第2回ミトコンドリアみどりの親睦会

アロマフレグランスストーン-完成品!
第2回ミトコンドリアみどりの親睦会を行います。

  アロマフレグランスストーン作り
  &足湯&ハンドマッサージ
  

日時:12月10日日曜日 11時30分から3時ころまで(途中参加早退自由)
場所:神奈川県秦野市堀西858の1 伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り&マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!

クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが,
乾いて方からはずすのに、
1時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです.
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
1000円ですが
出しています。
(カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ500円。

それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
30分くらいですが,
足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
11時30分くらいから
アロマフレグランスつくり
12時くらい
食事&おしゃべり&リラックスマッサージ
13時くらい
アロマフレグランス型はずし

アロマフレグランスストーン-完成品!

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。
アロマの型は逗子が終わりましたら
皆さんでお話の場を作りたいと思っています。
今回は
アミノレブリン酸のサプリでお世話になっている
大沢さんがお見えになり,
成分や、作用、安全性、ミトコンドリアの活性化などのお話を伺います。
(セールスでは全くありませんのでご了承ください。)
癒しの会を通じて、皆さんとの意見交換もしたりして、心ほぐしたいです。

インフルエンザの季節になって着ましたので
手洗いうがい
加えて人の出入りにも体調に気を使って
お招きいたします。
ご無理なさらずにご参加ください。
またみどりの親睦会以外にも
我が家はカフェのスペースを作っておりますので
カフェが空いている時間何時でもご利用くださり
何でも意見交換いたしましょう!

ー12月つぶカフェスケジュールー
11:30分から3時まで

1(金曜日)2(土曜日)5(火曜日)8(金曜日)
11(月曜日)15(金曜日)17日(日曜日)
18月曜日)22(金曜日)) 25(月曜日)

連絡先
090-7196-2751
(伊藤千恵子)

ミトコンドリア病の緘黙と脱力

カフェで
緘黙症 かんもくしょうという言葉をご存知でしょうか

失語症でもなく声を出したり話したりする
機能の障害もないのにしゃべらない状態。
統合失調症や鬱うつ病のような精神疾患のほか、
心因性障害や重度聴覚障害でも
みられる。無言症。
(大辞林 第三版の解説)

メラス3243変異の息子21歳と
生活するうえで今一番のネックは
緘黙かんもくとコミュニケーション不通。

メラスの息子の状態はいろいろに変わります。
最悪のときは全身麻痺、失認・失語でしたから
今の状態はかなり回復しているのですが、
日常生活を共に行う家族が一番おろおろするのは食べられなくなる状態。
古賀先生の教えからアルギニンを補充していますが,
毎度の食事にもアルギニンは含まれているので
食が落ちると、まず元気がなくなり、眠れなくなり
精神症状から来るのか
脳の高次機能障害から来るものなのか
よく分かりませんが
一日に何度か緘黙が訪れます。
長いときは1時間ほど
短いときは数分いろんなパターンで起こります。

一方脱力について

もえ木のフェスティバル

みどりの会で交信する方からも
「エネルギーが無くなって充電と思われるときに
座り込む、寝転ぶ」という情報を頂きました。
たぶん年齢差もあり、病状の違いもあると思いますが
龍の脱力はこの3年間で3回ほど見ていますが
ほとんどそのあと入院しています。
しかし小さな脱力は緘黙かもしれません。

疲れやすさ→ 脱力 → 吐き気・頭痛 
→痙攣・視覚障害・聴覚障害→脳梗塞様発→
サイレントストローク

発作を食い止めることがミトコンドリアの状態平静に保つこと

緘黙は落着いた状態でありながらいつも精神や神経がアンテナをはっている状態
で患者自らが感じるエネルギー補給状態ではないでしょうか

緘黙は悪化しているミトコンドリアを立て直す時間??

最近は体力がついてきたのか
アミノレブリン酸を摂取しているおかげか
緘黙はほとんど無くなり体力がついて
前向きに独り言を連発しています。
コミュニケーションがうまくないときもあり、
家族は憤慨することたびたびです。

いつ又なにが起きるか
いつどのような状態に陥るのか
まったくわかリません。

こんな中ですが
2回目のミトコンドリア親睦会に
アミノレブリン酸のサプリでお世話になっている
(株)SPEの大沢さん(多趣味であったかい人柄)がお越しくださることになりました。
特にセールスではありませんので他のメーカーでも探せると思いますが
成分や、作用、安全性、ミトコンドリアの活性化についてなど、
参考になるお話が沢山伺えると思います。

時を同じうして
古賀先生からお便り
ミトコンドリア学会理事長に再任され
一般向けのメディカルノートの記事を送っていただきました。
こちらも是非参照ください。

家族のたわごとのようですみません。
息子を見ながらひた感じるからだとこころ

一人ではありません。皆さんで共に感じあえる場所、、
いのちに一番やさしいあり方を探っていきたいです。

————————————————-
メディカルノート
MELAS(メラス)の原因と症状-脳卒中様発作を特徴とするミトコンドリア病 _ メディカルノート

介護について

箱根の紅葉とすすき
11月11日

丹沢山塊、紅葉まっしぐら
娘は鉄道好きですので一人で
箱根までお出かけし,紅葉楽しんできました。

今回は
龍の介護のお話をさせてもらいます。

17歳メラス発症
脳梗塞様発作群発
半年ほど入退院繰り返し
退院当時は、訪問看護の毎週の体チェック
往診医師の毎月1〜2回診
調子の悪いときはアルギニン点滴
常に体調を見届けていただき
家で過ごせるように気を使っておりました。

その後、精神症状悪化入院
往診医の開業とともに
みていただける医療体制が危ぶまれ
あちこちに出向き、神経と精神両様で
見ていただける体制作りに奔走
退院後、
本人の状況は落ち込んだり良くなったり
安定しない日々が続き
介護する母と娘はその度に一喜一憂
心休む間もない日が続きました。

20歳になった折
風の向きが変わりました。

近くの精神病院が受け入れを表明
それからが
介護スタッフは変わりながら
主治医のいる小平の国立の病院ケースワーカー
秦野市の障害福祉の相談員の方の尽力で
いろんな介護がつながっていきました。
先の見えないトンネルは光を目指して進んでゆくようでした。

1 みくるべ病院
看護&リハビリスタッフ
毎時の体温、血圧チェック
毎週見守りにきてくださり、本人の意向に合わせて
好きなものを通じて、交流してくださいます。
本人は生き物特に魚が好きなので
つりや魚の絵や版画、本読み等してお話をしてくれます。

もえ木の一日

2、もえ木の生活支援センターでの活動
週3回、龍も皆に会えるのを楽しみにしているようで
励んで通所。10月は初めてお給料をいただきました。
10月はトータル3時間ほど作業を行い、勤労賞も加え198円!!
嬉しすぎてエンゼルフィッシュ買いにいきました。
そのほか、ヨガやったり、習字やったり趣味も大事に
丁寧にからだとこころメンテナンス行ってくれています。

3、野の花での移動支援
毎週スタッフが来てくれて、
龍がしたいことを車で出かけて行ってくれます。
あるときは図書館、あるときはペットショップ
先日は当日まで出かけられるか案じてた
姪っ子の結婚式に朝から夕方まで出かけられ
午前、お昼、夕方3回に分けて
みもまり&移動支援していただきました。
母親が安心して出かけられるこのシステムはとても貴重です。
姪っ子の美しい花嫁姿に涙しながら
息子の見守りに心から感謝。

何か良いことばかり書いているようですが、
文句言いたいことだらだらのときは
みどりの会、立ち上げなど
思いつきませんでした。

ミトコンドリア病発症から4年強
お母さんのあり方が間違っていると
いわれたこともたくさんありました。
それぞれが整ったのも本当に奇蹟のよう。
今の介護状況が成り立つまで
艱難辛苦もろもろ、
今でこそ笑って返せることです。

これからもきっといろんな悪評がたつでしょうし
本人の体調にも右往左往するでしょう
そんなことを下敷きにおきながら、、、、・。

次回は龍の精神症状等の観察
メールを通じての
ミトコンドリアの具体的な症状を
お話したいです。
是非皆さんも参加ください。


みどりの会

居場所2

龍の最近はとっても活発です。
これ以上はありえないと思うくらいで,
おごりもせず、いのちを見守りたいと思っています。

週3回の生活支援センター もえぎでの活動
週2回の訪問介護リハビリ
週一回の移動支援(先日は姪の結婚しいに参列、その間息子が好きな図書館等移
動支援が入り、8時間の見守りを行っていただきました)
どの支援も秦野市の行政を繋げてくれる相談員さんのおかげです。

病院入院から退院はできないかもといわれていましたから
家での生活も クリア、外の世界に触れられるまでになった今を
とても嬉しく受け止めております。

本日も長い交渉・経緯の元でつなげさせていただいた
地元の精神病院みくるべ病院て主治医と長い話ができました。
薬ひとつひとつの探索  てんかん薬をきるべきか
症状一つ一つの探索  かんもくは癲癇か精神症状かミトコンドリアの状態建て
直しか
本人の状況と薬の不具合  薬の副作用について
そして救急の対応   脳梗塞様発作が起きたときの対応
40分ほどの時間でしたが、専門医といえなくても
ここまでも寄り添ってもらえる医師に出会えたことに感謝。
アルギニンの点滴も快く行ってくれるのは、
心の重篤な患者を診ている病院だからこそできるのかもしれません。
分野は主にアルコール依存症患者を全国から掬う病院です。

母親が仕事の合間に病院に出向く間は
家でみくるべ病院から
訪問介護の方が着てくださり
紙粘土のニス塗りをしてくれていました。
家で過ごすときは創作活動に沿うてくださり
本人の手のリハビリもかねて
龍ペースを大事にしてくれます。

難病を受け入れてくださる病院に出会えずに
悶々としていた日がうそのようです。
何より介護する家族の心が楽になりました。
地元で探し当てた病院や介護施設。
どうしても家族の中では補えない外の力
家族にとってとても必要です。
おかげさまで母子家庭の我が家は
まだまだ勉学にお金が必要であったり
家族がほっとできる息抜きの場
もいただけるようになり
本当に感謝。

第2回目みどりの会親睦会 お誘い

— 第2回目 みどりの会親睦会
  アロマフレグランスストーン作り
  &足湯&ハンドマッサージ
  

日時:12月10日日曜日 11時30分から3時ころまで(途中参加早退自由)
場所:神奈川県秦野市堀西858の1 伊藤宅

今回は癒しをテーマに手作り&マッサージの場を作りたいと思います。
もちろんしゃべり場はご自分の発散場として何でもおしゃべりし情報交換もしましょう!


クリスマス前にして
アロマフレグランスストーン作りを行いたいと思います。
アロマは石膏の型にはめて簡単に作れるのですが,
乾いて方からはずすのに、
1時間ほどかかりますので
その間に食事とかお話し合いとかしたいと思っています。
食事はお子さんも食べるものがあると思いますので持込でも良いです.
つぶカフェでは
デトックスカレーや
ヘルシーランチ
1000円ですが
出しています。
(カフェ代金をみどりの会の経費に充てさせてもらいます)
アロマは材料費のみ500円。
それからボランティアで今回は
ハンドケアの女性が入ってくれます。
30分くらいですが,足湯をしながらハンドケアをしてくれます。
好評ですので是非試してもらってリラックスしてもらいたいです。
お子さんにもできますよ!!

タイムテーブル
11時30分くらいから
アロマフレグランスつくり
12時くらい
食事&おしゃべり&リラックスマッサージ
13時くらい
アロマフレグランス型はずし

アロマフレグランスストーン-完成品!

お子さんでもできる簡単な作りかたで指導する方も
免許を持つ素敵なママさんです。

お持ち帰りくだされば
家の玄関や
車やトイレ何処にでも飾れてとってもかわいいです。

こんなかんじでどうでしょうか.
ラフに 親睦会やってみたいと思っています。
各御家庭でやられているミトコンドリア病への治癒力高める方法とか
治験のお薬情報とか
 日ごろの状態の様子とか何でもお話しながら癒しの会がすすめられたらと思い
ます。

アロマは必要なければ
12時くらいにきていただいてお話し合いだけでもいいですよね。

お食事お飲み物の内容については又。
持ち込み必要な方は遠慮なく。
遠方で宿泊が必要な方は、
旅館の用意等ない普通の家庭ですが,
お部屋はございますので相談ください。
現在メールにて遠方の方との交流もあり、
いつかこの場で交流できることも望んでおります。
車椅子の方は事前にお知らせください。

ミトコンドリアはすべての病を引き受ける大物。
一筋縄ではいかないと思っています。どうぞよろしくおねがいします。

居場所

息子 龍の居場所を探すことが
母の仕事です。

龍はコミュニケーションが
難しい段階ですので
新しい通所施設を相談員の方と探っています。

息子のミトコンドリア病の一番のネックは
病状が分かりにくい
一日の上でも、、良いときと悪いときl
体調の良し悪しのふり幅が大きいこと。
それからこれから風邪の季節など
感染病にかかると
免疫力の無い身体はいのちにかかわる
重篤な状態に陥りやすいということ。
心配停止など、おきやすいこと。

退院してから
3年の間
1看護師サポートが良い施設

2リハビリの要素が入った施設

3仕事をすること・創作すること
交流することをすすめる施設

と、現在3つ目の施設に行き当たりました。

本人の精神状況は
かまわず悪くなりますが
支える周りの取り組みに
本当に有難いと思っています。
本人が嫌がらずに外の世界に
つながりたいと思っておりますので
外につながるための相談員の方の技量で
龍は家にとどまらずに
病院
介護ヘルパー
通所施設
のおかげで外の世界につながっていられます。

先日は3つ目の新しい通所施設
特定非営利活動法人もえ木で
社会人として生活介護事業所の
入社式をしていただきました。

日々の活動により自分尾居場所を確保することで
ありのままの自分でいられる場所
つながりを大切にしてくれる場所です。

龍の作る ボールペンは一本1円!!

本日の作業は一時間で
15本ほど!
15円
すばらしい!!

職員に見守られて
一本一本
丁寧に作っていました。

家ではすぐにあきらめてしまう作業も
障害ある皆さんと一緒にやっているからこそ
がんばって続けられるんだということが
すごくわかって
感動!! 

こんなことができるようになったんだね!!

体調ももちろん見守りながら
彼が、彼らしく生きる居場所
があること

見守ってくださる皆様に感謝です。

みなさま
秋は季節の変わり目
気温・湿度の激しい変化に対応しなくてはいけない
からだ結構たいへんです。

息子メラスの龍は
最近調子が良いので
釣りに出かけることが多いのですが,
紫外線予防にUVカットのサングラスとマスクと帽子
長袖シャツで皮膚は覆って
完全防備で釣りに挑みます。
本人は高校時代はつり部で活躍していたので、
本心釣竿のしかけやができないことはプライドが許さないのか
咸黙(かんもく)になることもあり、、、
しかし、魚は直感で寄ってきてくれて
なぜか龍のさおにはメジナやカワハギ、イサキ・ハゼ・・・
ひらひらよってきては
小さな魚は家の水槽で飼っています。
大きいのは食べてます。
先日カワハギ煮付けおいしかったです。
先日は最近お友達になった 静岡のもっこりさんと
釣りに出かけました。
車椅子で釣り姿は今まで見たことないけど、関係ないんですね。
魚はたちまち寄ってきて
もっこりさんも大漁でした!


龍の日課は
朝起きて自分のメシより魚のえさ。
それから元気あるときは
週3回通所施設に通い、
実際は週1回
家では絵を描いたり
リハビリの方のつりの仕掛けや貼り絵をしたりしてすごします。
メラス急性期の頃は一年ほど入退院の繰り返しで
どんな風にしても火山が爆発するように、発作は起きてしまうので
家でのんびり在宅療養など考えられない状況でした。
専門医にも家に帰ることは無理かもと釘刺されてました。
在宅療養始まっても
家中でミトコンドリア菌でもあるかのように
感染恐れ、こもりきって生活しておりました。
今でもそれを下敷きにしながら
しかし
ちょっとした余裕で
気持ちがミトコンドリアも改善する手立てを生むと
思えるようになりました。
急性期すぎての余裕なのか
辛い氷河期すぎての一種の悟りなのか
わかリません
ひとつ分かるのは
病と向き合うときの余裕を
時間や経験がちょっとした知恵を生んだといえます。
介護する側の人間も生きなくてはいけませんもの。

最近は気候が良いので
元気あるときは
図書館で本選び、読書しています。
以前はゲームを良くやっていたのですが,
ゲームで目の刺激が強く
病状が悪化すると自分で判断するのか、一切やらなくなりました。
今日は本当に久しぶりにビデオやさんに行きたいといい、
依然みていたエバンゲリオンというアニメを借りてみていました。
依然見ていた記憶で物語を探っているのか
絶えず微笑が出ていたので
久しぶりの快挙という感じです。

今我が家では
ヘルパーさん
リハビリ療法士
通所
通院の病院
それぞれを鑑みる
相談員がいてくれて大助かりです。
それは市を巻き込んでの取り組みのもなり、
様々なラインが行政と医療と家庭の間につながっているので
一年前
一人で右往左往している母親とは違うものがあります。
無自覚
怖いもの知らず
といわれる一人親の自分ですが,
今ここに来て
黙っていなくて良かったなと思います。
在宅療養
コレはとても大きな問題があります。
病状もこれからどんな風に変わるかもしれない。
でも独りぼっちにしないためにも
多くの力が回りにあることを本当に有難く思う秋このごろです。

我が家では
つぶカフェやっています。
10月つぶカフェ
♪10月つぶカフェスケジュール
6日金曜日 13日金曜日
16日月曜日 21日土曜日 舞踏4時からディナータイム
23日月曜日 27日金曜日 
30日月曜日
舞踏の日以外は午前11時30分~午後3時まで
デトックスカレー
ヘルシーランチ かぼちゃのスープ+野菜たっぷり料理煮物、
揚げ物、酢の物、サラダ5種類
玄米か十六穀米
23日、30日は 伊藤母は出張、娘がやっています。
いつか皆さんとたいらにおはなしできたらいいな
こんな我が家ですが
何時でもご連絡くださいね。

ミトコンドリア病啓蒙週間

我が家では家族総出でせっせと
みどりの灯篭作りをやっています。
昨日の緑の会で
参加者が作ってくれた灯篭も並べてみます。

友人からみどりの照明の情報いただきました。

ミトコンドリア病啓蒙週間は毎年9月の第三週で、
今年は9月17日から23日までです。

IMPはミトコンドリア病がはじめて診断されてから
55周年になるのを記念して、世界各地で55のランドマーク
(史跡や記念碑的建造物)をミトコンドリアの色、緑に
ライトアップするプロジェクトを進めています。

このイベントは2017年9月16日に始まります。
ナイアガラの滝やローマのコロシアムもライトアップされます。
(International Mito Patientsという国際組織のHPから友人による抄訳)

みどりの灯篭

龍の灯篭
癒食同源
おいしい食べ物は
食物だけでなく、
空気、人のエネルギーにもいっぱいあるはず!!

今日は朝から静岡から3名参加
みどりの癒し、灯篭つくりをしました。

再利用の瓶にゼラを張って絵を描いたり、
ガラスに直接マッキーペンで絵を描いたり
ガラスをルーターで削って絵を描いたり
いろいろ試しながらものつくりしました。
参加者、四肢麻痺47歳のハッピーさには仰天!
みんなに元気を振りまき、
みどりの会の元気マスコットのようです!

龍もでっかい灯篭つくりました。

来週23日は
リラグゼーションルームで
みどりの灯篭の中で
おどりたいと思います。

作業風景

メラス患者の龍は
来週、新たな通所施設見学します。
先日の国立の 脳のMRI、心電図からの画像では
改善はみられないも
再発もなく、脳の萎縮も無く
このまま進行を少しでも緩やかな進行にするべく・・・
在宅療養が本人にも家族にも
負担にならないように
いろんな角度から生活のリズムを
体とこころにやさしいあり方であるために
顕正したいと思っています。

ミトコンドリア病をもっと広くやさしく知ってもらいたくて
秦野市の保健所の方や神奈川県難病センターに掛け合っています。
それからミトコンドリア元気アップを考えて暮らしています。
皆さんにもお知恵があったら是非お寄せください。

世界ミトコンドリア患者会の
みどりの照明
夢見ながら
今日いのちあることに感謝。

みどりの灯り

古賀先生からのメール受けて思ったこと
みんながミトコンドリア病に向かう気持ち
ひとりではなく
いろんないのちが今もまっすぐ向き合っている

●ミトコンドリア病を広く知っていただきたい

どんな病気もたいへんであると思います。
いのちはいろんな要求があり、全部受け止めようとすると
とてもたいへんなことになります。
ミトコンドリアという原初生命体の異常は、とにかくいろんなところで
いろんな風に異常が起きてしまうので
受け止めるほうは、一日一日めまぐるしく変わるミトコンドリアに向き合ったりするわけです。

免疫力の無さ
神経・精神のつながりの不安定さ
多臓器への影響
不確かな伝達系統

そして介護する家族のケア

●ひとりじゃないんだって思うことの心強さ
本人も患者家族も、いろんな生き方があって
いろんないのちがあるという心強さ

ミトコンドリア病を漠然と知った友人が
あいにきてくれた
それだけで,昔の記憶がよみがえる人がいます。

小さなときから発達の悩みを持つおこさんご家族
皆で共有できる悩みがひとつの奇蹟になって
いろんなつながりを持ってゆける場が広がります

いろんな場があると思います。

いのちは
ちゃんと
交歓できること。

今みどりの灯り
あつめています。自分も作る喜び感じています。

東京タワーに聞いてみたら
みどりの灯りは600万円かかるそうです。
きっとキャンペーンに必要な経費があるのでしょう

でもいま我が家では
いらなくなった瓶を集めて
ゼラチン貼ったり
マッキーペンで塗ったりして
みどりの灯りつくています

皆さんも
ご自宅で
ミトコンドリアを癒す
思いをひとつにしてみましょう。