メラスにおける保険適応について

アルギニン静注点滴要望書について
年初、久留米大学病院古賀医師よりアルギニン保険適応について協力要請がありました。
次男の病歴から、アルギニンの早期治療はみどりの会の代表としてやってきたことでしたのでできることはと思って動き出しました。古賀先生からはアルギニンの根拠情報や治験概要書などを送付してもらい、こちら側は厚労省に患者家族として要望書の提出をし、電話で何度かお話を聞き、対応の手順を間違えないように進めようと思っているところです。
現在厚労省医薬品管理審査課内で、注視してくださる方に巡り合え、メラス特有の症状についても話しましたところ、患者家族の心労に深く感じ入ってくれました。年令病状差はありますが、その不安定さに戸惑い不安に思う家族の実態を集めて、さらに周知を深めてもらいたいと思っています。アルギニンは根本治療でありませんが、病が見つかりましたらすぐ点滴をしてもらうことで脳のダメージが少なくなります。またその後寛解期、病状の悪化時に静注点滴をしてもらうことにより落ち着き、自宅介護もスムーズになっていった経験もあります。近くにいる親が患者の様子を一番把握確認できますので、いつもとは違う頭痛、痙攣、精神症状など確認した時は、速やかに静注点滴を施せるような保険適応申請です。
患者の病状が入院するほどではなく、外来診療で点滴を受けることもできるようになること、あるいは、訪問介護と主治医の連携により自宅での点滴ができるようになること。
早めに点滴してもらうことにより入院のストレスを免れます。
アルギニンは服用も可能になりいまさらと思われる方もいらっしゃると思いますが、メラス特有のストレスはどこで感じるかもわかりません。体や心のストレスにも対応するためには服用では収まらず、点滴を施したほうが良い場合があるはずです。

みどりの会は、患者家族の皆さんでくつろげる場つくりが一番ですが、息子のよ
うな例のメラス患者にはとりあえず一刻も早くアルギンをうってもらって、
予後を悪くしないようにと思って、数年前から声をあげています。、痙攣が止まった。頭痛が収まったなど、みなさんの経験の中でアルギニンの反応について少しでもお話しくださる方を募っています。
なんでも小さなことでもよいです。一言メッセージでもよいです。
根治ではありませんが一時の救済が患者家族の介護に光を与えているという事実をお伝えしていきたいです。
法律の下で医療がスムーズに運ばれ、安全で、有効に事が進むようになるべきと思うからです。

メールでも電話でも、連絡待ちます。

村山先生メッセージ2

今年、2020年の村山先生をお呼びしてのみどりの会の懇親会を7月4日に計画していましたが、延期をすることにしました。(写真は去年のものです)

改めまして

ミトコンドリアみどりの会懇親会を、10月31日土曜日

村山先生もミニコンサート音ごはんメンバーにも承諾をいただきましたので

ひとまずこちらで開催の予定を立てたいと思います。

 

しかし、状況は見えません。難病を抱えた家族一同が集まるということは

念には念を入れて、無理せずに経過をみたうえで決行したいと思いますので

万が一の延期もあるということでお知らせさせてください。

 

現在、どこを見てもストレスが沸き起こりそうな報道の渦。

少しだけでも気持ちが明るく前向きになれますように、

チラシを含めた内容など、改めて告知させていただきます。

元気で過ごして、みんなで笑顔で再開できるようお祈りしながら

日々大切に過ごしていきたいと思います。

皆さんお元気で。

村山先生からのメッセージ、(メール頂いてから少し時間が経ってしまいましたが、)お届けします。

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先日は夜中に欧州各国のミトコンド研究者とウェブ会議をしました。夜中の会議って眼がギンギンです(あちらは昼間ですが)。
診断と治療の国際連携の重要性を再認識しましたが、これはコロナでも一緒ですね。粛々と前進するのみです。
あと、近所の「居酒屋山ちゃん」が、「お家で山ちゃん」に変わりました。これもいけます。
日々の新たな発見を楽しみとパワーにかえ、1日1日を充実してお過ごしください。
Good Luck!!

第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラム

J-MO Bankからの

お知らせです。

 

平成31年/令和元年度の患者フォーラムのお知らせが発表されました。

●第5回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究 公開フォーラム

日時:令和2年3月7日(土曜日)13時00分~17時00分ごろ

場所:TKP田町カンファレンスセンター

東京都港区芝5-29-14 田町日工ビル

アクセス
JR山手線 田町駅三田口(西口) 徒歩5分
JR京浜東北線 田町駅 三田口(西口) 徒歩5分
都営三田線 三田駅 A3出口 徒歩5分
都営浅草線 三田駅 A3出口 徒歩5分

コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病を起こす遺伝子
治験・治療薬の話(タウリン・5-ALA・MA-5など)
患者会通信、ミニコンサートなどが予定されています。

 

私は一回目から参加させていただいてますが、

毎回趣向を変えて、いろんな側面からミトコンドリア病への情報を提供してくださることに、感謝するとともに、患者を持つ家族として、自分に何ができるのかを探らせていただいています。連絡しあえる患者家族の皆さんとのお話しでも、

フォーラムの内容を確認しあうことが多いです。

 

 

遠路で来れない方への配慮もあると思います。

今年はどんなうれしい話がお聞きできるか、

今から楽しみにしています。

 

みどりの会 交流会

台風の被害に心痛みます。

皆さんの地域は大丈夫でしたでしょうか?

こちらは、運休区間の鉄道路線はありましたが

被害はほとんどなくホッとしています。

しかし、災害が多く発生し、緊急時に

発作でも起きたらどうしよう

とか

頼れる場所がなくなる不安が

患者の精神状態にも伝わることが

あるように感じたりもしています。

 

さて、

秋のみどりの会、患者家族交流会

まじかになりました。

小人数ですが

2日とも、参加連絡をいただいています。

今回参加できない方も会の中で皆さんに聞いてほしいことなども連絡いただいています。

 

①10月18日金曜日
11時30分から4時ころまで

②20日日曜日
11時30分から4時ころまで

時間はご都合に合わせてお越しください。

 

私はみどりの会として

やれることが何かを探っています。

患者は年を追うごとに

からだも心も変化していきます。

今を大事に。そして今からつながる未来について

思うこと。

作業所。グループホーム。

居場所つくり。

そして、

ミトコンドリア研究者・先生たち、介護関係者

患者を取り巻く人たちとの交流。

楽しくやりたい!!

そのためには

家族が何をしていくべきか。

これから少しずつ、したためていかなくてはいけない作業だと思います。

 

皆さんがどのように生き抜くのか。

皆さんと向き合って話をしてみたい。

紅葉はまだですが、

私たち家族が患者のために

やさしい風が流れる時間を作りたいと思っています。

どうぞ気軽にお立ち寄りください。

一人でも二人でも

気持ちいっぱい

秋の交流会。

 

よろしくお願いします。

 

アジアミトコンドリア学会

 

明日から 福岡でアジアミトコンドリア学会が開催されます。

http://www.c-linkage.co.jp/asmrm16-jmit19/

 

 

主催する古賀先生からのメール

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1)福岡での国際学会開催
今年の10月3-5日、ソラリア西鉄福岡でアジアミトコンドリア学会を主催します。私が開催するのは2回目です。お陰様ですでに国外21か国からの演題のエントリーがあり、過去のアジアミトコンドリア学会では、最も参加国の多い学会になりそうです。

5日午後は、大阪からの山中さん(家族会代表)を中心にミトコンドリア病患者
家族会をソラリア西鉄福岡ホテル8階の同じ会場で行います。

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早速山中さんに連絡、承諾をいただきましたので、みどりの会の趣旨文を添えて、10月18日、20日に行う、みどりの会秋の交流会チラシ、貼付用と配布用を学会事務局に送らせていただきました。

 

みどりの会秋の交流会チラシ

 

 

 

 

 

 

 

古賀先生からのメール 追記

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ネスレ日本の会社からも、アルギネート(アルギニン含有した経口補助飲料)を350本無償提供してくださいます。世界から集まった研究者にも試飲していただきます。もちろん家族会の方にも試飲していただきます。

香港や北京、上海からも、定期的に私が診察しているMELAS患者が見えます。
私の外来に6か月に一度受診されています。アルギニンの処方および定期受診目的です。私はこの方々が日本の患者様と交流するときの通訳・橋渡し役になります。

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ミトコンドリア病を囲んで、様々な国と連携をとることで、ミトコンドリア病に苦しむ人たちに、有意義な輪が広がり、ミトコンドリア病根治研究が進みますように!
秦野からエールを送りたいと思います。

 

交流

天高く、馬肥ゆる秋

メランコリックな気持ちになる秋。

みどりの会交流会に

お出かけしてみませんか

 

みどりの会も3年目を経て、

いろんな人との交流で

ミトコンドリア病に光を当てる場づくり

少しづつ前に進んでいます。

皆さんの悩んでいること、

なんでも。

たわいもない会話。

 

ここに今があります。

今を生きる、

 

龍水族館とやさしい食事、おやつとお茶。

 

 

是非、お越しください。

 

2019年10月みどりの会交流会 告知

秋のミトコンドリア病患者家族交流会

 

場所 神奈川県秦野市堀西858−1伊藤宅

小田急線渋沢駅バス7分
親睦会会場概要参照。

日時 (都合の良い時間、出入り自由)
●10月18日金曜日 11時30分から4時ころまで
●10月20日 日曜日 11時30分から4時ころまで

ランチ1200円(飲みもの付き)ランチ代はみどりの会運営費に充填させていただきます。
お食事要らない方は参加費500円(飲み物付き)

 

ミトコンドリア病は希少難病で、発症年齢も違えば、症状、経過も違うので、なかなか患者家族の親睦が難しいところがあります。
だからこそ、患者家族間でのネットワークが大切であると思い続けてきました。
いろいろ考えて、10月に患者家族の懇親会を行うことにしました。
今回は、講義もイベントもつけずに、患者家族の交流会です。
薬のこと、病院のこと、生活のこと、聞きにくいことも気兼ねなく交信しませんか?
平日希望、週末希望、それぞれにお応えするべく二日の開催を予定しております。
秋のイベントシーズンですが、少し涼しくなったところで旅行気分いらっしゃってもよいと思います。

 

遠方からの方で必要な方には、宿泊もできるように自宅を開放します。ご相談ください。
最寄り駅小田急線渋沢駅まで、送迎も可能かもしれませんので、こちらもご相談ください。

 

MCM家族会も大阪が本部で、久留米のミトコンドリア学会への参加も10月に予定されているようです。
東京での家族会も待ち遠しいですね。

 

世界のどこにあっても、苦しんでいる人たちに正しい情報がいきわたる道筋ができることを、心から願っています。

ご不明な点ご質問などお気軽に問い合わせください。

 

みどりの会 伊藤千恵子

第4回みどりの会》告知

村山圭先生を囲んでの
アットホームな親睦会のお知らせです。

ミトコンドリア病を囲む今
「Keep Smile」講座2
講師:千葉こども病院村山圭先生

場所 神奈川県秦野市堀西858−1伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日)
懇親会参加費大人1000円
子供無料

お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチ(薬膳スープ餃子)
デトックスカレー(チキンorベジタブル)
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。

〈内容〉
先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答&患者交流会

普段の診察はとてもタイトですね。
ミトコンドリア病の専門医村山先生の
懐の広い空間の中で様々な方面からの
質問を投げかけていただきたいと思います。
患者同士の悩みは、症状、年齢様々であれど、
オープンにしたところで何かの発見もあると思っています。
少人数での話し合いですのでご自由に歓談くださればと思っております。
力不足ではありますが
みどりの会では参加くださる皆様に、
少しでも光が差すような場つくりができたらという思いでおります。

〈タイムテーブル〉
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場
駐車場が必要な方は
お知らせください。

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ミトコンドリア病関係の会合 報告、告知

6/8大阪で行われた「ミトコンドリア病患者・家族の会」勉強会に、
娘が参加してきました。
以下娘の報告です。
参加者約40名。
前半帝京大学医学部小児神経科の、三牧正和医師の講義。
ミトコンドリアの分類、遺伝のことなどを、
資料を使ってわかりやすく説明してくださいました。
ミトコンドリア病と一口に言っても、
小児期の発症と成人期の発症では原因が全く違うこと、
母系遺伝は必ずしも母親から子供に病気が遺伝するわけではない
ということなどを学びました。

後半は、小児型発症と成人型発症に分かれ、2つのグループを作り、
意見交換があり、
参加してくださっていた国立精神神経センター病院の後藤雄一医師
患者たちや家族たちそれぞれの悩みにお答えくださっていました。

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厚労省研究班主催「ミトコンドリア病」市民公開講座 のご案内

日時: 2019(令和元)年7月6日 14時〜16時
内容: 治療薬研究の現況、タウリン治療、生殖補助医療、患者レジストリーなど
会場: TKP東京駅日本橋カンファレンスセンター  

アクセス:
〒103-0028東京都中央区八重洲1-2-16 TG ビル本館  3階     
電話 : 03-3510-9123
■地図 https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/cc-tokyo-nihombashi/access/

第4回みどりの会

5月の突然の中止
ご迷惑をおかけしました。
みどりの会懇親会
スケジュール決定しましたのでお知らせします。

みどりランチ

場所 神奈川県秦野市堀西858-1伊藤宅
小田急線渋沢駅バス7分。
日時 6月23日(日曜日)
懇親会参加費大人1000円
子供無料
懇親会参加費はみどりの会運営費に充てさせて
いただきますのでご了承ください。
お食事したい方は是非ひまわりつぶカフェ味わってください。
ヘルシーランチか、デトックスカレー(チキンorベジタブル)
お飲み物付で、1200円です。
お飲み物のみは500円です。
今回はビュッフェ形式をとりません。
普段開いているひまわりつぶカフェの、
オーダーでお願いします。
普通食が摂れない方は持ち込みでお願いします。

時間は、どの時間に入っていただいても大丈夫です。

駐車場が必要な方は前もって連絡いただけるとありがたいです。

ミトコンドリア病に悩む私たちが
どうしたら、前向きに生活していけるのか
そのための懇親会でありたいと思っています。
今後の懇親会の在り方も皆さんで話し合っていきたいです。
6月の懇親会に集まる人たちが、
それぞれ思いの丈をぶつけてくださり、
先生たち、研究者、介護関係者の皆様と
いのちの原点を語り合う、感じあう場所にしたいと思っています。

ラパンブラン

感性のつぶにラパンバランのピアノとフルート演奏が入ります。

村山先生からミトコンドリア病を囲む今
ミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
事前に送らせていただいた様々な患者様のお悩みにも
それぞれの返答があります。
私もこんなこと聞きたい!
というようなことがあれば
是非送ってください。
先生・医療関係者、患者家族で
有意義なディスカッションをしたいと思っています。

タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場

皆さんのお越しを
楽しみに待っています。
村山先生もご家族で参加下さる予定。
皆さんとの交流を是非!

第4回ミトコンドリアみどりの会

患者家族の絶え間ない不安と緊張の声をきくにつけ、
この病の不安定性、先の読めない憂鬱な気持ちを感じます。

ミトコンドリア病に向き合うときに
本当に必要な薬は何か

生活をするうえで
本人も家族も
光を持てるような手段はないか

発症年齢も、
病状も
経過も
全く違う
そんな患者同士の中で
何が必要なんだろう。

5月26日
千葉こども病院村山圭先生
お呼びしての懇親会で

皆さんが先生にお聞きしてみたいことは何でしょう。

患者同士で
意見交換したいことは何でしょう。

みどりの会で
今真摯にミトコンドリア病に立ち向かっている
人たち同士が
本当に必要なものを交感するために
どんな意見でもいただきたいと思っています。

ミトコンドリア病を囲む今

先生からのミトコンドリア病創薬研究などのお話
患者家族様からの質疑応答
活発な意見交換を望んでおります。
遠慮なさらずに言いたいことを持ってきてください。
前もって送っていただけたら、、先生にもお伝えすることができます。
メールのみの交換も必要な方はお知らせください。
対応できる限りしてみたいと思います。

タイムテーブルは
11時30分から
皆さんで会食・閑談。
12時30分から小演奏
13時から村山先生のお話
その後、先生を囲んで皆さんそれぞれのしゃべり場

駐車場が必要な方は
お知らせください。