表現とは

悶々としているときに、具体的に体伸ばして、呼吸深くすると

すごくリラックスした経験はあると思います。

好きなことをしているとき・・・

自分のことを認めてもらえた時・・・

とても良い呼吸をしてます。きっと。

ミトコンドリアもたてなおっている状態になれると思います。

そこで踏ん張りすぎて

またミトコンドリアがヘタるのは

病だから体を休めなさいというサインだと思います。

 

我が息子も、独り言が多くてまとまらないときも

釣りをして、集中すると

疲れてぐったりしているけど、そのあとは日常の生活を淡々と折り返します。

入院時、全身麻痺から回復するときも

やっと動く左手で、鉛筆を滑らせてウツボやイカを描いていました。

手も足も口も動かなくても、瞳で表現していました。

 

症状は皆さん違いますが

患者のミトコンドリアは、生きることに、一生懸命です。

 

いっときは、家から出れなくて悶々としていた方も

外に出たら、文句言いながら、ポスティングの仕事をこなしている。

自分の境遇を、嘆いていた患者も

難病連の関係でミトコンドリア病啓発の講師をすることで

仲間や居場所を見つけ、自分のことをやり始める。

 

重心といわれる方も

瞳の動き、皮膚の色で表現しています。

意思の疎通は

一般社会の基盤で判断するのでなく

その人の位置に立ってみる

 

 

最近学生時代の芝居仲間が、ALS筋委縮症であることを知り、

芝居仲間がたくさん寄ってたかって

紅白歌合戦をZOOMでやっているのに立ち会いました。

ALSの彼を、ダシにみんなが集まっているとも思えるほほえましい光景でした。

ストレッチャーのような車いすで、蝶ネクタイをして

沢田研二を歌っている彼はかっこよかった!

 

病が中心になっているといってもいい。

いろんな生き方がある。

仲間がいる。

ミトコンドリア病の未来に光あれ!!

アルギニン点滴保険適応について

少しでも、ミトコンドリア病関係に光が差し込む会でありたいと

望んでいます。悩みは尽きません。

次男の話になります。

2015年退院後から

精神症状が特にひどいのですが、日常の生活はこなしてきました。

2020年は、コロナのこともありましたが、

緊急事態宣言は、ミトコンドリア病発症以来自宅まわりがそうでしたから

感染も、緊急対応も、対処療法も

何とかこなしてきたつもりです。しかし、メラスは予後が悪く、しかも成人前発症は特に気を付けて!といわれていますので、毎日が祈りの日々でした。

2020年春から睡眠障害が悪化、夏から早朝痙攣、年末から年始には死への恐怖独語連発、

私は91歳の母の介護もしていますので、2人に挟まれて、自分の睡眠も危ぶい状態になりました。

さすがに精神科入院かと思いました。

最後の手段!!

アルギニン点滴を頼みました。地域の先生と介護の連携も早く、血管が細く入りやすい注射針を用意してもらい、

自宅で入浴後、血管が広がっている状態でアルギニン点滴を入れてもらいました。

本人も苦しいので「アルギニンを入れてほしい」と頼んできました。

一発で効きました。その日は血流が良くなったようで、すやすやと寝入りました。

念のため、次の日も、同じように入れてもらいました。

更に落ち着きが増し、独言はなくなり、日常を行えるようになりました。

アルギニンについては

暫定ですが、数人のメラス患者に聞いたところ、劇的に回復した、改善した、まあまあといった方が半数、病院では使われたが、それが効いたかどうかはわからない、使っていないという方が半数です。もっと広く求めたらこの割合もかわるかもしれません。情報いただける方ぜひご一報ください。

しかしこのように在宅療養が可能になることが数回あった我が家では、やはりアルギニン静注点滴の適切な入れ方で、患者が楽になるのであれば、という思いで

厚労省へのLアルギニン静注点滴保険適応に向けて

足踏みそろえて進めていきたいと思っています。

 

 

改めまして・・・・・

 

 

アルギニン静注点滴要望書について
年初、久留米大学病院古賀医師よりアルギニン保険適応について協力要請がありました。
次男の病歴から、アルギニンの早期治療はみどりの会の代表としてやってきたことでしたので、できることはと思って動き出しました。

こちら側(みどりの会患者家族側)は厚労省に患者家族として要望書の提出をし、電話で何度かお話を聞き、
対応の手順を間違えないように進めようと思っているところです。
幸い、厚労省医薬品管理審査課内で、注視してくださる方に巡り合え、
メラス特有の症状についても話しましたところ、患者家族の心労に深く感じ入ってくれました。
今とても多忙な古賀先生のアルギニンの根拠情報、治験概要書などをまとめていただいております。

年令病状差はありますが、その不安定さに戸惑い不安に思う家族の実態を集めて、
さらに周知を深めてもらいたいと思っています。アルギニンは根本治療でありませんが、
病状の悪化時に静注点滴をしてもらうことにより落ち着き、自宅介護もスムーズになっていった経験もあります。
近くにいる親が患者の様子を一番把握確認できますので、いつもとは違う頭痛、痙攣、精神症状など確認した時は、
速やかに静注点滴を施せるような保険適応申請です。
患者の病状が入院するほどではなく、外来診療で点滴を受けることもできるようになること、
あるいは、訪問介護と主治医の連携により自宅での点滴ができるようになること。
早めに点滴してもらうことにより入院のストレスを免れます。
アルギニンは服用も可能になりいまさらと思われる方もいらっしゃると思いますが、
メラス特有のストレスはどこで感じるかもわかりません。
体や心のストレスにも対応するためには服用では収まらず、点滴を施したほうが良い場合があるはずです。
みどりの会としても、引き続き、患者家族間でのアルギニン点滴の効用についてまとめていく所存でおります。
皆様のご協力をお願いします。

成人式  おめでとうございます。

みどりの会でグループラインをやっていて、日ごろの悩みや出来事、生活の知恵など交感しています。

 

1月11日成人の日に

お友達の素敵な着物姿写真が送られてきました。

 

 

(ご家族に了承済みです。転用厳禁)

 

年始から我が家は暗雲立ち込めていましたので

お友達の写真が送られてきたときには

うれしくて涙がこぼれました。

ライン仲間の皆さん、その美しさに

はっとさせられ、笑顔あふれる日々になりますようにお祈りしました。

私は、この華に光が差す道をつなげたい、、、と心から思いました。

皆さんが、患者様に対して思う一念は同じであると思います。

 

成人は大きな節目です。

 

 

次男は成人前の発症で、コミュニケーション困難となり、

いつしか友達が去っていってしまった20歳。

在宅療養中、命綱を付けながら釣りに出かけた思い出があります。

その後何度も自分の障害を受け入れることができずに自暴自棄となり、

精神症状も悪化の一途でしたが、

根気強い相談員と介護者の気持ちが伝わり、

何度か拒否した通所も、自分に合った場所が見つかり

自覚が進めば、今は障がい者生活介護施設の友達を

一番に、生きる励みにしているところがあります。

(もちろん今までのお友達も心の中で応援しています。)

一緒に野球をやったり、散歩したり、書道や、ヨガ、ダンス、、、

アクセサリー作り、ボールペン作業もできるようになりました。

障がいの差はあっても、この病を受け入れることは、時間もかかりますし、寄り添うことも必要だと思います。

 

 

いろんな生きる道に分かれても、応援しあうことが大切だ。

 

患者の様態に一喜一憂する日々ですが

患者を孤立することなく、家族も少しでも気持ちよく過ごせる日々のために

何ができるのか

模索して行きながらゆっくり航海していきたいと思います。

希望や意見なんでも交換し合いましょう。こちらのブログのメールでも

談話室(しゃべり場)でも有効に使える日が来ることを望んでいます。

 

追伸

オンラインになってしまった市の式典。

養護学校の校長先生の取り計らいで

本日養護学校の校庭で記念品贈呈式と写真撮影を無事行ったそうです。久しぶりに会えるお友達との感触は、本人にとって記念すべき日であったに違いないと思いました。

おめでとうございます。

 

 

迎春

去年暮れから、いろんなことがバタバタと起きて、ゆっくりブログを書き込めず、

申しわけありませんでした。

加えて、龍の精神症状が、落ち

睡眠障害と相まって、家の中が一気に暗澹たる雰囲気に包まれました。

 

国立の緊急外来で、相談もしました。

精神科への入院も考えていましたが、先生は

彼の気持ちに寄り添うしかないと。

MCM患者会の事務局代表の方が、回覧板を回してくださってから、成人グループ約14家族で、自己紹介から、病について語り始めています。

いのちの原点です。

そんな折でしたから

今一度患者家族会の在り方なども考えたりする年初めでした。

患児の不調を優先すれば、私のようなシングルには

何も他に動きが取れなくなります。

そんな自分がこのような会をやり続けることができるのか、無責任なやり方ではないか、など自問しました。

患者家族は皆さんがそうですから、

ひたすら何かをやり遂げたいという気持ちがなければ続きません。

今年の目標は、ゆっくり丁寧に。丑年は、コツコツが一番です。

何とか乗り越えられそうな、気運になっています。

皆さんも同じように苦しみ、悩み、地の底から這いあがっているのではないでしょうか。

コツコツやってゆきましょう。

1月23日の第5回ミトコンドリア病患者公開フォーラムは

ZOOMか、ユーチューブ配信になります。

共に事前申込制で、限定配信です。

参加申込法はこちら
mitoforum2016@gmail.com

当日のYoutubeチャンネルURLは申し込み後受け取れます。

みどりの会も10分間発言が与えられています。

仲間で作ったミトコンドリア動画も是非ご覧ください。

 

実はこの患者公開フォーラムには

素敵な音楽の風が流れます。

 

 

 

村山先生からミニコンサートの内容も送られました。

 

演奏してくださる皆様が龍Tシャツを着てくださっていることに感謝。

 

 

1 コンチェルトグロッソRV158 第1楽章 ヴィヴァルディ

2 無伴奏チェロ組曲1番 プレリュード J.S.バッハ

3 花 滝廉太郎

4 いのちの歌 村松崇継

5 カノン パッフェルベル

演奏 SARA弦楽合奏団

独奏平田昌平

 

ミトコンドリア病のお話に表現の花が添えられることに感謝。

 

 

第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムお知らせ

 

【最終版】2021年度第5回ミトコンドリア病研究公開フォーラムポスター

 

[2021年1月23日]
第5回 ミトコンドリア病研究・患者公開フォーラム
・日時:2021年1月23日(土) 11:00~16:00(予定)
・事前登録制Web開催
<暫定プログラム>
1.開会のあいさつ・本日のプログラムの概要(村山)

2.理事長挨拶(高柳)

3.レクチャー   < 座長 三牧 >
<3-1. ミトコンドリア病最前線の781部隊
遺伝子治療・薬物療法・透析療法・人工酵素・ゲノム編集・塩基除去修復(田中)>
<3-2. ミトコンドリア病をおこす遺伝子(岡﨑)>

4.治療開発の現状 < 座長 小坂 >
<4-1. 5-ALA(志村)>
<4-2. タウリン(砂田)>
<4-3. MA-5(阿部)>

5.患者会通信 < 座長 大竹 >
<5-1. 患者主導型の情報プラットフォームJ-RAREと関連する話題紹介(西村)>
<5-2. 患者・家族のこれからの繋がり方について(山中)>
<5-3. 未定(伊藤)>
<5-4. 未定(高柳)>

6.ミトコンドリア・春のミニコンサート

7.閉会の挨拶(太田)

 

 

 

参加方法は、ZOOMもしくはユーチューブになります。

参加申し込みが1月21日までで、っですので気を付けてください。

 

ZOOM参加の場合は

リアルタイムですので、講義についての質問を投げかけることが可能です。

みどりの会でもオンライン患者会を行いましたが

ZOOM配信にうまく乗るためには事前の設定・操作について準備しておいたほうが良いと思います。

YouTube配信は、送られたURLをクリックしてご覧になれます。

共に事前申し込みが必要ですので注意してください。

 

ひまわりの家第3段

師走に入りました。
コロナが落ち着かず。寒さも募っている中で、体調、精神状態ともに落ち込みやすいころです。
メラスの龍も落ち込みやすかったり、睡眠障害、
朝方の痙攣、手の震え・・・
気になることが山ほどある中でも、イラストを描き、釣りに出かけ、
口惜しいであろう自分の運命を冷静に受け止めて
必死で生きている息子を見るにつけ、励まされる母親です。
古賀先生からのアルギニンの飲み方や痙攣についての提案もいただき、
毎週リハビリの看護師さんにもアルギニンの点滴を施していただき、
本当にたくさんの方に支えられていることに心から感謝しています。
自分も正直弱音吐きたくもなったりしながら
まわりの表現者にも励まされ、自分なりに活動しています。
皆さんも要望、意見、情報ありましたら、是非よろしくお願いします。
2020年秋からひまわりの家ものつくり広場を開催。
陶芸に始まり、海と森のいのちのライブ、、、、
病や障害、いろんな壁を乗り越えて、沸き起こるものをみんなで感じあおうと、いろんな企画を立てています。
第三段 開催まじかとなりました!
コロナが収まらない中ですので
人数制限10名、感染予防を施しながら
行います。予約満席。キャンセル待ち。
魂の朗読劇
クリスマスバージョン
12月19日土曜日13時から
会場:ミトコンドリアみどりの会
年内最後のイベントです。
出の佐野演真さんは、9月に堀川公民館で行いました、西湘フィルのバイオリニスト。
女優伊藤さつきさんの語りと
佐野さんの
バイオリンの音色。
、、、、、、、
ほっと温もって、からだとこころに、やさしい風流しましょう🎵
伊藤さつきさんプロフィール
女優。ナース。
直腸がん(半年、人工肛門)サバイバー。
話をするだけで、励まされる、泉のような存在ということをお聞きしています。
さつきさんの、声に触れることができのを楽しみにしています。
録画可能になりましたら、少しでも
会場の様子をお届けしたいと思います。

180日を超える長期入院特定療養費について

ここのところ、昼間が秋と思えないほど暑かったり、

と思えば急に寒くなったりと、安定しない陽気と気温です。

12月に入ったら、寒くなって、インフルエンザ、風邪の心配も増えます。

ミトコンドリア病は、病状が不安定の方が多いのではないでしょうか。

 

 

ミトコンドリア病を難病として認定されたいきさつを

患者会を立ち上げてくださった方に、お聞きしたことがあります。

 

何度も、何度も、厚労省に足しげく通われ、後藤先生とも

話し合いを重ねたことを告げられ

静謐な面持ちでお電話を切りました。

ミトコンドリア病の実態を伝えるのに

奔走している姿に、頭が下がりました。

大変なご苦労のもとに、私たちミトコンドリア病患者の今があります。

特定疾患の受給をいただき、ミトコンドリア病のために敷かれた制度を利用することが可能になったわけです。

 

 

今秋、ミトコンドリア病で長期入院をなさっていて

180日を超える長期入院特定療養費についての負担について連絡がありました。

その方の入院費用は、月14万ほどになります。介護する親の年齢によっても

収入によっても、その額面は、きついものです。

 

皆さんの中で同じように悩みを抱えられている方がおられたら、内実をお聞きしたいと思いました。

ミトコンドリア病は、病の勢いが強いと、統制取れずに、

退院が伸びるケースも多いと思います。

我が息子の場合は、この問題が浮上してから、2014年7月から、2016年5月までの半年以上にわたる入院費用計算を調べてみましたが

最初は、急性期で、寛解しては、退院を繰り返し、

後半は精神症状の悪化で、痙攣をおこしながらの入院となったため

こちらも入退院繰り返しながら、リセットされ、特に、特定療養費は支払わずすんできました。というかこのような制度も知りませんでした。

長期にわたる入院は、患者のこころとからだの負担になります。

できれば退院させたいけど、、今の状態ではできないという方もいらっしゃるかもしれません。あるいは家族の選択で周りの方たちの助けを上手く利用しながら退院につなげることもできるかもしれません。

いろんなケースがあると踏まえながらの今回の問題提起です。

 

 

180日を超える長期入院の患者にに対して長期入院特定療養費が加算について

 

同一疾患による他医療機関の入院期間も含みます。

1)同一傷病による入院期間を通算する。(異なる傷病による入院期間は通算しない)

(2)同一傷病による入院であれば他医療機関の入院期間も通算する。(医療機関ごとではなく患者ごとに通算する)

(3)同一傷病による入院であっても、その傷病が一旦治癒し、又は治癒に近い状態になった後に入院した場合、前回までの入院期間はリセットされて今回の入院期間から通算する。

 

180日を超える長期入院特定療養費について

ミトコンドリア病の人工呼吸器使用の方など重度の方は対象外になります。

 

何か良いお知恵のある方は是非ご一報ください。

よろしくお願いします。

 

 

ミトコンドリア病精神症状Ⅱと、家族の過ごし方

ミトコンドリアは体中にあるもので、引き起こされる症状も、年齢もすべてを担っている病です。生活しているものにとっては、一人一人性格が違うように、あらわれかたが違うと思います。

体と心の在り方でも、微妙に違うのではないでしょうか。

思春期のメラスについては、次男を通して痛いほど毎日、一刻一刻の変動を感じています。

慣れてきましたので、自分の感情は、後回しにすることは、毎日の学びとしています。

幼少期であれ、壮年期であれ、老齢期であれ、年齢を越えて、人として、一つ一つの悩みに対応するのは至難の業であろうと思います。

皆さんは、どのように生活を共になさっておられるのでしょう。

 

17歳発症、現在24才の次男についての精神症状の考察

彼の志向は、独特でしたが、自分にも似ているところがあるので

自分も共に楽しみたいと思い生活しています。

今日も魚釣りに出かけました。1時間の間に自分は仕掛けを作り、

彼は6匹の小魚釣りました。何匹か、捌き、ご馳走様。

生活のリズム

朝は6時前には起き、夜は8時半には寝ます。朝、晩の食事はユックリでも家族とともに味わいます。薬は朝は吐き出してしまうことが多いです。

平日は、通所に週5日出かけます。少人数のアットホームなところで目がとても行き届いています。

散歩は、他の通所の方には追い付かず、ゆっくりですが、1時間から2時間かけて四季折々の風景を楽しみます。筋力を程よくつけることは、神経の流れをよくしてくれます。

その後、日によって違いますが、畑仕事や、イベントのヨガや踊り習字を楽しみ、ボールペンやビーズアクセサリーつくりで収入を得ます。少人数制ですので、対応は細かく、本人も自分が大切にされていることを自覚しています。昼食も手作りで栄養面も考えてくれています。

とても大切な毎日のこころとからだのケアの蓄積があると思っています。

しかし残念なことに、内臓は、弱ってきています。胃も心臓も、負担が大きいと感じています。

精神症状は、本人が一番きついと思います。

うつ病と診断されています。

何かの拍子に、突然怒り出したように独り言を言います。

通所では独り言は少いようですが、家では頻繁に

〇〇来ない。〇〇知らないと。

あえない寂しさをぶつけ、

「ミトコンドリア病難しい」と落ち込んでは、口にしています。

エネルギーが落ちるときは

食事中に一時間ほど緘黙になります。

前に進まない状況が、何とも言えない空白。

彼の境遇を考えたら当然だと思います。

それまで普通に過ごしていた思春期から自由を奪われたのですから。

そして脳の高次機能もあるので。

退院当時は、介護の自分も、家族も一緒に落ち込んでいましたが

いっとき、いっときかわる本人の状態を

自分の生活と一緒にならべることを、それぞれが、

自然体でありたいと望み、毎日過ごせるようになりました。

倒れない限りは、たぶん家でこんな風にやれるのではないかと思っても来ました。

ここぞというときには、地域の病院で出してもらえるアルギニンを介護の方が点滴で入れてくれます。

状態に慣れ、頼れるものがあるということはありがたいことです。

決して、無視することでなく、別の尊厳を感じ始めています。

アルギニン点滴保険適応については、引き続き実行してゆきたいと思います。

いのちの源 深海生物 スケーリーフット

 

 

 

ミトコンドリア病メラスの龍は、幼少期から生き物が好きで

虫、鳥、爬虫類、身の回りの小動物をとらえては、絵を描き、

段ボールでオブジェを作り、徹底的にこだわる性分でした。

小学校の自然探索教室では、「知らない虫は龍に聞け」と先生に言われていました。

小学校高学年で、母は免許取り立てにもかかわらず、富山の学生時代の親友に会いに高速乗り継いで出かけ、ご主人に虻島という小さな島に魚釣りに連れて行ってもらってから、魚のとりこになりました。

高校は釣り部のある高校に入り、釣り部で、人が釣らない魚を釣るという変わり者でした。

友人と、伊豆に出かけ、帰りが遅いのを心配して待っていると、くたくたになった龍が、大きなバックと釣り道具を抱えて戻り、「家の近くで動けなくなり、コンビニのトイレで寝てしまった」、、と。

無我夢中でやってしまう性格。まじめで学校は休んだことがない。

この生活が、ミトコンドリア病メラス発症の引き金になったのか??

今となっては、生きるために少しでも楽に!と考えを改める。

 

入院中にも、拘束されていた手をはずされて、やっと動く左手で絵を描き始めた。

書くことでいのちに触れ合いたい、、、いきる、いきたいと念じていた

在宅療養中に描いた絵は数知れない。

 

いつしか深海生物にはまり、深海の生きざまを学ぶかのようにいろんな深海生物を描き続けた。

 

深海はいのちの源、形の不気味さも、強烈だけど、

いのちの進化の帰結として生活スタイルの在り方が

まさしくミトコンドリア病の生き方に重複してならない。

社会的な時間距離とは別格に、ゆっくりゆっくり生きなさい、、と。

去年から、調子が良い時に通わせていただいていた

秦野美術協会の後援で実施している東美術教室の先生の手配で

在宅療養中に描いた絵を秦野市展に出展することになりました。

今日は、通所の皆さんで展示を観覧下さり、居合わせた美術教室の先生や

ひまわりの家を応援してくれる方と偶然にマッチング。

深海のいのち スケーリーフットが導く?

いのちの皆合。

ミトコンドリア病になってもがきながらも

自分のやるべきことを見つけていこうとすることを

まわりの皆様にも応援され、助けられていることに感謝しています。