ブログ

《メラスの息子の障がい福祉制度》

2014年夏発症

2015年12月在宅療養開始。

開始直後は、制度もよくわからず、

地域医療と介護の受け入れ状態が安定せず

ぎくしゃくする関係性が続く。

本人も体の状態が受け入れられずに

緘黙が多く、体調不安定。

相談員が仲立ちになり、

紹介された生活介護施設に通うが、本人受け入れられずに

2か所断念。絵を描くことだけは前向きなので

小さなころから面倒を見てもらった絵の先生に週一回来ていただき、絵を描く。その時だけはエネルギーを振り絞る。

高齢の絵の先生も。入退院を繰り返し、訪問が不可能となる。

相談員のご尽力により、気に入った生活介護施設に通いだす。

週一回のリハビリの介護士とアルギニンの点滴の理解を示してくれる地域の医師を探し出し、つながることができる！

地域生活支援サービスと障がい福祉サービスが連携しだすと

本人が疲れながらも毎日の生活のリズムを守り、

ゆっくりとわが身の運命を受け入れだす。

現在は行きつ戻りつ、、入院を考えるような体調の悪さにアルギニン点滴を入れると、回復する状態を繰り返している。

メラスの予後は思わしくないという言葉におびえながらも

ミトコンドリアみどりの会患者会を続け、ひまわりカフェを娘と経営、ひまわりの家を立ち上げる。

母と息子の介護をしながら、いろんな方を寄せて、

触れ合いの場を作ることができたのも、

まわりの方たちの励ましと支えがあってのことです。

立春の日2月3日に、今までたくさんの知恵を絞り

一緒に悩んでくださった相談員が

後任の相談員さんを連れてきてくださり龍と面談。

「母さんは今後何を望むか」という問いに対して

残されたいのちをいかに楽しく、ふれあいを増やせるか、、、

「グループホームでの生活を少しづつ体験させてあげたい」という新しい道を話しました。

次に相談員さんは龍に将来どんなことをやってみたいかという問いに

龍は独り言のように魚の話をして｛仕事｝と付け足した。

彼にとって魚のえさを飼うのも、水族館に行ったり、ビデオを借りるのも金がかかると怒りだしたように言うことがあり、

自分がうまくお金を手に入れられないストレスをどこかで

感じているのだと思う。

母は、彼のイラストでTシャツトレーナーブルゾン、エコバックなどを作り

少しでも収入にとお金を手渡す。その時の笑顔がたまらない。

「お母さん元気になったよ」

と心で聞けることを想像して、涙しています。

皆さんの生活まわりはどうですか？

みどりの会でグループラインをやっていて、日ごろの悩みや出来事、生活の知恵など交感しています。

1月11日成人の日に

お友達の素敵な着物姿写真が送られてきました。

（ご家族に了承済みです。転用厳禁）

年始から我が家は暗雲立ち込めていましたので

お友達の写真が送られてきたときには

うれしくて涙がこぼれました。

ライン仲間の皆さん、その美しさに

はっとさせられ、笑顔あふれる日々になりますようにお祈りしました。

私は、この華に光が差す道をつなげたい、、、と心から思いました。

皆さんが、患者様に対して思う一念は同じであると思います。

成人は大きな節目です。

次男は成人前の発症で、コミュニケーション困難となり、

いつしか友達が去っていってしまった20歳。

在宅療養中、命綱を付けながら釣りに出かけた思い出があります。

その後何度も自分の障害を受け入れることができずに自暴自棄となり、

精神症状も悪化の一途でしたが、

根気強い相談員と介護者の気持ちが伝わり、

何度か拒否した通所も、自分に合った場所が見つかり

自覚が進めば、今は障がい者生活介護施設の友達を

一番に、生きる励みにしているところがあります。

（もちろん今までのお友達も心の中で応援しています。）

一緒に野球をやったり、散歩したり、書道や、ヨガ、ダンス、、、

アクセサリー作り、ボールペン作業もできるようになりました。

障がいの差はあっても、この病を受け入れることは、時間もかかりますし、寄り添うことも必要だと思います。

いろんな生きる道に分かれても、応援しあうことが大切だ。

患者の様態に一喜一憂する日々ですが

患者を孤立することなく、家族も少しでも気持ちよく過ごせる日々のために

何ができるのか

模索して行きながらゆっくり航海していきたいと思います。

希望や意見なんでも交換し合いましょう。こちらのブログのメールでも

談話室（しゃべり場）でも有効に使える日が来ることを望んでいます。

追伸

オンラインになってしまった市の式典。

養護学校の校長先生の取り計らいで

本日養護学校の校庭で記念品贈呈式と写真撮影を無事行ったそうです。久しぶりに会えるお友達との感触は、本人にとって記念すべき日であったに違いないと思いました。

おめでとうございます。

去年暮れから、いろんなことがバタバタと起きて、ゆっくりブログを書き込めず、

申しわけありませんでした。

加えて、龍の精神症状が、落ち

睡眠障害と相まって、家の中が一気に暗澹たる雰囲気に包まれました。

国立の緊急外来で、相談もしました。

精神科への入院も考えていましたが、先生は

彼の気持ちに寄り添うしかないと。

MCM患者会の事務局代表の方が、回覧板を回してくださってから、成人グループ約14家族で、自己紹介から、病について語り始めています。

いのちの原点です。

そんな折でしたから

今一度患者家族会の在り方なども考えたりする年初めでした。

患児の不調を優先すれば、私のようなシングルには

何も他に動きが取れなくなります。

そんな自分がこのような会をやり続けることができるのか、無責任なやり方ではないか、など自問しました。

患者家族は皆さんがそうですから、

ひたすら何かをやり遂げたいという気持ちがなければ続きません。

今年の目標は、ゆっくり丁寧に。丑年は、コツコツが一番です。

何とか乗り越えられそうな、気運になっています。

皆さんも同じように苦しみ、悩み、地の底から這いあがっているのではないでしょうか。

コツコツやってゆきましょう。

1月23日の第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラムは

ZOOMか、ユーチューブ配信になります。

共に事前申込制で、限定配信です。

参加申込法はこちら
mitoforum2016@gmail.com

当日のYoutubeチャンネルURLは申し込み後受け取れます。

みどりの会も10分間発言が与えられています。

仲間で作ったミトコンドリア動画も是非ご覧ください。

実はこの患者公開フォーラムには

素敵な音楽の風が流れます。

村山先生からミニコンサートの内容も送られました。

演奏してくださる皆様が龍Tシャツを着てくださっていることに感謝。

1 コンチェルトグロッソRV158 第１楽章 ヴィヴァルディ

2 無伴奏チェロ組曲1番　プレリュード J.S.バッハ

3 花 滝廉太郎

4 いのちの歌 村松崇継

5 カノン パッフェルベル

演奏 SARA弦楽合奏団

独奏平田昌平

ミトコンドリア病のお話に表現の花が添えられることに感謝。

【最終版】2021年度第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムポスター

[2021年1月23日]
第5回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
・日時：2021年1月23日（土） 11:00～16:00（予定）
・事前登録制Web開催
<暫定プログラム>
１．開会のあいさつ・本日のプログラムの概要（村山）

２．理事長挨拶（高柳）

３．レクチャー　　 ＜ 座長　三牧 ＞
＜3－1. ミトコンドリア病最前線の781部隊
遺伝子治療・薬物療法・透析療法・人工酵素・ゲノム編集・塩基除去修復（田中）＞
＜3－2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子（岡﨑）＞

４．治療開発の現状 ＜ 座長　小坂 ＞
＜4－1. 5-ALA（志村）＞
＜4－2. タウリン（砂田）＞
＜4－3. MA-5（阿部）＞

５．患者会通信 ＜ 座長　大竹 ＞
＜5－1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介（西村）＞
＜5－2. 患者・家族のこれからの繋がり方について（山中）＞
＜5－3. 未定（伊藤）＞
＜5－4. 未定（高柳）＞

６．ミトコンドリア・春のミニコンサート

７．閉会の挨拶（太田）

参加方法は、ZOOMもしくはユーチューブになります。

参加申し込みが1月21日までで、っですので気を付けてください。

ZOOM参加の場合は

リアルタイムですので、講義についての質問を投げかけることが可能です。

みどりの会でもオンライン患者会を行いましたが

ZOOM配信にうまく乗るためには事前の設定・操作について準備しておいたほうが良いと思います。

YouTube配信は、送られたURLをクリックしてご覧になれます。

共に事前申し込みが必要ですので注意してください。