Remudy(レムディ)登録について

 

MA-5の治験のお話が報道されましたが、まだ先のこととはいえ、大変興味を持たれている方のお問い合わせを頂いております。そして、様々な患者家族の相談を受けるにつけ、後述するオールジャパンの患者家族会のときのトピックスで三牧正和先生がお話くださったRemudy(レムディ)の登録の重要性を感じております。

主治医の記載による書類を登録するため、専門医との相互理解がなされ、ミトコンドリア病の治療についても浸透していける道筋があると思います。

レムディーミトコンドリア病登録について

http://www.remudy.jp/mitd/regist/#download_pdf

を参考にしてください。登録希望の患者家族がダウンロードした用紙を、必要事項を書き込んだあと、専門医にわたして病状について書いてもらうという形式です。

みどりの会では、

2022年1月15日土曜日13時から

「三牧先生を囲んだざっくばらん患者家族会」を計画しています。

詳細については又連絡させていただきます。

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オールジャパンの患者家族会のときのトピックス

🔵三牧正和先生

「ミトコンドリア病のレジストリ(患者さんの登録制度)のご紹介」

 

○新しい治療法が開発され、臨床試験、治験が始まったとき、患者にその情報を届けることをスムーズにすること。

○対象となる患者を速やかに把握すること。

 

J-MOバンク→新生児・小児期発症

Remudy(レムディ)システム→メラス・マーフ・CPEO

システム登録には基本的には遺伝子が確定しているミトコンドリア病(MELAS,MERRF,CPEO)の方が登録できる。Remedyのサイトでダウンロードできる医師同意書等の書類を主治医に記載してもらい、登録センターに送付する。

(遺伝子が確定していないが臨床的に明らかにその病気であると診断されている場合は要問い合わせ)

 

*レジストリーシステム(患者登録システム)の大きな目的は、しっかりとした登録システムを構築して治験に備えること、患者の実態を把握してQOLの向上に努めることである。

第6回ミトコンドリア病研究公開フォーラム 告知

 

<第6回ミトコンドリア病研究公開フォーラムWeb開催>

 

 

 

日時:令和4年2月5日(土曜日) 11時00分~15時30分(予定)
場所:TKPガーデンシティPREMIUM田町 カンファレンスルーム4E(WEB・ユーチューブ配信のセンターとなります)
https://www.kashikaigishitsu.net/facilitys/gcp-tamachi/access/
(プログラム等詳細は随時報告)
今回のフォーラムでも昨年同様のフォーラムライブ配信(予定)

ミトコンドリア病医療推進機構(JAMP-MIT) http://jamp-mit.org/event.html
J-MO Bank http://mo-bank.com/
各ホームページ上でも公開しております(随時更新)

令和3年も1月にも、第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムweb配信(Zoom、Youtube)で行われました。

ミトコンドリア病に関する様々なお話、創薬についての最新情報も含めて聞くことができるとても勉強になる会です。去年から、素敵なミニコンサートも実施されましたが今年もあるようです。とても楽しみにしています。

詳細につきましては、またお知らせが入りましたらお伝えします。

 

主催:特定非営利活動法人ミトコンドリア病医療推進機構

共催;日本医療研究開発機構(AMED)村山班、日本先天代謝学会患者登録委員会JaSMin

 

 

ひまわりつぶカフェ いらっしゃいませ!

 

夏つばき(ひめしゃら)

龍がメラスを発症し、在宅療養になった時点で、療養スペースまでの道に泉が湧いたらいいなと言う気持ちで、色んな人が集える場所{ひまわりつぶカフェ}を設営しました。

龍水族館(龍の育てる魚の水槽は6水槽あって、カフェでは、2水槽が楽しめます)と、観葉植物(最近蘭を育ててます)を楽しめ、和みの音楽を流しています。

コロナ禍でしばらくお休みしていましたが、この秋から再びオープン!

嬉しいことに、ミトコンドリア病の方も、訪れてくれて、ゆっくりとお話を聞けるようになりました。

普段は、メールやzoomでお話をやり取りしていますので、やはり、リアルにお会いできて、色んなお話を交わし会えることは、自分にとっても大きな糧です。

相談内容は様々ですが、いろんなおしゃべりをしていると、ミトコンドリア病の患者のプロフィールから、病を超えた、素敵な人格が浮き彫りになってくる。

一生懸命生きている姿をお互いに感じ、病というハードルを超えた、いのちの輝きを感じながら、とても尊い時間を頂いていると思います。

ひまわりつぶカフェまで会いに来てくださった皆様に、感謝しかありません。

 

メニューは3種類

デトックスカレー(シーフード)(自家製チャツネ、麻炭入)サラダ+ヨーグルト

おまかせヘルシーランチ(塩麹入おかず5種)と酵素玄米、汁物

●釜飯とおかず+汁物

特別お弁当

しんかいゼリー

 

❤ときにはお菓子に出会えるかも❤

お食事はお飲み物(各種紅茶or珈琲or漢方茶)付きで1500円です。

お飲み物のみは500円。

色んな人がつながれる、ひまわりつぶカフェ

是非いつか遊びにいらしてください。

基本月曜日と金曜日の11時30分から15時頃まで。(全予約制)別日要相談

秦野ひまわりヨガ道場ひまわりつぶカフェ
神奈川県秦野市堀西858-1
【電車・バス】
小田急線「渋沢駅」北口よりバス
(2番乗り場より)渋02、秦12、秦51系統バス乗車 「堀川」停留所下車 徒歩5分
【お車】
東名高速「秦野中井IC」より車20分
県道62号線直進「新橋」交差点左折 「堀川」交差点すぎてすぐ右折(一方通行入る)

予約・問い合わせ

himawarinotubu@gmail.com

090-7196-2751(伊藤千恵子)

 

 

2021年12月 禊舞踏 告知

 

 

写真:舞踏で遊ぼう 一コマ{ひまわりの家イベント}講師;加藤道行 

1980年代、私は{いのちのつぶ}をテーマに、いろんなシチェーションで踊っていました。

長女が生まれると、住まいの東京港区で{ひまわり}を、立ち上げ、老若男女、ボーダーレスのパフォーマンス集団として、舞台や物作り、自然探索、に明け暮れていました。

2014年次男龍がメラスで倒れて、2017年{みどりの会}を立ち上げました。

 

{いのちのつぶ}{ひまわり}{みどりの会}

自然にスライドして、折り重なっていくことは、ずっと前から用意されている道筋のようでした。

わたしが、こだわっていた{つぶ}について、いろんな人が頭を捻って、「気」?「魂」?「霊」?「素粒子」?・・・いわれるたびにわたしも頭捻っていました。

龍が倒れて、教えてくれました。

{みとこんどりあ}

 

わたしには、信じていることがあります。

ミトコンドリアには、「感じる力」があると思います。
ミトコンドリアは、太古の昔、真核生物であった人類の祖先の体内に入り込み、それ以来、共に手を携えていのちの歴史を刻んできました。そして、ずっと今日まで生きつないでいるのです。
そのミトコンドリアは、人間ひとりひとりの年齢、家庭環境、社会状況などを取り込み、人間の体に網目状につながる神経や筋肉のネットワークを構築し、それぞれの個性を生み出しているのではないでしょうか?
私はミトコンドリアの病で苦しむ龍とともに生活しながら、ミトコンドリアのもつ「感じる力」をあらためて見つめ直しました。

こだわってきた、いのちのつぶ=ミトコンドリアに捧げる踊りをするのが、自分のライフワークです。

 

禊舞踏について

私、伊藤千恵子(ゆふがほきらら)は、2004年に秦野に転居してから、年末の禊舞踏は、欠くことができないものとして、川や山で踊ってきました。

大自然の{つぶ}を感じながら、生活に紛れているハレやケに思いを馳せるのです。

天地がひっくり返ることが起きても、たくさんのヒト、モノに助けられて、今があります。
龍がミトコンドリア病を発症した2014年から、年末の禊舞踏はお休みしてきました。封印したといってもいいかもしれません。
みどりの会の患者会を通じて、様々な境遇の患者家族の皆さんや、龍を取り巻く多くの人と交流するに従って、自分は沢山の勇気を頂きました。
ミトコンドリア病が進行してゆき、、、、、どんなに苦境にたたされようと、いのちの原点に立ってみよう!と 今年は思い切って、禊舞踏をすることにしました。
アートは、病やハンディーを乗り越え、様々なシチュエーションを、ナチュラルにつないでくれる・・・。
25日は、ひまわりヨガ道場のリラグゼーションルームが、異空間になります。
立ち会ってくださる方がいらっしゃったら、とても嬉しいです。
 
45億年前のいのちのつぶ
ーわたしのミトコンドリアー
 
一場
暗い闇から
這うように
生き延び、
押し寄せたり、
渦に取り込まれたり
吹雪にまったり
 
陽に当たりまったりとした姿
 
 
 二場
小さな風穴から見える
体の記憶は
お母さんの記憶と重なり
よろこび、
悲しみ、歌い踊る
生活と重なってゆく
 
 
 三場
やがて
川のような水に落ち
手がもげ、足がちぎれ、
胎内のいのちのつぶとなる
 
 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

MA-5の治験について

みどりの灯火

MA-5のことは、2017年、JAMP-MIT主催(村山班共催)のミトコンドリア病患者公開フォーラムで、東北大学の阿部高明先生から初めて伺ったと思います。
その時は、難しいお話しながら、ミトコンドリア機能の低下に直接作用する新薬と理解し、様々な型のミトコンドリア病に効果があるのではないかという期待感に、胸を弾ませたことを思い出します。
しかし、治験にはいくつもの高いハードルがあるようで、阿部先生の言葉には、端々に慎重さが伺えました。故に、いつになったら治験が始まるのか、遠い未来のように思っていました。

先日、仙台放送の方から、MA-5の治験が始まるということで、取材の申し込みがありました。
メラスの次男/龍の病態、生活介護の様子などが、取材のメインでした。
自分は息子の介護をしながら、みどりの会を通してたくさんの患者家族と向き合っているので、是非とも皆様の代表として、新薬を望む声を届けようと思いました。

取材は一時間余りに渡りましたが、やはり2014年、17歳で発症した後の、龍のつらい症状がメインに放映されています。

メラスの彼は、一日の中でも、あるいは数ヶ月単位でも、病状の波が激しくて、良いときは釣りに出かけたり、絵を描いたりもできますが、病態が悪いときは、心が塞がるようなどん底に落ちてしまいます。

MA-5がどこまで病巣に効果があるのかわかりませんが、放映された映像に映る、元気のない患者のミトコンドリアが、MA-5投与後にはとても力強くなっている様子を見ると、心が弾みます。
安定したミトコンドリアの良好な状態は、患者を見守る家族にとって、かけがえのない夢です。
MA-5が一つ一つハードルを越えることを、心から祈ります。

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仙台放送の放映記録動画です。
https://www.fnn.jp/articles/-/281197

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MA-5治験開始を告げるプレスリリースからの抜粋
https://www.amed.go.jp/news/release_20211206-01.html

阿部高明教授を研究責任者としてMA-5の第1相臨床試験を開始。
第1段階として、健康な男性56人に投与、安全性を確認する試験を行う。

MA-5のヒトでの安全性と体内動態を確認できた場合は、第2相臨床試験として、ミトコンドリア病の治療薬として患者さんに投与。

MA-5の人での安全性や体内動態が確認されれば、ミトコンドリア病に限らず、ミトコンドリアの機能低下に伴い生じる、難聴、サルコペニア、ALS、パーキンソン病などの疾病の治療薬として展開することも期待される。

遺伝カウンセラー由里子さんを囲んでの茶話会 報告

 

12月4日土曜日13時から16時まで

参加者16名

出入り自由 視聴のみOK。

進行
①参加者の簡単な自己紹介。
②遺伝全般についてのレクチャー。
③由里子さんのレクチャーを聞いて思ったことや、日常のケアなどについて、自由トーク。

当初の予定では2時間でしたが、話が弾み、休憩を入れて一時間延長しましたが、あっという間の患者交流会になりました。
それは遺伝カウンセラーの由里子さんの温かいお人柄が溢れ出て、皆さんの疑問や不安を少しずつ融かしていってくださったからではないでしょうか?

②のレクチャーでは、遺伝全般の難しくて固いお話にちょっと一息といった優しいぬくもりを挟んでくださったり、ときに金子みすゞのポエムで私達を和ませてくれて、皆さんそれぞれの切実な問題を、ゆったりとして雰囲気で話せるよう、場を整えてくださいました。

遺伝子とは? DNAとは? 染色体とは? 遺伝とは…?

レクチャーでの40分ほどのお話はとても貴重なものでしたので、ゆっくりこちらでまとめさせていただき、後日アップしたいと思っております。しばらくお待ち下さい。

みなさんの置かれている状況は様々ですが、垣根を超えて、気楽におしゃべりできる会になりましたこと、由里子さん、参加してくださった皆様に、心から感謝いたします。(ZOOM技術も感謝。)

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私の場合ですが、息子の病気の確定診断がおりたときに、病院側から聞かされた遺伝のお話は、病名に心冷やされた後の追い打ちでしかありませんでした。

今回の由里子さんのお話を聞いて、実は遺伝の話は病態解析にとても大切なことで、患者と共に生き抜こうと思う自分にとって、とても重要な情報であるということを知りました。

発症前も発症後も、「閾値(しきいち)」を超えないように過ごすにはどんな知恵があるのだろう? 今後はそのような生活面での知恵を患者同士で共有してみたいと強く思いました。いずれそのような会を企画したいと思います。

参加者からの声がたくさん届いています。
由里子さんのお人柄を通じて、みなさんが、参加者同士のキャッチボールを楽しむことができました。患者家族間の交流の広がりも感じています。希望がありましたら患者家族の方々と繋げますので、どうぞ遠慮なくお申し出ください。

オンラインみどりの会患者会「由里子さんを囲んで」茶話会のお知らせ

 

 

日時:12月4日土曜日13時から15時まで。

加藤由里子さん【国立精神・神経医療研究センター 認定遺伝カウンセラー 】との茶話会を開催いたします。

遺伝子とは? DNAとは? 遺伝とはなんぞや? 的なお話を、ざっくばらんに語り合う会です。

 

みどりの会では、ミトコンドリア患者家族が、気軽にお話できる場を作っていこうと、いろいろなオンライン患者会を計画しています。

体や心が開放される場は、私達が生活する上で、とても大切なものであると思っています。今回は、後藤雄一先生の傍らで働いていらっしゃる加藤由里子さんを囲んで、みんなで気兼ねなくお話をする会を開いてみたいと思います。

由里子さんからコメント

趣味は、テントを担いでの山登りでしょうか😃 生後5ヶ月で、娘を飯能の方の山に初めて連れて行きました😊
好きな食べ物は、みかん(愛媛出身なので)

30分くらいお話させていただいて、後は茶話会のように、皆さんとあれやこれや、楽しくお話してみたいです。

 

由里子さんとの出会いは2年前。まだお子さんが首も座らない乳飲み子の頃でした。

ブログをみて、秦野のひまわりのつぶカフェに来てくださって以来、お子さんやご家族のことを一番に行動しながらも、ぜひミトコンドリア病患者家族に寄り添いたいと、みどりの会やひまわりの家でのイベントにご家族で参加してくださいました。何気ない素朴さと、真摯な態度に何度も勇気づけられ、いつしかみどりの会にはなくてはならない存在となりました。

実は、9月に開催したオールジャパン患者家族会の素敵なチラシも、度重なる手直しのお願いに快く応じてくださった由里子さんの情熱の賜物です。

ミトコンドリアに関わる遺伝/遺伝子のお話や、DNAや染色体などのお話など、「ちょっと難しくて・・・でも聞いてみたいな・・・」と思っていることを、由里子さんが、わかりやすくお話してくださいます。

関係者どなた様も気軽に参加してみてください。参加者人数制限なし。

聴衆として、ただ視聴するだけの参加も可。出入り自由。

 

お申し込み

①お名前

②ご住所(住んでおられる都道府県、市町村まで)

③簡単な自己紹介( 患者様の場合、病名、年齢など)

④当日連絡がつく電話番号

⑤Zoom招待状受け取り用のメールアドレス(パソコンでzoomに参加なさる方はパソコンのメールアドレス。スマホで参加なさる方は、スマホで受信できるアドレス)

以上をご記入のうえ、下記のメールアドレスまでお申し込みください。

himawarinotubu@gmail.com(みどりの会)

 

お問い合わせ

📞090-7196-2751(みどりの会 伊藤千恵子)

 

 

 

小坂仁先生の ミトコンドリア病治療薬の創薬に関するお話

皆様お待たせいたしました。

祝11月3日水曜日に開催いたしました「小坂仁先生を囲んで。オンラインみどりの会」では、先生よりミトコンドリア病治療薬の創薬に関する大変貴重なお話をいただきました。改めて、先生の実直な研究姿勢を感じ、感謝の気持でいっぱいです。

本日は、そのお話のレポートをお送りいたします。皆様の参考になれば幸いです。

(もし内容に誤りがありましたらお知らせください、訂正いたします。よろしくお願いいたします。)

 

小坂先生の ミトコンドリア病治療薬の創薬に関するお話

 

ミトコンドリア病の承認薬は、現在2種類しかない
イデベノン (ヨーロッパで承認されている。レーバー病という視力が落ちるミトコンドリア病限定のお薬)
タウリン  (川崎医科大学が中心になって承認を受ける。「MELASにおける脳卒中様発作の抑制」に効果)

ミトコンドリア病とは
狭義: 呼吸鎖複合体での異常
広義: 呼吸鎖複合体が正常に働くためには、ミトコンドリアにきちんと材料が運ばれないといけないし、老廃物が外に出ないといけない。呼吸鎖複合体の住まいであるミトコンドリア自体の健康が損なわれたときもミトコンドリア病という。

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QMA5について教えて下さい

編集者注
(東邦大学理学部生物学科のHPより抜粋)
ミトコンドリアは、その内膜上にある呼吸鎖複合体において、酸化還元反応を利用したエネルギー代謝により、ATPを産生しています。具体的には、複合体 I ではNADH、複合体 IIではコハク酸をそれぞれ酸化することで、ユビキノン(CoQ10)を還元してユビキノールにし、複合体 IIIでユビキノールを酸化することでシトクロムc(cyt c)を還元します。複合体IVでシトクロムcが酸化され、酸素分子に電子を伝達することで水に還元します。この過程でミトコンドリア内膜を隔ててH+勾配が生じ、このH+勾配を駆動力としてATPを合成します。』
以上編集者のまとめ

A:ミトコンドリアの呼吸鎖の5番(電子伝達系の5番)は 昔の自転車に付いていた発電器(ダイナモ)と似ています。ダイナモがくるくる回転しながら(発電して)光を作るように、ミトコンドリアの中で回転しながらATPを作っている。
MA5は、そのぐるぐる回るところを強くする。ぐるぐる回りやすくする。

呼吸鎖は、プロトン(=陽子。水素原子から電子を取り除いたH+[水素イオン]のこと)を片側に溜め込む。その片側に溜まったプロトンが、雪崩のように落ちて発電機を回す。
MA5はこの角度を急峻にする。(H+勾配を大きくする という意味?)
そのため、雪の滑り落ちる速さが早くなり、発電機がより早く回って光が明るくなる。(=より多くのATPが作られる)つまり、MA5は、ミトコンドリア病の根本的な所、ATPを作るというところに作用しているので、色々な臓器の症状に効果があるはず。

Q: MA5の働きは、巾着袋のようなものだと聞いたが?
A: 巾着袋の紐を強く絞めればば(絞めて力を加えれば?)、なかの小豆が勢い良いく飛び出す。それと似ている。
MA5はミトフィリンという蛋白質に結合して、プロトンを勢いよく噴出する助けをする。

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アポモルフィンについて
リー脳症の患者の皮膚の細胞に「酸化ストレス」をかけると、細胞が死んでしまう。
そこで、世界中の「脳に行く薬?」約300種を購入し、その中から、酸化ストレスを掛けても細胞が死ななくなるような薬を探した。

編者注:酸化ストレスとは
活性酸素は、呼吸によって体内に取り込まれた酸素の一部が、通常よりも活性化された状態になることをいいますが、活性酸素の産生が抗酸化防御機構を上回った状態を酸化ストレスといいます。
(出典:厚生労働省 eヘルスネット)

具体的には 患者の皮膚の維芽細胞が酸化ストレスに脆弱なことを利用し、酸化ストレスで弱らせた維芽細胞に300種類の薬品を投与し、弱った維芽細胞を回復させる(正常に近づける)ような薬を探した。

すでに認可されている「イデベノン」を投与したときの生存率が50%なので、それ以上の生存率を示す薬を探したら4つほどの薬が見つかり、その中でもアポモルフィンが特に低濃度でも効くということがわかった。

しかも、アポモルフィンは他の3つの薬と違って、ATP産生を増やすということがわかった。
こういう薬はあまり知られていない。

酸化ストレスから細胞を守るだけではなく、ATP産生も上げてくれるということで、ミトコンドリア病治療薬としては有望だと判断した。

アポモルフィンは、パーキンソン病の治療薬として長く使われており、しかもヨーロッパでは持続投与が承認されている。(日本では持続的な投与は認められていない)

なお、パーキンソン病治療薬として有効なアポモルフィンの「ドパミンアゴニスト作用」は、今回の「細胞死抑制機能=ミトコンドリア病の細胞を元気にする作用」とは、全く無関係であることがわかっている。

古賀先生たちが開発なさったミトコンドリア病のバイオマーカーにGDF-15というのがあるが、患者の細胞に酸化ストレスをかけてGDF-15の数値を上げた細胞にアポモルフィンを投与すると、GDF-15の数値が正常に戻ることが確認された。(編注:ミトコンドリア病患者では、GDF-15の数値が高くなる)

(編注:これは、バイオマーカーDGF-15が、治験時の治療行為の有効性を評価するための指標として採用可能なことを意味している。治験において、効果を数値で評価することが難しいリー脳症には、有り難いこと?

また、リー脳症のモデルマウスを使った実験では、アポモルフィンを注射したマウスは、運動機能が向上することがわかった。(くるくる回る滑車を使って実験で、アポモルフィンを注射したモデルマウスは、何も投与しないモデルマウスより長時間滑車上で走り続けた)

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アポモルフィンの現状
昨年度、AMED(国立研究開発法人日本医療研究開発機構。内閣府所管の国立研究開発法人=お金を出してくれるところ^^)に応募、採択された。

今やっていること
リー脳症のモデルマウスをつかって、どのくらいの濃度だと運動機能が良くなるかを調べている。

来年の予定
薬がどのように吸収され、どのように効いていくのかを調べる「薬物動態試験」を行う。

2~3年目
幼児・子供に使っても大丈夫か確かめるための「幼弱ラット反復皮下投与毒性試験」を行う。

それと並行して、PMDAと相談しながら、治験のプランを練る
(PMDA:国立研究開発法人日本医療研究開発機構。内閣府所管の国立研究開発法人。薬の認可をする所)

あと2年半くらいで、治験の計画書を提出する予定。
令和4年度位から 治験を始めたいと思っている。

研究体制
海外の協力企業 ブリタニア社、他
国内の協力企業 (株)ノーベルファーマ
治験実施拠点 自治医科大学
研究代表者 小坂仁先生
研究分担者 宮内彰彦先生、久米晃啓先生、相澤健一先生
ミトコンドリア病診断拠点
研究分担者 埼玉医科大学 大竹明先生
研究分担者 千葉県こども病院 村山圭先生

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編集文責;みどりの会

オンラインみどりの会茶話会お知らせ 毎週月曜日

 

 

毎週月曜日11時からオンラインみどりの会茶話会

 

みどりの会の患者会を立ち上げた一つの理由が

患者家族同士の交流でした。

思いの丈をぶつける場所はどこにあっっても良いと思います。

近所の友だちでも、親戚でも、ソウルフレンドでも・・。

ミトコンドリア病ならではの悩みは尽きないものがあると思います。

私はどんな立場であれ、ミトコンドリア病の方の悩みは

相通じる物があると思います。

だから患者会を通じても、相談されるかたどなたとお話しても、どこ

かで知恵を頂き、感じあえます。

毎週月曜日、体に良いストレッチをしています。

老若男女・運動苦手・体硬いオールマイティー

先日の小坂仁先生を囲んでの患者会でも、有酸素運動の必要性をお話くださいました。

無理な筋肉トレーニングではなく、呼吸感応体としての、伸ばしている箇所に酸素を送り届けるような簡単なストレッチや、ツボ押し、気ままにやっています。理学療法士の方の指導もお聞きしたいですね。

やりたいことをやりたい人がやってもいいみどりのオンラインタイムにしたいので、こんな事やってみたい人は是非お知らせください。

 

11月の予定

8,15,22、29全月曜日

時間11時から1時間。参加費無料

zoom機能を利用して、音楽を流したりしながらやっています。

対象:会員制ではありません。ミトコンドリア病患者本人、介護の方どなたでも。

連絡先:himawarinotubu@gmail.com

1 お名前

2簡単なプロフィール(お住まい、病名など)

3zoom招待メール送り先 連絡先の電話番号

4希望・注意事項(例えば、ヘルニアの経験あり等)などなんでも

ストレッチなど内容の希望をお聞きしたいので前日までにメールください、例えば腰痛予防とか、本人へのマッサージの仕方指導とか、何でも言ってください。

アルギニン保険適応第一段階クリア!

 
メラスの急性期にアルギニン点滴を!
 
メラス慢性期自宅療養の不穏時にアルギニン点滴を!
 
日本のどこでも繋がれる道のために、
みどりの会で声を上げてきた、アルギニンの保険適応のステップ1が
古賀靖敏先生により、成就されました。
日本先天代謝異常学会理事会で、学会から日本小児科学会薬事委員会への承認申請書が受理されたというお知らせを受け、5日の朝は晴れやかな朝となりました。
この資料を作り上げるのに、どれだけの労力が必要か、私達の想像を遥かに超えた、努力の賜物です。
アルギニンが、一歩一歩階段を上る姿を、想像して、胸が熱くなります。
龍も、ずいぶん筋力が弱くなり、精神状態がわるくなりましたが、この朗報に、彼のミトコンドリアは、気を取り戻していってくれるのではないでしょうか。
第一段階クリアを、真摯に受け止め、更なるステップに、祈りを捧げます。
 
**********古賀先生からのお手紙
11月3日開催された日本先天代謝異常学会理事会で、学会から日本小児科学会薬事委員会への承認申請書が受理されました。
今後は、日本先天代謝異常学会から日本小児科学会薬事委員会へ提出されます。
日本小児科学会理事会から承認された場合、厚生労働省薬事委員会へ提出され、保険機構審査委員会への提出となります。
まずは、第一段階クリアです。


古賀靖敏