2020年今年もよろしくお願いします。

あけましておめでとうございます。

庚子かのえね年2020年、どこかに伸びようとする年らしいです。

少しずつしたためてきたものを、

カタチにしていきたい年です。

 

12月30日は2019年仕事納めでした。

私は子供4人と暮らしながら自宅で仕事ができるようにと、

この秦野に移り住んだのが16年ほど前です。

たった16年ですが、

慣れない土地に少しだけなじんできて、

自宅を開放してリラグゼーションルームを作り、ヨガを教えています。

昨日は、禊みそぎヨガでした。終わった後に、その部屋に飾っておいた龍の油絵を「売ってくれませんか」と、ある生徒さんに言われました。

龍の絵葉書などは、カフェに置いてあり、販売もしていますが

油絵は、木の板にその時の勢いで描いているもので、売ることなど少しも考えていませんでした。

その女性は、「起き上がるのがやっと」といつも言われていました。

目がとてもキラキラして、龍の絵を求めているのがすごく伝わりました。

辛い精神状態に書いた龍の絵が、何か通じるものがあって、彼女を奮い立たせるものがあるのならば、、、

と、思い、龍に油絵を売ることに承諾してもらえるか聞いてみました。

まず意味が分かるかな?

話をすると、絵をほかの油絵作品の隣に並べました。

やはり、意味が分かっていないのか、それとも売りたくないのか?

もう一度時間をおいて、ゆっくり丁寧に聞いてみました。

今度はうなずきました。

 

次の約束の時間に、

彼女は、初めての油絵購入記念にと、花束をもって、登場。

龍は、話が通じていたようで、

「ありがとう」と、お金を受け取りました。

少しいつもより複雑なコミュニケーションが

できていました。

彼女が帰った後に

「あの人はひとりぼっちではないか?」

と聞いてきました。

「旦那さんも子供も3人いるよ。」

と話すと、笑顔になりました。

やっぱり何か通じるものがあるんだと思いました。

 

ひとりじゃない!

龍がミトコンドリア病メラスを発症してから

友達来ない。とか、独りぼっち、繰り返していた。

お風呂に入っていても、

会えない友達を思い出すと

どこにいる?どこ?と、しばらくすると、落ち込んでか、緘黙。

そのうちに、他者に、友達いる?とか聞いている。

そう聞かれると大体の人は戸惑う。

まず龍という病に陥った人に何と言っていいのかな?と気配りしたり、自分の状況も考えたり、

複雑な答えガいろいろ返ってくる。どんな答えが返っても自由なんだけど、、、本来は。

高次機能障害の複雑さは

いろんな道をたどって、、、本人がたどりたい思いは一つしかない。母としては、そんな彼に寄り添うしかない。

つまり龍は友達が大好きでいつもたくさんの友達に囲まれていたから、

「うん、友達がいるよ。」っていう答えが一番うれしい、らしい。

人と自分の立体関係が難しいようだ。

組み立てたり、積み上げたり

消去したり、することが難しいみたい。

自分の想念の中で空回りして糸がほつれないかが心配になる。

自分の思いと反した答えが返っても向き合える日が来るかな。

 

魚は龍の永遠の恋人です。

だから先日、龍が在宅療養中に作った紙粘土と一緒に踊りました。

龍は、途中、手をたたいたりしてくれて喜んでいた様子。

自分の踊りが龍のこころの中でもあったようで

マチネとソワレ2回公演に立ち会ってくれました。

そして集まってくれた皆さんが

出たとこ勝負打ち上げライブしてくれて

ここでも

ともだちいるんだ!

ひとりじゃない!

と、確信。

母も確信。

現実に感じたことが、想念として組み立てられているかもしれない。

舞踏があってよかった。

 

 

 

防寒対策 食べ物についての考察

ミトコンドリア病は感染症に対してとても弱いですね。

連絡取り合える患者家族の皆さんで

防寒対策の話をよくします。

インフルエンザ対策についても話しています。

今回は食べ物についての情報です。

ただし人によってはアレルギーもあるので

慎重に選んでくださいね。

 

健康ブームになって、いろんなオイルが出ていますね。

確かに血管の流れをよくしたり

巡りをよくするためには

適切なオイルが必要なこともあることは体から感じています。

龍もオイルが適当でなくなると、便秘になります。

MCTオイルの情報をいただき早速購入。

キノコ料理の炒めオイルとして使っていたのですが、

火にかけるのはNG。炒めたあと、サラダに混ぜて使うらしいです。スパゲッテーや焼きそばにかけてもいいかも。

大竹先生の糖質避けて、脂質優先という講義もあったようで

お医者様から、生活の中で生かせるお話を聞けると嬉しくなります。

メカニズムは立証されていないようですが、

MCTがミトコンドリア病には良いというようなデータもあるらしいです。

また、カテキンについては、抗菌、抗ウイルス作用があるようで、緑茶を摂取することで

インフルエンザ感染リスクを下げるというデータもあるようです。

ビタミンDの摂取も大切らしいです。免疫力を高め、呼吸器感染症を予防する働き。

キノコ類、鮭、卵などいいみたいですね。

いろんなキノコが出回っていますので、我が家はよくキノコを入れた鍋、スパゲッティー、うどん、そば作っています。

カフェでは、キウイフルーツおいています。(アレルギーある人は気を付けて)

これも免疫力高め、エネルギーアップにつながります。

気分が落ちた時は、一日2個くらい食べると気力が挙がるようです。

朝のヨーグルトにはキウイ、肉の消化能力も高めますので

肉に漬け込んでもいいと思います。

それから麹や粕についても、魚肉類に漬け込んでもグー!

味噌汁に入れてもOK!

発酵食品の良さはミトコンドリアアップにつながるところだと思っています。

小さなことですが、食べ物はは毎日のことなので

バランスよく続けていきたいものだと思っています。

皆さんからも、いろんな情報あったら

送ってください。

こちらのブログで公表しながら考察・交流してみたいです。

よろしくお願いします。

 

 

 

 

第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラム

J-MO Bankからの

お知らせです。

 

平成31年/令和元年度の患者フォーラムのお知らせが発表されました。

●第5回 AMED村山班主催のミトコンドリア病研究 公開フォーラム

日時:令和2年3月7日(土曜日)13時00分~17時00分ごろ

場所:TKP田町カンファレンスセンター

東京都港区芝5-29-14 田町日工ビル

アクセス
JR山手線 田町駅三田口(西口) 徒歩5分
JR京浜東北線 田町駅 三田口(西口) 徒歩5分
都営三田線 三田駅 A3出口 徒歩5分
都営浅草線 三田駅 A3出口 徒歩5分

コンテンツはミトコンドリア病入門、ミトコンドリア病を起こす遺伝子
治験・治療薬の話(タウリン・5-ALA・MA-5など)
患者会通信、ミニコンサートなどが予定されています。

 

私は一回目から参加させていただいてますが、

毎回趣向を変えて、いろんな側面からミトコンドリア病への情報を提供してくださることに、感謝するとともに、患者を持つ家族として、自分に何ができるのかを探らせていただいています。連絡しあえる患者家族の皆さんとのお話しでも、

フォーラムの内容を確認しあうことが多いです。

 

 

遠路で来れない方への配慮もあると思います。

今年はどんなうれしい話がお聞きできるか、

今から楽しみにしています。

 

小川菜々美さんのライブ告知

三重県津市在住
小川菜々美さん
(リー脳症)の素敵なポエムに、山下真奈さんの透明感あふれる歌声、やさしい演奏のライブ♪

Link of dream ~自分を信じて一歩一歩~

チャリティーライブが11月24日(日)三重県教育文化会館6階多目的ホールで行われます。お近くの方は是非!お運びください!

私も近かったら行きたい!

この秋、9月に、患者会の小川留美さんと交流できるようになりました。

障害や病を持っても、表現を通じてミトコンドリアを活性化することすること。そして、子供のことを公表して、病気を知ってもらい、ドクター、研究者、福祉関係者、一般にも周知を広め、ミトコンドリア病の根治を目指して動いてくれる人が一人でも増えたらと、コツコツゆっくりと歩んでおられること。

私も共鳴します。

菜々美さんのこと、お母さん留美さんのことお伝えしたいと思います。

2018年の2月のフォーラムで家族会の一人として、車いすで一語一語丁寧に病を持ちながらも精いっぱい生きる自分の気持ちを伝えていた菜々美さんの姿を覚えていらっしゃるかたも多いと思います。菜々美さんは、今年12月で23歳になります。

発症は6歳の時、外眼筋麻痺とふらつき、地元の病院では埒があかず、東京小平の精神 神経センター後藤先生に筋性検、リー脳症と確定診断。それからの、機微は、筆舌に耐えがたい、様々な試練と苦しみであったことと想像します。歩かせても歩かせない、エネルギーを無駄に使わずに、溜めて生きながらえる、母親留美さんは、ミトコンドリア病の疲れやすさを娘の体から教えてもらい、生きる道筋を忠実にたどります。しかも、横目では、支援学校のつながりや、娘さんの職場がらみ、障害を持った人たちの集まりがらみなど菜々美さんにつながる糸はアンテナを張ってつなぎ止め、菜々美さんが高校で勝ち得たパソコン力でポエムを打つことを可能にし、こつこつしたためたポエムをに感動してくれた仲間が、曲をつくってくれて、仲間たちに励まされながら、仕事とバンド活動にいそしむ毎日。介護施設、学校、病院などでミニライブをしながら表現の場を広げる。

菜々美さんの活きる表現の広げていっていること、それに菜々美さんが生きるエネルギーをもらって生命力を高めていること、母子のキャッチボールがうれしい!

無理しすぎず、楽しく!!をテーマに生きてこられたと回想してくださいました。

現在の菜々美さんのミトコンドリア病の症状は目をはじめとする、末端の筋肉を動かす部分に影響が出るように感じると話してくれ、目に見えない速さではあるが、少しずつ、筋肉の動きは悪くなってきている、と。

でも今を生きる菜々美さんを是非応援したい。皆さんに広めて、ミトコンドリア力アップにつなげる夢を!

ドクター、研究者の方へも!

菜々美さんの

まっすぐなポエムは

病という壁を越えた圧倒的なエネルギーを感じます。

どうぞお体に気を付けて。心から応援しています。

 

ワンフレーズですが味わってもらえたら・・・

歌詞一部抜粋します。

♪With~お母さん~♪

私が生まれてから今日まで

太陽のようなその背中で私を見守ってくれた

お母さんのそのぬくもりが

嫌なことを忘れさせてくれた

・・・・・・・・・

私の病気はきっと治る

この病気は神様がくれた

だから私は頑張れる

それまでこの病気を楽しむよ

私が生まれてから

ずっとずっと私のお母さん

お母さん生んでくれてありがとう

お母さんの娘で幸せです。

ありがとうお母さん

表現するということ

生きていることが表現です。

このことを前提に、

難病の苦しさは

常に死と対峙していること。

暗闇の中にも一筋の光がある。

生きていることの発信。

昨日は元気に見えていても、

今日の今は、息が薄い。

安定しない体の様相を

表現を以て、刻印する。

舞踏で遊ぼうⅡを11月10日に行いました。

秋の自然に浸ることを目的として

気ままに生きる姿を、舞踏家大野一雄氏の弟子

加藤道行氏があぶりだしてくれました。

私は龍と一緒に、魚をおどります。

コミュニケーションが難しくなった龍も

からだや心が解放される場所では

くねくねぐにゃぐにゃ、相手に合わせて感じるがままに

表現している。

カタチなどいらないし、感じるがままに動くことは

龍にとって魚の絵を書き綴る作業につながるらしい。

難病の龍と難病を介護する母は、、、ここでは、たいら。

タコやら貝殻やら、おこぜやくらげや海藻・・・

好きなように表現できる。

一刻一刻を生きる生活のカンバスに

龍は生を刻印する

河原に移動。焚をくべるひとのまわりで

絵を描いていた龍。川の流れ、風のささやき。

私は蔦とお話ししたり、空を飛ぶ鳥に挑発したり、、フィドル弾く人、、石をたたく人、、、みんな自由きまま。台風で痛めつけられた様相に畏敬を感じ、やはり自然は人を包み込んでくれる大きな懐。」

 

交流会も

話の内容がわかるとかわからないとか別にして

龍はその気ままさにその場の空気に

乗っかって、みんなとの居場所を作る、

誰も気を使っていない心地よさがそこにはある。

そのような空気の流れる場所をたくさん作ってあげたいと思う。

 

そのためには何が必要なんだろう。

ミトコンドリアリョクアップ

 

 

今年2月のミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム

AMED村山班主宰、特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構共催

有意義な会でした。

今でも資料を見返すと

それぞれ発表者のミトコンドリア病にかける思いがひしひしと思い起され、

自分の中で力を湧いてくる気がしています。

 

家では、現実が待っているのだけれど、

待っていた息子を心で抱きしめました。

「ミトコンドリアのエネルギー産生(ATP合成9にはALA(ヘム)が必須」

の内容をお話しくださった大竹先生の講義の最後に

自分の飼い猫の写真を写して

「病気を持つこの猫がかわいい」

と締めくくられました。。。。じーーん。。。。

後に先生にお聞きしたところ、自宅で奥さんと捨て猫を8匹飼っているということでした。

大事に保存しているスマホの猫の姿を見せていただくと、まっすぐに飼い主を見るまなざしがいとおしくて

「この写真をまとめて送ってください」とお願いしました。

 

患者家族にとって待ち望む薬。
創薬研究に奔走する先生たちの
つましい生活や、暖かいお気持ちを受け取りました。

 

奥様が写真をまとめてくださり、願いかなって

ぬくもりの部屋に入れることができました。

「ランビが末期腎不全で大変です。毎日点滴を受けに行っております。」と、添えられていました。

いのちを見つめることは

一番近いいのちから始まるのだと思います。

病は本当につらい。

でも一丸となって病に向かう力があればこそ。

先生たちも必死です。私たちも必死です。

ミトコンドリア力(ちから)をあげていきたい。

介護する側が少しでもほぐれて、患者と向き合うことで

何かがすこしでも変わるかもしれない。

という思いでぬくもりの部屋を綴っております。

 

ぬくもりの部屋に立ち寄ってください。

最後の項目を押すと、

大竹明先生んちの猫ちゃんたちがみられます。

 

交流会 追記

秋のみどりの会交流会では、

自分の反省含め、再確認もできました。

これからの患者の生き方には

地域との連携が必要になると思います。

メラスの息子の場合のように、中途障害の場合は

受け入れる器を探していく苦労が一入 。

自分の在り方を本人が受け入れ自覚することも時間がいりました。

彼の居場所つくりも、退院から今までの間に何度も挫折、

話し合い、見学を繰り返し、、すべてがゼロからの勉強でした。

難病の申請も、障碍者手帳の入手も、頭もぐちゃぐでしたからどうやってやったのか忘れるくらいあちこち飛び跳ねてました。

 

でもある程度地盤が固まってくると、

家族が落ち着き、子へも伝わるように思います。

今は、体調の波はあっても、

どんどん落ちていかなければ、様子を見ながら、無理させず、なるべく、家から出て、外の美味しい空気を吸える環境を整えてあげたいと思います。

グループホームや作業所も

どう進めていくべきか

地域の在り方を勉強していきます。

皆さんの地域がどのようなのかお話を伺ってみたいです。

※前回のブログに書き込みました、田中雅嗣先生の助言の補足にさらに大事な部分も追記しました。さかのぼってご覧くださるとありがたいです。

どうぞよろしくお願いします。

みどりの会 交流会報告

秋の親睦会 無事終わりました。

10月18日金曜日

20日日曜日

両日昼から4時ころまで。

 

集まってきてくださった皆様、

遠路はるばる本当にありがとうございました。

 

交通の便も、悪い中、台風の影響も残る中での

開催でしたから、不安もありましたが、

密度の濃い時間を過ごすことができました。

話題は病歴、経過、薬、病院、食事、生活まわりなど。

年令や病歴・症状もそれぞれ違えど、

それぞれが学びあえる、感じあえることがたくさんありますね。

私は、皆さんの話をお聞きしながら、

自分がたどってきた道、息子のことを置き換えては、感じ入りました。

それからのこと。

ミトコンドリア病の根治薬が今だないといわれていても

患者の体に効果があると思う薬が入手できなった時

 

患者家族は不安に浸ります。

 

 

3年半飲み続けて体調が落ち着いた、ピルビン酸ナトリウムの

入手ができなくなった患者家族様のことを

お伝えしたところ、

研究者の田中先生から丁寧なメールをいただきました。

「ピルビン酸ナトリウム
メイロンに代わる 乳酸アシドーシス 治療薬
としての開発
血液ガス分析でのpH変化だけをprimary end pointに設定する。」

 

先生が一生懸命に伝えてくださったことに感激すると同時に

入手ルートは、大変困難な道であることに唖然としました。

大阪母子医療センターでは、配給している先生もいるようです。

補足もありました。

「臨床研究法という法律が施行された。
製薬会社が支援する正式な治験薬しか投与できなくなった。
医師が認可されていない物質を患者に投与すると罰せられる。」

「例外的に医師が医療行為として、ピルビン酸ナトリウム

の投与が必要と考えれば、医師法上は投与が可能である。」

 

難病で、認証された根治薬がない現状で、

患者を見守る家族が、一縷の望みを以て

今のいのちに働きかける薬に対して

もし配給が途絶える状況になった時、

どう立ち向かっていくべきか。

自分も同じ立場になって考えました。

 

声をあげなくては、いけないことに

抵抗はあると思います。

そんなときにも患者家族のネットワークが

強くならなくてはいけないと改めて思いました。

難病であるから、こそ。

 

日曜日は、遺伝子カウンセラーの勉強中の方も

遠路はるばるお越しくださり

なかなか聞けない遺伝子検査の話もお聞きできました。

研究者とのかかわりも別の角度から見ておられることもあり、

先生たちからの角度を感じる話もありました。

 

力不足故、まとまりのつかないこともありお許しください。

 

次回平日交流会は2020年3月13日金曜日ご希望をいただいております。

 

 

 

 

 

 

みどりの会 交流会

台風の被害に心痛みます。

皆さんの地域は大丈夫でしたでしょうか?

こちらは、運休区間の鉄道路線はありましたが

被害はほとんどなくホッとしています。

しかし、災害が多く発生し、緊急時に

発作でも起きたらどうしよう

とか

頼れる場所がなくなる不安が

患者の精神状態にも伝わることが

あるように感じたりもしています。

 

さて、

秋のみどりの会、患者家族交流会

まじかになりました。

小人数ですが

2日とも、参加連絡をいただいています。

今回参加できない方も会の中で皆さんに聞いてほしいことなども連絡いただいています。

 

①10月18日金曜日
11時30分から4時ころまで

②20日日曜日
11時30分から4時ころまで

時間はご都合に合わせてお越しください。

 

私はみどりの会として

やれることが何かを探っています。

患者は年を追うごとに

からだも心も変化していきます。

今を大事に。そして今からつながる未来について

思うこと。

作業所。グループホーム。

居場所つくり。

そして、

ミトコンドリア研究者・先生たち、介護関係者

患者を取り巻く人たちとの交流。

楽しくやりたい!!

そのためには

家族が何をしていくべきか。

これから少しずつ、したためていかなくてはいけない作業だと思います。

 

皆さんがどのように生き抜くのか。

皆さんと向き合って話をしてみたい。

紅葉はまだですが、

私たち家族が患者のために

やさしい風が流れる時間を作りたいと思っています。

どうぞ気軽にお立ち寄りください。

一人でも二人でも

気持ちいっぱい

秋の交流会。

 

よろしくお願いします。