS患者が見えます。
私の外来に6か月に一度受診されています。アルギニンの処方および定期受診目的です。私はこの方々が日本の患者様と交流するときの通訳・橋渡し役になります。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

ミトコンドリア病を囲んで、様々な国と連携をとることで、ミトコンドリア病に苦しむ人たちに、有意義な輪が広がり、ミトコンドリア病根治研究が進みますように!
秦野からエールを送りたいと思います。

 

交流

天高く、馬肥ゆる秋

メランコリックな気持ちになる秋。

みどりの会交流会に

お出かけしてみませんか

 

みどりの会も3年目を経て、

いろんな人との交流で

ミトコンドリア病に光を当てる場づくり

少しづつ前に進んでいます。

皆さんの悩んでいること、

なんでも。

たわいもない会話。

 

ここに今があります。

今を生きる、

 

龍水族館とやさしい食事、おやつとお茶。

 

 

是非、お越しください。