5月22日(日)みどりの会茶話会 告知

 

こんにちは

GWどのように過ごされていますか? 我が家では龍の退院、新しい地域の病院への初外来と緊張が続きましたが、今はのんびり過ごせる幸せを感じています。

1月17日から4月19日までの3ヶ月間の入院は、病院間の診療連携の難しさ、病院内の他の診療科との連携の難しさ、緊急時(特に土日祝日)における地域の対応病院の受け入れの難しさなど、様々な困難をクリアした3ヶ月でした。
ご助言を頂いた専門医の先生方、介護の方々、福祉関係の方々、たくさんのご意見、アドバイスを頂き、最終的には家族が安心できる形に収まりました。心から感謝いたします。

このような経験を経て、皆様にお伝えしたいこともございます。
皆様からの出された問題点なども加味しながら、今回も患者家族間で、言いたいこと、吐き出したいこと、何でもざっくばらんにおしゃべりできる茶話会を開催したいと思います。

みどりの会茶話会

時:2022年5月22日(日曜日)
  13時から15時ころまで。途中出入り自由。

参加費:無料

申し込み方法に必要な記載項目:

①お名前

②プロフィール(事前に皆さんで共有して良いプロフィールでお願いします。それ以外のものは別に記載して下さい)
また、茶話会についての希望などがありましたらお書きください。

③メールアドレス (Zoom招待状受け取り用のアドレス)

④電話番号 当日連絡がつくもの

参加希望される方は、5月15日までに連絡ください。
また、Zoom慣れていない方はスタッフがZoom指導いたしますのでその旨もお書き下さい。
どなた様も参加自由ですので、連絡をお待ちしています。

連絡先
himawarinotubu@gmail.com
090-7196-2751
みどりの会伊藤千恵子

 

2022年さくらばたけまつり 開催予定!!

 
生きていること、息をすること、それ自体が表現です。
どんないのちにも感覚があり、アートや遊びに触れることで、体と心の栄養になっていきます。

自然の中で、アートの世界を楽しむことも、色んな人との交流として大切だと思います。

私は、2004年秦野に引っ越してから山や川で踊らせていただいて参りました。
いつしか、さくらばたけで踊らせてもらうようになり、いろんな方との交流の道が繋がりました。
2022年4月17日14回目のさくらばたけまつり
の運びになりました。
ミトコンドリア病患者家族の方も、少しづつ認知してくださるようになりました。
一般の方へのミトコンドリア病の周知理解も深めていきたいと思っています。
 
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当日のプログラム

12時00分 🌸加藤道行舞踏 「ハナヒビキ」踊りと音楽💃🎵
踊り:加藤道行、なめかたえつこ、佐藤ユリカ

(飛び入り大歓迎)
音楽:服部正好
歌:莉玲

12時20分 🌸えいちゃんブルース 歌🎵

🌸チーム志賀 Ⅰ 踊りと音楽💃🎵
12時40分   1) アルトロワ:牧野克彦、藍木ニ朗、莉玲
13時00分   2) 歌花(かか): 小梅、莉玲

13時20分 🌸港区のあいはーと・みなと 歌とお踊り💃🎵
歌って繋ぐ人の愛  (note)桜畑にて  (note)恵子
歌小山正隆 踊り 愛莉

13時40分 🌸きたかたよしろう 歌🎵
♪空飛ぶくじら ♪好きで一緒で楽しんで 他

🌸チーム志賀 Ⅱ 踊りと音楽💃🎵
14時00分  3) T at : 坂田洋一、坂本美蘭、山田裕子
14時20分  4) 絹の音:「Spirit 獣と星の物語」和田繭子, 莉玲

14時40分 🌸浅草雑芸団 和風大道芸 大道芸🤹
上島敏昭 由紀

15時00分 🌸音ごはん(子育て応援バンド) 歌と演奏🎵
ボーカル  もともとこ  コーラス きょうこ
ギター   ともみ    ピアノ まきこ
カホン   KOBA     ギター かわやん
ベース   ふじやん   オルガン ひでやん

15時30分 🌸チョコリンゴ 歌と演奏🎵
アコースティックギター、カホン。洋楽POP演奏と唄

🌸チーム志賀 Ⅲ 踊りと音楽💃🎵
15時50分  5) チームNHU: 「解放への序曲」 ノトヤ浩 一 広沢純子、他
16時10分  6) Corpus2022: 「即馨」 早乙女和完、吉松章、川村信博、志賀信夫、他

16時30分 🌸森と海ズ「頭の中の深海生物図鑑」から💃🎵 歌と演奏
「不思議な生き物のお話と歌と演奏」くじら号機関長 森の歌姫さとさとみ

16時50分 🌸ゆふがほきらら丹沢礼拝舞踏 ゆふがほきらら 💃🎵

踊りと歌と演奏
さとさとみ歌 ~いのちのつぶ 陽々生記念日に寄せて~

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丹沢の山並み、四十八瀬川のせせらぎ、虫も蝶も鳥も、、、あっちからもこっちからも、、、いのちのつぶいっぱい、、、。

山里の八重桜のもとで春のお祝いをいたしましょう。

歌や踊りや大道芸やお芝居・・・みんなで囲み
美味しいものに舌鼓。
参加費無料 出入り自由
花粉対策してきてね。

春分の日 みどりの会茶話会を開催しました

 

春分の日

あまり患者会でお話していないと思われる方をお誘いして懇親会を行いました。PTC743治験参加希望者や、最近みどりの会に相談してこられた方にも、お声をかけさせてもらいました。

みどりの会に連絡を頂いた方々からお話を聞くうちに、私はいろんな生活の匂いを感じ、生きることの意味を教えられます。
色んな人との交流に広がってほしいという願望もあったので、7年間みどりの会の活動を手伝ってくれている仲間にも入ってもらいました。

今回のzoom茶話会は1時半から3時まで行われ、皆さんの話したいことや聞きたいことが飛び交いました。

オンラインということもあり、また最初のうちは初対面の緊張もありますが、ミトコンドリア病の話をしているうちに、知らないうちに共鳴をするものを感じていきます。

私は脳梗塞様発作を起こして入院中の次男 龍のことが頭から離れませんでしたが、皆さんとのお喋りで、ホッとさせられたり、リセットできる自分を感じていました。

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次男龍のことをお話します。

精神症状が悪くなって投薬拒否が強くなり、結果、癲癇重責から脳梗塞様発作を起こしたという主治医の判断もあり、薬を確実に体内に届けるため、胃瘻造設に踏み切りました。

コロナ禍の真っ只中でしたが、幸い付添いが許可され、東京西徳洲会病院で胃瘻造設手術に付き添うことができました。
母子ともに個室で5日間過ごすなんて、出産以来ではないか???(笑)

施術前の検査も細かくしていただき、先生とも、難病の話に花が咲いてしまいました。

 

胃瘻施術してくださったは先生はシンゼルギデオン症候群という難病で次男さんをなくされています。難病の辛さをともに感じてくださる先生との巡り合いに感謝しました。

そして、改めて、本日の患者会でも、みなさんとの出会いに感謝しました。

 

PTC743(通称バチキノン)の治験参加者の募集要項の変更について

PTC743(通称バチキノン)の治験参加者の募集要項が変更になりました。
 
変更点は、参加者の年齢に関するものです。
従来は18歳未満という条件でしたが、新たに21歳未満に変更になりました。
これにより、参加基準がかなり緩和されたことになります。
 
また、遠方の方でも参加いただけるように、治験センター(いまのところ 千葉こども病院と 北海道大学)までの交通費の補助が出ることになりました。
 
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薬として国の承認を得るためには、その薬が病気の治療に効果がありかつ安全であるということを、科学に裏打ちされた「数値」として示さなくてはなりません。
そのため、治験に参加していただく患者様は、治験前にその病状を科学的な数値で把握する必要があります。その数値を、治験後の数値と比較することによって、初めて薬の有効性が証明されたことになります。
 
ミトコンドリア病は希少難病であるためそもそもの患者数が少なく、また非常に複雑な病であります故、患者さんの状態を明確に把握することが非常に困難です。
そのため、新薬候補が開発されても十分な治験参加者を集めることができず、治験に失敗するケースが相次いでおります。
アルギニン、ピルビン酸ナトリウム、アミノレブリン酸、など、多くの患者さんに効果が認められた薬であるにも関わらず、うまく行かなかったことも、その例であると思います。
辛い体の負担を思うと、遠方への治験参加に足踏みしてしまう患者様も多いとは思いますが、少しでも、患者様が楽になるように、そして治験の成功を後押ししたいという思いでおります。
 
治験にご協力いただけます方、あるいはご質問のある方は、下記までご連絡ください。
2022midorinokai@gmail.com
090-7196-2751(伊藤千恵子)
 
ミトコンドリアみどりの会 伊藤千恵子
 
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前回のお知らせでお送りした PTC743バチキノンの簡単な説明と 治験の募集要項を載せておきます。
 
まず、バチキノンというお薬の紹介をさせてください。
PTC743(バチキノン)は、ミトコンドリア病に伴う発作を引き起こすと考えられている体内の反応経路の1つを妨げる可能性があるとされています。特にミトコンドリア病に伴うてんかん発症の連鎖を断つために有効と考えられています
7年前に余命宣告されたお子さんが、この製剤の投与で、今も在宅で今も元気に過ごされているというお話も届いております
(注:PTC743はEPI743というお薬と同じものです)
治験は、千葉こども病院の村山圭先生が窓口になって行われます。 治験実施施設は、千葉こども病院、北大などが決まっています。

1月の倫理審査を経てとなりますが、治験へのエントリー期間は4月くらいまでということです。
 
 

 

1) 18歳未満の患者。 「21歳未満の患者」に変更になりました。

2) 次のいずれかに該当する方
A)てんかんを伴う遺伝性ミトコンドリア病患者
または
B)ミトコンドリア遺伝子変異または赤色ぼろ線維を伴うミオクロニーてんかんに続いて発症する別の形態のミトコンドリア病患者
3) ミトコンドリア病に伴うてんかんに6ヵ月以上罹患している患者。
4) 2種類以上の抗てんかん薬の投与を受けているにもかかわらず、過去4週間以内に6回以上の発作を起こしている患者。
みどりの会はご存知のように、伊藤個人で運営している患者会で、多くの患者様の情報を持っているわけではありません。皆様の中で、お心当たりのある方がおられましたら、お声を掛け合っていただきたく、少しでも有効な薬情報が患者家族のもとに届くことを願ってやみません。ミトコンドリア病は難治性の難病です。新薬に繋がる可能性のあることは、たとえ少しの可能性でも 諦めることなく追求していきたいと考えております。よろしくお願いいたします。ーーー以下PTC743の治験参加者のためのパンフレットからのコピーをそのまま掲載しますーーー

Ø  MIT-E試験の参加者を募集しています!

ミトコンドリア病に伴うてんかん発症の連鎖を断つため、皆様のお力になりたいと考えています。

Ø  治験にご参加いただく理由

治験は、将来、てんかんを伴うミトコンドリア病を患う

小児や10代の患者さんを治せるかもしれない治療薬を見つけるための重要なステップです。

あなたとお子様が参加を決められた場合、研究者や医師がこの病気をより深く理解するために役立つとともに

医療の改善に向けた継続的な取り組みにおいて重要な役割を果たすことになります。

Ø  治験薬の飲み方

バチキノンとプラセボは、どちらも液体のお薬としてお渡しします。

ディスペンサーを使って、お子様の栄養チューブに液体のお薬を注入することができます。

一方、お子様が飲み込むことができる場合は、口から治験薬を飲み込んだ後、

脂肪由来のカロリーが25%以上である食事を取ります(食事なしでバチキノンを服用すると効かない場合があります)。

Ø  治験センターで実施すること

治験センターへの来院時に、お子さまの健康状態と治験薬の効果を次のようなさまざまな方法で評価します。

・電子機器(電話機のようなもの)を用いて、てんかんの徴候および症状に関する質問票に入力

・心臓の機能の確認

・体温、血圧、心拍数を測定

・採血および採尿

治験センターへの来院と来院の合間には、治験スタッフが所定の時期に電話で連絡を取ります。

これにより、お子様の発作、他のお薬の使用、治験薬に対する反応について、治験スタッフが最新の状況を把握します。

Ø  MIT-E試験の参加期間について

スクリーニング最長6週間

・お子様が治験に参加できるかどうかを確認します。

・お子様の発作の種類と回数の記録方法に関する、ご両親/介護者を対象とした2週間のトレーニングが含まれます。

主試験24週間

・参加者の半数にバチキノン、それ以外の半数にプラセボを投与します。

・治験センターへの来院は5回、治験スタッフとの電話連絡は3回です。

継続試験48週間

・すべての参加者にバチキノンを投与します。

・治験センターへの来院は4回、治験スタッフとの電話連絡は8回です。

追跡調査•

治験薬を最後に投与した日から30日後に、電話連絡を1回行います。

Ø  参加できる方の条件

以下の条件を満たす場合、お子様はMIT-E試験に参加できる可能性があります。

1) 18歳未満の患者

「21歳未満の患者」に変更になりました。2) 次のいずれかに該当する方
A)てんかんを伴う遺伝性ミトコンドリア病患者
または
B)ミトコンドリア遺伝子変異または赤色ぼろ線維を伴うミオクロニーてんかんに続いて発症する別の形態のミトコンドリア病患者

3) ミトコンドリア病に伴うてんかんに6ヵ月以上罹患している患者。

4) 2種類以上の抗てんかん薬の投与を受けているにもかかわらず、過去4週間以内に6回以上の発作を起こしている患者。

上記以外にもお子様が参加するための基準があります。詳細は治験スタッフからご説明いたします。

Ø  子どもに投与される治験薬について

・主試験でお子様がバチキノンの投与を受ける確率は50%、プラセボの投与を受ける確率は50%です。

・プラセボは見た目はバチキノンと似ていますが、有効成分は含まれていません。

・お子様にどちらの治験薬が投与されるかは選択できません。お子様がどちらの治験薬の投与を受けているかは、あなたにも治験スタッフにも知らされません。

・継続試験では、参加者全員がバチキノンのみの投与を受けます。

Ø  MIT-E試験について

てんかんを伴うミトコンドリア病の患者さんでは、10名のうち9名が従来の抗てんかん治療では効果がみられない発作を起こします。

MIT-E試験では、こうしたミトコンドリア病に伴う治療困難なてんかんを患う小児および10代の患者さんに対し、

バチキノンという名前の治験薬で発作の頻度を減らすことができるかを調べています。

バチキノンは、この特定の疾患の治療のため医療従事者が一般の患者さんに処方することを規制当局より承認されておらず、

そのためバチキノンは治験薬として扱われます。

<広告ポスターからコピー>(パンフレットと重複している箇所は省略しています)

Ø  ミトコンドリア病に伴うてんかんの治験にご登録いただける患者さんを募集しています。MIT-E試験

Ø  治験薬について

治験薬はバチキノンという名前のお薬です(PTC743としても知られています)。

バチキノンは、ミトコンドリア病に伴う発作を引き起こすと考えられている体内の反応経路の1つを妨げる可能性があります。

MIT-E試験の最初のパートでは、バチキノンとプラセボを比較します。

プラセボは見た目は治験薬と似ていますが、有効成分が含まれていないお薬です。

参加者の方々がバチキノンの投与を受ける確率は50%です。あなたがどちらのお薬の投与を受けているかは、あなたにも治験スタッフにも知らされません。

このパートは24週間続きます。その後、48週間の継続試験に参加することができます。継続試験では参加者全員がバチキノンのみの投与を受けます。

バチキノンとプラセボは、普段の飲食とともに服用する液体のお薬としてお渡しします。

Ø  ご参加いただける方

治療困難なてんかんを伴うミトコンドリア病の小児および10代の患者さん約60名が、世界中の治験センターでMIT-E試験に参加します。

Ø  治験の内容

治験期間を通して、お子様には以下のことを行っていただきます。

・スケジュールにしたがって、規定日に定期的に治験センターへ来院していただきます。

・これらの来院時には、医学的処置や検査を受けていただきます。

治験関連の治療または手当に関する費用はかかりません。また、参加者はいつでも、どのような理由でも治験への参加を取りやめることができます。

Ø  この治験への参加は完全に自由意志です-お子様も含め、MIT-E試験に参加しない選択をされても構いません。

また、いつでも、どのような理由でも、お考えを変えて治験への参加を取りやめることもでき、そのために通常の治療が影響を受けることはありません。』

みどりの会オンライン患者家族会お誘い

 

みどりの会の交流会日時変更になりました。ご確認の程よろしくおねがいします。
5ヶ月ぶりに、釣りに出かけられました。

 

もう行けないかもしれない。でもそれはそれでいい。と思っていたのですが

さくらばたけまつりに遊びに来てくれた自称まぶだちと

小田原漁港に出かけることになり、

半信半疑の世界で釣りに挑みました。

真剣です。集中力は2時間弱続きました。

そんな日に、アルギニン開発者古賀先生から、メールを頂きました。

タイムリーでびっくりしました。

去年からアルギニン保険適応については自分なりに進めてきていたのですが

厚労省との折衝も、薬事法の壁にぶち当たり、滞りました。

ここから、患者会と医師との共同作業になると思いますが、

これからも、龍のような患者のために在宅でアルギニン点滴がなされるように

厚労省への働きかけをしていきたいと思います。

ミトコンドリア病にとって、根治の薬がない中で

発作直後に入れることで、脳の改善が見られる事例があること。

在宅療養で、不穏時に入れることで、入院せずに家族と過ごせることの大切さ。

アルギニン点滴保険適応に向けて、再度これから動き出そう思います。

メラス龍の場合は、幾度となく起こる不穏時=偏頭痛にアルギニン点滴を施していただくと、末端の血流が良くなり、不眠解消になります。

去年2020年12月末からの精神症状悪化は、あるエピソードによるものでしたが、アルギニン点滴により、その後数日は体調を取り戻し、何度か入れてもらったおかげで、検査入院はしましたが、脳波,MRI、臓器検査も、悪化の結果はミられませんでした。

精神症状は、ミトコンドリア病については、本当に難しい範疇だと思います。

精神状態の悪化でも、ミトコンドリアの状態は悪化します。そこがとても悩ましいところです。

 

みなさんが患者様の状態でお悩みなことは、どんなことでしょう。

ミトコンドリア病でも型がわからない方、型が違ったり、年齢が違ったり病状が違ったり、色々混在しますが、

小さな悩みでも共有してみんなで考えることが大事だと思います。

 

そして私達のことだけでなく、これから先に起こりうるミトコンドリア病の患者様に繋げられることをしていかなくては行けないと思います。

なぜなら、それが今生きている患者のいのちの尊さになるからです。

 

みどりの会オンライン患者家族懇親会

日時:6月5日土曜日午後3時から

前半40分休憩5分ほど後半40分

皆さんの思いの丈を述べる場です。参加希望の方はぜひご連絡ください。

ミトコンドリア病関係者であれば、どなたも参加自由です。無料。

参加希望は5月16日日曜日までに連絡ください。

連絡先;himawarinotubu@gmail.com

電話:090-7196-2751

伊藤千恵子までお願いします。

 

 

 

 

2020年ミトコンドリアみどりの会オンライン懇親会について

  • ウエブ会議システム「zoom」使用
  • 参加資格:ミトコンドリア病患者家族、研究者、支援者。
  • 申し込み方法・期限

admin@mito-green.club

みどりの会メールアドレス

まで、参加の旨、10月27日までに、お伝えください。

参加希望の方メールアドレスに、みどりの会作製zoomマニュアルを送ります

事前に操作練習の日時を設定しますので、希望者は事前にズームが使用できるかどうか確認ください。

31日開催の招待URLは30日までに送ります。(参加者zoomチェックは29日)申し込みに手間がかかりますが、どうぞよろしくお願いします。

 

  • 参加費1500円

入金方法等については後日改めて参加者にお伝えします。

 

 

  • オンラインみどりの会懇親会内容

1       村山先生のお話

ミトコンドリア病よもやま話

2       村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。

3       患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。

4       ミトコンドリア病動画(みどりの会制作)

ミトコンドリア病患者11人のいのちの画像 2020年春編集(初公開)

 

患者家族の個人情報が入っていますので、動画の転送はしないでください。

こちらで確認、承諾したメールのみの入室を管理させていただきます。

 

ネット配信に関しては、SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん、みどりの会加藤さんの協力を得て実施いたします。

何度も演習を行い、臨みますが、初めての試みなので不具合がありましたら許してください。

当日は皆様の協力頂き、村山医師の貴重なお話を共有し、患者家族間の知恵をキャッチボール、患者のいのちを高めあえるような有意義な交流ができることを楽しみにしております。

みどりの会伊藤千恵子

西湘フィルオーケストラミニコンサートのお知らせ

龍のミトコンドリア病メラス発症から6年が経過しました。

この病と寄り添いながら生きる、生きづらさを感じ、

歯を食いしばった日々もたくさんあります。

でも、自分を失わずに、ここまでこれたのは、医療、介護者が的確に指導してくださったこと、

同じ病を持つ患者家族様との交流、地域の皆さん、友人への周知と理解、そして何より表現する仲間たちの応援。

間違っていることもあると思いますが、思ったことを声をあげて、ネットワークつくりをしてきたことで、毎日の生活を積み上げることができてきました。

では、本人はどうなのでしょう

家族はどうなのでしょう

その苦しみは、母親の思い込みの強さで、挫かれることもあるかもしれません。

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しかし、生活は、苦しみの中にも、笑顔があります。

生きることを、讃えたいと思ってやる母が作るイベントの場の家族の協力もあります。それを信じて・・・・

このコロナの苦しい時期ではありますが

今秋、立ち上げたいと思っていることがあります。

ひまわりの家です。

講師と理解ある仲間をお呼びして、難病や障害を持つ方たちとの、セッション、ふれあいの場、ものつくり広場の開設です。うまくしたら、集まった人たちの作品を展示・販売できるようにしたいです。

そのオープニングにに西湘フィルオーケストラミニコンサートを行いたいと思います。

秦野市サポート事業で知りあった、西湘フィルオーケストラコンサートに会に2度運ばせてもらいました。91歳の母と、龍もつれていき、最後まで楽しむ姿を見て、ともに感じた自分の心に泉が湧きました。メンバーがそれぞれの生活をしながら、生で演奏するその音色は、自由に感応しあうのだと思います。会場内のいのちのつぶが、時には、緊張し時にはゆったり揺れて、楽しく共鳴しているのを感じました。最後に、ホッとして、しずかに祈る自分がありました。

 

いろんないのちの輝きのためには、感じあうことが大事であると思います。コロナで喘ぐこの時期こそ、生の音のつぶが体にやさしい風を流してくれるものと信じています。

開場の入場を半分以下40名に制限して、消毒・換気を施す余裕をもって、スタッフと打ち合わせも密にしてまいります。

今後の状況により会場の使用ができなくなったときは延期しますので、全予約制で当日の受付でのチケット制にさせてもらいます。

アクセス・会場情報 こちらをご覧ください
堀川公民館

五感を使う絵画、音楽、踊りなどいろんな表現が介入することによって

居場所づくりがどのようにナチュラルになれるか・・・

この時期に限らず、お出かけもままならない方も多いと思いますが、もし患者家族様の中で立ち会いたいと思われる方がいましたら、ぜひご連絡ください。

予約はみどりの会メールアドレスにお願いします。

‘みどりの会’ <admin@mito-green.club>

 

 

ミトコンドリア病にとっての薬についての不安

お盆のお休み中ですが、どんな風に過ごされていますか?

みどりの会の患者家族間でのラインに、「聴力が低下して耳鼻科で処方されたアデホスコーワを飲んでいたが、供給元が行政処分を受けて出荷停止になってしまい、低下した聴力がこれを飲むと少し回復してたのに飲めなくなってしまいショックです」と入りました。

自分は、薬が苦手で、なるべく自然治癒力と思って生活してきたのですが、次男がミトコンドリア病メラスを発症して何度も地にたたきつけられてから、その考え方では太刀打ちできない病のあることをいやでも知らされました。だから、ミトコンドリア病患者とともに生き抜くためには、主治医、専門医の薬を信じて、生活のリズムに薬は欠かせないものになりました。

この知らせには、自分がその立場であったら、途方に暮れるであろうと思いました。そして懇親会にも何度も来てくださる千葉こども病院村山圭先生に、今回の患者家族の悩みを話し、安定した供給ルートを探るべく先生から知恵を求めました。

村山先生からは丁寧なご助言いただけました。

 

ミトコンドリア病患者様の中でアデホスコーワを飲んでいる方がどのくらいいらっしゃるかわかりませんが、参考になればと思い村山先生のご助言を一部掲載させてもらいます。

 

村山医師より・・・・・・・・・・・・・・・

協和発酵バイオがGMP違反(Good Manufacturing Practice:医薬品及び医薬部外品の製造管理及び品質管理の基準)で行政処分を受けた関係で6月より出荷調整に入っています。
残念ながら代替品がありませんので、患者様には大変不安な状況下と思われます。
ただ、ニュースリリースによるとアデホスコーワ顆粒10%のうち、1.0g×1050包と1200包が9月より1時休止ですので他の包装については、不安定ながら供給は続けているようです。

該当患者様の投与量などが不明ですが、主治医の先生と相談し他の包装形態で乗り切っていただくか、発売中止や停止ではなく、製造工程のトラブルですのでその点が改善されれば継続的にまた供給されることをお伝えいただければと思います。

 

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村山先生、ありがとうございました。

 

資料には、アデホスコーワについては、2021年1月に安定供給再開予定との記載があります。

先生からの情報で供給ルートが探ることを祈ります。

患者家族と専門医がつながることの大事さを改めて感じました。

もし必要な時が来たら患者家族会として声をあげて、供給ルートを探りたいと思いますのでその時はご連絡ください。

メラスにおける保険適応について

アルギニン静注点滴要望書について
年初、久留米大学病院古賀医師よりアルギニン保険適応について協力要請がありました。
次男の病歴から、アルギニンの早期治療はみどりの会の代表としてやってきたことでしたのでできることはと思って動き出しました。古賀先生からはアルギニンの根拠情報や治験概要書などを送付してもらい、こちら側は厚労省に患者家族として要望書の提出をし、電話で何度かお話を聞き、対応の手順を間違えないように進めようと思っているところです。
現在厚労省医薬品管理審査課内で、注視してくださる方に巡り合え、メラス特有の症状についても話しましたところ、患者家族の心労に深く感じ入ってくれました。年令病状差はありますが、その不安定さに戸惑い不安に思う家族の実態を集めて、さらに周知を深めてもらいたいと思っています。アルギニンは根本治療でありませんが、病が見つかりましたらすぐ点滴をしてもらうことで脳のダメージが少なくなります。またその後寛解期、病状の悪化時に静注点滴をしてもらうことにより落ち着き、自宅介護もスムーズになっていった経験もあります。近くにいる親が患者の様子を一番把握確認できますので、いつもとは違う頭痛、痙攣、精神症状など確認した時は、速やかに静注点滴を施せるような保険適応申請です。
患者の病状が入院するほどではなく、外来診療で点滴を受けることもできるようになること、あるいは、訪問介護と主治医の連携により自宅での点滴ができるようになること。
早めに点滴してもらうことにより入院のストレスを免れます。
アルギニンは服用も可能になりいまさらと思われる方もいらっしゃると思いますが、メラス特有のストレスはどこで感じるかもわかりません。体や心のストレスにも対応するためには服用では収まらず、点滴を施したほうが良い場合があるはずです。

みどりの会は、患者家族の皆さんでくつろげる場つくりが一番ですが、息子のよ
うな例のメラス患者にはとりあえず一刻も早くアルギンをうってもらって、
予後を悪くしないようにと思って、数年前から声をあげています。、痙攣が止まった。頭痛が収まったなど、みなさんの経験の中でアルギニンの反応について少しでもお話しくださる方を募っています。
なんでも小さなことでもよいです。一言メッセージでもよいです。
根治ではありませんが一時の救済が患者家族の介護に光を与えているという事実をお伝えしていきたいです。
法律の下で医療がスムーズに運ばれ、安全で、有効に事が進むようになるべきと思うからです。

メールでも電話でも、連絡待ちます。

村山先生メッセージ2

今年、2020年の村山先生をお呼びしてのみどりの会の懇親会を7月4日に計画していましたが、延期をすることにしました。(写真は去年のものです)

改めまして

ミトコンドリアみどりの会懇親会を、10月31日土曜日

村山先生もミニコンサート音ごはんメンバーにも承諾をいただきましたので

ひとまずこちらで開催の予定を立てたいと思います。

 

しかし、状況は見えません。難病を抱えた家族一同が集まるということは

念には念を入れて、無理せずに経過をみたうえで決行したいと思いますので

万が一の延期もあるということでお知らせさせてください。

 

現在、どこを見てもストレスが沸き起こりそうな報道の渦。

少しだけでも気持ちが明るく前向きになれますように、

チラシを含めた内容など、改めて告知させていただきます。

元気で過ごして、みんなで笑顔で再開できるようお祈りしながら

日々大切に過ごしていきたいと思います。

皆さんお元気で。

村山先生からのメッセージ、(メール頂いてから少し時間が経ってしまいましたが、)お届けします。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

先日は夜中に欧州各国のミトコンド研究者とウェブ会議をしました。夜中の会議って眼がギンギンです(あちらは昼間ですが)。
診断と治療の国際連携の重要性を再認識しましたが、これはコロナでも一緒ですね。粛々と前進するのみです。
あと、近所の「居酒屋山ちゃん」が、「お家で山ちゃん」に変わりました。これもいけます。
日々の新たな発見を楽しみとパワーにかえ、1日1日を充実してお過ごしください。
Good Luck!!