大竹明先生を囲んでの茶話会

秋ですね。

虫の音も、天高く飛ぶ鳥も、物寂しい気分を引き起こす秋。

大竹先生の温かいトークで、潤うような茶話会をしてみたいです。

ご専門のゲノム遺伝学についての他に、ミトコンドリアを活性化させる生活術についてもお話をお聞きしていきたいと思います。

 

 

お楽しみに!!

緑のライトアップ

 

世界ミトコンドリア病啓発週間は毎年9月の第3週です。

Light Up for Mitoは、International Mito Patients(IMP) が主催するグローバルキャンペーン で、ミトコンドリア病(mito)の意識を高めるためにランドマークを緑色で照らします。

 

去年は横浜市立開港記念会館のライトアップが叶いました。

去年に引き続き、MCM世話人の山田さんのご尽力により、9月22日(木)~26日(月)に緑のライトアップが行われるということです。

場所は、横浜臨港パークの「女神橋」
(昨年の横浜市開港記念館は残念ながら改装中で利用できませんでした)
臨港パークの国際交流ゾーンからハンマーヘッド、赤レンガ倉庫、山下公園方面につながる「女神橋」です。

 

希望の架け橋がライトアップされることをとても嬉しく思います。

素敵な散歩道のようです。お散歩できたら、秋の良き日、良い思い出になると思います。

 

パシフィコ横浜のホームページに情報が掲載されています。
https://www.pacifico.co.jp/pacifico/press/news/tabid/342/Default.aspx?itemid=1097&dispmid=925

オンライン難病相談の講演会のお知らせ

 

かながわ難病相談・支援センターから『オンライン講演会のお知らせが届きましたので皆さんにお伝えします。

ホームページにもありますが、難病と診断された方・ご家族に寄り添いサポートするとともに難病に携わる医療、介護、障害福祉関係者への情報提供をしているという公共施設があり、各地域にあり、相談内容もいろいろに応じてくれることは本当にありがたいことであると思います。

 

「“難病” 日々の悩みや困りごと 伝えてみましょう!-ともに考え・歩む、相談支援の現場から一」

というテーマです。

時として、場合として、人に自分の気持ちを伝えることはとても難しいことです。客観的なお話が必要なときもあると思います。

私の場合は、土日が介護べったりですので、平日のオンラインはありがたいです。早速申し込みしてみました。

みどりの会ミトコンドリア病喋り場 茶話会について

 

 

 

●ミトコンドリア病の病院探しで困っている方はいらっしゃいませんか?

●診療情報提供がうまくいかず、病院同士での連携、院内での他の科とのやり取りで四苦八苦しておられる方はいらっしゃいませんか?

●ミトコンドリア病の精神症状の複雑さに困っておられる方はいらっしゃいませんか?

悶々としながら自分も歩んできたこの8年。たった8年ですが、患者の皆様の声を聞きながら、勇気をもらって今日まで過ごしてまいりました。

そんな悩みを少しづつ吐露しあい、ミトコンドリア病の問題点をもう少し明確にしながら、「今ひろめたいこと」の要望書を書きあげていきたいと思っています。

小さな茶話会ですが、もし参加したい方がいらっしゃいましたら、どなた様もお気軽に申し込んでみてください。

5名まで。

次回zoom会は・・・
「第2回 みどりの会ミトコンドリア病喋り場」(zoomでの開催)
9月26日(月曜日)13時から一時間半程度。

テーマ「成人の精神障害について」

 

連絡先 みどりの会 チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com(みどりの会公式アドレス)
090-7196-2751(伊藤千恵子)

 

日進月歩のミトコンドリア病研究に期待。

難病克服に向けて、世界中で日夜研究が進められています。

私たちはそのことに勇気をもらい、毎日、刻々と変わる患者の病状に寄り添いながら、生活を重ねています。

ミトコンドリア病の研究者である村山圭先生から、先日送られてきたドイツミュンヘンでの会議のお写真とコメントです。


 

『ミトコンドリア病の診断・治療、その先にある共生・克服には、国際連携(知恵の集約)が必須であることを再認識しました。コロナ禍での3年ぶりの再会でしたが、直接会って話をすることの重要性もお互い共有しました。
また年明けのフォーラムでお会いしましょう!』

 

大竹先生を囲んでの茶話会を開催します

 

 

 

 

 

 

 

 

 

大竹先生を囲んでの茶話会を開催します!

今回は「どんな分野でも、どんな質問にも、わかる限り対応いたします!」という嬉しいお言葉を頂いています。

大竹先生の講演題目については、第2弾の告知にてお知らせします。

 

日時:
2022年㈷10月10日(月曜日)13時から

場所:
みどりの会患者会会場
(ひまわりつぶカフェ内)
神奈川県秦野市堀西858-1

11時30分より、ひまわりつぶカフェ オープンします!
ランチも有るよ~♪

現地に来られない方は、zoomでの参加もできます。

 

フォーラムでも明快なお話をしてくださる大竹先生は、実は8匹の猫を可愛がる、捨て猫応援団長♪ にゃーーⅴ❤

大竹先生のプロフィール

1979年 千葉大学医学部 卒業
1994年 埼玉医科大学 小児科学 講師
2002年 オーストラリア La Trobe大学 客員研究員(生化学)
および王立メルボルン小児病院 客員研究員(遺伝病学)

2007年 埼玉医科大学 小児科学 教授
2015年 埼玉医科大学病院難病センター教授・副センター長兼担
2019年 埼玉医科大学 ゲノム医療学教授兼担
2022年 埼玉医科大学 ゲノム医療学・小児科学・希少疾患ゲノム医療推進講座 特任教授
現在に至る

 

申し込み締め切り:9月25日
予約・問い合わせ先:2022midorinokai@gmail.com
電話:090-7196-2751

※ひまわりつぶカフェ来場か、zoom参加希望かをお書きください。

①お名前
②ご住所(住んでおられる都道府県、市町村までで結構です)
③簡単な自己紹介(患者様の場合は病名、年齢など。)
④当日連絡がつく電話番号
⑤zoomでの参加をご希望の方は、zoom招待状受け取り用のメールアドレス。
(パソコンでzoomに参加なさる方はパソコンのメールアドレス。スマホで参加なさる方は、スマホで受信できるアドレス。)
以上をご記入の上 お申し込みください。

大竹先生に質問のある方は質問の内容もお書きください。
例えば、「こんなことで困っていますがアドバイスください」など。
お気軽に!

※Zoomに不慣れの方は、遠慮なくお書き添えください。技術スタッフが事前にzoom設定のお手伝いを致します。

 

ミトコンドリアみどりの会 伊藤千恵子

みどりの会から発信する要望書へのご協力のお願い

 

「アルギニン製剤の保険適用」および「アルギニン製剤のミトコンドリア病への適応」をお願いするためのチラシが出来上がり、専門医の方々、医療関係者、保健所、市役所福祉課等への配布を始めました。

先生方も、病院での掲示を手配してくださったり、研究室の生徒さんにメール配信してくださったり、ありがたいご配慮に頭が下がります。

市の障害福祉の窓口でも、相談支援事業所や連絡会議などでの配布を提案してくださいます。いろいろな相談窓口があることを今になって知り、常に勉強させられる思いです。

また患者様の中には、ご自身のお子さんがアルギニンの早期投与でどれほど助かったかをお話くださったり、今回の活動に積極的に参加くださる方もいらっしゃって、私自身も勇気を頂いております。

草の根の活動ではありますが、小さな波紋が広がって、少しづつ前進しております。
皆さんの中でも、印刷したチラシが必要な方は、遠慮なくお申し付けください。

 

また、今後新たに書いていくつもりでいる要望書については、事前に実際にお困りになった方々のおはなし会を開いていくつもりでおりますので、ご興味のおありの方は、是非みどりの会まで連絡ください。

今後新たに書いていくつもりでいる要望書

①ミトコンドリア病に対して、地域の病院の受け入れ体制が不十分なこと。
②病院間で、診療情報を共有していただけないことが多いこと
③一つの病院内でも、診察が複数の科にまたがる場合、各科間で診療情報が共有されない場合があること。
④成人発症の精神症状に向き合える精神科医師がすくないこと。

その他、こんなことで困っているの、などのつぶやきでも良いので、ご連絡ください。

要望書を企画・作成するチームを「祈る地球くん」と名付けました。
チラシ内の「祈る地球くんイラスト」もメラス患者のイラストです。

 

またzoom会もぼちぼち始めています。

次回zoom会は・・・
「第1回 みどりの会ミトコンドリア病喋り場」(zoomでの開催)
8月31日(水曜日)11時15分から小一時間の予定。
就学前の患者さんのご家族が多い会です。

 

連絡先 みどりの会 チーム祈る地球くん
2022midorinokai@gmail.com(みどりの会公式アドレス)
090-7196-2751(伊藤千恵子)

今、ひろめたいこと

猛暑に加え、コロナが猛威を奮い、自然災害とおちつかない毎日です。

みなさん お元気でお過ごしでしょうか。

息子の龍も、体調の波は相変わらずですが、まぁまぁに在宅療養もでき、ホッとしているところです。

さて、現在ミトコンドリア病に対するアルギニンの点滴静注は、保険適用が認められておりません。そのため、病院でアルギニン投与を拒否される、あるいは投与されるとしても手続きに時間がかかる場合が散見されます。

今回、メラス発症時に、アルギニン点滴静注治療を標準治療の一つとして認めていただけるよう、周知啓発のチラシを作りました。

デザインは作曲家でチェロ奏者北條立記さんにお願いし、ミトコンドリア病の専門医や医療従事者の方々の監修いただきました。

 

 

 

 

 

ご一読いただき、賛同いただけるようでしたら、ぜひメールやSNSなどで、関係各所に拡散いただけたら幸いです。

 

「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」告知

 

 

主催ミトコンドリア病患者・家族の会(MCMの会) 
「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」
日 時 2022年9月25日(日)13時半~16時半頃(予定)
    Zoomにて開催(出入り自由)

 

昨年「オールジャパンミトコンドリア病患者家族会~専門医を囲んで~」では、みどりの会も共催させていただき、皆様の見守る中、有意義な会ができましたこと感謝いたしております。

今年は、日本を代表するミトコンドリア病患者・家族会MCMの主催で、去年の会を引き継ぐ形で「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」を行っていただけるというお知らせをいただき、とても嬉しく思っております。

代表 高橋和恵さんもおっしゃるように、ミトコンドリア病の未来に向かって、ミトコンドリア病を多くの方々に知っていただき、また患者さん、ご家族、すべての関係者が繋がりあえるような場を作ることはとても大切なことであると感じています。ミトコンドリア病患者家族、及び関係者に開かれた会ですので、興味のある方はぜひ参加申し込みなさってください。

以下MCMからのお知らせです。
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ミトコンドリア病患者やご家族、ミトコンドリア病に関わるすべての方を対象に
「ミトコンドリア病患者会フォーラム〜専門医を囲んで」を開催します。

参加人数60名(先着順)

今年も、昨年同様、事前に送って頂いた患者さんやご家族の質問に対し、専門医の先生方から回答をいただく時間を大切にしたいと思っています。

また、このフォーラムはミトコンドリア病患者会の国際組織 IMP(International Mito Patients) の「ミトコンドリア病啓発週間」(World Mitochondrial Disease Week)に合わせて開催されます。

この病気の克服に向けて、ミトコンドリア病を多くの方々に知っていただき、また患者さん、ご家族、すべての関係者が繋がりあえるような場になることを願っています。
日 時 2022年9月25日(日)
13時半~16時半頃(予定)
Zoomにて開催(出入り自由)
・記録のため、録画させていただきます。講演部分のみ、後日配信の予定です。
・講演部分については、字幕のご用意があります。

当日のスケジュール

1.開会
2.各専門医による最新研究や治療薬、その他ミトコンドリア病の最新のトピックについてのお話
3.事前にお聞きした質問や当日の講演内容についての質問に対しての質疑応答
4.閉会

* 申し込み *
9月2日(金)までに、下記アドレスまで、メールにてお申し込みください。
※申し込み用アドレス mcmmitochon@gmail.com

申し込み時に
① 申込みの方のお名前(ふりがな)
② ご住所(住んでおられる都道府県、市町村まで)
③ 簡単な自己紹介
④ 当日連絡がつく電話番号
⑤ Zoom招待をお送りするメールアドレスをご記入ください。

*また、専門医の先生方に質問のある方は、申込後、質問フォームをお送りします。
フォームに記入し、9月4日(日)までにお送りください。

*また、Zoomに不慣れな方は、申し込み時にお知らせください。
当日の操作がうまくいきますようにアドバイスいたします。

参加してくださる先生方(五十音順)
小坂 仁先生
自治医科大学小児科学教授

三牧 正和先生
帝京大学医学部小児科 主任教授

村山 圭先生
千葉こども病院・遺伝診療センター長 代謝科部長
千葉がんセンター研究所 主任医長

八木 研氏
ジーネックス株式会社
代表取締役

連絡先 ミトコンドリア病患者・家族の会 高橋

ミトコンドリア病と表現  思うままに

息子の介護をする自分は、彼の体調に振り回されている。
息子の調子の良いときは、ふと我に返って、鏡の自分のお顔を見る余裕ができたりして、、、思い切り調子が悪いときは、どこにぶつけてよいかわからない悲しみに打ちひしがれる、、、。
そんな折、
「芸術のもつ力を、私も信じています。私も研修医のころは病棟の患者さんにピアノをひいて聴かせたりしていたのですが、今はもうすっかり指が動きません。引退したらまた本格的に弾いてみたいと思っています。」
こうお話しくださった先生がいらっしゃいます。
ミトコンドリア病を取り巻く先生は本当に温かい。そしてみんな患者と真剣に向き合ってくださる。
この病の切なさを、感じてくださっているからだろうか。
そして先日の出来事。
友人の舞踏家加藤道行さんが、今年1月の脳梗塞様発作で、かなりやれることができなくて、ジレンマに陥っている龍のために、様々なジャンルで活躍するおもろい表現者4人をお連れしてくださり、龍と交流するお家劇場を開催することになりました。
加藤さんは、100歳超えても踊り続けた舞踏家大野一雄氏の弟子で、彼の最期を看取った方です。
加藤さんは介護の仕事をなさっていて、カラコロDanceプロジェクトの中のパーソナルセッションを行い、お家劇場といって、在宅の認知症の方のお宅を劇場に見立て、歌や踊りといったパフォーマンスを行っています。我が家でも舞踏で遊ぼう!というセッションをしてくださったこともあり、龍や母も、踊りや音楽で色んな人との交流を楽しむ時間に参加しました。
7月9日
朝から、失語でおもうように話せず、からだも、震え、脂汗で冷えて固まっていた龍。
はて、想像はしていたけど、おうち劇場には参加できないな、と、おもってました。
道行さんが、金魚のゴージャスワンピースではいってきてくれた瞬間、龍の目が輝きました。
なんと、さっきまで固まっていた体が、次第に柔らかなオーラに包まれて、2階のリラグゼーションルームまで、なめらかな足運び。
道行さんの導くままに、龍は彼の腿の上に頭を載せて横たわる。
私も彼の足元で、だいじょうぶよ~ 気流し。
歌手で、セラピストの莉玲 りれいさんがシンギング・リンの音を龍の波動に合わせてくれる。北條立記さんの奏でるチェロの叙情的な音で、胸がいっぱいひろがってゆく。優しい風を流すように佐藤ユリカさんが笛を吹く、皆さんの溢れる愛、自然にあるがままに受け入れる心持ちに、龍の体が柔らかく溶けてゆく。手足がしっとり暖かくなる。
龍 小学生
龍は、舞踏の世界に小さな頃からなじみ、かなり感覚的な人でした。そして、自然や生き物が大好きで、地球の生き物、宇宙の生き物、みんなに会いたい、、と心から望んでいる感覚的な人間でしたので、自由に生きることが許される、この場所で、久しぶりに笑みが出て、みなさんのからだから醸し出されるオーラにのって、自由に感じるままに過ごせた時間。
大切なものを取り戻した素敵な時間。参加してくださった皆様に感謝します。
わたしも、ガンクドラムに寄り添いながら、バチで鳴らして瞑想させてもらいました。みなさんの学曲も心地よかったです。チェロの生音がヨガ部屋に染み渡っています。
りれいさんのFacebookのコメント一部載せさせてもらいます。
・・・・・・・・
【ミトコンドリア病の治療する所が増えますように】
【暖かい時間】
海の生き物や鳥や生き物が大好きで
たくさんの絵や作品を作っている
龍くん。
龍くんはどんな人なのかな?
受け入れてもらえるかな?
龍くんどんなことに反応してくれるかな?
どんなお話をしてくれるかな?
どんなふうに時間を共有できるかな
ドキドキとわくわくで向かった
龍くんのお家
あるがまま、そのまま  の心で
zoom配信せずに龍君のタイミングで
加藤さんの主催するおうち劇場を
やってみようとなりました
北條 立記さんのチェロで始まり
佐藤 ユリカさんの優しい笛の音
それに合わせて、私の声や
加藤 道行さんの身体表現
シンギングリンの低音や
ガンクドラムも鳴らしてみる
高い声や音に反応して
新たな記憶が蘇って
少し眉間に皺がより
お話をし始めた
様子を見つつ
きららさんの「これは良い反応」という言葉に勇気をもらって、
歌も歌ってみる
龍くんが立ち上がって
たくさんたくさんお話をしてくれて
それに合わせて
海の生物になったり波や魚
クラゲなどになりながら
みんなで言葉や声を出してみた
きららさんのガイドもあり
みんなで輪になって
手を繋いでゆらゆらしていると
龍君が足踏みを始めて
輪になって踊る
龍くんが目をじっと見て
色んなことを話してくれる
昔の記憶、友達の名前、お父さんの事
心がじんわりと暖かくなる
母性本能のようなものが
胸に湧いてくる
龍君が私たちを拒否せずに
受け入れてくれたことが
ただただ嬉しくて
休み休みしばらく踊ったり
言葉を発し合ったりして居ました
龍くんも手があったかくなって
喜んでいると言う
手を握ってみた
あったかい^ ^!
龍君が絵を描くといって
部屋を出てゆき
みんなでついてゆく
歌や踊りは終わったが
龍君との一体感の後味を感じながら
龍くんの色鉛筆を次々と変えて
海の中の絵を描いているのを
見ていました
あったかいあったかい時間
みんなと来られて良かった!
どうかどうか
龍君にとって必要な治療が
病院で受けられますように
ミトコンドリア病の治療ができる医師や
病院が増えますように!
・・・・・・
心ひしがれて  泣き叫ぶ
外に向かって  感覚を取り戻す
だからわたしは踊る