カテゴリー: お知らせ

• 2020年10月31日　土曜日　　13時から１時間半(予定)
• 翌日一日限定でYouTube限定公開予定

• ウエブ会議システム「zoom」使用
• 参加資格：ミトコンドリア病患者家族、研究者、支援者。
• 申し込み方法・期限

admin@mito-green.club

みどりの会メールアドレス

まで、参加の旨、10月2７日までに、お伝えください。

参加希望の方メールアドレスに、みどりの会作製zoomマニュアルを送ります

事前に操作練習の日時を設定しますので、希望者は事前にズームが使用できるかどうか確認ください。

31日開催の招待URLは30日までに送ります。（参加者zoomチェックは29日）申し込みに手間がかかりますが、どうぞよろしくお願いします。

 

• 参加費1500円

入金方法等については後日改めて参加者にお伝えします。

 

 

• オンラインみどりの会懇親会内容

1       村山先生のお話

ミトコンドリア病よもやま話

2       村山先生への質問コーナー、事前に集めるもの中心、会議中の質問も可。

3       患者家族間の交流しゃべり場、生活の中での不安・愚痴なんでも、介護福祉などの知恵集め。

4       ミトコンドリア病動画（みどりの会制作）

ミトコンドリア病患者11人のいのちの画像　2020年春編集（初公開）

 

患者家族の個人情報が入っていますので、動画の転送はしないでください。

こちらで確認、承諾したメールのみの入室を管理させていただきます。

 

ネット配信に関しては、SPE大沢さん、アンツィアーナ稲尾さん、みどりの会加藤さんの協力を得て実施いたします。

何度も演習を行い、臨みますが、初めての試みなので不具合がありましたら許してください。

当日は皆様の協力頂き、村山医師の貴重なお話を共有し、患者家族間の知恵をキャッチボール、患者のいのちを高めあえるような有意義な交流ができることを楽しみにしております。

みどりの会伊藤千恵子

龍のミトコンドリア病メラス発症から６年が経過しました。

この病と寄り添いながら生きる、生きづらさを感じ、

歯を食いしばった日々もたくさんあります。

でも、自分を失わずに、ここまでこれたのは、医療、介護者が的確に指導してくださったこと、

同じ病を持つ患者家族様との交流、地域の皆さん、友人への周知と理解、そして何より表現する仲間たちの応援。

間違っていることもあると思いますが、思ったことを声をあげて、ネットワークつくりをしてきたことで、毎日の生活を積み上げることができてきました。

では、本人はどうなのでしょう

家族はどうなのでしょう

その苦しみは、母親の思い込みの強さで、挫かれることもあるかもしれません。

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しかし、生活は、苦しみの中にも、笑顔があります。

生きることを、讃えたいと思ってやる母が作るイベントの場の家族の協力もあります。それを信じて・・・・

このコロナの苦しい時期ではありますが

今秋、立ち上げたいと思っていることがあります。

ひまわりの家です。

講師と理解ある仲間をお呼びして、難病や障害を持つ方たちとの、セッション、ふれあいの場、ものつくり広場の開設です。うまくしたら、集まった人たちの作品を展示・販売できるようにしたいです。

そのオープニングにに西湘フィルオーケストラミニコンサートを行いたいと思います。

秦野市サポート事業で知りあった、西湘フィルオーケストラコンサートに会に２度運ばせてもらいました。９１歳の母と、龍もつれていき、最後まで楽しむ姿を見て、ともに感じた自分の心に泉が湧きました。メンバーがそれぞれの生活をしながら、生で演奏するその音色は、自由に感応しあうのだと思います。会場内のいのちのつぶが、時には、緊張し時にはゆったり揺れて、楽しく共鳴しているのを感じました。最後に、ホッとして、しずかに祈る自分がありました。

 

いろんないのちの輝きのためには、感じあうことが大事であると思います。コロナで喘ぐこの時期こそ、生の音のつぶが体にやさしい風を流してくれるものと信じています。

開場の入場を半分以下４０名に制限して、消毒・換気を施す余裕をもって、スタッフと打ち合わせも密にしてまいります。

今後の状況により会場の使用ができなくなったときは延期しますので、全予約制で当日の受付でのチケット制にさせてもらいます。

アクセス・会場情報　こちらをご覧ください
堀川公民館

五感を使う絵画、音楽、踊りなどいろんな表現が介入することによって

居場所づくりがどのようにナチュラルになれるか・・・

この時期に限らず、お出かけもままならない方も多いと思いますが、もし患者家族様の中で立ち会いたいと思われる方がいましたら、ぜひご連絡ください。

予約はみどりの会メールアドレスにお願いします。

‘みどりの会’ <admin@mito-green.club>

 

 

今年、2020年の村山先生をお呼びしてのみどりの会の懇親会を7月4日に計画していましたが、延期をすることにしました。(写真は去年のものです）

改めまして

ミトコンドリアみどりの会懇親会を、10月31日土曜日

村山先生もミニコンサート音ごはんメンバーにも承諾をいただきましたので

ひとまずこちらで開催の予定を立てたいと思います。

 

しかし、状況は見えません。難病を抱えた家族一同が集まるということは

念には念を入れて、無理せずに経過をみたうえで決行したいと思いますので

万が一の延期もあるということでお知らせさせてください。

 

現在、どこを見てもストレスが沸き起こりそうな報道の渦。

少しだけでも気持ちが明るく前向きになれますように、

チラシを含めた内容など、改めて告知させていただきます。

元気で過ごして、みんなで笑顔で再開できるようお祈りしながら

日々大切に過ごしていきたいと思います。

皆さんお元気で。

村山先生からのメッセージ、（メール頂いてから少し時間が経ってしまいましたが、）お届けします。

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先日は夜中に欧州各国のミトコンド研究者とウェブ会議をしました。夜中の会議って眼がギンギンです（あちらは昼間ですが）。
診断と治療の国際連携の重要性を再認識しましたが、これはコロナでも一緒ですね。粛々と前進するのみです。
あと、近所の「居酒屋山ちゃん」が、「お家で山ちゃん」に変わりました。これもいけます。
日々の新たな発見を楽しみとパワーにかえ、1日1日を充実してお過ごしください。
Good Luck!!

台風の被害に心痛みます。

皆さんの地域は大丈夫でしたでしょうか？

こちらは、運休区間の鉄道路線はありましたが

被害はほとんどなくホッとしています。

しかし、災害が多く発生し、緊急時に

発作でも起きたらどうしよう

とか

頼れる場所がなくなる不安が

患者の精神状態にも伝わることが

あるように感じたりもしています。

 

さて、

秋のみどりの会、患者家族交流会

まじかになりました。

小人数ですが

2日とも、参加連絡をいただいています。

今回参加できない方も会の中で皆さんに聞いてほしいことなども連絡いただいています。

 

①10月18日金曜日
11時30分から４時ころまで

②20日日曜日
11時30分から4時ころまで

時間はご都合に合わせてお越しください。

 

私はみどりの会として

やれることが何かを探っています。

患者は年を追うごとに

からだも心も変化していきます。

今を大事に。そして今からつながる未来について

思うこと。

作業所。グループホーム。

居場所つくり。

そして、

ミトコンドリア研究者・先生たち、介護関係者

患者を取り巻く人たちとの交流。

楽しくやりたい！！

そのためには

家族が何をしていくべきか。

これから少しずつ、したためていかなくてはいけない作業だと思います。

 

皆さんがどのように生き抜くのか。

皆さんと向き合って話をしてみたい。

紅葉はまだですが、

私たち家族が患者のために

やさしい風が流れる時間を作りたいと思っています。

どうぞ気軽にお立ち寄りください。

一人でも二人でも

気持ちいっぱい

秋の交流会。

 

よろしくお願いします。

 

 

明日から　福岡でアジアミトコンドリア学会が開催されます。

http://www.c-linkage.co.jp/asmrm16-jmit19/

 

 

主催する古賀先生からのメール

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１）福岡での国際学会開催
今年の10月3-5日、ソラリア西鉄福岡でアジアミトコンドリア学会を主催します。私が開催するのは2回目です。お陰様ですでに国外21か国からの演題のエントリーがあり、過去のアジアミトコンドリア学会では、最も参加国の多い学会になりそうです。

5日午後は、大阪からの山中さん（家族会代表）を中心にミトコンドリア病患者
家族会をソラリア西鉄福岡ホテル8階の同じ会場で行います。

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早速山中さんに連絡、承諾をいただきましたので、みどりの会の趣旨文を添えて、10月18日、20日に行う、みどりの会秋の交流会チラシ、貼付用と配布用を学会事務局に送らせていただきました。

 

みどりの会秋の交流会チラシ

 

 

 

 

 

 

 

古賀先生からのメール　追記

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ネスレ日本の会社からも、アルギネート（アルギニン含有した経口補助飲料）を350本無償提供してくださいます。世界から集まった研究者にも試飲していただきます。もちろん家族会の方にも試飲していただきます。

香港や北京、上海からも、定期的に私が診察しているMELAS患者が見えます。
私の外来に6か月に一度受診されています。アルギニンの処方および定期受診目的です。私はこの方々が日本の患者様と交流するときの通訳・橋渡し役になります。

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ミトコンドリア病を囲んで、様々な国と連携をとることで、ミトコンドリア病に苦しむ人たちに、有意義な輪が広がり、ミトコンドリア病根治研究が進みますように！
秦野からエールを送りたいと思います。

 

天高く、馬肥ゆる秋

メランコリックな気持ちになる秋。

みどりの会交流会に

お出かけしてみませんか

 

みどりの会も3年目を経て、

いろんな人との交流で

ミトコンドリア病に光を当てる場づくり

少しづつ前に進んでいます。

皆さんの悩んでいること、

なんでも。

たわいもない会話。

 

ここに今があります。

今を生きる、

 

龍水族館とやさしい食事、おやつとお茶。

 

 

是非、お越しください。

 

秋のミトコンドリア病患者家族交流会

 

場所　神奈川県秦野市堀西８５８−１伊藤宅

小田急線渋沢駅バス7分
親睦会会場概要参照。

日時　(都合の良い時間、出入り自由）
●10月18日金曜日　11時30分から４時ころまで
●10月20日　日曜日　11時30分から4時ころまで

ランチ1200円(飲みもの付き)ランチ代はみどりの会運営費に充填させていただきます。
お食事要らない方は参加費500円(飲み物付き)

 

ミトコンドリア病は希少難病で、発症年齢も違えば、症状、経過も違うので、なかなか患者家族の親睦が難しいところがあります。
だからこそ、患者家族間でのネットワークが大切であると思い続けてきました。
いろいろ考えて、10月に患者家族の懇親会を行うことにしました。
今回は、講義もイベントもつけずに、患者家族の交流会です。
薬のこと、病院のこと、生活のこと、聞きにくいことも気兼ねなく交信しませんか？
平日希望、週末希望、それぞれにお応えするべく二日の開催を予定しております。
秋のイベントシーズンですが、少し涼しくなったところで旅行気分いらっしゃってもよいと思います。

 

遠方からの方で必要な方には、宿泊もできるように自宅を開放します。ご相談ください。
最寄り駅小田急線渋沢駅まで、送迎も可能かもしれませんので、こちらもご相談ください。

 

MCM家族会も大阪が本部で、久留米のミトコンドリア学会への参加も10月に予定されているようです。
東京での家族会も待ち遠しいですね。

 

世界のどこにあっても、苦しんでいる人たちに正しい情報がいきわたる道筋ができることを、心から願っています。

ご不明な点ご質問などお気軽に問い合わせください。

 

みどりの会　伊藤千恵子