患者家族会について

 

 

 

ミトコンドリア病の患者と過ごすために

どんな知恵が必要なのだろうか。

限りなく、症状も環境も違う中で

自分らしく生きる、患者も家族も、探っていることではないでしょうか。

発症したばかりで、困惑なさっている方もたくさんおられると思います。

大事なことは患者家族が孤立化しないこと。

患者家族会の一つの大きなテーマは

仲間がいて、いつでも知恵を分かち合える環境を作っていけることだと思います。

最近、ZOOMを利用できるようになったので

自分なりに、様々なシチェーションで、

交流を図ろうとしています。

自分もこの摩訶不思議な病に次男がなったときにとても戸惑いました。

当時は、ドクター相談室が活発でしたので専門医の話も聞けました。

私もたくさん投稿させていただきました。そのうちに自分が患者家族交流会を持ちたいと思って、みどりの会を立ち上げました。

それから娘と自宅でカフェを経営し、ミトコンドリア病で悩まれるお客様も何人もお話して交流し、カフェで患者家族の交流会を行いました。

一年に一回は専門医をお呼びして質疑応答も含め、具体的な交流をつなげてきました。

コロナ禍になり、カフェは、特別なことがない限りは締めていますが、

今年に入り、アメリカの患者会と交流する機会に恵まれました。4月に合同ミーティングを行い、大変有益なお話を沢山お聞きしました。そして仲間の意識をたくさんいただきました。

再度5月週末のお誘いを受けましたが、自分のイベントも有り、アルギニンの保険適応についての動きもままならずにおりますので、延期してもらい6月26日土曜日に第2回めの合同ミーティングを予定しています。

その前にみどりの会の交流会も考えています。こちらは6月初旬の週末です。はっきりに日時が決まりましたらまたお知らせを入れます。

色んな情報をシェアしながら、患者家族の勇気に繋がり、生活を高め会えることになれると良いと思います。

ミトコンドリアと感覚

さくらばたけまつりの報告長く続きました。

追伸に当たりますが、こちらも自分の思いの丈を述べさせてください。

 

今回の3月の龍の入院について

国立精神神経センターの精神科の先生との話し合いで

年末、長年、ひまわりやみどりの会を支え、龍に寄り添ってくれた釣り仲間(老人)の死を知らせ、埋葬に立ち会わせたエピソードによる

精神症状の悪化と説明を受けました。

精神症状でも、ミトコンドリア病の症状を悪化させる悩ましい結果なのですが、4ヶ月たち、生活のリズムは家での過ごし方は魚の餌やり、絵を書く、本を読む、河原の散歩くらいで、通所にも通うのも、拒むようになりました。

話し言葉も恐怖の言葉は多くありました。

先日のアメリカのオンライン患者会とのお話の中でも

興奮させるのも良くない、という話を噛み締めたばかりで

今回のさくらばたけまつりに、彼を参加させることがどうかとてもためらいました。

しかし彼の「死んじゃう、友達いない」発言は

寂しさや恐怖の気持ちであろうと思うと、

大好きな深海6500元乗組員や、舞踏で遊ぼうの加藤道行さん、素敵な歌声で沢山の人を魅了する、さとさとみさん、水槽くれたふじやんバー、精神障害の方たちを暖かく見守るあいはーとのメンバー、その都度興味を持つ本をいっぱいくれる、お友達いっぱい、、、、ひまわりの家に集まるたくさんの応援チームにあえることの喜びも、

前向きになれるチャンスかも知れないとどこかで思いながら、ためらっておりました。

昼ころに出向いてくれる友人に、メールで龍と母を託し、「絵を書いている」と言い放つ龍と母を置いて、私は朝からイベント準備に出かけました。

さくらばたけの演目は、いろんないのちに捧げるものと噛み締めながら、プログラムは進みます。

紙芝居じゃんぼさん

龍はとても勘の強い子だからと思っていると、

やはり、音ごはんの演奏が始まり、もともとこさんのミトコンドリア病経の熱いメッセージと歌、演奏の直前に友人に連れられ、龍と母が会場に訪れました。

 

 

1人、立っている、アウトドア、木の画像のようです

 

「音ごはん」の、キーボード奏者マキコさんが娘さん

ミトコンドリア病リー脳症の美音ちゃんに綴った歌詞をもとに作られた歌が流れ、ミトコンドリア病メラスの龍と、そしてたくさんの知り合えたミトコンドリア病患者家族の皆さんを思い出しながら、私は心のなかで どんな状態になっても、希望や光を忘れてはいけない、前に向かうこと を誓いました。

丹沢の山並み、四十八瀬のせせらぎ、土の匂い、鳥のさえずり、陽の光を浴びて、ここにはいないいのちのつぶもひらひらと桜と舞っていました。様々な人が、いろんなふうに感じ合う時はとても心地よい、豊かな時間でした。

 

 

 

 

そして日本のミトコンドリア病研究第一人者、村山圭先生の明るい笑顔とお話が、しっかり支えてくれるお姿を感じました。

さくら畑まつりの次の日、母と龍とでかけ、桜の花を持ってくるくる回し、微笑み、桜の花びらのお布団にゆっくり眠る龍を愛おしく見つめました。

本日久しぶりに、通所に出かけることができました。

いつまた何が起きるかわからない、時限爆弾を抱えているような生活の中でも、瞬間の喜びを感じ合いたいと思います。

 

1人以上、立っている人、草、木、自然の画像のようです

丹沢礼拝舞踏

 

秦野さくらばたけまつり報告

2021年4月24日土曜日

秦野堀西の八重桜のもとで

ジャンル超えたいろんな表現が

集まって、春をお祝いしました。

 

 

 

 

 

 

 

 

         加藤道行舞踏

17年前から子どもたち連れて

やっていた、丹沢に捧げる踊りが、まさかこんな形になるとは思っていませんでした。

鳥のさえずり、🌸さくらのはなびらひらひら舞う風のなか

踊り、紙芝居、歌、演奏、紙芝居、大道芸、、、

 

それぞれがやりたい表現を自然の中で繰り広げる中で

ミトコンドリア病の周知をしました。

 

音ごはんのみなさまが、参加してくださり、

素晴らしい歌声・演奏の中で

ミトコンドリア病メラスの龍が

固まりながら、参加。

 

しだいに、自分の状況を把握し、

仲間たちが踊りに加わりました。

「死んじゃう、、、友達いない・・・」

といって、こわばっていた体。

舞踏の加藤道行さん、まつりに参加してくれていた赤ちゃんとお母さん、龍の幼馴染みのお友達が踊りの輪に加わると、

ゆっくりゆっくり、仲間の意識を回復して

自分から手を降り出し

動き、踊りの輪に加わっていく。

音ごはん、リーダーもともとこさんの歌声、キーボード奏者:マキコさん(リー脳症の美音ちゃんのママ)、

ギター:ともみさん、アコギ:かわやん

の力をかりて、周りの風景を感じて行く。

踊りや歌は、龍にとって苦手な世界だったけど、

社会とのコミュニケーションよりは自由がきくので

マイペースで、皆の促しのままに、ありのまま

体を揺らす。

千葉こども病院の村山圭先生が、ご家族を連れて参加。

ミトコンドリア病に邁進してくださるお話をしてくれました。

その言葉が、ミトコンドリアに通じるんだと思っています。

病は、世界に、広がりを求めています。

地道に歩む、ミトコンドリア病の皆さんの

生活の、裾野を広げていく活動をしていきたいと

思いました。

きらら舞踏丹沢礼拝

さくらばたけには

めずらしい、縁日風の屋台も並んだんですよ。

針金細工、飴細工、紙芝居の駄菓子と昔懐かしのあやしいオマケが、あって、タイムトンネルをくぐったさくらばたけまつりでもありました。

写真の説明はありません。

針金細工

第一回アメリカMiracles For Mitoとの合同ミーティングレポート

私達ミトコンドリア病患者家族は、常に不安と焦燥の只中で生活しています。

今回のアメリカのMiraclrs for mito とのオンラインでの出会いは、患者それぞれの本人を囲む優しい眼差しに心打たれ、お互いに認め合い、高め合う時間となりました。

 

‎6人、画面、テレビ、‎、「‎Maria.Hopfgarten Heather Schichtel Cate Yufugaho Kirara اA 美悠来 Joy Romero નl Type here search BOI-49QG1X2‎」というテキスト‎‎の画像のようです

Miracles For Mitoの会長Mさんは、10歳の息子さんを亡くしたあとも、患者や患者家族の為の支援を現在も精力的に続けている。彼女の息子と家族の記録はの出版される本に、期待が集まる。

事務局長のHさんは2人の子供たちは、ミトコンドリア病で、亡くし、兄もミトコンドリア病を成人発症する境遇の中で、企業と共に医薬品の開発に携わり、小児科医とも協力しながら、ミトコンドリア病の方々の支援を行なっている

司会・進行のMさんは本人と家族がミトコンドリア病であり、15年前から患者会にも携わる看護師。仲間からの信頼は厚く、医療の知識もとても豊富で、今回のミーティングの質問に的確に返答くださった。

このように、みなさんがそれぞれとても大変な境遇でありながら、明るく支え合い助け合う姿に勇気をたくさんもらいました。

ミトコンドリア病の型の違いはあれ、みなさんがその壁を超えて、寄り添う大切さを痛感しました。

今回のレポートは、はるみさんが、的確にまとめてくださり、みどりの会の大事な記録になりました。感謝。これは貴重な資料ですので、いつでも見られますように記録資料に保存します。

そして今回の通訳・翻訳は、ひとみが、サポートチームの言葉をそのまま私達に伝えキャッチボールできる場を作ってくれました。yamaのおかげで流された映像は、アメリカ側との距離を更に縮めてくれました。すべてボランティアで、大変な仕事を受けてくださり本当に感謝しています。

 

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

第1回    Mito Support Group & みどりの会 

    合同ミーティング

 

日時    2021年4月17日(土) 日本時刻/AM9:00~  アメリカ時刻/16日PM18:00~

 

参加者  

 Miracles For Mito会長       

 Miracles For Mito 事務局長     

 司会・進行      

アメリカ側患者4名 

日本側患者家族4名

翻訳・通訳・ 技術スタッフ    2名                            

 

◎ Miracles For Mito 会長 挨拶

 

◎ 司会 メアリーベスから、ミーティングでの約束事(秘密厳守等)

  ・ミーティング内での個人情報は口外しない事

  ・医療的なアドバイスは、国の制度や患者の症状により異なる為、混乱を招かぬよう、ミーティング内での情報とする事

  ・個々の経験を共有することで、医療的にも日常生活においても、豊かな生活を送るヒントになることを目的にしている事

  ・通訳をしやすいように、、長くしゃべりすぎない事^^!!!

  

◎ 患者ご本人や患者家族からの自己紹介  

 

◎ 質問や、アドバイス、日常生活での経験談や雑談など  

 

 

 

【自己紹介の内容から頂いたアドバイスや、質問に応じてのアメリカの参加者からの回答をまとめてあります】

 

 ≪発熱の度に全身脱力が起き入退院を繰り返している≫ 

ミトコンドリア病の患者は、体温調節を管理する事がとても大切。 体温が華氏1度(摂氏約2度)上がるごとに、体内のエネルギーが10%余分に消費されるようになりますので、体温調整や、発熱時の速やかな解熱、休養、エネルギー補充する事がとても重要になってくる。

 

≪メラスに表れやすい脳梗塞様発作について≫ 

通常の脳梗塞と、ミトコンドリア病で起きる脳梗塞様発作の症状は非常に似ているが、身体の中で起きている事象は異なり、個人的には脳梗塞の後遺症の方が重いように感じている。ミトコンドリア病の脳梗塞発作が起きないように、家族や患者本人は、日常生活においても体調管理、観察、ケアがとても重要になってくる。疲労や、睡眠、興奮、食事、ストレス、環境の変化など、個々によって誘発する原因をケアしつつ、発作が起きないように気を付けなくてはいけない。

 

≪ミトコンドリアカクテルについて≫

アメリカのミトコンドリア病の多くの患者は、医師によりミトコンドリアカクテルが処方されている。個々の症状や、医師によって内容は異なるが、多くの患者に処方されているものとして、カルニチン、タウリン、ビタミンB群、コエンザイムQ10、アミノレブリン酸(日本では治験中)、アルギニン(日本では保険適用に向けて活動中)などがあり、医師の処方以外にもサプリメントとして個人購入している場合もある。

 

≪エネルギー管理について≫

本人のエネルギーを要する活動に参加する場合、その前後のエネルギーを調整している。

予定がある場合、その前後は体を十分に休めて、体調の管理を行い、発作などが起こらないように過ごしている。

 

≪アメリカの情報サイトについて≫

 MITOCHONDRIAL MEDICINE SOCIETY  ( www.mitosoc.org )

ミトコンドリア病に関する様々な情報が得られるサイトを紹介して頂きました。

1998年に医師によって設立された組織で、 臨床医による研究や、ミトコンドリア医学における教育、グローバルな

コラボレーションの推進に取り組んでいる組織です。現在行われている研究や、薬の情報等も掲載されています。

(推奨している摂取成分を掲載しているが、アメリカでは処方以外でもサプリメントとして入手が可能な為、

その詳細な分析データは掲載されていないそうです。)

最新情報も常に更新されており、世界的に猛威を振るっているCOVID-19に関する患者からのQ&Aも多数掲載。

 

 ≪アメリカでのアルギニン使用について 日本での保険適応に向けて≫

アメリカではアルギニンの使用は主流になっており、メラスの患者の治療に役立っている。通常に使用でき、処方されている薬だが、日本では現在、保険適用での使用ができるように、医師と共に患者家族がアルギニン適用に向けて活動を行っている。日本での保険適用に向けてアメリカ参加メンバーからも熱いエールを受け取る。

 

≪マリアの著書について≫

6月にマリアがジェイコブと過ごした日々の本を出版予定。

第一回アメリカMiracles For Mitoとの合同ミーティング報告

春は、気圧や気温が変わりやすく、体調が落ち着かなくなっていませんか?

4月17日9時から予定通り

アメリカのMiracles For Mitoグループのメンバーと日本のミトコンドリアみどりの会の交流会をオンラインで行うことができました。

とても有意義な会でした。

今回参加してくれた、はるみさんのレポートを中心に皆様に会の雰囲気をお伝えします。

詳細はまた、アメリカ側との確認を経て、お伝えする予定です。

 

 

 

 

アメリカのMiracles forMitoと、日本のみどりの会の、第一回合同ミーティングを4/17(土)日本時間午前9時〜zoomにて行いました!!

日本からは、患者家族4名と、通訳、翻訳を杉浦仁美さん。映像をゆうやまさんにサポートしていただき、アメリカからMiracles for Mitoの会長、発起人、患者家族、更にMito Warriors support groupのメンバーの合計7名が参加して下さいました。

日本チームも、みどりの会でのミトコンドリア動画の画像を一部流しながら英語で自己紹介したり、通訳のひとみさんに助け舟をもらったりと、アメリカの皆さんも一生懸命に耳を傾けて聞いてくださいました。

患者の子どもたちが映るたびに、アメリカ側の応援の声が上がるのを喜ばしく思いました。
その後は、各々質問や、日々の生活についての意見交換。

1時間の予定でしたが、
あっという間に時間は過ぎてしまい、、次回のミィーティングへの勢いにもなります。

今回初めて、日本とアメリカのミトコンドリア病の患者家族が繋がった、とてもとても貴重な時間になったと感じています。

ミトコンドリア病という複雑な病気を現すかのように、短時間の間で国境を超えて、自身の経験を元に会話が進み、
お互いが現在の状況を話し合い、日本にはまだない組織の大きさ、繋がり、情報の豊かさ、全てにおいて刺激を受けるものとなりました。

アメリカからの参加者には、お子さんを亡くされた方、世代に渡ってミトコンドリア病と向き合っているご家族、母娘でミトコンドリア病と診断されている方、お子さんが兄弟共に診断されている方。長年、違う病気と診断されていたがミトコンドリア病と判明した方、病と向き合い、現在の自身の生活を前向きに過ごされている患者さんご本人も参加してくださいました。

この小さなコミュニティーでも、こんなにも沢山の方がいて、なかなか日本では経験できないミィーティングとなりました。

再度細かくチェックして、今回のミーティングレポートを書こうと思いますが、しばらくお待ち下さい。

改めて、今回アメリカから参加された方々の詳細や、当日の質疑応答について、まとめてからお伝えできたらと思っています。

ミトコンドリア病周知啓蒙の大切さ

音ご飯(リーダーもともとこ)の七つの海の

リー脳症の美音ちゃんのために母親マキコさん(音ご飯のキーボード奏者)が書いたポエムにメロディーがのせられて、ステキなハーモニーの楽曲です。

ユーチューブ動画の下の解説に英字も加えられ世界に向けてミトコンドリア病の発信をしています。

 

生きることが表現です。

いろんな感覚を感知するミトコンドリアにとって

五感を使う表現はとても大事ではないでしょうか?

 

ミトコンドリアは私たちの命をつなげる大切なつぶ。
細胞に必要なエネルギーを作り出すミトコンドリアに異常が生じるのがミトコンドリア病です。
エネルギーをたくさん使うところで不具合が起きますが、いろんな型があり、また型がわからないこともあり、発症年齢も症状も、経過も、予後もそれぞれ違うので、なかなか実態がつかめず、手をつなぐことが難しい病です。
みどりの会では、いのちのための表現を大切に、集まってくださるみなさま、舞踏家、音楽家、舞踊批評家、芸能、芝居、深海研究者にミトコンドリア病研究医師、介護士、研究者、、、様々のジャンルでと様々に交流してゆくことで、患者とつながる道筋があるのも一つのあり方と考えます。

個人的な会ですが、どんないのちとも向き合いたいと、つながってきました。リー脳症の美音ちゃんとメラスの龍、周りの人たちにいっぱい助けられて生きています。そしてそのつなぎになる表現も介在し、親たちもいっぱい病から教えてもらったもの交換しあえたら嬉しいと思っています。

4月17日第一回Miracles for Mito合同ミーティングについて

Miracles for MitoとZoomで合同ミーティングを行う運びになりました。

前回書き込みました、Tシャツの交換から早速マリアが、提案してくれた素敵な会合です。

 

みどりの会の行ってきたこと、

これから行うべきこと

そしてMiracles for Mitoを通じて学べること

患者たちが共有できることを探って

ミトコンドリアのための明るい未来の架け橋になれればと思っています。

 

海外の患者会との交流のはじめの一歩!

 

 

4月17日土曜日9時から一時間

日本側からは、通訳一名含め5名

 

一時間という短い時間の中でどこまで交流を深められるかわかりませんが

今通訳の杉浦仁美さんが相手側の代表人と向き合って,

進行・流れをまとめてくれていますので

日本側での会議も一回目を終え、2回めも考えています。

こちらがマリアさんたちの患者会, “miracles for mito” のホームページです。
コロラドこども病院内の患者会ですので
私達にもいろんな知恵を与えてくれるものと信じています
生きる知恵です。
素敵な方たちとの出会いを期待して
こちらもワクワクドキドキ!!

 

みどりの会の有志で作った、ミトコンドリア動画も英字幕ができたら

見ていただきたいと思っています。

Miracles for Mitoのサポートから刺激され、患者家族の繋がり、研究者との強い絆を作ってゆきたいです。

海外の患者会との交流

季節の変わり目で、体調が不安手になっていませんか?
我が家のメラスの龍も
年末からあるエピソードが有り、
精神症状が悪化。
メラスは精神症状の悩ましさがありますね。
3月3日から2週間ほど検査入院。
今は、、体力を回復するべく、ゆっくりゆっくり
在宅療養中!
気持ちが、暗くなっていることろへ
春風のが舞い込んできました。
40年前の芝居仲間スミが、アメリカのマリアを紹介、つなげてくれました。
虹の架け橋は
マリアのミトコンドリア❤Tシャツと龍のイラストTシャツ
Mito Support Groupマリアの立ち上げたミトコンドリア病患者会とミトコンドリアみどりの会の交流が始まります!
世界が、ひとつになって、ミトコンドリア病に光がさしますように‼️
 マリアの言葉
「不確実な、ただ中で、喜びの瞬間」
は、私の生活の支え。
天にいる、ジェイコブからのプレゼントをいつも胸に秘めている。
そして、患者家族の支えとなる活動をしている。
 マリアからの交換Tシャツ。背中にはちょうちょのマーク。
www.miraclesforrmito.org
 自分の不安定さをうまく受け入れるためには
時間と理解が必要だと思う。

GTPBP3異常ミトコンドリア病Ⅱ

GTPBP3異常ミトコンドリア病

 

Luisさんとの交流で

彼が世界に向けて発信する息子のGTPBP3の情報に

大竹先生がGTPBP3異変のリー脳症と診断される8歳の娘さんのお母様

を紹介してくれました。

 

大竹先生、偉大な架け橋ありがとうございます!

 

お母様からメールを頂いて、素晴らしい情報に感激!

お許しを得てブログに一部公開させてもらいます。

きっと同じように悩む患者家族に良い知恵が受け取られるかと思います。

 

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

 

発達の遅れ(軽度知的障害)、視神経異常(弱視)、

協調性運動障害(手先の不自由)などはあるものの

ある程度生活は自立。

現在は3か月毎の検診と6か月毎の心エコー&心電図(心肥大の可能性があるため)と

脳波検査を受けている。

 

当初発達の遅れ(ボタンが留められない、色がわからない)が気になり始めたのが3歳~3歳半ごろで、

その後4歳3ヶ月で軽度知的障害と診断され、療育を開始。

その後4歳6ヶ月の時に風邪から急性脳症を発症、4日程ICUで過ごし、その後1ヶ月程の入院生活をおくりました。

(急性壊死性脳症との診断を受けましたが、これがミトコンドリア病に起因するものか

ウィルス等に起因するものかは判断できないとの診断でした。)

その後は、予想された後退などもなく緩やかながら成長を続けています。

 

(※釈 娘さんの気になる症状のために栄養療法などを様々なところから学び、    精査、取捨選択している)

 

娘が飲んでいる薬、及びビタミン類としては

朝:

・アセチルLカルニチン

・カルチノール(保険適応)

・Lテアニン

・タウリン

・マグネシウム

・ビタミンA

・ビタミンB類(B1とB6は下記フォーム参照)

ーベンフォチアミン(VitaminB1)

ーP5P(Vitamin B6)

・ビタミンC

・ビタミンD

・ビタミンE(ミックストコフェロール)

*dl-α-トコフェロール d-α-トコフェロールのミックスのもの

・ビオチン

・NAC

・CDPコリン

・スルフォラファン(Crucera-SGS)

・オメガ3(CoromegaというDHA,EPAの入ったもの)

・アミノレブリン酸

・リキッドカルシウム

☆ガランタミン

☆メマンチン

☆アマンタジン

☆ルコボリン

☆ビタミンB12(メチルコバラミン)注射*これは週2-3回

 

夜:

・アセチルLカルニチン

・カルチノール(保険適応)

・Lテアニン

・マグネシウム

・ビタミンB類(B1とB6は下記フォーム参照)

ーベンフォチアミン(VitaminB1)

ーP5P(Vitamin B6)

・ビタミンC

・ビタミンD(コロナ前までは夜は取っていませんでした)

・ビオチン

・NAC

・CDPコリン

・スルフォラファン(Crucera-SGS)

・アミノレブリン酸

・フェロケル(鉄)

☆ガランタミン

☆メマンチン

☆アマンタジン

☆ルコボリン

 

☆はアメリカのDrから処方箋を頂いた上で個人輸入しているものです。

医薬品の個人輸入は処方箋が必要なうえ、厚生労働省薬事局への申請、許可が必要です。

服用量は体重等によって変わるため、記載を控えます。

その他アレルギーの薬なども服用していますが、ミトコンドリア病と関係ないものは除きました。

メチルコバラミン注射については、アメリカでの検査の際にMTHFRという遺伝子に異変がみつかり、

葉酸の代謝が通常の人の半分しかない為代謝効率を上げる為に取り寄せています。

メチルコバラミンは経口では効果がないため皮下注射でお尻に打ちます。

(非常に小さくて細い針の注射なので、本人はたいして気にしないようです)

 

ビタミン類はIHerb等で医療グレードの物を中心に取り寄せ1ヶ月に1回程、

ビタミン等によっては、カプセルをばらしたりしながら夫と協力して

1か月分の薬を朝夜1回分にセッティングしています。

(さながらドラッグディーラーのような仕事で、怪しさ全開ではありますが

現状の日本ではセッティングをお願いできるコンパウンドファーマシー等は

ないので、自力で頑張っています)カプセルを開く必要のあるビタミンは

(特にビタミンB類は非常にまずいものが多いので)袋状のオブラートに

包みなおして服用させています。

 

また、なかなか難しいのですが、以下の様な事に気を付けて生活しています。

・出来るだけ糖質を避け(といっても体重が減ってしまうし、給食も食べているので殆ど出来ていないのですが)

脂質とタンパク質がきちんととれる食事にすること。(MCTオイル等を活用しています)お砂糖は、ミネラルや食物繊維

を含むてんさい糖とラカントを半分ずつ、ヨーグルト等の甘味は甘酒(米麹だけのもの)でつけたりしています。

また朝食やおやつの時間に10g程度のプロテイン(これはホエイアイソレートのプロテインを使用しています)を

小さいコップ1杯程度のアーモンドミルクで取っています。これにもMCTオイルを混ぜています。

・卵や肉等はNON-GMO(遺伝子組み換え飼料不使用)やホルモン剤が使われていない記載のあるものを選ぶ事。

お野菜やお米はオーガニックや特別栽培米を選ぶ事。(これは、予算的なものもあり、出来る範囲で、です。)

・ターメリックやコリアンダー、クミン、ローリエ等のスパイスを積極的に料理に取り入れる事

(ターメリックは吸収されやすい様胡椒と合わせて使う)

・野菜(ニンニク、玉ねぎ、カリフラワー等硫黄系の野菜と緑黄色野菜)ショウガ、ネギをたっぷり料理に使う事。

・週に1回はボーンブロス(骨から煮出した)のスープを飲む事。スペアリブか鶏、魚なら煮干し等で取ります。

・市販の加工肉を定期的に取らないように気を付ける事

(低温調理のハム(鶏か豚)やレバーペースト等を作っています。)

・テフロン加工やプラスチック等、環境ホルモンのリスクのある調理用具等は避ける事。(土鍋・鉄鍋・ステンレス鍋を使っています)

・水泳、作業療法、運動療法、家ではトランポリン等で運動を続ける事。

・睡眠、休養はしっかりとる事。(できるだけ規則正しい生活を心がける事)

 

*野菜の量やボーンブロス等についてはDr,Wahlsプロトコールといって、自らの多発性硬化症を食事療法でリカバリーした

ドクターの提唱する食事法を参考にしたりしています。

https://terrywahls.com/wahlsprotocol-diet-download/

************************************

このメールは、ぜひみなさんと共有したいと思いました。

 

4歳の急性脳症から体調を崩したことがないというのは

これら親の熱心な勉強、生活での考察などの賜物としか言いようがありません。

 

これから来るであろう、学校のこと、年齢を追うごとの悩みについても、

ぜひ一緒に考えられたらと強く思いました。

 

 

いつかZOOMでも家族間の交流できたら良いですね。

 

GTPBP3異常のミトコンドリア病

GTPBP3異常のミトコンドリア病

 

フェイスブックを通じて

スペインのLuisさんと繋がりました。

英語が苦手なので、友人に頼んで翻訳していただき、交流していました。

 

Luisの3歳の息子さんが、GTPBP3の異常のミトコンドリア病で、数少ない患者の情報を世界に向けて発信しておられました。

その思いがひしひしと伝わってきました。

村山先生との交流からタウリンへの投与をスペインの医師が許可していただき、息子の投与が始まったとのコメントを、Luisから貰いました。日本で保険適応になっている薬がスペインに届いていることで胸が熱くなりました。

私も患者の親として、苦しんでいる子供のためになんとでも体に良い薬を運びたいと思います。その思いは必死です。

 

龍に効いている薬はあるか?というLuisの問いに対して

私の息子を観察して、当初実際に効いている薬(もはや多剤でどれと言えないくらいですが)は、不調時のアルギニンアミノレブリン酸5-ALAでしたので、そのことを伝えると

Luisさんは、とても勉強熱心で、アミノレブリン酸5-ALAについて調べ始めはじめました。

私は埼玉医大の大竹先生に連絡を取り、Luisの息子さんの話をしたら、大竹先生は早速同じ病の方を紹介してくださいました。

まさにGTPBP3異常の同じ病で、年齢も近く、生活や薬の情報を共有できるのではないかと言うことで大竹先生に架け橋をつないで頂きました。

ここでも同じミトコンドリア病として、同じように悩む母に勇気をいただく場面に遭遇します。

 

龍が、3月3日から精神状態の悪化で、国立精神・神経医療研究センターに検査入院している間、息子がいなくてぽっかり穴が空いていたとき、その穴は勇気で塞がれました。

 

患者に対する親の思いはとてつもなく大きなものです。

わからなくて不安なこと、迷い、恐怖が少しでも、和らぐためにも、共有できる情報を得、切実な思いを聞くことで、前にむかって歩けるみちをつなげることができるのであれば、、、と、

このブログに、寄せられる患者家族さんの思いを載せたいと思いました。

 

どうぞご理解・ご協力のほどよろしくおねがいします。