ひまわりの家 ものつくり広場

ひまわりの家
2020年秋から、生きづらさからの解放ネットワークつくり、ひまわりの家を立ち上げます。
沸き起こるものみんなで感じあおう!心地よい風の流れる場所。
いろんなハンディー、病を持っても封じ込めずにいろんな人と交流できる場所
みんなで作ったものは、欲しい人へ伝わる形を編み出してお届けしたいと思っています。龍のイラストTシャツに続いて、表出したいものがあったらどなたでも世に出せるといいなと思っています。
月に2回ほどのイベントを考えています。今のところで開催決定しているものです。
ミトコンドリア病の周知啓蒙も重ねて行っています。
第一回 創作陶芸
10月4日日曜日13時講師 和泉清勝
プロフィール
(和泉先生の作品写真2枚)
1952年 横浜市に生まれ、藤沢市に転居(1962年) 1975年 横浜国立大学教育学部美術科卒業、小学校教員として藤沢市に奉職
1985年第一回個展 鵠沼画廊
1996年〜2011年 藤沢市片瀬しおさいセンター焼物教室講師
2012年 退職
2015年 第二回個展 ギャラリーラウンジ・アコレード
2019年 第三回個展 茅ヶ崎おか田
和泉先生と一緒に作った陶芸作品は釉薬を塗って、釜で焼いて頂けます。
● 森と海ズ
11月8日日曜日13時
深海ハカセと森の歌姫が、森と海と地球の叫びを歌い語ります。深海ハカセは加藤千明(チームくじら号代表・元 JAMSTEC上席研究員)、深海の命を語ります。森の歌姫はさとさとみ(シンガーソングライター・音楽制作)、森で育まれた栄養が水や風や大地に揉まれて、海に注がれ地球上の命の糧となっているさまを謳います。さくらばたけでつながった「いのちのつぶ」を伝えます!!
●魂の朗読劇 佐野真
12月19日日曜日西湘フィルハーモニー管弦学団バイオリニストクリスマスにちなんだお話を考えています。「サンタクロースっているんでしょうか?」「てぶくろを買いに」
ドッキングしてクリスマスシーンにじわーと温もってください‼️
ひまわりの家 ものづくり広場
神奈川県秦野市堀西858-1 連絡先問い合わせ  090-7196-275
ひまわりヨガ道場・ミトコンドリアみどりの会主宰 ゆふがほきらら(伊藤千恵子)

ミトコンドリア病周知啓蒙のために。

2020年9月21日 月曜日、敬老の日

西湘フィルハーモニー管弦楽団とコラボしてミニコンサートを行い、無事終了!

入場制限半数にして

チケットは完売。当日客は無念のお断りでした。

 

祈りをテーマに、

難病ミトコンドリア病の周知啓蒙を謳い、

いろんな人が触れ合う感じあう世界を

コンサート真髄としました。

 

この日のためにコツコツみんなでそれぞれ積み上げてきました。

ミトコンドリア病の何たるかも、専門医の先生たちの難しい論文を抜粋、自分の息子の病歴、予後も書き添えながら、まとめて提示しました。

 

ブースには、ミトコンドリア病応援ソング音ごはん(代表もともとこ)のCDを流しなが、ピアノ担当でミトコンドリア病リー脳症の美音ちゃんのおかあさんマキコさんの肉声(文章)、龍Tシャツ、龍ポストカード、港区知的障がいをもつ愛莉ちゃんのポストカード、東京都新宿区えがおさんさん、「障がいのある子どもと家族の伴走者(本)も並びます。

ミトコンドリア病だけでなく、いろんな病持ちながら、一生懸命に生きているいのちに対しての応援の場でもありました。

 

 

 

自分は、ボーダーレス表現活動を若いころからやってきたのですが、あまり地元に根付いていないのが正直なところでした。

次男龍のミトコンドリア病発症をきっかけに

地元の医療。地元の介護、隣近所の大切さを

教えてもらいました。

さあ、新しい仲間つくりです。

おかげで秦野にある、とってもあったかい西湘フィルハーモニー管弦楽団と知り合えたわけです。

プロではありません、だから不協和音も生活の儘に・・・と開き直ってあたたかいグループです。

団長さんも何度か、ひまわりつぶカフェに運んで下さり、

佐野さんというバイオリニストも、我が家の実態に聞き入ってくださいました。

そして出来がったのが

~からだにやさしい風流そう~クラシックミニコンサート

プログラムは

♪アイネクライネナハトムジーク第一楽章k525より

(モーツァルト)

♪じ・エンターテイナー(Sジョプリン)

♪グリーンスリーブス幻想曲(ヴィリアムス作曲、菅野哲州編曲)

森と海ズ&チャボ 佐野バイオリン、きらら舞踏

♪アメージンググレース

♪いのちのつぶ(さとさとみ作)

♪ハンガリー舞曲第一番(Jブラームス)

管弦楽組曲第3番よりアリア(JSバッハ)

パンフレットもフライヤーもパンフも歌詞カードも

息子が療養中に描き続けていたイラストを盛り込んでくださいました。

 

様々な分野の様々な人たちが

人数制限の中

集まってくださる、その喜びをひしひしと感じながら。

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楽団の人たちは、それぞれが一音一音練習に余念ない。

この緊張感が、この時期だからこそたまらない。

客様は体温チェック、連絡先登録。

ミトコンドリア病の周知啓蒙も含め

様々な生きづらさを感じる人たちの触れ合いを作る

ひまわりのクラッシック交流は初めて。

港区から精神・知的障がいの仲間も加わって

とても大事な世界を感じあう。

 

西湘フィルの皆様、森と海ズの温かいエネルギーで会場はいっぱいです。きらら舞踏も交らせてもらいました。

無題11

いのちの本質を分かち合えれば

その場は異表現の交流、様々ないのちの泉になるはず。

いのちのつぶ。

全体を通して、素晴らしい共鳴であったと思います。

コロナはお互いを尊重しあいながら

自分のからだをいたわることであると思います。

龍(ミトコンドリア病メラス)は、もうすぐ24才、17歳で発症、7年が過ぎました。心配な痙攣がこの夏おきましたが痙攣剤を増やし、アルギニンも打ってもらい、安定しているといえると思います。このへも通所から疲れていても参加、私のヘタは踊りにも反応してくれて休憩ではボンゴをたたいて共演していました。冷房で疲れたか終演後は、疲れていましたが、お風呂に入ってから、いただいた本を読んで「友達がきてくれた」と喜んでいました。

いろんないのちを讃えあうためには

ジャンルを問わずにまじりあうことが大切ではないのでは、と思います。

今回のミニコンサートは

ものつくり広場のファンファーレであったと思います。

ものつくり広場10月4日創作陶芸やります。

興味のある方、ぜひご連絡くださいね。

ミトコンドリア病の周知と理解を!

 

 

ミトコンドリアは、私たちのいのちの最小単位で、肝臓、腎臓、筋肉、脳等代謝の活発な細胞に
数百、数千個のミトコンドリアが存在し、細胞質の約40%を占めている。全身で体重の10%を占めている。
ミトコンドリア病はATP産生障がいの為に、エネルギーをたくさん必要とする臓器、脳、心臓、腎臓、肝臓などの
臓器に障害をきたす疾患。新生児から成人までありとあらゆる年齢で発症し、てんかん知的障害、
卒中発作など神経症状、目や耳の障がい、筋力低下心筋症、
甲状腺機能障害、糖尿病など内分泌症状、鑑賞上人症状、あらゆる臓器の機能障害をきたしうる病。
ミトコンドリア病の頻度は10万人あたり、9.2~16.3人とされ比較的頻度の高い先天性代謝疾患である。
「ミトコンドリアとと病気」メディカルドゥ小坂仁先生 寄稿文より抜粋

前回のブログにも書きました、龍の痙攣から国立精神神経医療研究センターにて

脳波・MRI検査,以前行った血中濃度、主治医の外来を受けました。脳波・MRIは問題なし、痙攣の様子を撮っておきましたので動画も見せました。チアノーゼになるような唇が青くなったときはすぐに救急車を呼ぶように勧められました。

メラスの痙攣重積は良くない結果を生みますから、慎重にしなくてはいけませんが、まず頭痛がないこと、意識障害がないことなどから、痙攣剤のコントロール不足ということで、一番最初の痙攣剤量に戻され、さらに痙攣が頻繁に起こった時のための二剤目のアレビアチンの補充をしていただきました。生活している家族の様子見で、くすりの量を増減してもらえるのは、ありがたい。そして、何より、アルギニン点滴を家で施すことを許してもらえる環境が、本人の負担を軽くしていると思います。

さて、痙攣は何故に起こるのでしょう。

自分はヨガを日ごろから学び伝えていますので、東洋医学でいう神経伝達のバランスの崩れが、不定愁訴を生むという観点からすると、龍の交感神経の経ちすぎが原因ではないかという思いに駆られます。しかし普通に伝達できる人には、呼吸法でかなり気持ちを落ち着かせることはできますが、ミトコンドリア病は、ちょっとコントロールがうまくいきません。

しかし釣りをしていたり、絵を描いているときの龍は、確実に独り言が減り、頭がまとまっていて、楽に呼吸している感じ。普段生活を共にしていたら、できれば息子は、楽に生活を楽しんでほしいと望むばかりです。

だから無理なく、絵を描いて、魚を感じる、いのちを感じる世界に浸ってもらいます。

いつ何が起きても不思議でないという、親としては常に気を緩められない状況にありながら、でも今生きてること、楽しんでほしいという思いでイラストを書き綴る彼の絵をTシャツにまとめました。仲間の障がい者のイラストや、難病、障がいの壁に取り組む、団体の本、音ごはんの音楽のCD、バックなど色とりどりの自由なショップづくり、、、ひまわりの家立ち上げ準備に余念ありません。

難病もいろいろありますね。皆さんが難病に対して声をあげたいという思いありましたら、きかせてください。そして何か作品があったら紹介ください。ひまわりの家で応援できるものは、できるカタチで皆に公表していきたいです。

 

写真は龍のイラストTシャツです。もし気に入ったものあったら、送ります。連絡ください。みどりの会の活動内容も送ります。

ミトコンドリア病研究の先生たちにもぜひ!!

ミトコンドリア病の周知と理解のために。

ひまわりの家

連絡先090-7196-2751

メールアドレス ’みどりの会’   <admin@mito-green.club>

 

 

予後の不安

 

勢力の強い台風が日本に接近しているころ、気圧の不安定さでいろんな不定愁訴が現れていませんか?

私は、龍が早朝にけいれんを起こすようになり、その心配のためか、首が詰まり始めたり、肩甲骨から背中が張って困っています。

 

龍は発生から6年経過しました。

6年の年月は重いです。

できるだけ好きな事させて

友達大好きなので、こんな時期ですが

遠方からの友とバーベキューもしました。

 

メラスの痙攣は、そのことが脳に傷をつけてしまう恐れがおりますので慎重にしなくてはいけません。

龍は発症当初は病の勢いが強く半年ほど入退院6回ほど繰り返していました。

小平(自宅から電車で3時間強)かかる病院には、交代交代で、都内に住むひまわりのメンバーや知人が見舞ってくれたので、自分は仕事をつないでいました。

その時の痙攣と同じような型ですが、起きるときが早朝のみで今は収まっています。そして痙攣後、数時間で自分を立て直して、通所にも出かけます。

 

①新たな脳梗塞様発作の合併発作

②痙攣剤のコントロール調整不能

③脳症によるもの→意識障害は続く

入院は避けたくて、主治医と連絡、残っていた痙攣剤を増やしながら、アルギニン点滴を訪問介護の際自宅にて施術。地域の病院で血中濃度測定。数日後国立の主治医のもとでMRI検査脳波検査を行うことになっています。

 

患者を思う家族の祈りはいかばかりかと思います。

昨日、MCM患者家族会から伝言板が届きました。

深い思いで、ひたすら、祈りました。

皆さん本当に頑張っておられますね。

それぞれの症状に対して、家族皆さんの思いの強さが心ひきます。

それぞれの生き方を、讃えたいです。感じたいです。

こんな龍ですが今日も絵を描いていました。

友達に会えないと

ぐったりもしながら。

 

オンラインで花火と夜空の体験を!

 

リー脳症の美音ちゃんのおかあさんマキコさんが素敵なお知らせしてくれました。(美音ちゃんについてはこのブログにも記事があります。)

もし見逃した場合は後でご覧になれるそうです。

ミトコンドリア病の理解と周知に奔走する音ごはんの皆様に応援のエールを送りたいです。

星つむぎの村と子育て応援バンド音ごはんのコラボ

オンラインイベント情報をマキコさんから。

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こんにちは。
もうすぐ夏休みも終わりですね。今日は明後日に開催するオンラインイベントのお知らせをさせてください。

明日日曜日(8/23 13:00~14:30)、星つむぎの村さんのご協力をいただいて、
フライングプラネタリウム de 音ごはん
~ママが泣ける日2020@板橋~

というYouTubeライブを開催します❗

私が「医療的ケア児が安心安全に花火を観られたらいいな」と呟いたことがきっかけで、音ごはんのボーカルもとこさんが中心となって、“医療的ケアが必要で外出が難しいお子さんと家族も皆と一緒に花火大会を楽しめるような場をつくろう”と、昨年、区内有志による実行委員会が発足しました。

新型コロナ禍、いたばし花火大会は中止となり、病気や障害がない人でも外出を控える生活が続く状況になってしまいましたが、その思いに心寄せてくださった星つむぎの村さんのご協力を得ることができ、今回のフライングプラネタリウムを開催いたします。

パソコンやスマホから、満天の星空と音楽を楽しんでいただけます。沢山の皆さんにご覧いただけたら幸いです。
尚、前日22日には、区内の人工呼吸器を使用している子ども達の中から5人、おうちでプラネタリウムを楽しむイベントを別途開催します。その模様も23日に少し紹介されることになっていますので、楽しみにしてください✨

2020年8月23日(日)13:00~

バイオマーカー

 

ミトコンドリア病の診断が早ければ、患者の治療が早く施され、

ミトコンドリアの異常による病状で苦しむ患者が減ることは

いのちのための一つの革命だと思います。

バイオマーカーの性能を確かめながら、

あらゆる病院で生かされることを心から望んでおります。

 

久留米大学病院古賀先生からの通信です.

1-s2.0-S0304416520301501-main 特許証_カラー

今年2月
にGDF15の世界初のミトコンドリア病のバイオマーカーの特許も取得し、

8月末には診断薬開発の最終段階として、日本医薬品医療機器機構に承認申請を

行います。これは、私が中心となり2年前から行った、臨床性能試験の最終段階

で、世界初の承認を日本で取得する事業です。世界初の診断薬となり、世界中の

ミトコンドリア病患者の早期発見が可能となる画期的な診断薬となります。自分

が出来る事の中でも最も世界の患者に貢献出来る仕事の一つです。

日本での薬価収載ができれば、採血から10分で病気が診断出来、疑い患者が最初

に病院に紹介されても、その日に診断が可能となります。患者の早期発見およ

び、早期治療が可能となります。

西湘フィルオーケストラミニコンサートのお知らせ

龍のミトコンドリア病メラス発症から6年が経過しました。

この病と寄り添いながら生きる、生きづらさを感じ、

歯を食いしばった日々もたくさんあります。

でも、自分を失わずに、ここまでこれたのは、医療、介護者が的確に指導してくださったこと、

同じ病を持つ患者家族様との交流、地域の皆さん、友人への周知と理解、そして何より表現する仲間たちの応援。

間違っていることもあると思いますが、思ったことを声をあげて、ネットワークつくりをしてきたことで、毎日の生活を積み上げることができてきました。

では、本人はどうなのでしょう

家族はどうなのでしょう

その苦しみは、母親の思い込みの強さで、挫かれることもあるかもしれません。

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しかし、生活は、苦しみの中にも、笑顔があります。

生きることを、讃えたいと思ってやる母が作るイベントの場の家族の協力もあります。それを信じて・・・・

このコロナの苦しい時期ではありますが

今秋、立ち上げたいと思っていることがあります。

ひまわりの家です。

講師と理解ある仲間をお呼びして、難病や障害を持つ方たちとの、セッション、ふれあいの場、ものつくり広場の開設です。うまくしたら、集まった人たちの作品を展示・販売できるようにしたいです。

そのオープニングにに西湘フィルオーケストラミニコンサートを行いたいと思います。

秦野市サポート事業で知りあった、西湘フィルオーケストラコンサートに会に2度運ばせてもらいました。91歳の母と、龍もつれていき、最後まで楽しむ姿を見て、ともに感じた自分の心に泉が湧きました。メンバーがそれぞれの生活をしながら、生で演奏するその音色は、自由に感応しあうのだと思います。会場内のいのちのつぶが、時には、緊張し時にはゆったり揺れて、楽しく共鳴しているのを感じました。最後に、ホッとして、しずかに祈る自分がありました。

 

いろんないのちの輝きのためには、感じあうことが大事であると思います。コロナで喘ぐこの時期こそ、生の音のつぶが体にやさしい風を流してくれるものと信じています。

開場の入場を半分以下40名に制限して、消毒・換気を施す余裕をもって、スタッフと打ち合わせも密にしてまいります。

今後の状況により会場の使用ができなくなったときは延期しますので、全予約制で当日の受付でのチケット制にさせてもらいます。

アクセス・会場情報 こちらをご覧ください
堀川公民館

五感を使う絵画、音楽、踊りなどいろんな表現が介入することによって

居場所づくりがどのようにナチュラルになれるか・・・

この時期に限らず、お出かけもままならない方も多いと思いますが、もし患者家族様の中で立ち会いたいと思われる方がいましたら、ぜひご連絡ください。

予約はみどりの会メールアドレスにお願いします。

‘みどりの会’ <admin@mito-green.club>

 

 

ミトコンドリア病にとっての薬についての不安

お盆のお休み中ですが、どんな風に過ごされていますか?

みどりの会の患者家族間でのラインに、「聴力が低下して耳鼻科で処方されたアデホスコーワを飲んでいたが、供給元が行政処分を受けて出荷停止になってしまい、低下した聴力がこれを飲むと少し回復してたのに飲めなくなってしまいショックです」と入りました。

自分は、薬が苦手で、なるべく自然治癒力と思って生活してきたのですが、次男がミトコンドリア病メラスを発症して何度も地にたたきつけられてから、その考え方では太刀打ちできない病のあることをいやでも知らされました。だから、ミトコンドリア病患者とともに生き抜くためには、主治医、専門医の薬を信じて、生活のリズムに薬は欠かせないものになりました。

この知らせには、自分がその立場であったら、途方に暮れるであろうと思いました。そして懇親会にも何度も来てくださる千葉こども病院村山圭先生に、今回の患者家族の悩みを話し、安定した供給ルートを探るべく先生から知恵を求めました。

村山先生からは丁寧なご助言いただけました。

 

ミトコンドリア病患者様の中でアデホスコーワを飲んでいる方がどのくらいいらっしゃるかわかりませんが、参考になればと思い村山先生のご助言を一部掲載させてもらいます。

 

村山医師より・・・・・・・・・・・・・・・

協和発酵バイオがGMP違反(Good Manufacturing Practice:医薬品及び医薬部外品の製造管理及び品質管理の基準)で行政処分を受けた関係で6月より出荷調整に入っています。
残念ながら代替品がありませんので、患者様には大変不安な状況下と思われます。
ただ、ニュースリリースによるとアデホスコーワ顆粒10%のうち、1.0g×1050包と1200包が9月より1時休止ですので他の包装については、不安定ながら供給は続けているようです。

該当患者様の投与量などが不明ですが、主治医の先生と相談し他の包装形態で乗り切っていただくか、発売中止や停止ではなく、製造工程のトラブルですのでその点が改善されれば継続的にまた供給されることをお伝えいただければと思います。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

村山先生、ありがとうございました。

 

資料には、アデホスコーワについては、2021年1月に安定供給再開予定との記載があります。

先生からの情報で供給ルートが探ることを祈ります。

患者家族と専門医がつながることの大事さを改めて感じました。

もし必要な時が来たら患者家族会として声をあげて、供給ルートを探りたいと思いますのでその時はご連絡ください。

自然

我が家の庭は、年に2回植木屋さんに手入れしてもらったりしていますが、今年は、コロナで私の収入も減り、

手入れは、ちょいちょい雑草取りだけでほとんど

手を入れていません。咲きたいものが好きなだけ咲いて

コケもそのまま。

でも、部屋に置いていた観葉植物は

この豪雨にもかかわらず、庭に置いたほうが、幹や葉っぱが元気になります。

家で飼う水槽も水替えしないほうがプランクトンが豊富で魚たちが生き生きするように、

生きるって、自然の力も大事なように思います。

でもこの私は、みどりも育てられなかったし、

水槽の魚たちもたくさん殺してしまいました。

いろいろ経験して?、純粋培養できない不思議な世界があるのだということを、学ばせていただいています。

自然って何だろう。

今年は、山野草が、たくさん咲いている我が家です。

冬はハハコグサがあちこちに咲き、

90歳の母は、好きなハハコグサを

鑑賞するべく庭を三周するのを目標にしていました。

6月に入ると、百合があちこちに・・・。

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頭のてっぺんを、疲れとる百会(ひゃくえ)というツボがありますが

何か百会と百合を、混同してしまいます。

百合は根っこがたくさん折り重なって

茎がス―――と立って美しい花咲きますね。

そして風によく揺れて、花粉気になるほど。

立てばシャクヤク、座れば牡丹、あるく姿は百合の花。

百合根は、この世のものとは思えない美味。

しかし食べ過ぎると毒らしい。

不思議でな食べ物。

 

人間の頭のてっぺんにある百会は

瞑想するお坊さんがどんどん突っ立つ部分で

神経の集約場所。ここを適確に押してゆっくり

呼吸すると、疲れが取れる、良い睡眠につながるといわれています。

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気圧が安定しないこの雨降りが続いています。

コロナも災害も安定しないうえに

この不安定な陽気ですから

どうか、迫りくる夏も無事に過ごしてくれますように!

精神症状に対して、田中先生からの助言

メラスの病状もいろいろあると思いますが、

龍の症状は、時に、押し寄せる、精神症状の悪化です。

発症から6年経っていますので、よくここまで耐えてくれているかな

とも思いますが、進行は否めない傾向にあります。

しかし、好きなことは、とことん精力的に望むので

ミトコンドリアがくたびれない程度に

あるいは

ミトコンドリアのご機嫌を伺いながら

私たち家族も彼と一緒に、楽しめることを楽しもうと思います。

今日は、姉と一緒にビデオ屋さんに行って好きなものを借りる日でした。

通所から帰って疲れていても姉の一声で立ち上がり、ビデオ屋さんに姉が車で連れて行ってくれます。

いつもは魚のビデオだったりゴジラやピカチュウ、ウルトラマンだったりするのですが

「天気の子」

というビデオを選びました。

家族みんなで夕飯前に観ました。

なんだか、龍が元気だったら、やっていたような無茶苦茶

天真爛漫さを見せてもらい、龍も意味が通じたかどうかわからないけど

ずーと楽しそうにみていました。

感覚がしっかりあることに驚きます。

 

精神症状の話に戻ります。

田中雅嗣先生がとても大切な話をしてくれました。

心楽になりました。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

精神科専門医による診断では、患者の行動を理解できるか、理解不能かどうかで、病気かどうかを判断することになっています。
家族が患者の一部の行動を理解できないのは、その行動が病気に基づくと解釈するしかない。
そう理解すれば、家族の精神的負担が軽減されます。
現在の状態をどのように受け入れるか、また将来への不安にどう対処するか、いろいろ難しいと思います。
日本ではあまり数が多くありませんが、臨床心理士が精神科のクリニックに常駐しています。
辛くなった時には、臨床心理士に話を聞いてもらい、適切なアドバイスを受けるのも良いでしょう。

スヌーピーに出てくるルーシーは料金5セントの精神分析スタンドでアドバイスしてる。
なかなか相談に来てくれないのでヒマなようです。

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睡眠障害や保続で悩む、私としては

三廻部病院に何度も問い合わせ

毎回出している薬を出すだけの対応に申し立て

副院長が対応外来してくれました。

田中先生からの助言も手伝って

私はミトコンドリア病という括りでなく

精神症状の対処療法として

適切な薬と対応を話してもらいました。

副院長も何十年前かにメラスの対応を思い出したこと話してくれました。

いろんな病気の方を診ているのですから

本当に大変!としか言いようがありません。しかし、

悩みの内容は違っても今ある悩みに向き合ってくれる医者を

患者家族は求めています。

それは一括りでなく一人の患者としての対応です。

今を生きることに一生懸命な姿は

これ以上の宝はありませんね。

 

孤高の鳥、急性期の病床で描いた作品です。